Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
(Fr.)Dat gesprek van Hans met zijn chirurg heb ik maar ff apart genoteerd.
Anders..gaat het in 'de veelheid van reacties' bij onderwerp 'ethic' verloren.
(Neurologen uit het westen mogen dr.Huang bezoeken !)
*
-Beste mensen,
Een hoop suggesties lees ik bij met name de sceptici.
Als behandeld patient (24 dec j.l.) door dr. Huang wil ik er toch iets aan toevoegen en dan wel gebaseerd op feitenkennis.
1e: De foetussen, welke worden gebruikt hebben een ouderdom t/m het 2e trimester, d.w.z. de 4 t/m 6 maand. Het is natuurlijk hetzelfde als tot de 7e maand, alleen dit klinkt natuurlijk wel een stuk negatiever;
2e: Momenteel moet gewacht worden op voldoende cellen. De reden is dat deze niet in onbeperkte mate aanwijzig zijn, zoals vaak gedacht en gesuggereerd wordt. De ouders van de foetussen moeten nl. toestemming geven om de foetus voor medische doeleinden te gebruiken.
3e: Als dr. Huang slechte bedoelingen zou hebben dan zou hij ofwel zorgdragen, dat hij tijdig voldoende cellen zou hebben, want die zouden zoals wel gesuggereerd wordt in voldoende mate aanwezig kunnen en moeten zijn, a.g.v. de zgn. verplichte afdrijving.
4e: Als dr. Huang het om het geld te doen was, dan zou hij zeker niet met behandeling wachten en er zoveel als mogelijk uitvoeren. Ter informatie mag gelden, dat de laatste operatie gedaan is op 31 dec en de eerstvolgende operaties pas morgen 19 januari worden uitgevoerd.
5e: Ik heb zelf een zeer uitvoerig gesprek gehad met dr. Huang over een groot aantal zaken. Eén van de punten van discussie was zijn internationale status en hoe collega's tegen hem aankijken.
Op een gegeven ogenblik stelde ik hem de vraag of hij er mee kon instemmen om buitenlandse neurologen de gang van zaken in Peking te laten aanschouwen.
Weet u wat zijn antwoord was: "Zij zijn welkom, laat ze maar komen". Ik vroeg hem of hij er problemen mee zou hebben als ik dat in Nederland zou proberen te promoten. Zijn antwoord hierop was: "Graag zelfs, ze kunnen komen,ze zijn welkom". Hij wil met open vizier in de keuken laten kijken door collega's uit het buitenland. Willen we nog meer.
-
Ik zou zeggen, dames en heren neurologen, u mag sceptisch zijn, maar om een gefundeerde en echte mening te vormen neem deze kans en stel u, zo mogelijk met meerdere collega's ter plaatse eens op de hoogte.
Daarna kunnen we mogelijk gefundeerd een visie vormen en geven.
Laat u deze kans voorbij gaan, dan is mij duidelijk hoe de Nederlandse medische wereld te werk gaat.
-
Grijp deze kans, dames en heren medici.
Het is een uitdaging voor u, alle patienten en familieleden, maar ook voor de sceptici om op deze wijze zinloze discussies af te sluiten.
-
Ter info mag gelden, dat ik deze boodschap persoonlijk naar een aantal neurologen zal uitdragen.
Met vriendelijke groeten,
Hans van den Bergh
U draait de zaak om Hans!
Het zijn charlatans die zeggen "neurologen, kom toch kijken!" Want het is natuurlijk niet zo dat je met koekeloeren het wetenschappelijk bewijs ziet.
Koekeloeren is ook niet nodig. Dr Huang past technieken toe die langer bestaan en door anderen zijn ontwikkeld.
Waar het om gaat is dat dr Huang volgens internationaal afgesproken wetenschappelijke regels zijn handelen moet vastleggen en resultaten op wetenschappelijk verantwoorde wijze moet publiceren.
Dat laat hij na. Dat zal zijn omdat hij dar geen brood in ziet. Hij ziet daar geen brood in omdat hij al weet hoe de resultaten van een wetenschappelijke vastlegging er uit zullen zien. Negatief.
Zou het anders zijn, dan zou hij zich aan de internationaal afgesproken regels houden.
Verder meneer Hans; een charlatan zou heel gauw uitgebonjourd zijn als hij er niet voor zou zorgen dat u zoveel argumenten zou hebben om te beweren dat hij 'alleen maar goede bedoelingen heeft' en het hem 'niet om het geld' te doen zou zijn.
Dr Huang geeft mensen met ALS waar zij in hun wanhoop om vragen. Terwijl hij weet dat hun gedachte 'wie weet worden die stamcellen wel nieuwe motorische zenuwcellen' niet uitkomt.
Inmiddels oppert hij dat de tijdelijke oplevingen van geopereerden komt doordat de ingespoten stamcellen een gezond leefklimaat voor de nog levende motorische zenuwcellen zou opleveren.
