Ik zit al heel lang in een dilemma. Maar ik heb op dit moment alle moed bij elkaar geraapt om dit bericht te schrijven. Mijn vader Tom heeft ALS. Wij (mijn vader, moeder, zus en ik) zijn in maart naar China geweest. We waren zeer positief ingesteld en ervan overtuigd dat het in ieder geval iets zou brengen. Al ons optimisme, de enorme inzet van mijn vader, heeft niets opgeleverd. Zelfs toen we eenmaal weer thuis waren had ik de eerste 3 maanden nog hoop. Misschien hadden de stamcellen wat tijd nodig. Maar mijn vader gaat hard achteruit.
Wat het ons gebracht heeft is het volgende. De maanden voordat we vertrokken hebben we vol met hoop op een verbetering geleefd. Dat waren geweldige maanden. China was heel bijzonder, maar ook een zware aanslag op de conditie van mijn vader. Volledig uitgeput kwam hij terug in Nederland. Het heeft even geduurd voordat wij ons hersteld hadden en alles verwerkt hadden. Nu is mijn vader aan de laaste fase begonnen en wij hopen hem daarin te kunnen steunen. Nog steeds hopen we dat er een medicijn wordt ontdekt en inderdaad moet ik toegeven dat we die 20.000 dollar misschien toch beter hadden kunnen uitgeven aan onderzoek.
P.S. Ik heb de site van Ardi Bouter sinds ik terug ben uit China niet meer gelezen. Deze brief is dus geen reactie ergens op, maar gewoon iets wat op mijn hart ligt.

Mevrouw Ellen,

Ik heb in dit forum in het verleden vaak uitgelegd waarom de operatie in China niet werkt.

De kleine resultaatjes die geopereerden vaak zegden te ondervinden waren tijdelijke placebo-resultaatjes, die ten onrechte werden voorgesteld als het begin van veel meer.
Over wat er mis ging werd niet altijd bericht.

Daardoor stapten mensen als uw vader met valse hoop in.
Met tot gevolg dat u en de uwen met een 'kater' zijn komen te zitten.

Ik vind het erg dapper dat u uzelf en anderen durft toe te geven dat u met een kater zit.
Ik weet dat er nog veel meer moed voor nodig was om dit gegeven op dit forum te melden.

Van ganse harte hoop ik dat u en de uwen nog veel goede momenten met elkaar mogen delen.
Sterkte.
Bram

Mevrouw Ellen,

Dapper en eerlijk vind ik uw reactie.
Geloof me, ik heb het diepste respect voor u en uw familie.
Zij die niet meer realistisch met China omgaan, komen nu wel met de twee voeten op de grond.
Spijtig dat jullie dit ook hebben moeten meemaken door de opzweperij van sommige en nu met een wrang China-gevoel achter blijven en te weten dat nog zo vele in dat zelfde geval verkeren en dit ook te wachten staat.

Alle goeds wat ik u nog kan toewensen, wens ik u ook.
Sta vooral uw vader goed bij in deze beslissende fase van zijn leven. Het zal u achteraf helpen met het verwerkingspoces.

Uiteraard hopen we allemaal dat er spoedig iets gevonden wordt, maar helaas ziet het er niet naar uit.

Nogmaals, ik had u ook liever het andere "positieve" verhaal horen vertellen maar dit is de realiteit van heden en we mogen niemand iets wijsmaken.

Veel moed en sterkte toegewenst.

Victor Van Pol

Hallo Ellen,
Heel moedig van je om dit bericht te schrijven.Ik denk dat jou bericht mensen helpt die op dit moment nog twijfelen. Ik begrijp dat je je in wanhoop aan de laatste strohalm wil vastklampen ook al kost dat veel .Wij hebben ook overlegd om te gaan en uiteindelijk besloten om het niet te doen maar zoveel mogelijk van elkaar te genieten. Alleen door objectieve info van Chinagangers kunnen patienten hier de voor hun juiste keuze maken. Veel mensen, waaronder ik, zullen je eerlijkheid respecteren. Ik hoop dat je samen met je familie je vader nog veel kan bijstaan en toch nog probeert te genieten van deze tijd samen.
groetjes, Ina.

Hallo ellen,ik weet precies hoe jullie je voelen...heb namelijk met franco in het zelfde bootje gezeten.Wij hikten op twee gedachten.....franco zag het china gebeuren helemaal zitten en was er met veel moed en hoop naar toe gereisd.Ikzelf was erg sceptisch tegenover het hele gebeuren.Was soms bang voor wat mijn verstand en gevoel me zeiden.Dan kunnen dit zon grote verschillen ook in geveolens oproepen...heb hem toch ieder moment hierin geprobeerd te steunen wat ik best wel zwaar vond.De angst dat wij(zijn kinderen en ik)hem nooit meer terug zouden zien komen was soms onverdraaglijk.Hij ging met twee hele goede lieve en vakkundige verzorgers.Nu achteraf is er enkel en alleen een ding vanovergebleven, en dat zijn de herrinneringen van die tijd.Soms zwaar...soms gek...soms verdrietig...maar weet je Ellen het IS wel een herrinering!Iets wat we meenemen in ons verdere bestaan.Kostbaar en niet te betalen.Franco is er niet meer.....maar al zijn herrineringen aan hem blijven bij ons!OOK die uit china!!Ik wens jullie rust...liefde...en kracht de komende tijd.Groeten Bibi.

Bibi en kinderen, ik begrijp best dat je vele herinneringen overhoud aan de ganse periode van Franco zijn ziekteperiode, ook ivm China. Laat alleen de mooie herinneringen toe in je gedachten. We moeten wel één ding laten duidelijk zijn tenoverstaan van andere patienten. Het China avontuur met de mmoie cultuur en dus de prachtige reisverhalen en anderzijds de behandeling, de therpie van dr Huang. Dat eerste heb Franco nog meegenomen en neemt niemand meer af. Dat laatste heeft niet gebracht wat hij had verwacht en is dus een minder mooie herinnering.

Ik wil hierover geen discussie of hetse veroorzaken maar duidelijkheid voor diegene die nu nog door alle oproerkraaiers worden aangestookt.

Ik wens jullie nog veel sterkte met de verwerking van dit verlies.

Ad en Lies

Hallo Ellen,

Ik vind het heel droevig dat dit zo heeft uitgepakt en ik hoop van harte dat jullie met elkaar zoveel mogelijk zullen genieten van al die kleine dingetjes.

Je wilt niet weten hoe blij ik ben met Henk zijn afzegging.

Veel sterkte toegewenst.

Beste Ellen. Ook al heeft het niet opgeleverd wat je hoopt beschouw dit ook als een soort onderzoek hier in een revalidatiecentrum worden ook fouten gemaakt en dan denk je ook had ik er maar niet naar toe gegaan maar je grijpt toch elke strohalm .geniet nog van elke dag er is nog gewoon te weinig waar je je echt aan vast kan houden en ieder doet dan wat hij zelf denkt dat goed is . veel sterkte Trees

Ellen, ik sta versteld met open mond.
Bedankt voor uw eerlijkheid.