- A Bravenet.com Forum

General Forum

Start a New Topic

Topic

Author

Views

Replies

Last Post

Jose bloothoofd

A.L.S mijn vader + belangrijke informatie

hallo iedereen ik wil jullie niet alleen maar laten horen dat mijn vader ook naar china gaat. maar ik heb ook iets gehoord..najah eerder informatie bij elkaar gesprokkeld....ik volg het verhaal van ardi bouter nu al een tijdje. wij zijn met onze familie er in decem...

Views: 784 Replies: 3

Last Post: Apr 1, 2005 8:12am
by Debby

anita

taai slijm

Had ik niet ergens iets gelezen over het gebruik van ?? oogdruppels voor het oplossen van slijm, maar ik vind het niet meer terug. Wie kan mij helpen? groetjes

Views: 2895 Replies: 9

Last Post: Mar 31, 2005 9:38am
by Bram

Frans van Tongeren

uitschakelen gen.. afremmen voortgang ALS

In de krant las ik het volgende (ingekorte ) bericht. - Door de werking van een bepaald GEN (superoxide dismutase) uit te schakelen is het mogelijk - in MUIZEN- het voorschrijden van ALS af te remmen. Dat schrijven S.Ralph (Oxford) en C.Raoul (Lausanne) in 'Natur...

Views: 563 Replies: 1

Last Post: Mar 30, 2005 8:36am
by Bram

Ardi Bouter

Voor deskundigen

Beste mensen, Ik zit met een vraag: ik zit al enige tijd aan de morfinepomp, daarnaast heb ik 23 uur per dag mijn bi-pap op en vervolgens heb ik bij een saturatiemeting een zuurstofopname van 98% en een heel laag koolzuurgehalte in mijn bloed. Daarnaast kon ik deze...

Views: 988 Replies: 6

Last Post: Mar 26, 2005 1:52pm
by Carine

Hilde Pilger

Veel liefs en sterkte

Lieve Ardi en Annelies, Het is alweer een tijdje geleden dat ik me op de website heb gemeld. Maar via Nicolien blijf ik uiteraard heel goed op de hoogte. Het doet me verdriet om te horen dat de ademhaling nog steeds achteruit gaat en dat de laatste fase van deze ve...

Views: 483 Replies: 0

Last Post: Mar 23, 2005 8:55pm
by Hilde Pilger

Arjan

Mentaal misbruik

Beste Ardi, Ziehier een tekstje van je eigen website, ik citeer. ”””Ardi Bouter en Steve Byer coördineren de OEC stamcelbehandeling van Dr Huang in China. Steve Byer plaats patienten uit Noord Amerika en Ardi Bouter plaatst patienten uit...

Views: 730 Replies: 0

Last Post: Mar 23, 2005 9:39am
by Arjan

martine van den neucker

overleden

Deze morgen is mijn vader, Georges, overleden. Hij leed ook aan ALS. Hij heeft zijn ziekte heel moedig gedragen. Toch valt zijn verlies ons heel zwaar en hebben wij het idee dat we elkaar nog zoveel te vertellen hadden. Wij dachten daar samen nog tijd voor te hebben...

Views: 1123 Replies: 17

Last Post: Mar 21, 2005 3:45pm
by Caroline

Frans van Tongeren

ALS en retrovirusen

Daar kunt u meer over vinden op: http://www.als-centrum.nl/index.php?id=nieuws&diagnose_id=13&nieuws_id=488 - Een associatie wellicht... Zelf kon ik jaren geleden kippeneieren niet meer verdragen, terwijl ik ze voorheen lekker vond (en ook kippen hield).

Views: 388 Replies: 2

Last Post: Mar 20, 2005 10:37pm
by Koos de Geest

Fam. Koolen

Bericht

Beste Martine en Fam. Gecondoleerd met het verlies van Uw vader, al kennen wij elkaar niet persoonlijk, toch leven wij met jullie mee. Veel sterkte de komende tijd. Fam. Koolen

Views: 436 Replies: 0

Last Post: Mar 20, 2005 10:53am
by Fam. Koolen

Paul

Gebruik propolisdruppels

Heeft iemand ervaring m.b.t. het gebruik van propolisdruppels bij de ziekte als/psma of andere neurodegeneratieve aandoening? Bedankt voor de moeite, Vriendelijke groet, Paul

Views: 621 Replies: 5

Last Post: Mar 17, 2005 7:53pm
by Paul

Debby

Mijn vader

Mijn vader weet sinds 12 januari dat hij ALS heeft. Nu komt mijn volgende vraag....Mijn vader wil niet vechten hij wil niet meer genieten en hij wil al helemaal niet meer thuis zitten. Hij wil maar uit het huis zijn. Op visite of auto rijden. Daarbij wil hij niets va...

