Hallo allemaal,
Ik sta op het punt te vertrekken naar China (14 juni) en we zijn hier derhalve druk met de voorbereiding. Zou iemand mij informatie kunnen verstrekken over computergebruik aldaar? Het liefst zo uitgebreid mogelijk. Ik ben druk bezig met mijn eigen...
Na een intense periode van samen lachen, huilen, vechten, hopen en uiteindelijk verliezen, hebben wij, op deze toepasselijke dag, afscheid moeten nemen van mijn lieve man, onze lieve vader en schoonvader Ardi Bouter.
Namens Ardi willen wij iedereen bedanken voor...
Gelezen op de VSN site:
___________________
Gelezen in de Telegraaf van 13-05-2005
Famillie ALS-patienten hoger risco dementie
Familieleden van patienten met de uiteindelijk fataal verlopende spierziekte ALS hebben 2x grotere kans op het ontwikkelen van dem...
TV-film rond ALS op RTL-4
RTL-4 brengt vanavond, woensdag 20 april, de TV-film Jenifer. De film draait rond drie zussen. Een van hen wordt ziek en krijgt de diagnose ALS. 20.40 uur tot 22.15.
Jenifer Esless (gespeeld door Laura San Giacomo) krijgt te horen...
Dag allemaal,
Voor diegenen die interesse hebben in mijn vertrek naar China (14 juni a.s.): ik heb zojuist mijn site gelanceerd (www.hennienaarchina.nl). Het is een persoonlijke site geworden om achterblijvers en geïnteresseerden op de hoogte te houden van on...
Ik had even een vraag.
Ik wilde graag weten of jullie meer weten of het mogelijkis om stamcellen te gebruiken op kinderen die de ziekte van Duchenne hebben?
En is het wel als eens op kinderen toegepast?
Stamcellen?
Ik hoop dat jullie mij daar wat informatie over...
Bij mijn moeder hebben ze voor 80% geconstanteerd dat ze ALS heeft. Volgende week wordt ze opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoeken.
Een jaar geleden begon het met slecht praten, net alsof ze dronken was. Het is alleen maar slechter geworden en het laatste half...
Voor iedereen,
Vandaag om ongeveer tien voor half 1 wordt de herhaling van het tv programma over Ton Thijssen uitgezonden.
Op nederland 1 in het vpro-programma 'het geluk van Nederland' .
Het geeft een goed beeld van wat de ziekte betekent en hoe het er in China...
Hoi
Het is geen kritiek dat ik wil geven op behandeling in China. Maar het helpt uit ervaring niet bij iedereen. En de klap dat je dan krijgt als er geen of minimale effect heeft gehad en de progressie door zet, is het grootst. Ondanks dit alles raad ik het wel aa...
'Ik geloof nog steeds in stamceltherapie '
Frans Dreissen
Kerkrade - Heerlenaar Franco Mijnes, die lijdt aan de degeneratieve zenuwziekte ALS, is weer terug in de Hamboskliniek. Hij is naar China geweest voor een operatie en een therapie die hem niet helemaal bra...
Placebowerking, wat is dat precies?
Wie denkt dat een ‘placebowerking’ alleen bij een placebo (nepmedicijn) voorkomt heeft het mis.
De afgelopen 15 jaar zijn meer dan 60 stoffen die het goed deden bij ‘ALS-muizen’ in placebogecontroleerd...
Vandaag ben ik gestart met acupunctuur..
Een Chinese behandeling die al 5000 jaar bestaat.
Mijn voorkeur ging uit naar een man die ervan weet; een Chinese arts dus.
'Meneel van Tongelen', hoorde ik zeggen, 'hoe lang gaat het al mindel met het spleken?'
Die man mo...
Teleac (een TV informatieprogramma) geeft duidelijke en menselijke informatie over ALS en over het omgaan ermee..
Je kunt van alles aanklikken en Ellen vindt wellicht de informatie die zij voor haar moeder zoekt.
*
http://gezondheid.teleac.nl/courses/index.jsp-cou...
Zag in de tv-gids staan dat zondag 1 mei een documentaire over A.L.S patiënt Ton Thijsen komt. Het wordt uitgezonden op Ned. 3 bij het geluk van Nederland. Het begint om 20.20 uur.
MIJN LAATSTE POGING..
Hoe verloopt het fysieke leven van Hans van den Bergh na zijn operatie in Beijing?
Ik vraag ernaar omdat Hans ons, forumers, gemeld heeft dat hij nauwkeurig een update zou gaan bijhouden.
-
Ik vrees dat het niet goed gaat met Hans.
Hij was...
