Beste mensen,
Toen wij in oktober uit China terug kwamen, was de website 15.000 keer aangeklikt. Op dit moment, 4 maanden later staat ie op 45.000. Je zou denken dat deze website uitermate belangrijk is in het leven van een groot aantal mensen. Ik heb deze site in het leven geroepen om samen te vechten en elkaar te informeren over de ziekte ALS. De onderlinge solidariteit was een belangrijk motief. Ondersteuning naar elkaar in een vreselijk progressief en agressief ziekteproces. Voor velen geldt (denk ik) deze doelstelling als ik kijk naar de separate e-mailcontacten die wij hebben. De website zelf schiet zijn doel voorbij, het lijkt inderdaad een soort van uithangbord waar enkelen hun rotzooi tegen aan kunnen gooien.
Ik ben de enige die deze site kan stopzetten en ik overweeg dit binnenkort te doen, tenzij ik nog steekhoudende argumenten hoor om door te gaan. Zo niet, dan is de site per 5 februari uit de lucht. Dit laat onverlet dat we elkaar via de e-mail kunnen blijven bereiken.

Groet, Ardi

Beste Ardi,

Met jouw reis naar China heb je heel wat los gemaakt.
Dat is nu wel te merken. Soms krijgt e.e.a. een niet bedoelde en soms zelfs een vervelende wending.
Ik begrijp heel goed je standpunt.
Mogelijk zou ik op dezelfde wijze reageren.
Desondanks zou het bijzonder spijtig zijn als de website uit de lucht zou gaan.
Ondanks de hardnekkige critici, is en blijft de website een geweldige bron van informatie voor vele personen te zijn.
Volgens mij zou het bijzonder jammer zijn als deze informatie niet meer beschikbaar zou zijn.
Zou een hanteerbaar alternatief kunnen zijn om de betrokken critici door een/de webmaster van het forum te laten verwijderen?
Een normale discussie hoeven we natuurlijk niet uit de weg te gaan. Bovendien, als we allemaal eens zo verstandig worden om niet meer te reageren om sommige mensen?
Wellicht een utopische gedachte, maar misschien toch het proberen waard.

ALS-lotgenoot,

Hans van den Bergh

Hallo Ardi,
Wij begrijpen hier ook heel goed waarom je er zo over denkt.
Maar de site sluiten is wel erg drastisch.
En ook een soort capitulatie.
Maar volgens mij barsten jullie van de energie, anders had je dit allemaal niet ondernomen.
Kan de website niet "moderated" worden ???
Dan kan de moderator de ongewenste kritiek gewoon verwijderen.
Misschien een idee.
Desondanks leven wij hier met iedereen die direkt of indirekt met deze ziekte te maken heeft.
En vooral niet opgeven.

"Als je gaat zitten, dan kun je net zo goed gaan liggen".

m.vr.gr.
Fred

Beste Ardi, stop aub niet met je website. Ik heb me gisteren erg laten gaan toen ik de beledigingen van Arjan aan jouw adres zag. Ik was verbijsterd dit te lezen en heb er agressief op gereageerd. Ik heb tevens in mijn bericht gemeld dat ik niet meer zal reageren op reakties van Arjan. Dat beloof ik hierbij nogmaals! Ik wil je site niet gebruiken om ordinair ruzie te maken met een man die er een sadistisch genoegen in schept om mensen zoals jij te beledigen. Ik ben daar woest om geworden. Jij bent de man geweest die iedereen weer hoop heeft gegeven. Je bent immer zeer duidelijk geweest en hebt niemand verkeerde zaken voorgehouden.
Jouw website heeft een hoop mensen enorm geholpen.
Na jouw bezoek aan China is Hans van den Bergh naar Bejing gegaan en ook zijn berichten heb ik dagelijks gevolgd. Nogmaals, jullie hebben een trent gezet. Zoals ik reeds vaker heb gemeld ga ik aankomend april naar China om Karo Murk te begeleiden. Jouw site heeft Karo hiertoe gebracht. Ook Karo realiseert zich terdege dat hij in China niet kan genezen doch dat hij er allicht niet slechter van wordt. "Niet geschoten is altijd mis" is zijn motto. Ik zeg niet dat je door MOET gaan met je web site want daar heb ik het recht niet toe maar wanneer je het op kunt brengen stop er dan niet mee. Je voldoet in een enorme behoefte n.l. het fungeren als doorgeefluik van informatie voor mensen die iets van A.L.S. willen weten. Wanneer je echter toch zou besluiten met je site te stoppen wil ik je enorm bedanken voor de trekkersrol welke je op hebt genomen. Ik heb gelukkig ook je e-mail adres dus ik kan je dan eventueel nog eens een keer privé mailen. Ardi, veel sterkte met je gezondheid. Ik hoop dat de morfine pleisters intussen voor minder misselijkheid zorgen. Met vriendelijke groet, Hein van Tongeren

