""""""Wist u dat het belangrijk is dat via de pers deze behandeling in de aandacht moet worden gebracht om andere lotgenoten deze kans ook te bieden.

Wist u dat het ziekenhuis in Peking de enige plek ter wereld is waar dit soort stamcel behandeling wordt uitgevoerd.

Wist u dat Professor Huang al enkele honderden mensen heeft behandeld en er nog vele honderden op zijn wachtlijst staan. u kunt zich via Ardi Bouter aanmelden op de wachtlijst."""""""


Beste Ardi,

Zou je niet eens overwegen om dergelijke berichtgeving van uw homepage te verwijderen of ze naar de waarheid gericht schikken?

-Uw heeft kritiek op een soapserie die verkeerde uitstraling geeft van ALS ten overstaan van de buitenwereld. Is dit niet wat teveel met het haar getrokken? Hier is helemaal niets te bieden man, als de media zich daar moet mee bezig houden om dergelijke dubieuze praktijken te promoten dan is het al ver gekomen. Als de pers zich toch zou interesseren dan raad ik ze aan om eens alles goed uit te zoeken en bepaalde potjes eens te openen. Van uw kant vind ik dat niet netjes andere valse hoop te geven en aan te zetten om naar China te gaan.
Dat je de poging zelf gewaagd heb kan ik best begrijpen, daar ben je vrij in maar andere mensen de hel injagen, nee dat begrijp ik niet, zeker niet van een geleerd persoon.

-Elk respectabel zieken huis in Europa zou dit kunnen uitvoeren maar je laat het verkeerd uitschijnen naar de andere toe. Je weet net zo goed als ik Ardi dat deze praktijken strafbaar zijn en dat deze alleen ongestraft kunnen uitgevoerd worden in landen als China. Er zijn ondertussen al meer dan 10 personen overleden tengevolge van deze duistere therapie. Je moet er ook bij vertellen dat dokters als Huang hier allang in het gevang zouden zijn beland.
Dat zelfs de hygiëne nog niet voldoen om bij ons een dierenasiel te mogen exploiteren.

-Huang is GEEN PROFESSOR maar een NEUROCHIRURG, en dat maakt al een groot verschil hé. Dat kan dus ook in China, jezelf prof noemen terwijl je veel minder bent. Hij heeft inderdaad enkele honderden patienten behandeld maar zeg eens Ardi, met welk resultaat, geef daar een statistieken van aub. Ik dat er vele mensen over de ganse wereld daarin geïnteresseerd zullen zijn. Of beter nog, geef één voorbeeld weer van een effectief meetbaar geholpen patiënt. Eéntje, dat moet toch lukken hé, is het niet. Honderden staan op zijn wachtlijst dat klopt, wat heeft een wanhopige patiënt meer nodig om zich aan vast te klampen? Wereldwijd staan er veel meer op de wachtlijst om geholpen te worden door de medische wetenschappelijk onderbouwde kennis maar tot op heden is er nog steeds niets gevonden.
Dokter Huang mag de mensen niets voorliegen.

Moeten de mensen ook niet weten dat:
Stamcel therapie als behandeling bij ALS nog in de kinderschoentjes staat en dat daar momenteel over de ganse wereld onderzoek naar gedaan wordt?
Dat Huang nu al China is gevlucht met de gepikte therapie om er daar “in een veilig land zonder regels” mensen mee op te lichten en dat sommige waaronder uzelf hem daarbij helpen?
Dat hij inspeelt op het feit dat er in China veel foetussen zijn?
Dat hij de indruk geeft dat er in China harder gezocht zou worden omdat hun vroegere dictator Mao overleden is aan ALS?
Moeten de mensen ook niet weten dat China over geen enkel wetenschappelijk medische laboratorium beschikt?
Er moet nog zeer veel verduidelijkt worden Ardi, dus laten we de mensen geen blaasjes wijsmaken.

Ik hoop toch op uw eerlijkheid en medewerking.

Arjan

- Wist u dat Ardi China niet promoot, zelfs niet aanraadt aan patienten, maar ze slechts helpt indien ze besluiten te gaan?
- Wist u dat in Netwerk al is aangegeven dat de longspier achteruit is gegaan, dus niets alleen maar jubelpraat?
- Wist u dat de patienten die overleden zijn niet als gevolg van de operatie zijn overleden, maar als gevolg van hun zwakte?
- Wist u dat de hygiene in het nieuwe ziekenhuis zeer goed is?
- Wist u dat Huang niemand voorliegt, maar zelf zegt niet te weten of en hoe lang het werkt?
- Wist u dat alle bezoekers van deze site Arjan en zijn alter-ego Bram inmiddels zo zat zijn dat zelfs overwogen wordt ze/hem voortaan te blokken?