Hallo
Graag onze mening over ALS
Wij ( mijn vrouw en ik, ik met ALS ) volgen deze site vanaf het begin. Er wordt veel gepraat zonder na denken Denk in de eerste plaats wat de dokter, neuroloog en professoren over ALS weten , en je gezegd hebben, Ik kan het weten w...
Beste mensen,
Langs dit bijzonder veel gelezen forum van Ardi Bouter wil ik u allen kenbaar maken, dat ik zojuist een uitgebreide update op mijn forum heb gezet.
U kan mijn update vinden onder "update Hans" in de grijze balk als u het forum van Ardi Bouter opst...
Weet je waarop de therapie/behandeling van dr pain gebaseerd is, hoe deze tewerk gaat?
Het is wetenschappelijk bewezen dat een mens maar één pijn tegelijk kan voelen, nl. de ergste pijn. Dit geld zowel voor psychologische als voor fysieke pijn. Hij knijp...
Greetings from Beijing!
We are two American graduate students who have been living in Beijing since October 2004. We are volunteering as helpers and "cultural interpreters" for patients and their caregivers coming to Beijing for Dr. Huang's OEC surgery at Xishan H...
Dag allemaal,
ben trouw lezer van dit forum. Ken Loes door onze zonen.
Woensdag vertelde ze (tel.) dat haar harde schijf met al haar gedichten/dagboeken/adm./-e-mails/adressen het (dinsdag) begeven heeft. U raadt het al: geen backups! "...een deel van me is gesto...
21-04-2005 - Donderdag 21 april. Net toen we gisteravond ons verslag op de site hadden geplaatst kwam dr. Huang toch nog binnen. Ik heb hem de vraag gesteld of hij kan inschatten wat ik de komende tijd kan verwachten. Hij zei dat dit moeilijk in zijn algemeenheid is...
Beste mensen,
Op de site 'ride for life' las ik dit artikel, mogelijk is dit een belangrijke ontwikkeling voor de ontdekking van de oorzaak van ALS en de genezing ervan. interessant voor de liefhebbers.
*
By Kim Tae-gyu
Staff Reporter
The Korea Times
Scotti...
Nieuws
14-04-2005 - Donderdag 14 april Ni hao ma (hoe gaat het)? Ook vandaag is weer een dag geweest van verrassingen. Na een goede nachtust en het dagelijkse bezoek van 10 a 15 zusters, kwam onze vriend dr. Brian ons vertellen dat hij opdracht had gegeven om vanda...
Tot mijn verbazing zag ik daarnet dat er stukken uit mijn email overgenomen zijn onder de kop "update Judith."
Afgezien dat ik het op z'n minst merkwaardig vind, dat er zomaar gedeeltes uit een verhaal gesiteerd worden, gaat het volstrekt voorbij aan de inhoud van m...
Judith schreef op 16 april o.a.:
-
Ik ben zelf ruim een week terug uit China, zou een uitgebreid verhaal kunnen doen over alles wat er zou moeten veranderen en verbeteren, want teveel is nog op z'n chinees; maar dat is wat mij betreft nu niet aan de orde.
*
Ik he...
Beste niet-chinagangers,
Sinds september 2004, sinds Ardi Bouter de stap genomen heeft naar China te gaan, is er een eindeloze discussie op de webside van Ardi Bouter ontbrand tussen voor- en tegenstanders van de oec- behandeling door dr Huang.
Ik ben zelf ruim een...
Jan Arendonk was in China als begeleider van iemand met ALS.
Toen het niet goed ging met een Nederlander die overdag beademt wordt en kort voor zijn reis een longontsteking had gehad, besprak hij met de andere aanwezigen wat je aan mensen in die conditie zou moeten...
De Amerikaanse neuroloog en onderzoeker dr Wise Young is specialist op het gebied van dwarslaesie. In het team van dr Young deed dr Huang onderzoek met (stam)celtherapie bij dieren. De dierproeven hadden geen enkel succes.
Intussen zijn wetenschappers een stuk ver...
Hello,
I am an Anoniem girl, my mother has A.L.S for 3 years now. I want to meat people on the internet were I can mail with, and who are in the same situation.
I hope you could mail me, because I'm afraid I won't return to this site again, because I can't find i...
Hallo mijn naam is Ciska V Z, de echtgenote van Arjan.
Mijn man gaf het al aan vorige week dat zijn ademhaling plots achteruit ging, hij vreesde het ergste.
Zaterdagmorgen hebben we hem in allerijl “hij moest normaal gezien donderdag pas gaan” naar het...
Lieve familie,
Ik wilde jullie even laten weten, ook al ben ik momenteel aan de andere kant van de wereld, ik volg jullie nog op de voet. Vind het ook super om af en toe een reactie van mijn oom en de rest van het gezin te ontvangen op mijn eigen website.
