In een gesprek met mijn apotheker hoorde ik dat er in de kleine regio waar ik woon 7 ALS patienten zijn, terwijl normaal dit 1 op de 200.000 moet zijn (dus 50x meer dan het statistisch gemiddelde).

Ook bij de specialisten hoor ik een toename in het stellen van de diagnose van ALS. De bezoekers van de website constateer ik dat er veel kennis en kunde aanwezig is. Misschien is iemand op de hoogte van het feit of:

- ALS mee voorkomt dan ooit tevoren
- ALS vaker voorkomt in bepaalde regio's
- ALS vaker voorkomt bij jongere mensen

Graag uw reactie.

Groeten Ardi Bouter

Hoi Ardi,

volgens ons moet dit aantal veel groter zijn.
Wij wonen in een dorpje van 1600 inwoners. In maximaal 5 jaar tijd is mijn broer de derde. 2 Mensen zijn er al overleden (1 jaar en 2 jaar terug). Wij wonen wel in Brabant en pas is gebleken dat de milieu vervuiling hier heel erg groot is. Het Ruhrgebied is een nadelig gebied.

Groet Jolanda

Ardi,

Hoewel ik nog niet echt veel info bijeen kreeg, merk ik op dit moment hetzelfde als wat jou ook al opvalt...

Ik denk dat er inderdaad meer zijn dan de statistieken ooit deden vermoeden. Vele neurologen hebben het ook moeilijk om onmiddelijk een diagnose te stellen, enerzijds omdat iedere neuroloog er niet onmiddelijk of veel mee te maken heeft en anderzijds omdat ook andere faktoren een rol kunnen spelen. Zo speelde bij mijn man dat hij diabetes had wat symptomen kan verdoezelen en ook zat men op een ziekte waarvan ik de naam niet kon onthouden maar te maken had met de darmen. Ik zal het proberen phonetisch te schrijven: sacro-elytis zoiets moet het geweest zijn. Wij komen uit Brugge West Vlaanderen in België. Alvast beste wensen van ons voor 2005. We beleven nu de ziekte 4 en een half jaar.

OPROEP:

LATEN WE MET ZIJN ALLEN ALVAST EEN BEGIN MAKEN,

TEKEN DAARVOOR NU HET GUEST BOOK OP DE HOMEPAGE.

gr. de site beheerder

Ik hoorde recent van iemand van de gemeente Amstelveen, dat er de laatste tijd in deze gemeente opvallend veel (relatief) de diagnose psma is gesteld.

http://pub3.bravenet.com/guestbook/195036418/

ik vond op de homepage niet onmiddelijk de link naar jullie adres maar wel via een andere site en voor mensen met hetzelfde probleem staat hij nu nog eens hierboven.

mijn probleem was dat ik vanaf deze pagina opstart.
http://www.experiencechina.bravehost.com/

Nu ben ik erachter gekomen dat je beter vanaf www.ardibouter opstart. Dus als er nog mensen zijn.... veranderen maar

Hallo ardi,

Mijn broer is 42 en er is Als vastgesteld een kleine 2 maand geleden.Een kleine 2 maand voor een gezond persoon maaar voor een ALS patient kan 1 maand een enorm verschil maken.We wonen in België Oost vlaanderen in de gemeente Erpe-Mere .Maar heb geen n zicht of er in onze gemeente nog gevallen geweest zijn voor hem.Hij is wel al een 20 tal jaar verhuist naar een andere gemeente in Oost-Vlaanderen.Hij is altijd sportief geweest,voetbal gespeeld.Ik luister wel eens verder of er nog gevallen zijn of waren in onze of zijn gemeente.

Groeten en veel sterkte,

GUY

Hallo Ardi,

Allereerst moet ik zeggen dat ik zeer onder de indruk van je was in de uitzending die ik vanavond vann Netwerk zag. Heb het in de doorlopende herhaling inmiddels op video gezet, voor mijn broers en schoonzussen voor het geval ze het gemist hebben.
Mijn broer is bijna 4 jaar geleden op 48-jarige leeftijd overleden aan ALS. Hij heeft het ca. 8 jaar 'overleefd'. De nuchtere, misschien zelfs wat lugubere manier waarop je met name de operatie tegemoet trad, trok voor mij een register aan - natuurlijk ook verdrietige - maar vooral ook erg goede herinneringen open. Fijn om te horen dat jouw/jullie gevoel voor humor niet is aangetast. Mijn broer heeft zijn hele leven in de Liemers (dus inderdaad kort bij het Ruhrgebied) gewoond. Ook toen was al bekend meen ik dat het in die regio relatief veel voorkwam.

Hoop van harte dat het goed met jou en je naasten gaat.

Marian

Hallo Ardi,
Heb met veel belangstelling naar het programma Netwerk gekeken.
Ik keek omdat mijn vriend Hans kent die de behandeling ook heeft ondergaan.
Ben via jou site ook op die van Loes gekomen.Heb haar sterkte gewenst in de komende tijd.
Ik hoop dat het met jou ook goede gaat en blijft gaan natuurlijk.
Ik ga regelmatig je site bezoeken dus daar kan ik lezen hoe het verder gaat.
Groetjes Rita

T.a.v. Marian e.a,

Hebben de artsen bij het stellen van de diagnose bij je broer gedacht aan een vergiftiging met zware metalen?
Is in het Ruhrgebied e.o. de concentratie zware metalen hoog?