Beste Ardi,
Ik wou mijn bewondering uitspreken over wat jij tot nu toe, ondanks je eigen ziekte en zorgen tot stand gebracht heb via de webside en televisie.
We mogen wel stellen dat de ziekte zeer aan bekendheid gewonnen heeft.
Misschien komt er hierdoor meer geld los voor onderzoek.
Wat betreft het stopzetten van de webside
begrijp ik je heel goed en misschien zou ik dat in jouw geval ook doen.
Maar ik neem ze al een hele tijd niet meer serieux, weet niet wat er met die mensen is, maar dat er iets fout zit bij ze lijkt mij evident.
Neem een wijze beslissing, hart. groeten Judith Vrijma

hoi ardi en fam,
nou ik zou het heel jammer vinden als je de site zou sluiten er zijn zoveel mensen die dank zei jou weer een klein beetje hoop hebben gekregen op een iets menswaardiger bestaan ik denk dat ieder die naar china gaat zelf heel goed weet dat ze geen wonderen mogen verwachten,volgens mij gaat er ook niemand met dat idee naar china maar stel dat je er een jaar of meer bijkrijgt en er wordt ondertussen toch (wetenschappelijk)iets uitgevonden tegen de ziekte a.l.s. ben je toch blij dat je TOEN in china bent behandeld?? en ardi je laat je toch niet door arjan uit het veld slaan?zoeen jongen heeft niets anders te doen als mensen tegen zich in het harnas jagen, toch een zielige jongen!!// wat mij betreft, blijf ons informeren, wij zijn blij met jullie!! groeten nelleke.

Beste Ardi,
Ik volg jouw website nu al vele maanden.
Ik ga mij standpunt hier niet verder ventileren, maar 1 ding is zeker.
De gebeurtenissen in China hebben in ieder geval de ziekte ALS op de kaart gezet en heeft er inmiddels toe geleid dat er ook in andere landen (Zwitserland en UK)een start gemaakt kan worden met stamcel onderzoek.
Misschien is er nog een lange weg te gaan. De aanzet is gegeven.
Ik oordeel niet over de medische wereld.
De ontdekkers van het malaria- en polio vaccin werden ook door de medische wereld neergesabeld toen zij moesten gaan testen op mensen.
Als er een progressieve ziekte wordt geconstateerd dan is het aan de patient om op zijn manier het gevecht aan te gaan.
Beste Ardi. GOOI DE HANDDOEK NOG NIET IN DE RING.
Zorg met alle mensen die wel begaan zijn met het lot van ALS patienten,(zoals ik)dat wij met elkaar kunnen blijven communiceren.
Sluit negatieve commentaren niet af van het forum, maar ga er niet meer op in.
Gewoon doodzwijgen.
Graag wil ik jou, Hans,Loes en vele anderen blijven volgen.
Veel sterkte.

Enrique

Ik ben het eens met Enrique.
Negeren is het beste, zo ga je ook met negatief gedrag van kleine kinderen om...

Ardi,
Ik sluit me volledig bij de vorige reacties aan.
Door jouw beslissing om bekendheid te geven aan de behandeling in China heb je mensen de gelegenheid gegeven een keuze te maken. Daarvoor hadden ALS-patienten geen keuze.
Alle ALS-patienten zijn volwassenen, die met hun volle verstand kiezen voor de weg die ze willen gaan, welke weg dat dan ook mag zijn.

