Beste allemaal,

Het is mij reeds twee keer eerder overkomen.:
Fasciculaties (hoog frequent) in voet en scheenbeen en laatst weer in een bovenbeen.
Duurde 1/2 etmalen met enkele pauzes.

Gevolg: blijvend krachtsverlies.

Hebben anderen dezelfde ervaring?
Wat hebben anderen geprobeerd hieraan te doen?
Zou het tegengaan van fasciculaties dan blijvend krachtsverlies beperken?
Soms lukt het fasciculaties te onderdrukken door spieren te spannen/ontspannen.

Hebben anderen nog andere tips/opmerkingen/ervaringen.

Bijvoorbeeld spieren en zenuw koelen/verwarmen, verslappen met slaaptablet/meditatie/accupunctuur.....etc?

Hoor graag van jullie,

Vriendelijke groet,

Paul

Hoi Paul,

Bij mij begonnen de eerste fasciculaties in augustus 2001 in mijn rechter bovenarm toen ik nog niet wist dat ik ALS had.
Ik kan eigenlijk wel zeggen dat het sinds dien niet meer overgegaan in. Vooral als ik 's avonds in bed lig, lig ik over mijn hele lichaam lekker te schokken. Dit heeft als gevolg dat ik dan moeilijk in slaap kom.
De neurologen in het AMC zeggen dat het optreden van fasciculaties niet tot gevolg heeft dat er dan krachtverlies optreed.
Mijn linker arm die ik niet meer op kan tillen schokt nog lekker mee en mijn rechter arm waar ik nog wel het één en ander mee kan doen fasciculeert dus nu al ruim 3 1/2 jaar.

Gerard

Dag Paul
Elders op dit forum schreef ik :
-
'Alles Door Oefening' (ADO)
De voetbalvereniging A.D.O. Den Haag bestaat 100 jaar.
Ook ALS bestaat 100 jaar ..
Alles Door Oefening .. lijkt goed te zijn voor ALS.
Als ik de berichten van Ardi, Patrick S. Geert C. Fred van D.,Patrick d'H. Hans v.d.B. , Henk
L.en van Loes C. lees.., zie ik dat ze dagelijks intensief met fysiotherapie in China bezig zijn/waren. Hun spieren worden daar geactiveerd en dat lijkt een positief effect te sorteren.
Zelf ben ik al jaren bezig met het soepel houden van mijn spieren. Als ik me sta te scheren, ben ik al met schaatsbewegingen bezig.
Twee jaar heb ik ALS, maar motorisch.. motor ik nog aardig door.
Wel krampt het af en toe in mijn handen, maar dan ga ik voorzichtig die krampen weer oproepen en probeer, in afwisseling met spreidbewegingen, de kramp de baas te worden. Die kramp kreeg ik b.v. bij het klaarmaken van bijenraampjes. Daar komt veel prutswerk bij kijken.
Het lijkt me dus goed dat je de spieren levendig houdt; vooral bij krampjes.
Forceren doe ik de spieren niet. Je moet goed naar je lichaam luisteren.
Door de berichtgeving via GLUTAMATEN welke bij ons niet verdwijnen, moet je je spieren niet te heftig laten werken.
-
Maar ja Paul, wellicht is mijn aanpak ook 'met hagel schieten op een olifant'.

Hallo Paul,

Wij zijn bij Mariette, waarbij in April 2003 ALS is vastgesteld, in Augustus begonnen met een wekelijkse lichaamsmassage. Ook komt de Fysiotherapeut 2x per week langs om de gewrichten te bewerken. Mariette heeft hier goede resultaten mee en heeft hierdoor ook weinig last van krampen. We zijn 1 week geleden begonnen met een zwitsers apparaat de Compex, die de spieren laat werken, terwijl je gewoon in je stoel zit. We hebben dit apparaat tot ons vertrek naar China op proef. (totaal z'n 3 weken, nu 1.5 week voorbij) We zijn hier redelijk positief over. Volgende week ze ik een uitgebreid verslag op onze site hierover.

Mocht je nog meer willen weten, je mailt maar.

Groet Jan Arie

Vandaag las ik een en ander over Chinaganger Joop Luiten
-
Het gaat goed met Joop... de verbeteringen die hij al voelde, zijn er nog steeds. Zijn knieën voelen wat slapper dan voorheen. Vannacht op weg naar het toilet viel hij. Ineke kreeg hem met moeite overeind maar het is gelukt. Hij heeft zich geen pijn gedaan.
Het wordt tijd dat de therapieën beginnen.
Thuis was Joop gewend om elke dag te fietsen op de hometrainer. Vandaag geen therapeut gezien.
-
Uit die laatste regels valt op te maken dat bewegen NOODZAAK lijkt/is.

Als er nog maar gedacht wordt dat er enige verbetering optreedt roept men eureka, als er gevallen wordt spreekt men niet van achteruitgang maar is dat te wijten aan de hometrainer. Wanneer gaat de realiteit en de nuchterheid weerkeren? Het is toch duidelijk dat het puur om het psychologisch effect gaat.

