Jammer dat het middel THC346 geen positief resultaat heeft geschonken aan ALS patienten
-
http://www.als-centrum.nl/index.php?id=nieuws&diagnose_id=13&nieuws_id=474

Hello Frans, ja met die andere trials was het ook 'noppes' en ik denk dat wij nog jaren zullen doorgaan met deze 'bezigheidstherapie'. Daarom hebben wij met enkele patiënten de handen in mekaar gestoken en zijn wij druk bezig met het samenstellen van een quasi DBase waarbij we alle vergelijkende gegevens laten kruisen met elkaar teneinde een patroon te herkennen. Het is duidelijk dat er mensen zijn die dit initiatief enorm toejuichen, hoewel wij ook al op tegenwind konden rekenen van de Belgische voorzitter van de liga. Hij voelt zich blijkbaar 'gepasseerd' omwille van ons initiatief. Van lange tenen gesproken..
In ieder geval, wij gaan met volle teugen door en mensen zoals Ardi B., Paul Batstra en nog een paar anderen werken hieraan mee. Als jij je ook geroepen voelt om opzoekingswerk te doen in o.a. de VS, NL, UK etc.., stuur ons dan een e-mail graag.
Wij hebben ondertussen al zeer nuttige en vergelijkbare gegevens van de VS welke al een licht patroon aantoont. Toch hebben wij meer details nodig.
Later bundelen wij deze gegevens samen en maken wij dit over aan een paar wetenschappers die gekend zijn op vlak van neurologie.

Alvast bedankt voor uw medewerking - Eddy

ik doe daaraan graag mee. vele handen maken licht werk.

Goedendag Eddy,
Ik snap uw neerbuigende en laatdunkende houding niet t.o.v. andere onderzoekers.
Over de hele wereld zijn zij bezig, o.a. d.m.v. trials, met het zoeken naar een oplossing voor deze verschrikkelijke ziekte. Ik zou dit niet bepaald bezigheidstherapie willen noemen, net zo min als ik uw poging zo wil noemen.
Theo

Dag Theo, graag een wederwoord,
Dat er op wereldschaal wetenschappelijke onderzoeken zijn naar oplossingen om ALS te genezen, dat is juist. De diverse trials - waaraan ikzelf heb meegewerkt gedurende 18 maanden - hebben dit als doel.
Echter en dit is zeer belangrijk, hoe kan men genezen terwijl men de 'juiste' oorzaak niet kent ? Er zijn zodanig veel hypothesen en de meesten contra-dictorisch dat men elkaar constant tegenspreekt. De ene meent dat het een virus of virale infectie kan geweest zijn, de andere beweert oxidatieve stress van het motor-neuron, nog een apopthose (programmed motor neuron death) en vervolgens SOD1, gevolgd glutamaatopstapeling op het axon, omgevingsfactoren zoals zware metalen (cadmium-lood-kwik...), pesticiden of insecticiden, en ga zo door...
Bij mijn weten is er nog geen enkele wetenschapper geweest die :
1. juist kan zeggen 'Dat is het'
2. kan bepalen welk land of regio er geen gevallen zijn
3. kan aangeven welke omgevingsfactoren schadelijk zijn voor het motor-neuron

Ik doe niet laagdunkend over onze wetenschappers, daarvoor heb ik enorm veel respect en waardering, maar wat zij doen is 1 ding, het zoeken naar medicatie en dat in de eerste plaats. Het gebruik van 'bezigheidstherapie' is een vorm van beeldspraak of metafoor en ludiek bedoeld. Mijn professionele voorgeschiedenis en al wat mogelijk kan in verband worden gebracht met toxiciteit is naar mijn gevoel voor hen minder doorslaggevend geweest.

Wat wij doen is zoeken naar vergelijkende patronen en ondertussen hebben wij uit de VS al iets nuttigs gekregen. Ook passen wij mooi de deontologie toe, wij vragen geen vertrouwelijke gegevens. Ieder is vrij en laat weten wat hij/zij belangrijk vindt. Er is trouwens nog geen enkele DBase die alles heeft kunnen samenbundelen op mondiaal vlak en ALS bestaat al sedert 1869 ! Zou het niet mooi zijn dat wij binnenkort een paar 'raaklijnen' kunnen aantonen zodat wij meer zekerheid krijgen aangaande de oorzaak ?

