Beste mensen,
Evenals de vorige keer, kan ik melden dat de ademhaling niet vooruit is gegaan. met name bij activiteiten zoals praten, raak ik vrij snel buiten adem. Dit betekent als ik bezoek heb of telefoneer dat ik gebruik maak van mijn bi-pap. Op zich natuurlijk heel vervelend, want daarmee wordt mijn leven wel beperkter. Mijn revalidatie is op het ogenblik tweeledig: in de eerste plaats krijg ik ademhalingsoefeningen en in de tweede plaats passieve beweging. De ondersteuning voor de ademhaling werkt heel goed, meer en meer ga ik de buikademhaling toepassen. Wel is het zo dat door de problemen met mijn ademhaling andere spieractiviteiten nauwelijks plaatsvinden vanwege het gebrek aan lucht. Als je over het geheel kijkt, kun je stellen dat het ademhalen behoorlijk achteruit gegaan is en dat de rest van de spieren enigszins stabiliseren over een periode van een half jaar. Wat ik wel merk, vanwege het feit dat ik meer aan mijn stoel en bi-pap gebonden ben, dat ik moet vechten tegen het ontstaan van depressieve gevoelens. Ik weet dat dit bij ALS hoort, maar toch.
Naar aanleiding van de reacties over het opheffen van de site, lijkt het verstandig om er wel mee door te gaan, maar onder een andere, algemene naam. Daarnaast zal een ander het systeembeheer gaan overnemen. Binnenkort komt hier nadere informatie over. Ik hoop dat deze site nog lang tot hulp kan zijn voor vele ALS-patienten over alle mogelijke onderwerpen die bij ALS komen kijken. Daarnaast kunnen mensen die naar China gaan hier hun verhaal en updates kwijt.

Groet, Ardi

Dag Ardi,
Doordat ik Loes ken (Utrecht) kwam ik via een link op jouw site.
Natuurlijk is het "minder" dat mensen die zich slecht kunnen uitdrukken en maar wat schreeuwen ook een plekje op je site krijgen met hun reacties.
Toch vind ik je site "tamelijk professioneel": niet alleen maar de hoopvolle en positieve kanten van de ziekte, maar heel erg realistisch allemaal.

Arjan heeft, denk ik, wel wat te melden. Het komt er alleen erg onbehouwen, onfatsoenlijk uit. Daar kun je cursussen voor volgen, Arjan.
En, Arjan, wat voor ziekte heb jij nu echt????
Dat is me tot nu toe niet duidelijk geworden.

Ardi, ik vind het naar om te lezen dat je toch met ademhalen moeite hebt. Kun je nog een stukje lopen (in het winkelcentrum" want dat was toch wel een opsteker!!).

Misschien schrijf ik nog een keer.
In elk geval wens ik je veel sterkte en nog een heel erg lange tijd met je dierbaren op onze planeet.

Ans Berkien.

Met Bram gaat het even iets minder goed. Vandaar dat ik de honneurs waarneem.
Eerder gaf u aab uw forum te willen opheffen.
Bram was daar eerst niet voor.
Nu wel. Hij is teleurgesteld over de reacties op zijn realistische inbreng.

Hij denkt ook dat het voor u en uw familie geen eenvoudige opgave is het forum vol te houden.
Dat hoeft ook helemaal niet.
U kunt voor een van de andere forums kiezen om updates door te geven en het daar bij te laten.

Omdat de meeste van die forums geen blijvertjes zijn, zou u kunnen kiezen voor de forums van de ALS-liga België en de VSN.
Eventueel het besloten forum van de VSN, waarmee u inhoudelijk nare reacties weert. Familie en vrienden zou u van updates kunnen voorzien via email groepen op via MSN messenger.
Mede namens Bram wens ik u sterkte.

Het gaat Bram minder goed. Tijdelijk, naar ik hoop.
Daarom neem ik de honneurs waar.

Bram is van mening verandert.
Sluiting van uw forum staat niet in de weg aan verspreiding van uw updates.
Er zijn voldoende andere fora.

Wellicht kiest u het best voor de fora van de VSN en de ALS-Liga want dat zijn blijvers.

Begrijpelijkerswijs valt het u en uw gezin zwaar overal op te reageren.
Dat hoeft ook niet.
Met updates doet u al wat u beloofde.

Ik wens u heel veel sterkte.

Hallo Ardi,

Ook ik heb vernomen dat je eindigd met het bijhouden van deze website,heel begrijpelijk. Ik denk dat het ook eens tijd wordt dat je aan jezelf en aan je gezondheid denkt. Toch wil ik je nog even bedanken voor alles wat je gedaan hebt voor alle A.L.S. patienten en hun familie en vrienden. Ook wil ik je veel sterkte en sucses met je verdere herstel wensen.
Nogmaals hartelijk dank!

Groetjes,Wil van Kuik.

P.S. ook al valt het vaak niet mee, geef niet op.