Love...
Bij mijn broer is een aantal jaren geleden Als geconstateerd. Hij gaat 2 April 2006 naar china.
We kregen een brief dat hij nu al binnen 30 dagen 7500 UR moet betalen en storten naar Sanfransico. Klopt dit, wij vinden dit namelijk wel erg vroeg.
Alsvast bedankt....
Lieve mensen,
Het is inmiddels bijna 7 maanden geleden dat ik ben geopereerd in Peking. Vorige keer meldde ik dat ik in de laatste fase van mijn ziekteproces terecht ben gekomen en dat kwam vooral door de achteruitgang van mijn ademhalingsspieren. Inmiddels heb ik m...
Vandaag is Franco Mijnes in Beijjing gearriveerd. Wie zijn ontwikkelingen wil volgen is welkom op zijn site: www.francomijnes.com via de links kom je ook in de weblog van een van zijn begeleiders Leon Bouts, hij houdt een internet dagboek bij. Zij die nog China wacht...
hallo,
veel ALS patienten vragen zich natuurlijk af waarom of waardoor ze deze vervelende ziekte hebben gekregen. officieel is er geen oorzaak te noemen.
maar wat zou veel en langdurige emotionele spanningen, tot migraine aan toe, het gebruik van bèta-blokkers...
Dit schreef Frans Van Tongeren op het forum van P Six,
Nou Arjan.., barst eens lossss !
En dan mag een mens niet reageren terwijl hij uitgedaagd wordt.
Beste mensen,
Nogmaals een poging. Ik heb mij voorgenomen elke maand iets te schrijven vanuit mijn eigen waarneming van de ontwikkeling van de ziekte. Niet elke keer is dat postitief. Ik heb nu al twee keer gemeld dat ik in de laatste fase van mijn ziekte verkeer, d...
Hallo mensen,
Bijna is het dan zo ver voor ons, op vrijdag 8 april vertrekt franco naar china.Hij doet dit vannuit vliegveld Frankfurt en vliegt vandaar rechtstreeks naar china in ongeveer 9 uur vliegtijd.Met hem gaan er twee verplegers mee, die hem optimale zorg ku...
Na de diagnose ALS leeft men gemiddeld 3 à 3,5 jaar.
25% overlijdt in het eerste jaar.
Na 2,5 jaar is 50% overleden.
Toch leeft 20% langer dan 5 jaar.
10% leeft zelfs langer dan 10 jaar.
De meest voorkomende oorzaak van overlijden bij ALS is het onvoldoen...
Hallo,
Sinds begin november heeft mijn vrouw de diagnose ALS. Deze ziekte manifesteert zich vooralsnog in haar linker hand, -arm en -been.
Sinds half november neemt ze 2x daags het medicijn Rilutek. In eerste instantie leek het een beetje op een pep-pil. Maar sind...
Hallo,
Feiten zijn wat ze zijn en iedereen ziet ze vanuit zijn situatie of hoop, maar laat ons ten allen tijde eerlijk blijven tegenover alle ALS patienten, hun familie, en andere.
Is het niet vreemd dat in den beginne de China-gangers vol lof waren op de versc...
Beste allemaal,
Ik zou zo graag weten hoe het met de mensen gaat, die naar China zijn geweest.
We horen zo weinig. En daar maak ik me bezorgd over.
Ten eerste hoop ik natuurlijk dat het naar omstandigheden goed gaat met iedereen.
Maar ik heb er ook belang bij h...
hoi ardi
ik had me titel zo zodat ik zeker weet dat jij hem leest...
ik wou je wat vragen
mijn vader gaat dus in juli naar china (mischien)
maar ik wil nu zeker wetenn
heeft deze operatie of wat ze daar ook doen..een positief effect op jou gehad,,kun ji...
Beste allemaal,
Het is mij reeds twee keer eerder overkomen.:
Fasciculaties (hoog frequent) in voet en scheenbeen en laatst weer in een bovenbeen.
Duurde 1/2 etmalen met enkele pauzes.
Gevolg: blijvend krachtsverlies.
Hebben anderen dezelfde ervaring?
Wat...
hoi iedereen ik ben het weer
jose bloothoofd...ik wou even
zegge dat dit niks te maken heeft met geld wij moeten zelf ook nog eens flink gaan sparen voor dit allemaal
en wij weten ook niet presies heo het is gekomen dat mijn vader zo snel mocht.....onze gok i...
In oktober 2003 is bij mij de ziekte ALS vast gesteld.
Na het lezen van de verhalen van Ardi Bouter heb ik contact gezocht met dr Huang, hij verwees mij naar Steve Bayer voor het aanmelden voor een behandeling in China.In november 2004 heb ik bericht van Steve Bayer...