Later geven wij deze gegevens door aan professoren die misschien ook ondertussen iets dergelijks hebben vastgesteld, maar dan is dat alleen maar positief voor iedereen.

Nogmaals, niemand is verplicht en is volledig vrij.

Elk ALS-patiënt staat te trappelen van ongeduld om te vernemen wat de OORZAAK is. Jij soms niet ?

Beste groeten - Eddy

Dag Eddy,
Je schreef o.a.
-
Mijn professionele voorgeschiedenis en al wat mogelijk kan in verband worden gebracht met toxiciteit is naar mijn gevoel voor hen minder doorslaggevend geweest.
-
Was je chemicus?

Beste Eddy, ik weet niet zoveel van ALS, maar wel van Parkinson, waarbij ook een bepaald type zenuwcel te gronde gaat. Ook daar worden de zelfde hypothesen genoemd als die jij opsomt, geopperd; die hypoyhesen spreken elkaar echter niet tegen.
Er is in het lichaam een voortdurend evenwicht tussen geprogrammeerde celdood (apoptose) en herstel van de cellen waarbij chemische stoffen uit de steun- of gliacellen een rol speelt. De apoptose wordt versneld door ooxydatieve stress, door glutamaat, enzovoorts; en wordt afgeremd door GDNF, NT3 enzovoorts.
Bij een minderheid van de patienten met Parkinson zijn er erfelijke factoren, en bij een andere minderheid factoren uit het milieu bekend, die de ziekte veroorzaken. Bij de meeste Parkinson patienten is de exacte oorzaak onbekend. De research richt zich op het beïnvloeden van de apoptose, men bezorgt een muisje Parkinson en dan blijkt de ziekte zich langzamer te ontwikkelen als het diertje een bepaalde chemische verbinding toegediend krijgt. Vervolgens probeert men dat stofje uit op een groep patienten, waarbij, niet onbelangrijk, een controlegroep met een fop-middel, (placebo) behandeld wordt.
Bij ALS speelt kennnelijk het zelfde proces in de grote motorische neuronen, als bij Parkinson in de dopamine producerende neuronen in de hersenstam.
In dat geval is het niet ***** nodig de oorzaak van ALS te kennen om het ziekteproces te kunnen beïnvloeden. Vermoedelijk zijn er zelfs meer oorzaken, (dat is in ieder geval bij Alzheimer en bij Parkinson het geval).
Ik hoop voor jou en alle deelnemers aan dit forum dat er gauw meer behandelmogelijkheden worden gevonden. Ik ben onder de indruk van jullie vechtlust!

Beste Eddy,
Ik denk dat je precies begrijpt wat ik met mijn stukje bedoelde en vele anderen ook.
Maar wat moet dat "Jij soms niet" nu weer???
Ik heb geen "lange tenen" maar de tact in je schrijfstijl, daar zul je toch iets aan moeten doen.
Over and out
Theo

Eddy D C

Ik vraag me ook af welk je vorige beroepsactiviteit was en of deze nu van pas kan komen in functie
van dit soort onderzoeken? Wat ik sterk betwijfel is of informatieverzameling van dergelijke gegevens wel iets kan bijdragen tot de ontdekking van de oorzaak ALS. Al wat ik als patiënt weet te vertellen, heb ik al aan mijn behandelende arts verteld. Hij beschikt over al deze gegevens en kan deze dan ook wel vertalen in bruikbare signalen denk ik. Zelf zie ik het niet echt zitten om mijn verleden zomaar aan de eerste de beste te geven via internet, zonder te weten wie aan de andere kant zit. Mijn dokter heeft tenminste nog beroepsgeheim, vandaar dat ik graag ook alle medewerkers wil kennen alvorens over te gaan tot informatie-uitwisseling. Ik denk dat er te weinig over jullie geweten is en er teveel misbruik gebeurt via internet. Neen, ik, en ik denk ook andere patiënten, zullen meer willen weten over deze gelegenheidsonderzoekers. Het valt me zelfs moeilijk als ik er aan denk wat er allemaal met onze gegevens kan mislopen, worden ze efficiënt gebruikt en weergegeven. Is de informatie die u door de patiënt wordt verstrekt, via internet, post of noem maar op, de juiste? Gaat u zich daar op baseren en een oorzaak zoeken? U zegt ook dat u reeds gegevens hebt ontvangen van buitenlandse organisaties, wetenschappers, enzovoort. Is dit allemaal volgens de regels van het vak, privacy en mensenrechten verlopen? Waar komen die gegevens terecht? Zie jij een oplossing voor deze bedenkingen? Je lijkt me heel gedreven met dit probleem bezig, maar ook minder eerlijke mensen zijn vaak heel gedreven. Het feit dat u al zoveel tegenwind kreeg zeg je, bewijst toch ook al dat niet iedereen in deze werkwijze gelooft. Niet alleen uw vorige beroepsleven interesseert me maar ook wie er allemaal meewerkt en hun identiteit, uw wetenschappelijke medewerkers, uw buitenlandse bronnen en wie of wat met dit onderzoek te maken heeft. Je zou ook bepaalde zittingen kunnen organiseren over Nederland en België verspreid, ik denk dan aan de daar gevestigde organisaties, of via de neurologe of wetenschappers waar je mee samenwerkt, hun praktijk.

