Graag had ik geweten hoe partners van ALS-patienten omgaan met de ziekte. Mijn vader heeft ALS en is nu volledig afhankelijk. Hij heeft ademhalingsondersteuning en kan maar een paar passen meer zetten. Hij moet geholpen worden met stappen,eten, aankleden, wassen, drinken enz maw voor velen van jullie een herkenbare situatie. Voor mijn moeder begint dit zeer zwaar door te wegen. Uiteindelijk is zij dag en nacht bij hem. Wassen en scheren gebeurt wel door Thuiszorg.
Hoe vangen jullie dit op ? Hebben jullie tips voor ons ?

Dag Martine,

Het is inderdaad voor je moeder een zware taak.
Om het iets lichter te maken kan je de hulp inroepen van familiezorg,mantelzorg. Praat er eens over met de sociale assistente van de mutualiteit.
Groetjes Carine

Mijn vader heeft al 9 jaar ALS. en ik (zoon) verzorg hem de laatste 2 jaar, wij hebben een PGB budget aangevraagd dat is voldoende om mensen in te huren, het maakt niet uit wie: thuiszorg, familie, vrienden, kenissen enz. voor onze werkt dit uitstekend. maar LET OP! het is wel een hoop papierwerk: overeenkomsten, werkbriefjes, reiskostendeclaraties. enz.

Heel veel sterkte.

Hallo Martine,

Ik ben een vriend van Mariette, waarbij sinds april 2003 ALS is vastgesteld ( zie tevens website)
Bij Mariette is het volgende geregeld;
Maandagmorgen ben ik bij haar voor een sportmassage vanaf 8.30 tot ongeveer 11.30.Hierna komen haar kinderen thuis, waarmee ze brood eet. Vanaf 1 uur is er een vriendin die in de verzorging gezeten heeft, die haar in bad doet. Die blijft dan tot ongeveer 3 uur. Hierna komt een schoonzus eten koken. Hierna komt, Menno haar man thuis die verder die dag afregeld. De volgende dag komen de ouders van Mariette de gehele dag. Woendsdag is Menno thuis en verzorgt Mariette. Donderdag komt een schoonzus van Mariette de gehele dag.Vrijdagmorgen komt dezelfde vriendin van maandagmiddag, die haar weer helpt met de douche.Vrijdagmiddag komen haar ouders weer. Het weekend is weer voor Menno. Tussendoor komen er verschillende mensen hand en span diensten verrichten. Hieronder verstaan wij ook af en toe een uitje naar bijvoorbeeld Intratuin, Ikea, etc. Om het gewoon zo leuk mogelijk te houden. We doen het nog steeds zonder hulp van buitenaf.

Mocht je nog meer vragen hebben, emailadres is bekend.

Vriendelijke groet Jan Arie van Arendonk