Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
einde website

Dear Ardi bouters,

Dankzij jouw heb ik gehoord over China en ik volg je website elke week.Ik heb ook MND .Nu ik ga 5 Maart naar China en dat is omdat mijn zoon in Holland jouw adres en website door gaf.
Hier hebben ze nog niet gehoord van China en ik ben dus de eerste van hier die gaat,Ik probeer net als jij er hier zoveel mogenlijk iedereen te laten weten dat er een kans is om het leven wat te verlengen en een beetje leefbaarder te maken.Het is onze enige kans.
Mijn man heeft mijn neuroloog gebelt want ik kan niet meer praten en hij was heel geintereseerd want hij wist er niets van.voor ik ga wil hij mij onderzoeken en nadat ik terug kom ook weer.Zo hopen we het een beetje meer bekent te maken hier.
Afgelopen zondag hadden we hier een bridge tournooi en de opbrengst was voor mijn reis naar china.
Voor ik weg ga hebben we ook nog een bijeenkomst van de MND support group en daar zal ik de video die door de BBC is uit gezonden laten zien en vertellen over jouw.Niet ik maar mijn man.Hopenlijk gebeurt er hier ook dan wat meer.
Wij krijgen ook geen rilutek en als je het zelf moet kopen kost het bijna duizend dollar per maand.De begeleiding is wel goed maar het is worstelen.
Dus ik ben de eerste van hier die naar China gaat.
En hopenlijk kan ik net als jij de mensen wat hoop geven hier.
Ik lees elke week je website en die negative dingen lees ik overheen die mensen hebben we niet nodig.
Het is al moeilijk genoeg om positive te blijven.
Dus nogmaals bedankt en je gaat hopenlijk door met je website.
hartelijke groeten van uit Rotorua new Zealand.
Willie en rein Terpstra

Re: einde website

Voila, dat is het levende bewijs dat mensen niet open staan voor de realiteit en handelen vanuit hun wanhoop. Deze naïviteit zal voor elke China-ganger hard aankomen als blijkt dat hij/zij bedrogen werd.
De liefde voor Huang zal niet blijven duren, dat geef ik u nu al op papier. Iedereen leest wat ie wil maar alleen het positieve???? Dat is wat Huang wil psychologisch de mensen bespelen en doen geloven en de rest "bedrog en geld" komt vanzelf.

Re: einde website

Mevrouw Willie, Rilutek is duur, zeker als u het zelf moet betalen. Rilutek heeft echter een bewezen levensverlengende werking. Weliswaar 'slechts' gemiddeld drie maanden.

De operatie in China levert veel mensen een tijdelijke verbetering op, variërend van een beetje beter lopen tot een beetje beter praten.
Van een levensverlengend effect is echter geen sprake.

De levensduur van iemand met ALS wordt bepaald door de longen. Krachtsverlies van de ademhalingsspieren maken het steeds moeilijker om slijm op te hoesten. Daardoor loopt iemand met ALS gemakkelijk infecties van de luchtwegen op.

Kort nadat de heer Ardi Bouter uit China terug kwam, moest hij (in quarantaine) in een Nederlands ziekenhuis worden opgenomen met longontsteking.
Dat feit bewijst dat het ziekteproces niet was gestopt of vertraagd.
Het iets verbeterde lopen en het iets toegenomen gevoel van kracht deed daar niets aan af.

Intussen is gebleken dat de longinhoud van de heer Ardi Bouter opnieuw is afgenomen.
Ook dit is een bewijs dat het ziekteproces door de operatie niet is gestopt. Ook niet is vertraagd. Het is helaas niet anders.

De reis naar China en de operatie zijn niet zonder risico's.
De conditie van iemand met ALS is kwetsbaar, om niet te zeggen 'slecht'.
Bij reizen in een slechte conditie is men vatbaarder voor bijvoorbeeld luchtweginfecties.

Niet alleen de reis is al een aanslag op de toch al niet beste conditie van iemand met ALS. De operatie levert beslist nog een groter aanslag op de conditie op.

Het bewijs is er. Iemand overleed in China zeer kort na de operatie. Het hart van die persoon kon de aanslag op de conditie niet aan. Een ander persoon overleed zeer kort na terugkeer aan de gevolgen van een verkoudheid die hij in China had opgelopen.

De risico's zijn groot. De resultaten klein.

Het allerergste is dat de reis naar China uw kansen op levensverlenging niet vergroot; eerder verkleint.

U zou het geld voor de reis met meer succes in Rilutek kunnen steken. 'gemiddeld drie maanden levensverlenging' is weinig. Maar het is meer dan u van China mag verwachten.

Ik wens u heel veel sterkte en heel veel wijsheid toe.