Views: 1516 Replies: 24

Last Post: Mar 17, 2005 10:51am
by Frans van Tonger...

Ardi Bouter

Vinger aan de Pols

Woensdag 2 maart (19:55) zal de uitzending van Vinger aan de Pols over ALS gaan. Hierin zijn Loes Claerhoudt en ondergetekende te zien. Ardi Bouter

Views: 1867 Replies: 9

Last Post: Mar 16, 2005 10:53am
by Bram

Paul

Chloor en ozon in zwembadwater

Hallo allemaal, Heeft iemand de ervaring dat chloor en ozon in het zwembad een nadelig effect heeft op neurologische aandoeningen o.a. zoals als/psma? Vriendelijke groet, Paul

Views: 362 Replies: 0

Last Post: Mar 13, 2005 7:40pm
by Paul

Carine

TV uitzending op Belgische zender VTM.

Dag allen, Deze avond 8 maart om 22.oou op VTM in Recht van Antwoord een talkshow over A.L.S.: ALS patiënt weigert zich neer te leggen bij doodvonnis. Groetjes carine

Views: 919 Replies: 12

Last Post: Mar 9, 2005 4:34pm
by Arjan

Ardi Bouter

update 9 maart 2005

Beste mensen, Vorige week was de uitzending van Vinger aan de Pols. Ik vond het zelf een geslaagde uitzending vanwege de nuancering, maar vooral vanwege de varieteit aan keuzes die mensen maken en dat is het allerbelangrijkste. Vooral niet de mening aan anderen opdr...

Views: 720 Replies: 1

Last Post: Mar 9, 2005 1:54pm
by Bram

Theo en Yvonne Bruijnzeel

Ervaringen van Dwarslaesie patienten in China?

Theo heeft op 1 aug. 2003 een Motorongeluk gehad en heeft daarbij een dwarslaesie opgelopen C5. Ondertussen staan we op de wachtlijst voor China. We zijn nu heel erg op zoek naar meer informatie. Er is veel bekendheid over de operatie bij ALS-patienten, maar niet...

Views: 907 Replies: 2

Last Post: Mar 9, 2005 12:07pm
by Bram

martine van den neucker

morfine

voor diegenen die ervaring hebben met het gebruik van morfine : gebruiken jullie als toedieningsvorm allemaal de pleisters of zijn er andere mogelijkheden ? Ik heb al gehoord van de mogelijkheid om te werken met aerosol waarbij de morfine verneveld wordt. Is er ieman...

Views: 808 Replies: 2

Last Post: Mar 8, 2005 5:51pm
by Carine

Arjan

Samenkomst 26 februari

Hallo, Weet iemand hoe de samenkomst in Snaaskerke is verlopen? Arjan

Views: 834 Replies: 3

Last Post: Mar 7, 2005 1:40pm
by Karen

Arjan

Wist u dat....

""""""Wist u dat het belangrijk is dat via de pers deze behandeling in de aandacht moet worden gebracht om andere lotgenoten deze kans ook te bieden. Wist u dat het ziekenhuis in Peking de enige plek ter wereld is waar dit soort stamcel behandeling wordt uitgevoer...

Views: 1568 Replies: 19

Last Post: Mar 7, 2005 12:45pm
by Bibi,en franco m...

Bibi,en franco mijnes

Lieve Ardi en familie....

Hey die ardi en familie...lang niets meer gehoord he?Excuus hiervoor....ben zelf behoorlijk ziek geweest!Maar bedankt nog voor jullie berichtje zoals jullie misschien weten gaat franco op 10 april al in china zijn.Ook wij hebben dus dadelijk onze website vannuit chin...

Views: 820 Replies: 2

Last Post: Mar 7, 2005 12:40pm
by Bibi,en franco m...

Bibi,en franco mijnes

Carolien....

Hallo carolien, ik wilde me nog bedanken voor die fijne info avond door jou georganiseerd in Belgie. We hebben er veel informatie gekregen zelf van mensen die net pas terug waren.Ik wou je dan ook alleen even zeggen dat deze avond voor ons heel fijn was.Bedankt hier...

