Hallo,

Feiten zijn wat ze zijn en iedereen ziet ze vanuit zijn situatie of hoop, maar laat ons ten allen tijde eerlijk blijven tegenover alle ALS patienten, hun familie, en andere.

Is het niet vreemd dat in den beginne de China-gangers vol lof waren op de verschillende forums en dat je nu nergens iets leest over hun verdere verloop.
Vele patienten in Nederland en België stellen zich terecht vragen bij deze gang van zaken.
Achter de schermen worden er heel andere dingen verteld dan op de forums.
Als iedereen nu eens eerlijk verkondigde wat er zich op dit moment allemaal afspeelt met de mensen die naar China zijn geweest, zouden vele onduidelijkheden naar boven komen en een klare kijk geven op het hele gebeuren.

Konden sommige “waaronder ik” maar rechtuit spreken maar spijtig genoeg ben ik gebonden aan handen en voeten door het beroepsgeheim. Ik wil me bij iedereen dan ook oprecht verontschuldigen hiervoor.

Danny, Geert, Patrick, Ardi en andere, spreek aub en leg aan iedereen de stand van zaken uit zoals ze nu zijn en verlopen met alles erop en eraan.
Ardi vind ik nu toch als iets genuanceerder, hij geeft tenminste al toe dat de ademhaling achteruit is gegaan en de rest zeker niet verbeterd is.

Alstublieft mensen laat ons steeds mens blijven tegenover de andere wanhopige patienten en niemand onnodig op stang jagen.

Een oprechte en eerlijke Geert E

Geert, zeer mooie inbreng van jou en ik sta hier voor 200% achter. Persoonlijk heb ik de mogelijkheden om ook te gaan naar Beijing maar een aantal wetenswaardigheden op medisch en wetenschappelijk vlak dwingen mij tot thuis blijven en de zaken af te wachten. Opmerkelijk inderdaad is dat actueel uitsluitend Ardi (ook wetenschappelijk geschoold) zeer eerlijk en objectief zijn progressie weergeeft. De anderen daar hoor je weinig van.. en dat beperkt zich niet alleen tot Belgen of Nederlanders. De grootste groep zijn de Amerikanen die voor minstens 70% van de patiënten vertegenwoordigen. Nu weet ik ondertussen dat velen die al geweest zijn het zonde vinden van het geld. Zij zijn gegaan met de beste bedoeling en dat kan je hen moeilijk kwalijk nemen. Ik vermoed dat jij geen ALS hebt, dus je inlevingsvermogen is in deze beperkt want dan weet je nauwelijks hoe het voelt. Ik kan je verzekeren, ik weet het wel. Niemand neem ik iets kwalijk maar ze moeten eerlijk blijven tegenover zichzelf en de medemens. Met schaamrood op de wangen staan triomferen dat ze hun arm wat hoger kunnen heffen en aan de andere kant na maanden nog steeds in de rolstoel en niet kunnen stappen zonder krukken met de bijhorende slik- en ademhalingsproblemen, dat is allemaal goed en wel, maar dan zou men geen anderen mogen motiveren om ook te gaan naar Beijing en gewoon de feiten toegeven. Ik meen dat ieder voor zich dat pleegt te doen, de ene wat objectiever dan de andere. Waarom behandelt dr. Carlos Lima uit Portugal géén ALS-patiënten en alleen SCI's ? Omdat bij SCI de voorhoorncellen niet chronisch zijn aangetast en er alleen sprake is van ruggenmergletsel (acuut).
De laterale sclerose vd. voorhoorncellen kan men gewoon niet oplossen door in de hersenen OECs te injecteren, zo eenvoudig is het. Onkruid trek je toch ook niet uit door de bloem af te snijden ? Je neemt de wortel weg en het probleem is opgelost.
Velen hebben een verkeerde maar bescheiden indruk van wat ALS werkelijk betekent in het lichaam. Het lijkt er sterk op dat er nogal wat buitenstaanders zijn die het vergelijken met een griepje...
'Sclerose' betekent littekenvorming en is blijvend. Op deze plaatsen kan er geen transmissie meer tot stand komen of men moet het wegsnijden. Welke neurochirurg is vandaag in staat om dit te doen ?
Dr. Huang vervult wel een belangrijke rol in de medische wereld, namelijk, 'De laatste hoop niet wegnemen' en de patiënt betaalt. Voor een placebo-pil bij de apotheek betaalt men ook. Geen enkele apotheker zal zeggen 'Het is een gratis recept want placebo'. Dus dr. Huang speelt in op de 'laatste strohalm' en daarin kan men hem geen ongelijk geven. Begrijpelijk dat men in het Westen heftig reageert terwijl men hier toch ook dagelijk werkt met placebo's, voornamelijk in de psycho-somatische aandoeningen, men rekent dit preparaat ook aan. Dus iedereen mag naar Beijing, geen probleem.
Echter dient men vooraf wel te weten waarmee men begint en zeker niet aan 'Struisvogelpolitiek' te doen.