Jaren geleden werd er verondersteld dat dit een mogelijke oorzaak van ALS zou kunnen zijn.

Van kanker is aangetoond dat personen die in de buurt van bijv. een snelweg wonen relatief eerder kanker kunnen krijgen.

Groet,

Paul

Hallo Ardi,

Ik zou een criterium aan het rijtje willen toevoegen t.w,

- Hebben als/psma patiënten voorafgaand een hun ziekte te maken gehad met een verhoogde langdurige negatieve stress.

Dit kan van alles zijn o.a. te hoge werkdruk die niet te "handelen" is, en waartegen lichaam en geest protesteerd.

Emotionele stress in de privé/ familie sfeer.

Het nemen van teveel belangrijke levensloopbepalende beslissingen in een te korte periode.
(niet goed kunnen verwerken)

Depressiviteit.

Midlife crises.

etc.......(vul zelf in wat je als stress ervaart)

Met groet,

Paul

Hoi Ardi,

Naar aanleiding van je vraag, wij hebben dit ons ook af zitten vragen.
Onze vader heeft sinds vorig jaar september de diagnose A.L.S en als je ziet hoeveel mensen er met A.L.S gelijk met hem therapieen volgen in de provincie brabant schrik je daar toch wel van...
Ik vrees dat ze die getallen aan moeten passen :-(

Aan Paul e.a.,

Er is niet specifiek gesproken door de hem behandelende arts over dat ze dachten dat het van zware metalen kwam. In de algemene informatie kwam wel naar voren toen dat men dacht dat het mogelijk ook met zware metalen te maken kon hebben. Of dat in het Ruhrgebied extra speelt weet ik niet zeker, maar lijkt me zeer wel mogelijk. Wat we wel zeker weten is dat hij in de jaren voorafgaand aan zijn ziekte heel heel druk geweest met naast zijn gewone werk het verbouwen van zijn huis etc.. We hebben zelfs nog gedacht in het allereerste begin dat ie er wat doorheen zat. Ik heb uit zijn verhalen toen ook wel begrepen dat dat voor veel ALS patienten gold, dat ze voor ze ziek werden allemaal (extra) hard hadden gewerkt.

Hij heeft in elk geval in zijn jongere jaren veel op een pompstation gewerkt (lood) en daarna in de tabaksverwerkende industrie, waar naar ik heb begrepen ook zware metalen inzitten.

Ik weet wel dat hij zelf heel uitgebreide vragenlijsten in heeft moeten vullen en naar ik meen ook sommige van mijn andere broers om wat meer vergelijkingsmateriaal te hebben waarom hij het ontwikkelde en de overige gezinsleden niet. Het was overigens niet een erfelijke variant hoor.

Marian

To: Paul e.a.

Paul,

Ongeveer 2 jaar geleden is bij mijn tante de diagnose A.L.S. vastgesteld.
Mijn tante heeft inderdaad voorafgaand een haar ziekte te maken gehad met een verhoogde langdurige negatieve stress. Zij heeft daarvoor veel anti-depressieva en andere medicijnen gebruikt. Kan het zijn dat dit te maken heeft met het feit dat zij nu A.L.S. heeft?

Het is belangrijk dat we veel reacties krijgen met betrekking tot VERANDERINGEN in het leven van als/psma patiënten voorafgaand aan hun ziekte.

Ook meerdere "kleine" stressfactoren bij elkaar maken één grote.

Ikzelf heb ook met enorme stress te maken gehad voorafgaand aan de diagnose.

Diverse belangrijke beslissingen genomen in een kort tijdsbestek; waarbij ook nog eens enorm veel fysiek werk moest worden verzet.
En daarbij ook nog eens perfectionistisch van karakter; waardoor je alléén in het uiterste geval een teveel aan werk delegeerd.
Teveel verantwoordelijkheidsgevoel en prestatiegericht.

Graag zoveel mogelijk uw reactie zodat we een vergelijking kunnen maken.

Vriendelijke groet,

Paul

De hypothese dat toxische stoffen zoals zware metalen (lood, cadmium, kwik, ..) ALS kunnen veroorzaken, heb ik destijds in 1999, bij mijn eerste sympthomen, aangekaart bij een aantal wetenschappers, doch geen afdoende bewijzen. Toch stelde men destijds vast dat in de Guam-eilanden een hogere prevalentie kon worden aangetoond. De vermoedelijke reden was dat een bepaalde groep aldaar regelmatig de zaden van de cycadboom tot zich namen en dat deze zaden een neurotoxische stof zouden bevatten (zoals cyanide).
Het zou een enorme verdienste betekenen mochten wij met zijn allen kunnen aantonen dat dergelijke factoren een oorzakelijk verband hebben mede door stressfactoren.. Ikzelf had voor mijn diagnose ook te maken met zeer veel stress op de werkvloer - ik had zelfs een collega die er een huiduitslag van kreeg - ik nam toen veel vit. B tegen de stress en veel rusten maar toch kreeg ik in '99 ALS !!
Kunnen wij, samen met Ardi Bouter, een werkgroep oprichten teneinde alle info te vergaren hieromtrent ?