Deze site is inmiddels uitgegroeid tot een gespreksforum over ALS en een eventuele behandeling in China. Patienten kunnen elkaar tips geven en vragen stellen. De discussie is onderhand oud nieuws. Het is duidelijk dat er mensen tegen en voor zijn, er worden geen nieuwe dingen meer vermeld, dus het lijkt me meer dan genoeg. Bespaar de ruimte liever voor belangrijke tips en vragen om het leven voor patienten wat makkelijker te maken.

Nicolien Bouter

Ieder zijn/haar eigen mening,standpunt,beslissing.

Op een moment moeten we weer verder met de strijd tegen ALS; op een manier.....

Laten we daar óók onze energie voor gebruiken.

Discussier allemaal mee op PREVALENTIE ALS.

Hoe meer meningen,ideeën,standpunten,ervaringen, kennis, contacten......des te meer oplossingen.

Vriendelijke groet,

Paul

Nicolien, ik kon het niet mooier gezegd hebben. Inderdaad, dit is hier geen promotietocht wel of niet naar China gaan, maar een informatiebron om ieder toe te laten keuzes te maken en tips te ontvangen.

Nicolien,

De waarheid kwetst uiteraard daar heb ik alle begrip voor maar het is ook onze “kritische” plicht om de signalen niet van één kant te laten horen en de ALS patiënt niet alleen met rozenblaadjes te bestrooien. Er zijn altijd twee kanten aan een medaille.

Ik begrijp ook dat u mijn kritiek zat bent en wens u veel succes met het blokken van mijn deelnamen aan dit forum. Vele mensen kunnen uit deze reactie al afleiden dat u maar één klok wil laten luiden en geen tegenspraak duldt. Dat komt perfect overeen met de Chinese dictatuur en de mensenrechten aldaar.

Het is duidelijk dat jullie de dubieuze praktijken van Huang in China promoten. Een mens zou haast gaan denken dat jullie er voor ……….

Ps. Mensen blokken zal niet veel oplossen, misschien wordt dan OOK DIT FORUM wel van het net verwijderd.

Nicolien toch,

Wist u dat Ardi China niet promoot, zelfs niet aanraadt aan patienten, maar ze slechts helpt indien ze besluiten te gaan?
Antwoord –Bewijs dit dan en wijzig dan aub al die verkeerde en ophitsende informatie op de voorpagina van uw forum!!!!

- Wist u dat in Netwerk al is aangegeven dat de longspier achteruit is gegaan, dus niets alleen maar jubelpraat?
Antwoord –Als de reportage van netwerk dan toch goed was waarom was er zoveel kritiek op de sceptische houding en bedenkingen van de reporter?

- Wist u dat de patienten die overleden zijn niet als gevolg van de operatie zijn overleden, maar als gevolg van hun zwakte?
Antwoord –Een patiënt in dergelijke verzwakte situatie nog duizenden KM laten overkomen terwijl je weet dat uw therapie niet werkt is misdadig. Over de mensen die ter plaatsen overleden, bestaat voldoende twijfel. Door het feit dat je als patiënt alle verantwoordelijkheid op eigen schouders hebt moeten nemen draai je op voor alle gevolgen. Huang kan voor niets verantwoordelijk gesteld worden, dat wil daarom nog niet zeggen dat hij geen schuld heeft aan iemands dood. Er bleven al mensen dood op de operatietafel, dat wordt dan afgewend als zou er zich een hersenbloeding hebben voorgedaan.

- Wist u dat de hygiëne in het nieuwe ziekenhuis zeer goed is?
Antwoord –Zie forum Gaby die op aanraden van andere DETOL mee had om haar eigen kamer te ontsmetten.
Welke reactie had Filip bij aankomst over die vuile stinkende kliniek. Er zijn nog dergelijke reacties op te nemen via allerlei forums maar dat zou ons te ver brengen.

- Wist u dat Huang niemand voorliegt, maar zelf zegt niet te weten of en hoe lang het werkt?
Antwoord –Hij weet wel dat dat een placebo-effect is, maar waarom zou hij dat zeggen en zijn financiële bronnen opblazen. Het zijn plicht om aan de mensen te vertellen dat het niet werkt en dat het een effect is dat je even goed kan bekomen met wat peptalk van ene Ratelband van om de hoek.