Groeten - Eddy DC

- eind februari is er een bijeenkomst in Belgie waar Danny, Geert en Patrick aanwezig zijn. Wij waarderen dat zij zich laten zien en dat ze bereid zijn om hun verhaal te doen. Gelukkig horen we het dan van hunzelf. Of het meer kwaliteit van leven heeft gegeven en of ze het eventueel de moeite waard hebben gevonden.
- als je de diagnose ALS hebt gekregen, leef je naar de dood toe. Door de behandeling in China is "de dood" bij ons na een aantal dagen gelukkig overgegaan in hoop. Wij zijn blij dat we nog met deze hoop mogen leven. Eerlijk gezegd is het bedrag wat je kwijt bent, dit al de moeite waard.
- iedereen is gelukkig oud en wijs genoeg om zelf te beslissen of men de reis naar China wil maken.
Iedereen kan gelukkig ook zelf beslissen of je (of de omgeving) 20.000$ wilt betalen voor iets wat nog experimenteel is. Niets is verplicht. De beslissing ligt bij de persoon zelf die deze behandeling moet ondergaan.
- ethisch. Wat is dat? Iedereen heeft hier een andere mening over. Deze mening kan veranderen in de loop der jaren en ook na wat iemand mee maakt in zijn leven. Ook hier moet de persoon die de behandeling ondergaat zelf over beslissen. Hij/zij moet hier mee verder leven. Wanneer iemand een andere mening heeft, hoef je het hier niet mee eens te zijn, maar probeer deze persoon te waarderen en te steunen na deze beslissing. Maakt het leven iets gemakkelijker!!!

Er zijn situaties denkbaar, dat iemand steunen in een niet-ethische beslissing je medeplichtig maakt. Je wilt toch niet zo ver gaan, dat je zegt dat er geen goed en geen kwaad is, omdat er mensen zijn die andere normen en waarden hebben?
Dan kunnen we het strafrecht ook wel afschaffen!

Hallo Koos,

wij hebben ook niet gevraagd, dat jij ons moet steunen. Gelukkig zijn er heel veel mensen die de beslissing van mijn familie-lid wel respecteren en steunen.
Verder hoort deze behandeling gelukkig niet tot strafrecht.

Koos, als je niet met deze behandeling eens bent, laat het rusten. Op deze manier heb je kans dat je mensen juist boos maakt en ze juist voor jouw "de verkeerde" kant opdrijft. We lijken net kleine kinderen.

Als ik jullie als kleine kinderen behandel, heb je pas echt reden om boos te zijn.
Als je alleen met gelijkgestemden wilt praten, moet je de website besloten maken.

PS In de hele westerse wereld is deze behandeling overigens wel degelijk verboden.

Ik kan enkel hieraan toevoegen dat ik mijn best doe om zoveel mogelijk updates over mijn broer te geven en duidelijk te maken dat wij nog steeds achter onze beslissing staan om naar Peking geweest te zijn. Patrick zou nog steeds gaan nu en zijn toestand was in andere omstandigheden absoluut niet nog zo geweest zonder Peking, dat zijn wij zeker.

Geert E,

We hebben als patiënt niet veel keuzemogelijkheden, je gelooft of je gelooft niet.
Wat jij hier neerschrijft lijkt me geloofwaardig en correct, ik treed u voor 100% bij.

Je suggereert dat je meer weet over al deze patienten maar dat je door beroepsgeheim
“medischebratche vermoed ik” niets kunt zeggen. Persoonlijk heb ik daar alle begrip voor en
vermoed ik ook “al langer” dat deze mensen ons veel verzwijgen.

Dat er in februari een samenkomst is kan positief zijn en daar kunnen de veranderingen effectief gezien worden, voor zover deze waar te nemen zijn.
Voor patienten als ik, verlamd, mobiliteitsproblemen een spraakproblemen, is aanwezig zijn geen evidentie. Een verslaggeving via de verschillende fora is ook hoogst noodzakelijk.

Ik stel het volgende voor:
dat de mensen die naar China gingen op al deze fora een getailleerd verslag
plaatsen over eventuele positieve/negatieve veranderingen sinds China en ons alles
vertellen wat Geert E niet kan/mag vertellen. Daar moet iedereen toch kunnen mee leven hé.

Aan alle China gangers:
Indien aan deze voorwaarden niet tegemoet gekomen wordt zullen vele patienten,
ikzelf incl. reden hebben tot twijfelen aan jullie goede bedoelingen.
Ik vind ook dat er bij het vertrek en de verblijfsperiode daar, veel “misschien wel misleidend” nieuws kwam dan nu het geval is. Enkel Caroline “zuster van patiënt” geeft nu en dan nog eens een stuiptrekking en daar houd het op. Als jullie niets te verbergen hebben en toch
vooruitgang boeken, zouden vele dit willen lezen denk ik, ook als het andersom is.

Let wel!!! dit is van onze kant dan ook een meetinstrument wat we in toekomst kunnen staven.

LAAT DIT EEN DUIDELIJKE OPROEP ZIJN!!!!

Waar blijven de updates?

Speciaal voor Nicolien.

Als familielid van een PSMA patiënt volg ik al een tijdje dit forum. Ik moet zeggen dat dit forum niets bijdraagt aan de behoefte van patiënten die moeten leven met deze verschrikkelijke ziekte en genoodzaakt zijn het te accepteren, omdat er gewoon ( nog ) geen oplossing is. Ik ben van mening dat eenieder die naar China wil gaan, hier zelf een weloverwogen beslissing voor heeft genomen. Ik vind het jammer dat deze mensen zo bekritiseerd worden. Dit is trouwens typisch Nederlands om zo te reageren. Laat iedereen in zijn of haar waarde en probeer in godsnaam eens vriendelijk en oprecht met elkaar om te gaan. Ik wens iedereen veel sterkte en wijsheid toe!