Views: 550 Replies: 2

Last Post: Mar 6, 2005 8:10pm
by Henk

Jorina Dewit

Waarom zo duur?

Waarom is zo’n experimentele therapie van dokter Huang zo duur. In onze geneeswereld moet een experiment op zen minst gratis zijn, er zijn zelfs experimenten waar de proefpersonen nog vergoed worden ook. Volgens mij mensen, klopt hier het één en he...

Views: 556 Replies: 1

Last Post: Mar 6, 2005 2:21pm
by Pim H

Anoniem

reactie morfine

Beste mensen, Met vragen over Morfine kun je altijd het beste bij je eigen arts terecht. Je kunt op verschillende manieren morfine toedienen via de huid met bijvoorbeeld Pleisters de patient neemt de morfine langzaam op, dit wordt vaak gedaan als spuiten geen...

Views: 687 Replies: 2

Last Post: Mar 4, 2005 10:35pm
by Carine

leon

herhaalde oproep voor informatie

Dag allemaal, Via dit forum heb ik reeds eerder een oproep geplaatst voor praktische informatie m.b.t. de verpleging en het verblijf in China. Helaas zijn de reacties minimaal Wat wil ik graag weten, liefst uit recente situatie: -hoe groot is de kamer in het zieke...

Views: 826 Replies: 7

Last Post: Mar 4, 2005 10:22pm
by Henk Pladdet

gert-jan moonen

erfelijkheid ALS

Is er ook al meer bekend over erfelijkheid van de ziekte ALS? grt gert-jan

Views: 452 Replies: 1

Last Post: Mar 3, 2005 10:49am
by t

Ardi Bouter

Vragen Beademing

Beste mensen, vanwege het achteruitgaan van mijn longspieren moet ik ook overdag langer gebruik maken van mijn bipap (ademhalingsondersteuning). Dit betekent dat ik langdurig met een neuskapje opzit. Op de site van de VSN heb ik begrepen dat ik niet de enige ben,...

Views: 1047 Replies: 6

Last Post: Mar 3, 2005 10:44am
by Bram

Amber

A.L.S. & FTD

Hallo, Zijn er ook (familieleden van) mensen met A.L.S + Fronto Temporale Dementie (FTD)op dit forum? Mijn vader heeft deze combi, en deze combi is erg zeldzaam en we willen graag alle info hebben die we kunnen krijgen. FTD is een vorm van dementie (geen alzhei...

Views: 424 Replies: 0

Last Post: Mar 2, 2005 12:37pm
by Amber

simone

onze vader vertrekt ook naar China!

Hallo Allemaal, Mij kennen jullie nog niet, ik ben Simone en mijn vader heeft nu ruim anderhalf jaar de ziekte ALS. De ziekte gaat heel erg snel bij hem en van alles kunnen doen, is het een man geworden die in een rolstoel zit, en bijna helemaal afhankelijk is gew...

Views: 626 Replies: 0

Last Post: Mar 1, 2005 8:14pm
by simone

Frans van Tongeren

internetsite Jos van Kuik

Vandaag ontving ik het volgende bericht van familieleden van Jos van Kuik: - Hallo, Jos, Astrid en Wil zijn gisteren naar China vertrokken. Ze zijn daar goed aangekomen. Wil je hen volgen? Ze hebben een eigen internetsite. Het adres is www.josenastrid.tk. A...

Views: 581 Replies: 0

Last Post: Feb 28, 2005 6:01pm
by Frans van Tonger...

Bibi,en franco mijnes

China-reis van franco

Hallo lieve mensen,Heb een hele tijd niet kunnen reageren door eigen ziekte.Wil dit nu echter graag weer oppakken door jullie te vertellen dat franco inderdaad 10 april in chinaverwacht word...er moet nog het een en ander geregeld worden,maar zoals jullie weten zijn...

Views: 616 Replies: 1

Last Post: Feb 23, 2005 12:55pm
by Ardi Bouter

Frans van Tongeren

Loes Claerhoudt ?

Loes kan boeiend schrijven; onlangs heeft ze ons pagina's toegezonden over haar China-ervaringen. Nu ze weer terug is in Utrecht .., laat ze niets meer van zich horen. Dat zal 'n rede hebben. Loes mag/moet zelf beslissen. Hopelijk gaat het goed met haar.