Zelden heb ik zo'n mongoloïde ophitser meegemaakt als deze Arjan. Zelf ben ik ook al eens een keer flink beledigd door deze dwaas. Mensen, laten we met z'n allen verstandig zijn en deze idioot totaal negeren.
Reageer niet meer op zijn agressieve reakties want het is een figuur die het alleen maar leuk vindt te insinueren en mensen te beledigen. Arjan, ik hoop van harte dat je geen A.L.S. hebt want dat gun je je ergste vijand niet eens maar zoek wel eens een psychiater op want dat je medische hulp nodig hebt is me intussen meer dan duidelijk. Dit zijn de laatste woorden die ik aan jou wens te besteden. Ik discussieer liever met mensen die oprecht zijn. Of zij nu positieve of negatieve reakties hebben maakt me niets uit maar de manier waarop jij dit doet lijkt totaal nergens op. Beterschap. Hein van Tongeren

Wist u dat het artsenblad Medisch Contact deze week aandacht besteedt aan de therapie van dr Huang?
http://medischcontact.artsennet.nl/content/dossiers/1133560608/569904470/AMGATE_6059_138_TICH_R14670091432752/

Arjan,

Omdat mijn schoonmoeder in juni naar China vertrekt houd ik verschillende forums bij over dit onderwerp. Op elk forum kom ik jou en je negatieve uitlatingen tegen! Dat je negatief bent dat kan en je mag hier ook best voor uitkomen. Maar maak dan een eigen forumpje en ga niet op forums zoals deze die mensen bezoeken die geinteresseerd zijn in hoopvolle informatie je gal liggen spuien!

Arjan,

Wij hebben de kamer van ons moeder Gaby niet ontsmet met detol en hadden deze ook niet mee op aanraden van iemand. Onze kamer wat net en proper.

nog 1 keer !!!!!!!kun je die 10 overleden patienten bij naam noemen??waar staat er ;profesor huang geschreven?? WAT liegt dr huang??einde bericht;;arjan heeft GEEN stem en zeker GEEN plicht meer ARJAN is uitgepraat op deze site , dag arjan, ga je familie plagen! gr nelleke

Wel Nelleke, ik ga nog één keer repliceren op die onzin van mensen die ALS amper enkele maanden kennen en helemaal nog niet weten het is en wat het teweegbrengt.

Ik ga zeker voor u niet zoeken naar die tien namen, dat zou het u veel te gemakkelijk maken en als patiënt zijnde kan ik mijn tijd wel aan andere dingen besteden. Ga gerust eens zoeken op internet maar toch één tip: 2 Belgen, 4 Amerikanen, enz..., veel plezier ik laat de rest en de eer aan u.

Professor Huang vind je op de homepage van dit forum.

De leugen van Huang is dat hij mensen trekt met valse beloftes voor hun geld, dat hij zegt dat zijn therapie werkt "hij weet zelf niet hoe".

Ik ben nog lang niet uitgepraat hoor wees daar maar zeker van. Nog een hele korte tijd tot iedereen echt ziet dat niemand vooruit is gegaan en dat er paar van de pioniers hetzelfde resultaat ondergingen als de doorsnee patiënt. Dat kwets misschien maar dat is waarheid en de realiteit. Al vele therapieën zijn gekomen en al evenveel zijn gegaan. Op deze fora zal over bepaalde tijd nog hard moeten gezocht worden om een positief bericht te vinden. Pas als iedereen toch de nuchtere conclusie is gekomen.

Dit is een leugenpaleis, eerst zegt men "lees forum" dat ze DETOL meegenomen hebben om de boel te ontsmetten en nu ontkennen.

Ik spuw geen gal en ik plaag mijn familie niet maar deze privé zaken gaan u niets aan. Ik pak niemand in zijn privé, als we zo kleinzielig gaan beginnen doen.

Een ALS patient die naar China gaat, wil niet lijdzaam afwachten maar wil vechten voor een toekomst, voor zichzelf en voor degenen die hem dierbaar zijn. En als je vecht, dan is er hoop.
Stel dat later blijkt dat China niet werkt, zoals Arjan zegt, dan kunnen de patient en zijn naasten terecht zeggen: “wij hebben alles geprobeerd”. Wat hebben ze te verliezen? Hun leven hebben ze al verloren op het moment dat ze de diagnose ALS te horen kregen. Blijft over 20.000 Euro, afgezet tegen de hoop van een doodzieke patient. En hoop hebben ze, anders zouden ze niet naar China gaan.

De meeste ALS-patienten weten wel wat ze willen (wel of niet naar China) en maken hun eigen keus, ongeacht een Arjan die op negatieve en onsympathieke wijze probeert twijfel te zaaien. Ik verwacht dan ook niet dat mensen zich door hem/haar laten beinvloeden.
En stel dat later blijkt dat China wel werkt, wat verliest Arjan dan (die zegt zelf ook ALS te hebben)? Geen geld natuurlijk (want hij/zij gaat niet naar China), maar wel zijn/haar leven. Een leven dat getekend is door negativiteit en zwaarmoedigheid, waarvan hij/zij ons deelgenoot maakt, elke dag weer. Kijk, dat vind ik nou zielig !