Met dank voor de reacties tot zover,

Ik ga daar zeker mijn voordeel mee doen.
Ik kreeg van mijn neuroloog ook nog het middel Inhabin voorgeschreven (tegen krampen in de benen)
(2 weken innemen)

Pijnlijke fasciculaties kunnen eventueel een combinatie zijn van fasciculaties en krampen.
Ik heb Inhabin ingenomen op het moment dat de fasciculaties weer aan het afnemen waren.
Mijn benen zijn al enkele dagen rustig.
Als dit twee weken zo blijft; zal ik het laten weten.

Vriendelijke groet,

Paul

Diana Pladdet schreef vandaag het volgende vanuit China (Joop L.)
-
Vandaag weer acupunctuur en fysiotherapie, maar dat is eigenlijk geen nieuws meer, want dat gebeurt nu elke dag. De fysiotherapeut doet erg zijn best; hij wil spieren stimuleren en legt per oefening uit wat de bedoeling is. Niet enkel de spiermassa moet verbeteren maar ook de besturing ervan. Hij zal een schema meegeven (in het Engels) voor de therapeut in Nederland, zodat die weet wat hij moet doen om de behandeling te vervolgen. Hij denkt dat de handen van Joop kunnen verbeteren zodra de besturing weer beter is. Daar werkt hij hard aan.
-
(Fr.: Beste Diana,
Misschien is het een idee om het bericht van de fysiotherapeut uit China.., op dit scherm te zetten !)

Hoi Frans,
De Chinese fysiotherapeut heeft toegezegd om de instructies in het engels mee te geven. Hopelijk doet hij dat ook (want organisatie is niet het sterkste punt in het ziekenhuis), en dan kunnen we de instructies natuurlijk doorgeven aan anderen.

Henk is bij Joop en Ineke in China. Ik zal hem vragen om een extra exemplaar mee te nemen (indien mogelijk) want Joop en Ineke wonen in Hilversum (en hebben geen PC), dus wij doen hun correspondentie, maar wij wonen in Zeeuws Vlaanderen.
Eventueel kunnen we misschien iets copieren. We zien wel hoe die instructie aangeleverd wordt.
Groeten,
Diana

Hoi Diana,
Wij kregen inderdaad ook de instructies in het Engels mee... Molly moest vertalen uit het Chinees naar het engels en met enige moeite deed ze dat ook. Wel helemaal geen hoogvlieger wet we aan instructies meekregen hoor, wegens het communicatieprobleem denk ik.
Eigenlijk kun je net zo goed zelf opschrijven wat ze doen en dit met een kinesist bespreken en zo goed mogelijk uitleggen.

Dag Paul,

Je schreef een tijdje terug dat de neuroloog je inhibin had voorgeschreven. Heeft dit je goed geholpen? Kun je mij soms vertellen of je dit ook overdag mag nemen of heb je sowieso minder last van krampen in de benen gedurende de dag......

Alvast bedankt voor je antwoord
Lieve groetjes Sofie

Hallo Sofie,

Ik heb Inhibin genomen toen ik last kreeg van fasciculaties die enigzins pijnlijk waren.
Inhibin is eigenlijk tegen krampen en dan specifiek in de benen.
We dachten aan een combinatie van fasciculaties en krampen.
Je neemt s'avonds 3 pillen in.
Bij mij werkt het; mijn benen worden veel rustiger.
Ook overdag.

Echter; na 1x inname kreeg ik blijvend krachtsverlies in beide benen; de volgende dag.

Ik kan natuurlijk niet met zekerheid zeggen dat het van de Inhibin komt; maar zo'n achteruitgang direckt na een aanwijsbare verandering in de medicatie (of andere verandering van je levenspatroon) vindt ik altijd opmerkelijk/verdacht.

Het kan -denk ik- ook per persoon anders uitvallen.
Daarna heb ik nog een keer 1 pil s'avonds genomen.
Ook dit had effect; benen werden rustiger.
Geen krachtsverlies geconstateerd.
Mijn benen waren toen weer rustig; ik heb verder dan ook geen Inhibin meer genomen.
Sinds die tijd ben ik erg voorzichtig geworden met wat voor medicijnen/therapie/supplementen dan ook.

Ik heb bijvoorbeeld ook geen goede ervaringen met massage en de trilplaat (krachtsverlies).

Inhibin staat omschreven als een middel zonder noemenswaardige bijwerkingen.

Als je het wil proberen dan zou ik beginnen met 1 pil en dan kijken wat het effect bij jou is.

Vriendelijke groet,

Paul

BESTE ARJEN

als je nix zinnigs te zegge hebt zeg dan helemaal nix...

er zijn duizende mensen die nog wel hoop hebben en die, die hoop nodig hebben..

dus als je een keer iets goeds te melden hebt en niet mensen van hun hoop probeer af te halen mag je van mij wat zegge maar voor die tijd...laat die mensen met rust

Hallo Sofie,

Onderstaand staat op de VSN-site:
_________________

Andere middelen die kunnen helpen zijn eigenlijk bedoeld om spasticiteit tegen te gaan, zoals Lioresal (baclofen) of Sirladus (tizanidine).
Omdat het een spierverslappende werking heeft is het niet te gebruiken door mensen die een bedreigde ademhalingsfunctie hebben.

Het lijkt mij goed dit te overleggen met de revalidatiearts.

__________________________


Vriendelijke groet,

Paul