Sinds half oktober vorig jaar volg ik de diverse fora m.b.t. ALS. Ardi is er naar mijn weten mee begonnen en anderen hebben zijn voorbeeld gevolgd. Ik heb er veel baat bij gehad. Het is fijn om ervaringen te kunnen delen met lotgenoten.

Tot mijn spijt is één en ander verworden tot een uithangbord waar iedereen maar roept wat hij/zij wil. Mij is niet helemaal duidelijk waarom. Natuurlijk hebben we het hier over een omstreden behandeling en rijzen er vragen over ethiek, oplichting etc. We hoeven het ook allemaal niet met elkaar eens te zijn. Je mening uitdragen mag. Wat mij echter echt misselijk maakt is dat er een aantal mensen heel bewust loopt te provoceren en zelfs beledigingen uit.

Je moet wel heel weinig karakter in je donder hebben om over de hoofden van dodelijk zieke mensen heen je gelijk te willen halen. Zoals eerder aangegeven respecteer ik een ieders mening maar wat is het belang van de critici om te zeuren over het geld dat gemoeid is met deze behandeling. Het is, geloof ik toch, mijn geld. Net zo goed als het mijn keuze is en mijn risico dat het verkeerd uitpakt. Ik heb mijn keuze dan ook al lang gemaakt en er is niets wat hier aan kan veranderen. 10 oktober is voor mij nog ver weg maar ik sta er voor 100% achter. Dit geldt gelukkig ook voor vrienden en familie alhier omdat zij WEL weten waarover we het hier hebben

Voor alle mensen die over dit onderwerp maar niet kunnen stoppen met discusieren: praat niet tegen ALS patienten alsof je weet waarover je praat. Je hebt geen flauw idee hoe het is om de diagnose aan te horen en je leven in één moment in elkaar te zien storten. Het is voor allen te hopen dat je nooit wordt geconfronteerd met deze ziekte, direkt of indirekt.

Aan allen die de reis naar China gaan maken: ik heb oneindig veel respect voor jullie lef en wens jullie allen heel erg veel sterkte en kracht toe.

Aan allen die een andere mening zijn toegedaan dan de mijne: ik respecteer uw mening. Respecteert U de mijne?

Groetjes,

Hennie

P.s. Ik las zojuist dat iemand ALS patienten aanduidt als "dwaas". Zelf zeker een aantal chromosomen te weinig mee gekregen?

Ieder moet voor zich uitmaken of wel/niet naar China gaat maar het gaat hier vaak om meer dan uw persoon alleen. Enkele tientallen patienten die om de één of andere reden niet kunnen gaan zitten in zak en as.
Ik kan de stelling van de critici heel goed begrijpen. Misschien gaat het er soms wat ruig aan toe, maar stel ik toch vast dat ze het goed menen met deze doelgroep. Ik zei het al eerder, als alles van de China-gangers op dit forum zou staan ging niemand nog naar China. We hebben ons beroepsgeheim niet aan onze kant om hierover duidelijkheid te scheppen. Los van het feit dat mensen die “voor niets” in zak en as worden gezet door de aanstokers, graag een voorbeeld. Mensen waarvan we denken dat ze nog wel een tijdje voor de boeg zouden hebben, zijn na de therapie vaak enorm snel achteruit gegaan. Deze mensen winnen geen tijd maar verliezen jaren van hun leven. Diegene die de keuze maken om te gaan moeten dat maar doen maar hoeven daarvoor nog geen andere in hun val mee te sleuren.

Het karakter dat de critici tonen “eigen ervaring” kan als belangeloze inzet bekeken worden ten diensten van de andere. Als het daarenboven zuiver zou geschieden met uw eigen geld is er geen probleem. De therapie wordt vaak gedaan met geld van benefieten en omhalingen. Niks mis mee natuurlijk, maar als later alles wel degelijk aan het licht zou komen gaan vele sponsoren zich bedrogen voelen en de benefieten hebben sowieso al geen goed imago. Ik hou mijn hart vast als er morgen wel een functionele therapie komt of mensen wel door geldinzameling kunnen geholpen worden. Sponsoren/schenkers laten zich geen twee keer vangen.

Je weet hoegenaamd niet wie aan de andere kant zit en je kan daar dus ook niet over oordelen of die persoon weet wat ALS is of niet.

Er is geen lef nodig om naar China te gaan er is lef nodig om na diagnose te trachten er samen met je naaste er nog iets van te maken, de moed erin te houden en te geniet van de tijd en dat kunnen voor steeds meer en meer patienten nog verschillende jaren zijn. Een diagnose komt steeds zwaar aan, het is gewoon kwestie van zo vlug mogelijk evenwicht te vinden. Of dat in China te vinden is? Nee voor 100%, maar dat zal de nabije toekomst uitwijzen.

Ps. Dat deze fora meer gaan lijken op een verwijtbarak dan op een kennispunt of infomedium.