Met vriendelijke groeten - Eddy

Dag Eddy,
Het bestaande gastenboek zou uitgebreid moeten worden..
Niet alleen de regio zou moeten worden vermeld, maar ook een mogelijke oorzaak van ALS zou vermeld moeten kunnen worden.
Als patienten dat willen, zouden ze eventueel hun ziektepatroon moeten kunnen beschrijven en aanvullen bij nieuwe ontwikkelingen.
Meer dynamisch zou het moeten worden; het gastenboek is statisch.
(maar toch mooi dat het er is; jij staat er nog niet op Eddy !)

Frans, ziezo, dat is bij dezer gebeurd.

Is er een mogelijkheid om te onderzoeken in welk land of continent ALS niet voorkomt ??
Dat zou een mooie verdienste zijn.

Groeten - Ed

Eddy ik ben het volledig eens met je bericht van 11/1.
Wat mij betreft mag zo'n wergroep er komen; om een aantal zaken sneller op de (een) agenda te krijgen.
Zaken als bijv. prevalentie en publiciteit.

Ik heb het idee dat er binnen de "als gemeenschap" wat dat betreft veel meer potentieël aanwezig is!
Kijk bijv. naar de publiciteitsacties die Per Saldo (PGB)samen met haar leden organiseerd; en met resultaat!
De huidige spierziektenorganisaties laten deze mogelijkheid voor zover ik weet volledig liggen.


Wat betreft prevalentie.
Ik heb van de diagnosewerkgroep als van de vsn onderstaande reactie ontvangen:

__
__
Paul, op 22 en 23 december kwam bij jullie de vraag op of er statistisch onderzoek is (of wordt) gedaan naar de vraag of stress een factor is die meespeelt bij het krijgen van ALS.

Internationaal denken onderzoekers inderdaad dat bij het ontstaan van ALS ook 'omgevingsfactoren' een rol kunnen meespelen.

Maar hoe kom je daar achter? Dat is een kwestie van vragen stellen en de antwoorden vastleggen in een database, naast de gegevens die men al eerder heeft vastgelegd.

Het ALS centrum heeft in 2004 zo'n database geregistreerd.
Daarin worden overigens veel meer gegevens vastgelegd die op een of andere manier van belang kunnen zijn, nu of in de toekomst.

__
__

Ik gevraagd naar de mogelijkheid voor patiënten om de database in te kunnen zien en om zodoende vergelijkingen te kunnen maken.
Ik ben nog in afwachting van het antwoord.

__
__
Bijgaand nog een opmerking over stress:
(reactie van een stresstherapeut)

Ik denk dat er wel een
relatie is tussen stress en ziekzijn. Met name langdurige negatieve stress
heeft een negatief effect op gezondheid, simpelweg omdat het lichaam niet de
ruimte krijgt om te herstellen. Langdurig is langer dan 48 uur. Ik vergelijk
het altijd met topsport ,dat kan je ook niet 7 dagen per week 24 uur lang
volhouden.
Stress is echter niet altijd per definitie negatief. Je hebt ook positieve
stress. Het verschil tussen beide is gelegen in de hanteerbaarheid van een
stressor ( = is datgene wat stress veroorzaakt). Positieve stress kunnen we
aan en voelt dus goed, vergelijk het met de kick die je krijgt van iets dat
je gelukt is. Negatieve stress daarentegen is 'to much to handle', het
verlamd als het ware, je ziet het niet meer zitten en je figuurlijk kruipt
in je schulp. Negatief of positief heeft dus alles te maken met je mate van
belastbaarheid en belasting. Is deze in balans dan zit je op de goede weg.

En ook:
(in geval het auto immuumsusteem een rol speelt bij als)
__
__


Wat dat niet goed werkend auto immuunsysteem betreft dat is misschien een
leuke vraag voor je specialist. Als dit het geval is dan kan stress
inderdaad een directe invloed hebben op de ontwikkeling van pmsa.
Genoeg stof om over na te denken !
__
__

Wellicht is het interessant om dit eens met jullie eigen specialist/neuoloog te bespreken!

Vriendelijke groet,

Paul

Nuttig artikel overgenomen uit www.als-centrum.nl
OBJECTIEF VERSLAG aangaande oorzakelijke link.

Hoogtepunten jaarlijkse ALS congres 2004

Hoogtepunten van het jaarlijkse internationale congres voor Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) en andere aandoeningen van het motorisch neuron.

Het jaarlijkse internationale symposium vond plaats in Philadelphia (USA). Meer dan 700 onderzoekers, zorgverleners en ook enkele patienten waren hier aanwezig. Door middel van meer dan 100 presentaties en meer dan 150 posters werden resultaten van onderzoeken getoond door onderzoekers en zorgverleners uit de hele wereld. De onderwerpen variëren van optimale zorg tot ziektemechanisme en nieuwe behandelingsmogelijkheden voor mensen met ALS.