Er is een duidelijke grens tussen kritisch en beledigend en ook ik erger me al vanaf het begin aan bepaalde personen. Er niet op reageren druist in tegen mijn gevoel, maar is wel het meest verstandige.
Ik respecteer natuurlijk je beslissing als je het forum wilt sluiten. Maar besef wel dat je hiermee de toekomstige ALS patienten dupeert, want op jouw forum ligt een schat aan informatie. Een schat die nog steeds groeit.

Groeten,
Diana Pladdet

Beste Ardi

Iedere dag kijk ik op je site. Jouw site is inmiddels uitgegroeid tot HET forum rond de reis naar China en ALS in het algemeen. Een feit om trots op te zijn. Ik kijk uit naar je updates die open zijn. Al eerder wilde ik ervoor pleiten dat iedere oud chinaganger zijn updates op jouw site plaatst zodat alle informatie gebundeld wordt. Maar ja, dan moet jij de handdoek natuurlijk niet in de ring gooien.

Ik ben een voorstander van kritische kanttekeningen binnen de grenzen van het betamelijke. Ik zou het zonde vinden als dit forum een grote jubelmachine zou worden. Ook ben ik geen voorstander van het blokken van mensen. We leven in een open democratie. Ik sta kritisch tegenover de behandeling. Ik heb een eerder wondermiddel meegemaakt; een behandeling in Mexico. Ook toen speelden zich, zij het op kleinere schaal, dezelfde taferelen af. Ik heb al bijna 8 jaar ALS, dus verwijt me niet dat ik niet weet waarover ik praat.

Of het lef vraagt om naar China te gaan of te leren leven met ALS laat ik in het midden. Feit is dat jouw site voor veel mensen een forum is.

Ardi, sluit de website aub niet.

Hartelijke groeten,

Jeanet van der Vlist .

Beste Ardi,

Hopelijk heeft mijn critische noot niet bijgedragen aan je voorgenomen besluit. Zoals reeds aangegeven hecht ik heel veel waarde aan de diverse fora maar ik vond het bedroevend om van familieleden te moeten horen dat ze de fora niet meer wilden lezen vanwege de aanmatigende en provocerende toon. Vandaar mijn eenmalige kritiek.

Persoonlijk hoop ik dat je de website in stand houdt.

Vriendelijke groeten,

Hennie van Wijk

Hallo Ardi,

Het zou heel jammer zijn als je deze website stopt. Er staat ontieglijk veel info op voor de ALS patienten.

Stel moderators aan en laat deze figuren niet meer toe om te posten want zij verzieken het voor degene die deze site wel waarderen.

groetjes Mirjam

Beste Ardi,
Ik kan me voorstellen dat je je gekwetst voelt.
Volgens mij ben je een man met een zuivere benadering.
Een man die geen reclame staat te maken voor China maar een man die vertelt wat zijn ervaringen daar zijn geweest.
Mensen als lezer, schatten nogal eens verkeerd in wat een ander als schrijver, bedoelt. Dat gebeurt af en toe ook bij jouw verhaal.
Ik weet dat jij het GOED bedoeld en ik zou je missen als je dit scherm zou verduisteren.
gr.
Frans

Beste allemaal,

Af en toe een kitisch commentaar kan helemaal geen kwaad en is juist goed!
Dit houdt ook de discussie op gang en zet mensen aan het denken.
Als de standpunten echter duidelijk zijn dan moeten we dat accepteren en elkaar daarin respecteren.
Echter, als je te lang bij de verschillen stil staat dan schiet dat aan het doel voorbij.

En dat doel is toch de gezamelijke strijd tegen als.

Laten we de discussie voeren op overeenkomsten waarvan we vinden dat die een bijdrage leveren aan de strijd tegen als.

Communicatie komt van twee kanten en is een creatief proces.

Er kunnen ook heel interessante inzichten, belangrijke informatie en goede contacten uit voortkomen.