Voor alle duidelijkheid: het gaat hier inderdaad niet alleen om mijn persoon. En als een ieder zich eens realiseert dat er op een grove manier gesold wordt met de gemoedsrust van ernstig zieke mensen, misschien komt er dan het besef dat de toon van velen eens flink gematigd dient te worden. Pure stemmingmakerij, heel erg ongepast, over de ruggen van velen

Natuurlijk zijn de diverse fora niet alleen voor China gangers. En net zo goed mogen er negatieve bevindingen gepubliceerd worden. Maar nogmaals: ik sta achter mijn beslissing en ik heb zeker geen derden nodig om voor mij te denken laat staan te beslissen. Ik heb verder mijn eigen neuroloog, mijn eigen revalidatiearts en allerlei internetdoktoren heb ik niet nodig.

U komt met een voorbeeld over mensen die achteruit zijn gegaan na de therapie. Als dat zo is, wie bent U dan om daar over te oordelen. Net zoals ik bepalen zij een eigen route in het leven. Ik schat dat een ALS patient een goed overwogen keuze kan maken om de stap te nemen of te laten en zich niet zal laten "meesleuren".

Volledigheidshalve: mijn vrienden zijn zo goed geweest door weer en wind kertskaarten te verkopen, er zijn benefiet bridgewedstrijden georganiseerd en tal van andere evenementen om het geld bijeen te brengen. Wij hebben het hele verhaal duidelijk aan de man gebracht en een ieder geinformeerd over de risicos. Evengoed is men hier gul geweest en we hebben het bedrag gehaald. We zijn bezig met het opzetten van een stichting om, wanneer er geld overblijft, lotgenoten te helpen.

En met alle repect: weten wat ALS is is niet hetzelfde als de ziekte hebben en wat de consequenties voor de direkte omgeving zijn.
Ik maak er so wie so het beste van. Ik heb echter teveel mensen horen zeggen "Het is een kwestie van accepteren" of "evenwicht vinden". Ik noem het nog steeds neurologengezwets. Men is in Nederland over het algemeen bang om de nek uit te steken als het om iniatief gaat aangaande onderzoek. Pas straks als we weer op een rijdende trein kunnen springen zijn we weer haantje de voorste en gillen we weer het hardst.

Tenslotte: het spijt mij heel erg dat de fora zijn verworden tot een verwijtbarak. Zoals eerder aangegeven respecteer ik een ieders mening maar dat is duidelijk niet wederzijds. En mochten er dan nog mensen zijn die voor mij willen denken en beslissen dan zou ik graag zien dat het gebeurt met een gezonde dosis respect. Zoals één en ander hier af en toe geformuleerd wordt vind ik mensonwaardig. Diegenen die zich niet realiseren wat de impact is van deze onrust zouden eens goed moeten nadenken over het eigen karakter.

Groetjes,

Hennie

P.s. Geert, evengoed bedankt voor je feedback

Beste mensen,

Het is heel begrijpelijk dat iemand de stap waagde om naar China te gaan en zich daar te laten opereren.
Iemand met ALS kan besluiten dat hij meer te winnen heeft dan te verliezen.

Intussen kunnen wij de balans opmaken.

De operatie in China levert velen tijdelijk verbetering op, variërend van een iets beter bewegen en iets meer kracht, tot een iets beter praten.

De levensduur van iemand met ALS wordt bepaald door de longen. Krachtsverlies van de ademhalingsspieren maakt het steeds moeilijker om slijm op te hoesten. Daardoor loopt iemand met ALS gemakkelijk luchtweginfecties op.

Kort nadat de heer Ardi Bouter uit China terug kwam, werd hij opgenomen met een longontsteking.
Dat bewijst dat het ziekteproces niet was gestopt of vertraagd.
Dat er tegelijk verbeteringen waren doet daar niets aan af.

Intussen is gebleken dat de longinhoud van de heer Ardi Bouter opnieuw is afgenomen.
Dit bewijst opnieuw dat het ziekteproces door de operatie niet is gestopt. Ook niet is vertraagd.

De reis en de operatie zijn niet zonder risico's.
De conditie van iemand met ALS is kwetsbaar of slecht.
Bij reizen in een slechte conditie is men vatbaarder voor bijvoorbeeld luchtweginfecties.

Doet de reis een aanslag op de conditie; de operatie doet nog een groter aanslag op de conditie.

De bewijzen zijn er.
Iemand overleed in China kort na de operatie; zijn hart kon de aanslag op de conditie niet aan. Een ander overleed kort na terugkeer aan de gevolgen van een verkoudheid die hij in China opliep.

De risico's zijn groot. De resultaten klein.
Het allerergste is dat de reis naar China de kansen op levensverlenging niet vergroot; vanwege de risico's zelfs eerder verkleint.

Velen beoordeelden het expirement als 'het waard om te doen'.
Heb daarvan vooral geen spijt!

Wel moeten wij nu vaststellen dat het niet bracht wat werd gehoopt.
De risico's, de offers zijn te zwaar in vergelijking met de kleine tijdelijke, niet levensverlengende verbeteringen die ge maximaal moogt verwachten.

Die vaststelling raakt een ieder zwaar. Ja toch?
Mij ook; 'hoop' gaat met je aan de haal, ook als je er niet in gelooft.

Ik wens een ieder heel veel sterkte!
Bram