Het doel van het symposium is dat nieuwe resultaten van onderzoek op een snelle en open manier worden gedeeld met de internationale gemeenschap om zo onderzoek naar een betere behandeling van mensen met ALS te stimuleren en sneller tot resultaten te komen.



1. Onderzoek naar oorzaken van ALS
Eén van de theorieën over het ontstaan van ALS is dat er niet één oorzaak is maar dat meerdere oorzaken samen leiden tot ziekteproces wat leidt tot afsterven van motorische zenuwcellen. Het idee is dat ALS een zogenaamde multifactoriele ziekte is.

Eén van de factoren zou kunnen zijn dat bepaalde mensen een verhoogde aanleg hebben voor ALS veroorzaakt door bepaalde genen. Deze genen zijn niet de directe oorzaak maar verhogen de vatbaarheid voor ALS. Enkele genen die hierbij mogelijk betrokken zijn werden gepresenteerd. Onderzoeksgroepen uit de UK en de USA presenteerde dat mensen met ALS vaker een bepaalde variatie hebben in een gen dat kan leiden tot een verhoogde ijzerstapeling, haemochromatose. Mogelijk dat dit gen in combinatie met andere genen en omgevingsfactoren kan bijdragen in het ontstaan van ALS. Andere nieuw gepresenteerde genen die mogelijk een rol spelen zijn het dynactine gen, een gen wat een rol speelt bij transport van voedingstoffen en afvalstoffen in de uitlopers van de motorische zenuwcellen, en het HSP27 gen wat een rol speelt in de begeleiding van eiwitten naar de juiste plaats in de cel.

Ook was er aandacht voor bepaalde omgevingsfactoren die een rol zouden kunnen spelen bij het ontstaan van ALS. Men denkt dat voeding een rol speelt, hoewel het nog onduidelijk om welke voedingsstoffen het precies gaat en hoe groot deze rol is. Enkele jaren geleden werd een mogelijke verband tussen een stofje BMAA en het krijgen van ALS gezien. Dit stofje is onderdeel van een speciaal dieet (vliegende vossen die een speciale cycad noot eten) van mensen in Guam (eiland aan de stille Oceaan) waar ALS en dementie in hoge aantallen voorkomen. Dit stofje is ook ontdekt in hersenen van Alzheimer patienten in Canada. Of dit stofje ook in gebieden elders in het dieet voorkomt moet nog onderzocht worden.
Een andere omgevingsfactor is fysieke inspanning. Een grote Italiaanse studie bij voetballers heeft een relatie aangetoond tussen het aantal jaren van sporten en ALS. Om te kijken of dit een waar effect is van fysieke inspanning, en niet door andere factoren komt, zullen er vervolgstudies komen. Ook in een Ierse studie waren er aanwijzingen voor een verband tussen fysieke inspanning en ALS.

Ook werd uitgebreid aandacht besteed aan de diverse ziekteprocessen die kunnen leiden tot schade aan motorische zenuwcellen. Theorieen over betrokken processen die ondersteund worden door experimenten op celniveau zijn o.a. ontsteking, eiwit stapeling, glutamaat toxiciteit, te weinig zuurstof (hypoxie), hormonale invloeden, een gestoorde energiehuishouding van de zenuw en verschillende neurotrofe groeifactoren.

2. Onderzoek naar zorg en kwaliteit van leven
Multi-disciplinaire zorg (een team van verpleegkundige, fysiotherapeut, logopedist, dietist etc.onder aanvoering van neuroloog of revalidatie-arts) heeft een positieve invloed op kwaliteit van leven en uiteindelijke overleving van mensen met ALS. Ook blijkt uit onderzoek dat de beschikbaarheid van hulpmiddelen grote invloed op heeft op de handhaving van de kwaliteit van leven van mensen met ALS. Mensen blijven langer aan het werk en doen in een later stadium van de ziekte een beroep op zorghulp. Deze resultaten kunnen behulpzaam zijn bij het stimuleren van de verschillende instanties betrokken bij de zorg rondom ALS om de zorg en beschikbaarheid van hulpmiddelen/aanpassingen te verbeteren.

3. Diagnose
Gemiddeld is er iets meer dan een jaar vertraging tussen het begin van tekenen van de ziekte en stellen van de diagnose. In de afgelopen jaren is de tijdsduur tussen het begin van de klachten en het stellen van de diagnose gelijk gebleven. Er is nog geen specifieke diagnostische test, dus moeten we nog steeds varen op een combinatie van symptomen en afwijkende test uitslagen. Bloed, hersenvocht en naald onderzoek in spieren (EMG) kunnen afwijkingen vertonen. Met geavanceerde laboratorium technieken wordt gezocht naar een combinatie van afwijkingen in meerdere moleculen specifiek voor ALS - een zogenaamd genetisch of eiwit profiel aantoonbaar in cellen van patienten. Resultaten werden gepresenteerd maar de bruikbaarheid in de medische praktijk moet nog verder onderzocht worden.