Ik begrijp de stelling van Theo zeer goed want dergelijke gegevens bestaan al in meervoud en denken dat je hiermee de oorzaak gaat vinden van een enorm wereldprobleem is laagdunkend naar alle wetenschappers onderzoekers toe, over de ganse wereld. Dag in dag uit, elk uur elke minuut wordt er door honderden wetenschappers en duizenden assistenten en medewerkers hard gewerkt en gezocht, diverse overheden, miljarden in geïnvesteerd en ene Eddy De Clerck uit België gaat dit oplossen. Als het zo eenvoudig was, is dat een blamage voor de ganse medische wereld. Nee Eddy, niet dromen als je je op deze terreinen wilt begeven, kom met beide voeten op de grond. Ik wil meewerken op voorwaarden van boven vernoemde opsommingen. Ik kan zo nog wel even doorgaan maar wacht op een antwoordt van uwentwege en zal dan wel reageren.

JM

mevrouw,

als u ons niet vertrouwt, geef dan tenminste een respons op het GASTENBOEK van Ardi Bouter, kan zelfs anoniem en niemand kan u identiteit achterhalen.
Weet ook dat in het verleden de grootste ontdekkingen en uitvindingen er gekomen zijn door 'TOEVAL'.


Met vriendelijke groeten. - Eddy

Beste Theo,

Niet iedereen heeft de schrijfstijl van een Dan Brown of Pieter Aspe. Dit is ook niet mijn betrachting, wees gerust, dat bespaar ik je. Naar alle waarschijnlijkheid voel je mijn stijl aan als tactloos. Nu, bepaalde schrijvers doen af en toe aan 'Heilige huisjes ingooien'. Daar ben ik nog helemaal niet aan toe. Ik zou het ook kunnen hebben over de bureaucratie in onze maatschappij en dat loopt ook door tot bij de wetenschappers, geloof me vrij. Ik kan u talloze artikels doorsturen die hierover gaan, maar ik blijf bij de feiten.
Om u een beeld te geven van een kort beschrijf van een onderzoek in de VS, wat momenteel loopt, hoop ik dat je ook inziet dat het niet alleen belangrijk is om een pil te maken tegen iets, maar dat oorzakelijk verband zeker aandacht verdient. Actueel is dit onderzoek bezig op basis van 2 bloedstalen :

Environmental Studies for Sporadic ALS
The research team is interested in learning more about environmental factors, which may play a role in producing ALS. People living with ALS or their caregivers complete a detailed survey about the patient's life. Questions cover such areas as place of birth and residence, types of employment, exposure to chemicals, history of major health problems, injuries and treatments and athletic endeavors. Participation in this study requires involvement in the sporadic ALS study, which entails giving a blood sample.

Each of these studies requires two tablespoons of blood from each participant. The research team will supply the needed tubes and instructions for returning the samples via Federal Express without charge to the participants. Most physicians and labs will draw the samples without charge, but the study will pay for drawing of samples if applicable.

Ik verwacht zeer binnenkort een reactie van deze VS-onderzoekers.

MVG - Eddy

Dus meneer De Clerck u gaat er van uit dat u een grote ontdekking gaat doen. Wel diegenen die daar intrappen zijn simpele zielen. Ik heb nog steeds geen antwoord op mijn vragen ontvangen en dat is niet pluis. Wat was uw beroep? Hoe ga je uitsluiten of je wel de juiste informatie krijgt?

Ik vind dat Theo gelijk heeft. Ik noem het op mijn manier arrogantie, pretentie, grootheidswaanzin en zo kan ik nog wel even doorgaan hoor.