Views: 1265 Replies: 8

Last Post: Feb 22, 2005 9:59pm
by Loes Claerhoudt

Arjan

Bedenkelijk China

Beste mensen, wordt dit allemaal niet wat over roepen? Het is toch algemeen geweten dat je de patiënten niet moet vermoeien en de spieren waarover ze nog beschikken moet sparen en niet moet gaan trainen. Volgens mij worden ALS patiënten in China extra verm...

Views: 858 Replies: 16

Last Post: Feb 21, 2005 3:44pm
by Arjan

Antoinette

Retourneren aanbetaling

Ik heb zo mijn bedenkingen over het terugbetalen van de aanbetaling van 7.500 dollar wanneer een operatie in China toch geen doorgang heeft. Wie weet er of er patienten zijn die dit is overkomen. De kans dat mensen die dit is overkomen en die dit bericht lezen, sch...

Views: 504 Replies: 0

Last Post: Feb 20, 2005 3:21pm
by Antoinette

Fred

Telefoneren via Internet

Hallo, Iedereen gebruikt de mogelijkheden van Internet op zijn of haar eigen manier. Voor elk wat wils, zullen we maar zeggen. Zo bestaat er ook de mogelijkheid om via Internet met elkaar te praten. Niks nieuws zult u zeggen. Netmeeting is er al heel lang. Ook he...

Views: 493 Replies: 4

Last Post: Feb 18, 2005 11:20am
by Fred

Frans van Tongeren

Moed houden

Erasmus zei ooit: - Als ik wist dat morgen de wereld verging, zou ik vandaag nog een boom planten !

Views: 744 Replies: 3

Last Post: Feb 17, 2005 4:24pm
by Paul

Paul

Chiropractie

Beste allemaal, Heeft iemand ervaring met chiropraktie? Ik kreeg dit aangereikt door een vriend. __________ Chiropractie is een alternatieve geneeswijze die gebaseerd is op de aangeboren intelligentie van het eigen lichaam om te willen herstellen door middel...

Views: 693 Replies: 2

Last Post: Feb 15, 2005 5:27pm
by Frans van Tonger...

Frans van Tongeren

TCH346 en ALS..; helaas geen resultaat

Jammer dat het middel THC346 geen positief resultaat heeft geschonken aan ALS patienten - http://www.als-centrum.nl/index.php?id=nieuws&diagnose_id=13&nieuws_id=474

Views: 876 Replies: 16

Last Post: Feb 15, 2005 9:24am
by Caroline

Frans van Tongeren

Ian Wimut mag embryo's gaan klonen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS-bestrijding

In Engeland mag Ian Wilmut stamcelonderzoek gaan verrichten. Hij mag embryo's gaan klonen. Dit onderzoek kan/gaat onze grauwe sluier wellicht oplichten ! - http://www.nieuws.nl/bericht/5/54101

Views: 815 Replies: 8

Last Post: Feb 14, 2005 4:30pm
by Frans van Tonger...

Frans van Tongeren

Jean-Martin Charcot : 'Ontdekker' ALS

Charcot was directeur van het Parijse ziekenhuis La Salpetriere. Hij beschreef als eerste Multiple Sclerose en Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). - Tot de meest invloedrijke publicaties behoort het boek van de Franse arts Jean-Martin Charcot (1825-1893) getite...

Views: 442 Replies: 0

Last Post: Feb 14, 2005 10:01am
by Frans van Tonger...

anne van der meer-staats

gewoon reageren

Dag Ardi en Annelies Sinds ik weet dat je ALS hebt, en zo'n speciale behandeling hebt ondergaan volg ik jullie proces met veel belangstelling.Jammer dat jouw ademhaling nog te wensen over laat. Je wilt zo graag dat er een wonder gaat gebeuren. Mijn schoonvader ( de...

Views: 574 Replies: 0

Last Post: Feb 13, 2005 8:13pm
by anne van der mee...

annemiek

interessante nieuws over de verbeteringen

ik wil de lezers attenderen op 2 recent ingestuurde mails op 'google group beijing OEGC'; één van Steve Byer en één van Mike die ook in beijing geweest is. Het gaat over de gemiddelde duur van de verbeteringen, een registratie post-surgery en een...