4. Onderzoek naar behandeling van ALS
Enkele kleine studies werden gepresenteerd om de veiligheid en de dosering te onderzoeken. Eén daarvan was behandeling met hyperbarisch zuurstof (100 % zuurstof onder druk met een tank). De hypothese is dat dit een positief effect zou kunnen hebben op de energie huishouding van de cel. Een studie bij 5 patienten die gedurende 4 weken, 5 dagen per week, werden behandeld werd gepresenteerd. Mogelijk dat er een verbetering werd gezien in de spierkracht hoewel een placebo of leereffect niet kan worden uitgesloten. Een groter onderzoek waar resultaten worden vergeleken met een groep patienten zonder hyperbarisch zuurstof is nodig om effectiviteit te bewijzen. Voorzichtigheid is geboden, aangezien in proefdierstudies behandeling met zuurstof schade aan motorische cellen liet zien.
Een andere behandeling die werd onderzocht was die met Coenzyme Q10 (tot 3 g/dag, 9 maanden). Het idee is dat CoQ10 zogenaamde radicalen wegvangt en een positief effect heeft op de energie huishouding en groei van de cel. In een studie bij 31 patienten werd geen effect gevonden van het medicijn (de kracht in patienten ging niet minder snel achteruit dan voorheen ook ging de kracht niet minder snel achteruit vergeleken met een standaard groep ALS patienten zonder medicatie). Deze studie toont wel aan dat CoQ10 veilig is en slechts lichte bijwerkingen (op het maag-darm gebied) heeft. Om objectiever aan te tonen of er wel of geen effect is, wordt het geneesmiddel in een grotere trial getest.

In een dubbel-blind placebo-gecontroleerde gerandomiseerde trial is het medicijn Celebrex, een remmer van ontsteking in de hersenen, getest bij 300 patienten met en zonder medicijn. Helaas kon geen effect worden aan getoond.

Voorzichtig positief waren de resultaten met een middel tegen borstkanker, Tamoxifen. Hogere dosering en lange termijn behandeling lijken een gunstig effect te hebben op de ziekteprogressie in een kleine studie. Een grotere studie wordt momenteel voorbereid.

Ook is uitgebreid gesproken met collega's en werden resultaten gepresenteerd over mogelijkheden voor behandeling met stamcellen. Een goed overzicht werd gegeven over de huidige stand van zaken. Het algemene idee is dat het zal heel moeilijk zijn om stamcellen te laten uitgroeien tot motorische zenuwcellen aangezien de uitlopers soms wel een meter moeten uitgroeien vanuit het ruggenmerg naar de verzwakte spier om zo de spierkracht te verbeteren. De kans op een gunstig effect van stamcellen is groter als deze cellen rondom zieke (dus nog niet dode) motorische zenuwcellen stoffen uitscheiden die een gunstige invloed hebben op deze cellen, zogenaamde neurotrofe factoren. Op deze manier is het niet nodig dat de stamcellen uitgroeien tot volwaardige zenuwcellen. Het zal belangrijk zijn methoden te ontwikkelen om stamcellen op de juiste plaats in het zenuwstelsel te krijgen (bij ALS is dat in de hersenen en vrijwel het gehele ruggenmerg) en wel op een zodanige manier dat ze in leven blijven. Momenteel wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om stamcellen, voordat ze in het lichaam worden gebracht, genetisch zodanig te manipuleren dat ze neurotrofe factoren in goede hoeveelheden gaan uitscheiden. Er wordt momenteel een plan uitgewerkt om het resultaat hiervan uit te testen bij een kleine groep patienten.

Wat betreft stamceltherapie bij mensen, zoals dat nu in Nederland zeer in de belangstelling staat, kent geen van onze collega's in het buitenland patiënten die de therapie hebben ondergaan, die op de lange termijn een objectieve verbetering hebben laten zien. Zeer teleurstellend was dat dr Huang niet aanwezig was bij het symposium. Het is een morele verplichting als onderzoekers en neurologen om nieuwe inzichten in de behandeling van mensen met ALS te delen met de internationale gemeenschap zodat we weten wat de behandeling inhoudt en wat voor effect het heeft, ook voor de langere termijn. Alleen op deze manier kan een betere behandeling voor mensen met ALS komen, waarvan we weten welk effect we kunnen verwachten en wat de bijwerkingen zijn. Alleen door goed het effect van behandeling vast te leggen is het mogelijk de gemeenschap (overheid, verzekeringsmaatschappijen, artsen, patienten) te overtuigen om nieuwe, effectieve behandeling voor alle mensen met ALS beschikbaar te maken.

De Amerikaanse ALS association heeft contact gehad met dr Huang en heeft hem gevraagd het effect van zijn behandeling vast te leggen volgens de internationaal opgestelde regels. De dialoog zal worden voortgezet.

Kijk voor de hoofdpunten van het symposium ook hier.


02 januari 2005
--------------------------------------------------------------------------------


Terug

Met vriendelijke groeten - Eddy De Clerck

Dag Eddy,
Je vindt nog meer over dit symposium op:
http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788/show/463931

Hallo Eddy, Frans, Ardi,

Mischien moeten wij zelf het voortouw nemen m.b.t. ontwikkeling van een database.