Het kan niet anders of een webforum voor de strijd tegen als kan alleen maar groeien.

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Mevrouw van der Vlist waarschuwt dat dit forum niet een grote jubelmachine moet worden.

Zonder de kritische bijdragen van onder andere mijn persoon, zou het inderdaad een grote jubelmachien zijn.

Ook is het wat al te makkelijk om kritiek af te doen als 'rotzooi'.
Dat zou u met hetzelfde gemak kunnen doen met veel van de jubelreacties.

Ik meen dat het uw verantwoordelijkheid is om het forum in stand te houden om daarop de toestand van de China-gangers bij te houden.
Dat dit geen gemakkelijke opgave is besef ik maar al te goed.
Dat zal mij er echter niet van weerhouden om te blijven wijzen op de gevaren van de China-reis en operatie.

Ik blijf dr Huang een Charlatan vinden.
Daar hoeven wij het echter op dit forum niet over te hebben.
Als niemand de man verdedigt, val ik hem niet aan.

Beste Ardi en Nicolien,

Net zoals vele andere op deze pagina zou ik het jammer vinden, als jullie deze site zouden opheffen. Ik kan het goed begrijpen dat je het commentaar van sommige heren die zo nodig hun frustraties op jou site willen uiten goed zat zijn. Ik raad hen aan een eigen site te beginnen met frustratie.nl ofzo. Ik heb ook vaak op het punt gestaan op om op hun reacties te reageren, echter ik vond het niet waard om daar via jou site uiting aan te geven.
Vanaf het begin dat je naar China bent gegaan, zijn we jou direct blijven volgen en zijn nog steeds dankbaar wat jij voor ons en vele andere reeds hebt betekend.
Misschien is het een optie om met elkaar iets te bedenken, zodat de hoeveeheid informatie die we de afgelopen periode hebben vergaard toch in leven te houden. Graag hoor ik via de site of via mijn rechtstreekse email-adres ideeen hierop.
WE MOETEN DEZE WEG SAMEN BEVECHTEN, JULLIE STAAN NIET ALLEEN IN DE STRIJD!!!

Vriendelijke groet van een medestrijder,

Jan Arie van Arendonk

Ardi,

Je hoeft uw forum niet te sluiten omwille van de negatieve reacties. Het zou flauw zijn dit als excuus in te roepen. We leven in een democratie met ieder zijn antwoord en verklaring, de ene als kritischer dan de andere. Het zou echt spijtig zijn als u beslist om te stoppen want als dan binnen korte tijd alles duidelijk wordt en de waarheid aan het licht komt, kunnen we dit niet meer laten horen en ventileren.

Bedankt voor uw luisterend oor.

Beste Ardi,

ook wij vinden het erg jammer als de web-site gestopt zou worden. Mede dankzij uw TV-optreden en het opzetten van deze website hebben wij genoeg informatie verkregen om te besluiten in augustus af te reizen naar China.
Misschien is het een idee dit forum in stand te houden maar dan onder een andere naam?
Dit forum geeft een schat aan informatie welke we elkaar zeker niet mogen onthouden!!
Van harte beterschap en sterkte met de te nemen beslissing.

Beste Ardi

Het dorp, de autoweg, het park, het voetbalveld, het ziekenhuis, de concertzaal,……..................…
de mensen die je daar ontmoet, zijn allemaal een gemiddelde afspiegelingen van onze samenleving,
Overal zul je slimme en minder slimme exemplaren van deze species tegenkomen, óók op dit forum.
Ik heb vanmorgen eens een beetje voor me heen zitten te filosoferen, hoe ga ik om met mijn ALS.
Als ik aan de situatie werkelijk niets kan doen, leg ik me daar bij neer en probeer mijn weg verder,
zo goed als mogelijk te vervolgen. Ikzelf ben het belangrijkste op deze wereld en daar laat ik me
door niemand anders vanaf brengen, niet in het dorp, niet op de autoweg, niet in het park, niet
op het voetbalveld, niet in het ziekenhuis of in de concertzaal en dus ook niet op dit forum.

Sterkte vriend.