Views: 791 Replies: 2

Last Post: Feb 11, 2005 11:31am
by annemiek

Caroline

Samenkomst ALS-pioneers op zaterdag 26 februari te Snaaskerke

Zoals eerder aangekondigd, organiseren de drie Belgische Pekingpioneers een bijeenkomst. Deze bijeenkomst is een unicum en ontstond uit het initiële idee een zelfhulpgroep te creëren. Het is geenszins de bedoeling een reclamebord te zijn voor het wel of...

Views: 621 Replies: 1

Last Post: Feb 9, 2005 12:02pm
by Ardi Bouter

Ineke

praktische informatie

Mijn man vertrekt over 4 weken naar Beijing om de stamceltherapie te ondergaan. Ik heb behoefte aan praktische informatie van oud-chinagangers. Ik denk daarbij aan: bellen met nederlandse providers vanuit China, passen onze westerse stekkers op de stopcontacten daar...

Views: 541 Replies: 1

Last Post: Feb 8, 2005 3:46pm
by Hans van den Ber...

Frans van Tongeren

elkaar ontmoeten

Elkaar op deze website ontmoeten.., lijkt me goed. De uitdrukking 'SAMEN STERK' zal niet zomaar zijn opgebloeid. De laatste dagen echter, trekken nogal wat mensen zich terug. Dat komt denk ik door de negatieve sfeer die is ontstaan. Wij mensen, moeten over en weer...

Views: 579 Replies: 1

Last Post: Feb 7, 2005 11:33pm
by Martijn

martine van den neucker

vraag aan partners en familie van ALS-patienten

Graag had ik geweten hoe partners van ALS-patienten omgaan met de ziekte. Mijn vader heeft ALS en is nu volledig afhankelijk. Hij heeft ademhalingsondersteuning en kan maar een paar passen meer zetten. Hij moet geholpen worden met stappen,eten, aankleden, wassen, dri...

Views: 902 Replies: 3

Last Post: Feb 7, 2005 6:28pm
by Jan Arie van Are...

Ardi Bouter

Update 6 februari

Beste mensen, Evenals de vorige keer, kan ik melden dat de ademhaling niet vooruit is gegaan. met name bij activiteiten zoals praten, raak ik vrij snel buiten adem. Dit betekent als ik bezoek heb of telefoneer dat ik gebruik maak van mijn bi-pap. Op zich natuurlijk...

Views: 849 Replies: 4

Last Post: Feb 7, 2005 3:55pm
by wil van kuik

Frans van Tongeren

hippe, comfortabele, modieuze kleding voor in de rolstoel

Helaas ..kan het gebeuren dat patienten in de rolstoel belanden. Gangbare kleding is bedoeld voor mensen die een veelal 'staand' bestaan leiden. Een zittend bestaan zou aaangepaste kleding moeten hebben. Twee vrouwen hebben een bedrijfje opgezet dat hippe, modieu...

Views: 736 Replies: 6

Last Post: Feb 6, 2005 3:10pm
by Carine

Paul

Stress

Aan allen, I.v.m. enquête naar relatie stress vs als/psma: 1.Oxidatieve stress in relatie tot het ontstaan van ziekten. Weet iemand of hier m.b.t. als/psma een link is gelegd in de vorm van onderzoeken? Vriendelijke groet, Paul

Views: 463 Replies: 0

Last Post: Feb 6, 2005 11:09am
by Paul

Frans van Tongeren

Onderzoekers in de VS zijn erin geslaagd stamcellen gecontroleerd te laten uitgroeien tot motorische

De 'Vereniging Spierziekten Nederland' heeft een bemoedigend artikel geplaatst over stamcellen die tot motorische zenuwcellen kunnen worden ontwikkeld. http://www.vsn.nl/nieuws/nieuws.php?nieuws_id=471 - (Fr.: Dr. Hoyung Huang werkt trouwens NIET met stamcellen)

Views: 482 Replies: 0

Last Post: Feb 4, 2005 10:33pm
by Frans van Tonger...

Ardi Bouter

PREVALENTIE ALS

In een gesprek met mijn apotheker hoorde ik dat er in de kleine regio waar ik woon 7 ALS patienten zijn, terwijl normaal dit 1 op de 200.000 moet zijn (dus 50x meer dan het statistisch gemiddelde). Ook bij de specialisten hoor ik een toename in het stellen van de...

Views: 2773 Replies: 37

Last Post: Feb 3, 2005 3:13pm
by Bram