Naar mijn mening gaat het er in eerste instantie om hoe de database zou moeten functioneren.

Hoe kunnen patiënten makkelijk in het bezit komen van de (invul) database.(mail/internet natuurlijk)
Ik denk bijv. aan een algemeen gebruikte D.B. als Acces o.i.d.
Of d.m.v.een invul D.B. direct op internet (heeft iemand een i.t. man/vrouw in de vriendenkring?)

Vervolgens, waar worden de gegevens centraal ontvangen om zodoende vergelijkingen te kunnen maken.

In welke categorieën wordt de database ingedeeld, en welke vragen per categorie.

Wat gaan we vervolgens met de resultaten doen.

Voor realisatie en beheer kunnen we ook eventueel contact opnemen met de bestaande spierverenigingen/stichtingen.

Hoor graag van jullie,

Groet,

Paul

Beste Paul,
Prima initiatief. Ik heb zelf een wetenschappelijke opleiding, daarom wil ik je graag bijstaan met alle kennis die ik heb, maar zal dat secundair doen, ik heb te weinig energie en lucht om echt actief mee te kunnen doen. Neem jij maar het voortouw en kan de ALS-stichting hier ook geen ondersteundende rol in vervullen?

Groet, Ardi

Hallo ,

Mijn broer is ALS patient en ik bezoek regelmatig dit forum. Godzijdank dat jullie er allemaal zijn om enige info en kennis ter zake mede te delen. Wij komen uit België meer bepaald uit Oost-Vlaanderen.We hebben er geen zicht op hoeveel gevallen er in onze regio zijn.Misschien kan ik deze info eens op vragen in Gent /Leuven
Kan iemand mij de exacte gegevens laten weten van Dr Huang.Dan bedoel ik de naam v/d kliniek eventueel adres ,enz.
Nogmaals dank je wel aan iedereen op dit forum en sterkte aan allen die getroffen zijn door de ziekte.Je kan mij ook bereiken op het emailadres guyverhofstadt@skynet.be

Hallo Eddy, Frans , Ardi,

Ik zal e.e.a. forwarden naar VSN en stichting ALS.
Hebben we al een database van e-mail adressen van als patiënten?

Zoals Frans voorstelt is het een optie om deze o.a. te verzamelen via het gastenboek of anders.........?

Om het onderwerp Prevalentie als "zuiver" te houden is het misschien beter via mail te communiceren?

Groet en goed weekend,

Paul

Bete Paul,
Graag via e-mail verder communiceren: ardi.bouter@hetnet.nl.

Groet, Ardi

Hello Paul, Ardi, Frans e.v...

Prima initiatief. Bedenk wel dat een DBase liefst moet toegankelijk zijn voor eveneens anderstaligen, misschien liefst 2 talen gebruiken (NL - Engels) en dat er liefst met een paswoord wordt gewerkt.
Anders kan het natuurlijk ook door gewoon alle gegevens te centraliseren naar u bv. (Paul) en dit volgens de deontologische code van geheimhouding.
Niet iedereen is bereid om alles zomaar in het openbaar te gooien.. Een aantal standaard vragen zouden in de DBase zeker moeten aan bod komen, zoals de voorgeschiedenis, omgevingsfactoren, migratie de laatste jaren, trauma's, het mogelijk contact met chemische componenten (beroepsmatig of vrije tijd), ongevallen en virusinfectie de laatste jaren voor de diagnose, voedingspatroon, sportactiviteit, etc...
Het familiale zou ik er buiten houden, vermits de familiale ALS duidelijk gen-gerelateerd is en dus erfelijk. Hier moet men dan niet verder achter zoeken.
Let wel, het zal niet zo eenvoudig zijn om zonder steun van wetenschappers of professoren in neurologie, een volledige DBase te maken waarin alle gegevens mondiaal kunnen worden verzameld. Een samenwerking met o.a. www.alsa.org (VS) is naar mijn gevoel zeer wenselijk.
Ik ben sedert 1999 aangesloten bij de ALSA.org in de VS en zal eens polsen bij het bestuur aldaar of zij interesse hebben. Ik stel mij wel 1 vraag...
Zou er nu echt geen wetenschapper nu al op onze vragen kunnen reageren ? Zij houden toch regelmatig congres of internationale meetings ? Dat zou ons opzoekingswerk sterk vereenvoudigen, niet ?

Met vriendelijke groeten.
Eddy De Clerck

Eddy e,a,

Het als-centrum is m.i.v.2004 begonnen met de aanleg van een database.
Wat daar instaat weet ik niet.
Ik weet wel dat mij persoonlijk bij het stellen van mijn diagnose geen vragen zijn gesteld m.b.t. bijv. voeding, fysieke inspanning en andere omgevingsfactoren.
Terwijl deze volgens het Als-congres 2004 wel verdacht zijn.
Er wordt gevraagd naar symptomen en vervolgens gaat men uitsluiten.

Wellicht kan de DB die we in gedachten hebben een aanvulling hierop zijn?!

Ik denk ook dat de vraagstelling in een database per item behoorlijk uitgebreid moet zijn.