Ik volg deze forums al enige tijd op afstand en stel vast dat er nog enkele geheim zinnige typetjes schrijven en reageren. Nu heb ik, meneer De Clerck, al vele forums bezocht, ook buitenlandse, en stel ik ook vast dat u soms onder een andere naam fungeert en dat uw van mening draait als de wind. Eerst tegen China, dan weer voor China, nu weer genuanceerder en gericht op het klassieke onderzoek. Ik denk Eddy, dat u zich graag groot voordoet en praat naar vele monden. Als iemand A zegt, jij ook. Als iemand B zegt jij ook. Ik zie vaak anonieme meningen op de fora en merk dat jij daar maar al te graag op repliceert met jou visie. Op die wijzen Eddy kan je je natuurlijk zeer goed profileren en jou eigen mening opdringen. Ik moet toch niet gaan denken dat jij vele van die typetjes persoonlijk goed kent hé. Je kan mensen veel wijs maken maar ik heb niet voor niets menswetenschappen/psychologie gestudeerd.

JM

Beste José,

Ik wil hier juist één ding over zeggen en dan is de discussie afgelopen met jou.

'U ziet Spoken'.


Had u het over pretentie ? Kijk in de spiegel.

Beste José,

Het eerste stuk, dat je schreef, daar was ik redelijk van onder de indruk. Op die wijze had ik nog niet tegen de daarin geschetste problematiek aangekeken.

De toonzetting van het laatst stuk door jou geschreven is nu ook weer niet zo geweldig.
Het lijkt mij, dat een gestudeerd persoon, als jij dat toch ook wel iets netter kan verwoorden.
Ik ken in mijn omgeving ook wel een fors aantal mensen die bepaalde studies hebben gedaan, echter wees wel voorzichtig met uitspraken als: "... maar ik heb niet voor niets menswetenschappen/psychologie gestudeerd".
Als je het over pretenties wilt hebben, kan je dit soort kreten toch beter achterwege laten.
Mensen met dit soort uitspraken heb ik meer dan eens blunders van de eerste orde zien maken. Juist de mensen, die zich zo denken te moeten "voorstaan"
op hun studie hebben dit veelal nodig om zich waar te moeten maken. Niets is echter minder waar. Het is doorgaans een zwaktebod. Ik zal niet zeggen dat dit bij jou het geval is, want daar ken ik je niet genoeg.
Dit commentaar is geen waarde-oordeel over jou, want die pretentie wil ik mij niet aanmeten, maar wees wel wat genuanceerder in je oordeel.
Overigens, ga ik er vanuit dat het doel, de opzet van de DB, wordt gedaan met de beste bedoelingen ook al mag dat pretentieus lijken.

Met vriendelijke groet,

Hans van den Bergh

Dag José,

Ik ga eerlijk zijn in verband met mijn mening. Ik heb getwijfeld of ik nu zou reageren bij het lezen van je reactie en ik heb mijn hart gevolgd. De mensen die aan de Dbase werken doen dit met de goede bedoelingen en ik denk dat je dit wel begrijpt. Hun beroep is niet belangrijk, hun kennis die ze hebben speelt een grote rol. Je weet ook wel dat alles bij elkaar krijgen van informatie veel energie en tijd vraagt. De personen die er aan meewerken gaan niet over een nacht ijs. Ze weten heus wel wat ze doen. Ik neem aan dat je reactie op het forum een moment van zwakte was. Dit is absoluut geen negatieve kritiek, maar zeer begrijpelijk.
Vriendelijke groeten
Carine

Hallo Ed Montforts,

Met dank voor je aanbod.
Dat kunnen we goed gebruiken!
We houden je op de hoogte!

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Beste José,

Mijn vriendin is psychologe en laat zich helemaal niet op dezelfde manier uit als u over mensen die zich inzetten en pogen hun vergaarde kennis te delen. Ik ken Eddy en ik vind hem persoonlijk een heel erg grote vechter. Daar heb ik bewondering voor... zijn onuitputtelijke zoektocht naar informatie, oplossingen, strijd van jaren ver tegen deze ziekte, vind ik getuigen van heel erg veel inzet en moed. Ik kan dan ook maar hopen dat Eddy ons blijft opinies meedelen, want dat is wat hij doet... hij heeft nooit beweerd de waarheid in pacht te hebben.