Arjan
Zou ik jou niet kunnen verleiden om postzegels te gaan sparen en als je daar opgewonden van raak heb ik wel wat adressen voor je.
Ik zit eigenlijk heel erg over je in Arjan, maar waarom dan zal jij je afvragen.
Nou, ik zal dat voorzichtig proberen te vertellen.
Ik ben zo bang dat als je al jou GAL hebt uitgekotst
jij in een ongelofelijk diep dal valt.
En dat willen wij jou familie ook niet aan doen, die zijn naar mag ik aannemen ook niet op de hoogte wat jij aanricht, zolang zij van jou geen last hebben is iedereen tevreden.
Maar ik zou zeggen, beste Arjan, gebruik je computer voor wat anders, wij zijn inmiddels op de hoogte van jou denkbeelden. Hartelijk dank en laat ons a.u.b met rust. Wij hebben wel wat anders aan ons hoofd dan dat gezeik van jou.

Probeer hulp te krijgen.
Henny.

Mijnheer Arjen,

Ik ben met u eens dat de reis naar China mensen met ALS helaas niet kan brengen waar zij op hoopten.

Het is echter niet nodig de hele tijd af te geven op dr Huang.

Voldoende is het te wijzen op de feiten, die mij en andere mensen met ALS al heel erg raken.

Die feiten zijn dat de levensduur van iemand met ALS wordt bepaald door de longinhoud. Met het afnemen van de kracht van de ademhalingsspieren, neemt ook de kracht af om slijm op te hoesten. Daardoor neemt de kans op luchtweginfecties (met mogelijk fatale afloop) toe.

Ook zonder luchtweginfecties zal de afname van ademhalingscapaciteit logischerwijs ten lange leste leiden tot overlijden.

Na diens terugkeer uit China moest de heer Ardi Bouter in een Nederlands ziekenhuis (in qurantaine) worden opgenomen met longontsteking.

Dit betekent dat, ondanks kleine verbeteringen van het bewegingsapparaat, het ziekteproces niet was gestopt of vertraagd.

Inmiddels is gebleken dat de longinhoud van de heer Ardi Bouter opnieuw is afgenomen. Alweer een bewijs dat - spijtig genoeg - het ziekteproces niet is gestopt of vertraagd.

Spijtig genoeg is inmiddels bewaarheid dat de reis naar China en de operatie aldaar, een grote aanslag doen op de toch al kwetsbare conditie van mensen met ALS.

Een geopereerde man is na terugkeer uit China overleden aan een verkoudheid die hij daar opliep.

Een ander mens met ALS is in China, vlak na de operatie overleden. De operatie in zijn conditie had tot gevolg dat zijn hart het niet meer kon trekken.

De risico's van de reis naar China en van de operatie aldaar zijn groot. Niet voor gezonde mensen, maar wel voor mensen met ALS, die - spijtig genoeg - een aangetaste conditie hebben.

De resultaten van de operatie zijn klein. Tijdelijke kleine verbetering van bewegingen en tijdelijke verbetering van het gevoel van kracht, misschien zelfs tijdelijke kleine verbetering van verstaanbaarheid, is alles wat ge er van moogt verwachten. Spijtig is het te moeten vaststellen dat ge er geen vertraging van het ziekteproces van moogt verwachten.

Spijtig is het - de balans opmakend - te moeten vaststellen dat de risico's groot zijn; de resultaten klein, maar bovenal dat ge er geen levensverlenging van moogt verwachten.

Het expirement was het in veler ogen waard om geprobeerd te worden.
Daar hoeft niemand spijt van te hebben.
Wel dient vastgesteld dat het expirement is mislukt.
Hoe vreselijk spijtig dat ook is.

Zware discussie.

Beste mensen.....laat arjan toch lekker doen wat ie denkt te moeten doen.Zelf volg ik zijn commentaar al een hele tijd en heb hier heel bewust niet op gereageerd!!!!Het lijkt wel of die man zich voed met negativiteit!!!Nou ik denk dat we met z'n allen maar eens niet meer moeten reageren op zijn onzin!Geen reactie's meer.....geen discussies meer....he he eindelijk dan weer vrede op het forum?!Nou groetjes...Bibi.

Waarom pakt u zelf deze draad dan na twee weken weer op?

Beste Koos de Geest....misschien omdat ik het gewoon eindelijk eens van me af moest schrijven!