Ik heb de vsn al geruime tijd geleden gevraagd of patiënten inzage kunnen hebben in de database (vraagstelling vooraf), om zodoende vergelijkingen te kunnen maken.

Helaas nog steeds niets vernomen; ik zal de vsn weer rappelleren!

Eddy, ik ben het eens met je idee voor de structuur/uitvoering van een database.
Ik verwacht ook zeker dat er wetenschappers (per discipline)zijn die willen bijdragen tot efficiënte en effectieve vraagstelling.

Aangezien de oorzaak van Als nog niet bekend is moet er dus van diverse invalshoeken naar worden gekeken.

Net als wij zullen er veel meer patiënten zijn die zijn gaan nadenken over hoe de ziekte bij hen is kunnen ontstaan.

Groet,

Paul

Beste mensen,
Het blijkt dat het onderwerp een schot in de roos is. Op velerlei manier, wordt op dit onderwerp gereageerd. Wat ik nadrukkelijk bedoel is of ALS meer voorkomt dan een aantal jaren geleden, want als dit zo is, dan kunnen we de politiek hiervoor warm maken. Als dit niet zo is, is dit geen item. Daarnaast zijn we met een kleine groep bezig om tot een soort van database te komen, daarom zou ik jullie ook willen uitnodigen om je in te schrijven in ons guestbook (zie main page). Verder merk ik ook bij de verschillende mediapresentaties rond ALS dat deze ziekte niet echt een voortrekker heeft, d.w.z. iemand met kennis en charisma. Ik ben mijn eigen netwerk aan het doorlichten, maar misschien hebben jullie ook goede mensen van naam en faam die daarvoor zouden kunnen opteren. Mocht dit zo zijn, mail het me.

Met vriendelijke groet, Ardi Bouter

Aan allen,

De vraag of als/psma door de tijd heen relatief vaker wordt geconstateerd, heb ik voorgelegd aan de vsn.
Ik verwacht hier op korte termijn antwoord op te hebben.
Dan laat ik het weten.

Groet,

Paul

Mijnheer Ardi, de prevalentie van ALS is in Nederland 1,5 tot 2 per 100.000.

Dat betreft echter het aantal nieuwe gevallen dat in Nederland is gesteld op ongeveer 300 per jaar.

Het totaal aantal ALS patiënten in Nederland wordt geschat op 1500 tot 2000.

U heeft het over uw kleine regio. Hoeveel mensen wonen daar?

Volgens gegevens die op internet opvraagbaar zijn, wonen er in de Gemeente Amersfoort 132.854 mensen.
Op 1 februari 2005 telt Nederland 16.297.547 geregistreerde inwoners.

132.854/16.297.547 x 1500 tot 2000 betekent dat er 12,2 tot 16,3 ALS patiënten in de Gemeente Amersfoort moeten leven.

Uiteraard mag u alleen de levende ALSers meetellen.

Overigens zullen er altijd afwijkingen in de prevalentie voorkomen omdat 1500 tot 2000 ten opzichte van het inwonertal van 16.297.547 zich beweegt rond 1 op 10.000.

Bij 1 op 10.000 werkt de 'Wet van de grote getallen' nu eenmaal minder betrouwbaar dan bij bijvoorbeeld 1 op 100.

De spreiding zal bij een ziekte met grote aantallen gelijkmatiger zijn dan bij een ziekte met kleine aantallen.

U verstrekte geen gegevens op grond waarvan objectief kan worden vastgesteld dat de prevalentie in uw kleine regio significant groter is dan gemiddeld.

Aan Paul,

Aan mijn neuroloog had ik ook gevraagd of ALS misschien door stress veroorzaakt kon worden. Hij zei van niet maar ik heb mijn sterk twijfels. Ik weet van mijzelf dat ik heel veel stress heb gehad in mijn leven, eigenlijk mijn hele leven. Een goede kennis van mij heeft een paar maanden geleden gehoord dat hij ALS heeft. Hij is ook een man die met heel veel stress te maken heeft gehad.
Ik weet bijna zeker dat stress een veroorzaker kan zijn van ALS, maar ja, wie ben ik.

Groetjes van Ilona Brondgeest [36], ALS patiëntte

Beste Bram,
Ikzelf ken ook de statistische gegevens rond het voorkomen van ALS, maar juist daarom stel ik de vraag omdat in een aantal regio's er aanmerkelijk meer gevallen zijn dan er verwacht mag worden op basis van de statistieken. bijvoorbeeld Harderwijk, 40.000 inwoners, 5 (bij mij bekende)levende ALS-patienten. mijn revalidatiearts denkt ook dat de laatste jaren de diagnose ALS inderdaad meer gesteld wordt. Ik wil graag weten of dit ook statistisch zo is, want dan kun je er ook een politiek item van maken. In een kleine werkgroep willen we dit nu uitwerken. In ieder geval bedankt voor je reactie.