Dr Huang doet niets anders dan 'verzilveren' van andermans veren. Hij 'profiteert' letterlijk van onderzoeken van andere wetenschappers. Zowel qua techniek van operenen, als qua techniek van behandelen van de OEG's (stamcellen uit reukzenuwen). Ook het verhaal van een mogelijke gezonde leefomgeving van cellen komt uit andermans onderzoek.
Dr Huang brengt ons geen doorbraak in behandeling en onderzoek rond ALS. Ik zou graag wensen dat het anders was.
Naar aanleiding van een reply (d.d. 21 jan) op het forum van Patrick Six moet ik hier toch nog even het volgende kwijt, anders blijf ik er maar mee lopen en dat is niet goed voor mij:
Bram,
Het is mij ook al eerder opgevallen, dat jij je niet weet te beperken tot een juiste weergave van het één en ander.
Frans v. T. heeft dat al eerder heel goed gezien. Jammer is dat.
Soms denkt jij te moeten citeren en net als de Belgische televisie dr. Huang een charlatan te mogen en moeten noemen. Waarschijnlijk doet je dit bij gebrek aan fantasie. Ik wil je dringend aanraden eens in de spiegel te kijken en het advies geven geen suggesties in je commentaren op te nemen maar je uitsluitend te beperken tot de feiten. Lijkt me voor jou al moeilijk genoeg.
Sorry Bram, maar eerlijk gezegd heb ik een grote hekel aan je gekregen, door je wijze van commentaar.
Ik draai namelijk helemaal niets om. Ik geef alleen de feiten weer. Als je dit zegt tegen mij, dan zet jij mij in feite neer als leugenaar en dat is nou net even iets, wat ik niet accepteer.
Van jou niet en van helemaal niemand. Onthoud dat maar eens heel goed.
Je bent bij mij nl. één stap te ver gegaan en dat raad ik toch echt af.
Als je zegt internationale bewijsvoering, oké.
Maar voorlopig doet dr. Huang iets voor de patienten, en dat kan je van de overige neurologen nog niet echt zeggen. De ziekte is pas 175 jaar bekend en dan presteren duizenden neurologen om in al die jaren niet tot resultaten te komen? In en in triest.
Overigens, toch nog zeer interessant om voor de lezers te weten: dr. Huang is inderdaad niet naar het ALS-symposium geweest in Philadelpia.
Wat de meeste van u niet weten, is dat hij t.b.v. het symposium wel een brief heeft geschreven.
Weten jullie wat er met deze brief is gebeurd?
Ik wel; de brief is genegeerd. Er is niet over gesproken. Weten de bezoekers van het symposium dit ook? Nee dus. Maar misschien kunnen jullie zelf de reden invullen.
De reden? Ik weet het niet en doe ook geen suggestie maar ik vind het in ieder geval wel hoogst merkwaardig. Jullie niet?
Met vriendelijke groeten,
Hans
Nee Hans, dr Huang doet iets voor zichzelf.
Hij doet dat door mensen met ALS iets te geven wat zij willen hebben in de hoop daardoor gered te worden.
Hij mag het hen niet geven omdat hij weet dat zij er niet door gered worden.
Feit: de stamcellen sterven.
Feit: zij worden dus geen motorische zenuwcellen.
Feit: zij herstellen dus niet de verbinding tussen hersenen en spieren.
Feit: mensen met ALS worden door deze operatie niet beter.
Feit: Een onlangs gepubliceerd onderzoek suggereert dat stamcellen ZOUDEN KUNNEN bijdragen aan een gezondere leefomgeving van motorische zenuwcellen in het ruggenmerg.
Wat doet dr Huang met deze informatie? Hij gebruikt het om er de tijdelijke oplevingen mee te verklaren die verscheidene patiënten ervaren.
Terwijl die tijdelijke opleving met meer zekerheid kan worden verklaard uit een psychologisch effect.
Dr Huang roept dat effect bewust op.
Hij sprak de heer Ardi Bouter toe "sta op"!
Dat doet iets psychologisch met je.
De verpleegsters spraken Geert Caura na de operatie toe: "you feel better now, because you are happy! Yes, I can see, YOU ARE HAPPY!!!!! schreewden zij uit.
Dat doet wat met je.
Feit: de levensduur van een mens met ALS wordt bepaald door de longen. De heer Ardi Bouter kreeg terug in Nederland longontsteking.
Feit: inmiddels is de longinhoud bij de heer Ardi Bouter teruggelopen.
De operatie heeft dus niet bijgedragen tot levensverlenging.
De operatie heeft wel bijgedragen tot tijdelijke verbetering van beweging.
Is dat verbetering van kwaliteit?
Dan vergeet u de longontsteking, die er mogelijk niet was geweest als de heer Ardi Bouter in zijn verzwakte conditie niet was gaan reizen en niet was geopereerd.
De reis en de operatie zijn een aanslag op de bij veel mensen met ALS ernstig verzwakte conditie.
Dat verklaart ook waarom er iemand prompt na de operatie in China overleed.