Groet, Ardi

Beste Ardi, een belangrijk gegeven is dat als het effectief zo is dat externe factoren zoals milieu en voeding en enz, aan de oorzaak van ALS kunnen liggen en kan het aantal patienten oplopen omdat deze factoren nu meer aanwezig zijn dan vroeger.
Anderzijds is het ook zo dat het diagnosticeren nu veel correcter verloopt dan vroeger. Mensen die geen spraak of slikproblemen hadden, werden vroegen nooit in de ALS diagnosegroep ondergebracht.
Nog belangrijk is dat de diagnoses nu veel efficiënter zijn dan vroeger. Nu is de groep "we weten het niet" onbestaande en deze was vroeger zeer groot. Ieder patiënt eist nu een diagnose en liefst zovlug mogelijk.
Heel belangrijk is ook dat de levenskwaliteit comfort, voeding, verzorging, enz, veel hoger licht dan vroeger. Deze invloeden kunnen het leven van de patiënt ook verlengen en de groep doen aandikken.

Ad en Lies

Hallo Ilona e.a,

Ik ben al langer met het onderwerp stress bezig en heb van diverse medici te horen gekregen dat er nog geen (geen goed) onderzoek is gedaan naar de relatie stress vs als/psma.

De relatie stress en kanker is bijvoorbeeld wel aangetoond.

Zeker als wordt gezegd dat als mogelijk door meerdere factoren wordt veroorzaakt; zou stress een van de omgevingsfactoren kunnen zijn.

Overigens kun je zelf het beste bepalen wat de reacties van jouw lichaam zijn op bepaalde omgevingsfactoren/leefomstandigheden.
Wat dat betreft ken je zelf je lichaam het beste; van voor de ziekte en nu.

In onze westerse hectische maatschappij zijn we niet meer gewend naar ons lichaam te luisteren.
Mensen ervaren niet altijd dat ze lijden aan stress.
Stress is een complex begrip.
Door allerlei stimulantia gaan we nogal eens over onze "grenzen" heen.

Er is momenteel een enquête in voorbereiding die nader ingaat op de relatie stress en als/psma.
Deze wordt samengesteld door 2 stresscounselors en geëvalueerd met wetenschappers.
Hier werken ook patiënten aan mee.
Na het houden van de enquête is het de bedoeling dat de gegevens ondergebracht worden in een database, en dat de resultaten zodoende direct door deelnemers kunnen worden afgelezen.
Ik heb hierover contact met de bekende spierziektenverenigingen.

Dit om te achterhalen òf en welke soort stress in het individuele geval van patiënten een medeoorzaak van als/psma zou kunnen zijn.
Het is dan de bedoeling hier zo snel mogelijk conclusies uit te trekken, en een ieder die aan de enquête heeft meegedaan hiervan direct te berichten.

Het is nadrukkelijk de bedoeling dat ook andere factoren waarvan patiënten zelf vinden dat ze wellicht onderbelicht zijn, door hen zelf worden ingebracht en op dezelfde manier worden behandeld.
Dit kunnen factoren zijn waarvan de patiënt zelf vermoed dat deze eventueel medeoorzaak kunnen zijn van het ontstaan van hun ziekte.
Elke patiënt is zelf het beste op de hoogte van zijn/haar eigen leefomstandigheden en de eventuele ongewenste/negatieve veranderingen daarin.
Zo kunnen we snel en gestructureerd gegevens/vragen uitwisselen tussen patiënten en kunnen er persoonlijke en wetenschappelijke conclusies aan verbonden worden.
Het wordt dan een niet statische database.

Dit is de opzet zoals we die op dit moment voor ogen hebben
Iedere als/psma patiënt die op de hoogte gehouden wil worden van de vorderingen m.b.t. deze enquête en/of al onderwerpen naar voren wil brengen, kan dit doen door per e-mail te reageren.

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Dag Ardi.

Voor de gemeente Harderwijk geldt de volgende berekening: 40.879/16.297.547 x 1500 tot 2000 = 3,75 tot 5 personen met ALS.

U noemt een belangrijke reden waardoor de diagnose ALS vaker zou kunnen worden gesteld; de diagnosticering is verbeterd.

Snellere diagnosticering is belangrijk om twee redenen; 1e men kan eerder starten met medicatie; 2e men kan eerder starten met aanvragen van hulpmiddelen en woonhuisaanpassing.
Voorafgaand aan deze technische redenen geldt natuurlijk dat een sneller diagnosticering sneller een eind maakt aan de onzekerheid waarin men verkeert voordat de diagnose bekend is.

Sneller kunnen starten met medicatie is van belang, nu uit proeven met dieren telkenmale blijkt dat vroeger toegepaste medicatie het leven sterker verlengt.

Helaas hebben wij alleen nog maar Rilutek, maar ook daarvoor zal het al opgaan.

In 2004 zijn een tweetal proefschriften verschenen van medewerkers van het ALS Centrum in Nederland. Daarin worden nog de eerder door mij vermelde cijfers gemeld; een prevalentie van 1,5 tot 2 per 100.000, resulterend in ongeveer 300 per jaar en een totale ALS populatie van 1500 tot 2000.

Sinds 2003 zijn ziekenhuizen in Nederland begonnen met het registreren van diagnoses in een gezamenlijke database. Dat zal op redelijk korte termijn toch al een steeds betrouwbaarder beeld geven. Als alle ziekenhuizen inderdaad al (stipt) meewerken.