Dat verklaart waarom iemand met verkoudheid terugkwam en thuis overleed.
Ontkennen dat reizen en opereren een zware aanslag op de conditie is van iemand met ALS geeft u misschien moed en hoop. Mij niet.
Ik wil ook genezing. Wie niet? Maar China helpt ons niet. Het verhoogt zelfs het risico van eerder overlijden. Dat is zeer spijtig!
Op het forum http://dinne.proboards34.com/index.cgi?board=ALS&action=display&num=1106397214
Bevestigt Caroline dat haar broer Patrick wel degelijk is achteruit gegaan.
Want hij kan niet meer praten, typen, enz….
Ik vraag me af wat de meeste mensen “Danny, Geert, Patrick” bezielt om toch maar te blijven beweren dat het steeds beter gaat. Gaan de critici pas geloofd worden als de China gangers net als de meeste andere patienten geleidelijk aan overlijden? Ondertussen in daar in China iemand schatrijk geworden op de kap van de arme ALS patiënt, familie en vrijgevige maatschappij. Je merkt duidelijk de wanhoop van de ALS patienten.
Op het forum http://pdh.proboards39.com/index.cgi?board=INCHINA&action=display&num=1106648378
Schrijft Patrick d’Hondt het volgende:
“””het is nu al zes dagen geleden dat ze geboord hebben ; van de operatie ga ik geen details geven, die volgen later wel eens. Eerst was het wachten op de cellen en nu is het wachten op onze 747. Indien er geen verwikkelingen komen dan denk ik dat we 3 februari misschien nog kunnen halen om terug te vliegen. want wij zouden graag ons retour datum houden, ...
wij hebben zijn dokter gevraagd wanneer hij accupunctuur en massages kon krijgen maar patrick krijgt momenteel geen therapie wegens de schrik van besmettingen en ook, zegt de dokter, is hij toch enigszins nog zwak aan de longen (patrick mag absoluut geen verkoudheid vangen) - ze hebben reeds een slechte ervaring met iemand met een longontsteking. hij heeft mij en mijn ouders al honderd keer gezegd dat wij ook zeer voorzichtig moesten zijn.”””
???? Durft/kan hij geen details geven omdat er geen zijn? Is hij teleurgesteld, had hij echt verbeteringen verwacht? Heeft hij zich ook laten opzwepen?
Hij kreeg veel later dan geplant zijn zogezegde wondercellen ingespoten, maar kan toch op het voorziene tijdstip huiswaarts keren???? Hoeft die nabehandeling dan plots niet meer???
Dat Patrick geen accupunctuur of massage krijgt is te wijten “zegt de dokter” aan het feit dat onlangs iemand is overleden met te zwakke longen. IS DAT EEN BEKENTENIS????? Wil me bevestigen dat die persoon is overleden tengevolge van die overbelastende en nutteloze behandelingen. Als dat een volwaardig onderdeel was van de therapie dan worden andere nu toch tekort gedaan. Misschien moeten zij dan wel minder betalen of krijgen een gedeelte van het geld terug???
Beste mensen,
zijn er nu 2 mensen gestorven of 3? Ik weet van spijtig genoeg 2 belgische mannen maar er is ook een dame teruggekeerd waar we nog helemaal niets meer van gehoord hebben. Ze werd memé genoemd. Wie weet er meer? Als je van iemand niets meer hoort ben je toch ongerust....
Heel veel sterkte aan de pro en de contra zieken
Dag Marleen,
Kun je beschrijven hoe het WAS met je moeder voor de operatie.
Kun je beschrijven hoe het IS met haar na de operatie.
Beste Bram,
Hoe zit dat dan bij een dwarslesie ??
Zou dat wel kunnen helpen?
Gaarne u reactie
MVG
Da
Mijnheer of mevrouw DA, het probleem bij een dwarsleasie wordt soms als kleiner gezien omdat het daar zou gaan om het 'alleen maar' hoeven overbruggen van een breukgebied.
Of die visie juist is, is bij een operatie door dr Huang niet van belang, omdat de door hem ingespoten stamcellen afsterven.
Op een engelstalig forum over de operaties die dr Huang uitvoerde bij dwarsleasiepatiënten treedt dr Wise Young als moderator op. Dr Young is specialist op het gebied van dwarsleasies.
Herstel werd geen enkele maal gemeld. Wel 'kleine resultaten' zoals die ook worden gemeld door geopereerden met ALS. Een vrouw uit Cuba kon haar grote teen iets bewegen. En meer van dergelijke 'hoopgevende' berichten. Daar blijft het echter steken.
In 1999 hebben specialisten in Moskou bij een klein aantal mensen met een dwarsleasie ingespoten, zeer korte tijd nadat zij het letsel haden opgelopen.
De gedachte daarachter was, dat de stamcellen dan aan weerszijden van de breuk nog levende zenuwuitlopers zouden aantreffen. Zenuwuitlopers sterven af binnen enkele dagen na de breuk. Het bleek niet te werken. Spijtig.
