Beste mensen, wordt dit allemaal niet wat over roepen?
Het is toch algemeen geweten dat je de patiënten niet moet vermoeien en de spieren waarover ze nog beschikken moet sparen en niet moet gaan trainen. Volgens mij worden ALS patiënten in China extra vermoeid en belast, neem daar nog eens de zware reisinspanningen bovenop. Waarschijnlijk is dat de oorzaak van veel bijkomende problemen. Er zijn toch al genoeg voorbeelden van ALS patiënten die alle levensverwachtingen ver overschreden hebben en ook niet naar China gingen. Ik kan zo al een paar Nederlanders opnoemen alsook de Brit Steven Hawking. Je kan genoeg sites raadplegen van over de ganse wereld waarop langlevers te aanschouwen zijn. Als het waar is wat op het forum van de Belgische ALS patiënten staat is dat de derde Belg die nu overleden is. Ze zijn daar in China serieus met de mensen hun voeten aan het rammelen. Afmattende fysiotherapie, de pijndokter, lawaaierige scanners en andere acupuncturen, het komt de patiënt niet ten goede. Je merkt toch duidelijk dat er voor en tijdens China veel geschreven wordt en vanaf de thuiskomst valt alles stil. Wat is daarvan de oorzaak, dat dokter Huang's therapie niet aan de verwachtingen voldoet? Dat de hoop niet ingelost wordt? Dat er achteruitgang is maar dat men deze niet op de fora wil plaatsen om andere te sparen? Nee mensen dit is niet de juiste werkwijze. Je spaart mensen niet maar je schaadt mensen door dingen te verzwijgen. Je gaat volledig mee in de manipulatie van Huang als je niet eerlijk bent tegenover je medepatiënt. Ik heb 3 weken geleden een algemene oproep gericht naar alle China-gangers om een stand van zake meer te schrijven. Nee hoo,r geen enkele persoon voldoet, jullie vallen allemaal door de mand. Het ergert me te moeten vaststellen dat jullie nog liever zwijgen dan de echte evolutie mee te delen. Ik blijf als patiënt liever in Nederland, in mijn eigen klimaat, dan naar China te gaan om mijn ziekteproces te laten versnellen.

En daar hebben we Arjan weer............

Blijf jij inderdaad maar lekker thuis hoor!

Arjan,
Weet je dat Chinagangers, als ze weer thuis zijn, veelal de draad weer oppakken: druk gezin runnen, revalideren, oefenen. En,..lees het Utrechts Nieuwsblad op zaterdag. Loes schrijft elke zaterdag een column. En daarin schrijft ze erg eerlijk, ook als het even teveel wordt. Ze oefent thuis ook, haar been is geslonken, ze spreekt erg goed (ik telefoneer o.a.) en het gaat haar op het moment erg goed.
Maar.....vraag het haar zelf: al dat indirecte gedoe getuigt niet van een "beetje niveau", Arjan.
(al doe ik dat nu zelf ook, een keer).

Heb je nu echt ALS of iets anders? Onduidelijkheid is een sterke kant van je. Duidelijk ben je alleen in het "trappen".

Hallo Arjan,

Zou je die sites van "langlevers"; kunnen vermelden op dit forum?

(Zowel van nederlanders als van buitenlanders.)

Bedankt,

Groet,

Paul

Waarom nu weer zo negatief doen, ik vertel toch maar gewoon wat er gebeurt, of mag dit soort nieuws niet verspreid worden? Het betreft hier toch een forum dat “alle” informatie verzameld over China hoop ik.

Paul, ik ben niet van plan om al die forums zelf op te zoeken. Als je via google of altavista gaat vind je al heel wat sites. De beste methode is al die sites aandoen en via hun links kom je dan vaak op de persoonlijke sites van ALS patiënten. Lees hun verhaal en je ontdekt hoelang ze al leven met ALS. Ik zal er een paar linken. http://www.cwfo.org/index.html http://www.newhopediscoveries.com/ http://www.emergemedical.com/ http://home.earthlink.net/~jakesan/dj.html http://www.alsisnotfatal.com/ http://www.hawking.org.uk/disable/dindex.html
De rest zoek je maar zelf, het zijn er veel.

Arjan, Arjan, Arjan...
Wat kun jij ons toch vermoeien met je onzin. Als je nou eerst eens goed zou lezen (alleen al op deze site) voordat je meteen weer met woorden moet gaan gooien. ALS-patienten zitten al krap genoeg in hun tijd om deze aan jou te verdoen.
Op deze site kun je updates vinden van Ardi, Patrick, Geert, Hans en Loes houdt ons op de hoogte via de krant. Hoezo: we horen niets meer als ze terug zijn?!
Jij ziet alleen de dingen die je wil zien, dus beticht anderen niet van een eenzijdige blik over China. Mensen maken zo'n ingrijpende en dure beslissing echt niet zomaar.
Wanneer kunnen we van jou eens een update verwachten, zoals je ziet is iedereen erg benieuwd naar jouw situatie. Je geeft wel af op de situatie van anderen, maar geeft zelf niets bloot... jammer.

Dag Anita,
Je schreef:
-
Arjan, Arjan, Arjan...
Wat kun jij ons toch vermoeien met je onzin.
-
Zo .. zou ik het niet zeggen. Arjan leest m.i. alles zorgvuldig door en trekt zijn conclusie. Hij kiest niet voor China.
Anderen lezen ook verslagen door en nemen hun besluit om te gaan naar de plaats, waar voor hen de zon opkomt.
Alles heeft zijn voor- en zijn tegen.
Zelfs medicijnen hebben hun voor- en tegen.
Beleggen heeft zijn voor- en tegen en verhuizen heeft dat ook.
Arjan heeft zijn voor- en tegen, maar...
Wie heeft dat niet !

Hallo,
Misschien is het wel dom van me, maar ik weet nog steeds niet of Arjan zelf of in zijn directe omgeving te maken heeft met ALS.
Dat zou ik eigenlijk wel eens willen weten.
m.vr.gr.
Fred

Is iedereen dan tevreden nu er geen nieuws meer verspied wordt? Is het dan gewoon de kwestie naar China gaan en basta, we geloven en al wat achteraf gebeurd gaat ons niets meer aan? Verwachten jullie dan echt niet meer? Dan wordt het hier een flauwe bedoening hoor.

Over mezelf staat er genoeg te lezen op de verschillende fora. Mijn hele situatie staat duidelijk beschreven in allerlei discussies. Als je dit niet weet is dat een teken dat je je niet veel aantrekt van wat er allemaal gaande is in dit wereldje. Je volgt dan blijkbaar nog niet lang te verschillinde discussies.

Voor alle duidelijkheid:
Het volgende heeft Arjan op 23-01-05 op dit forum geschreven:
-
Voor patienten als ik, verlamd, mobiliteitsproblemen en spraakproblemen, is aanwezig zijn geen evidentie
-

het niveau stijgt steeds meer...

Arjan, ik laat "beste" maar weg, anders zou ik liegen.

Je denkt toch niet dat iemand ook nog maar zal reageren op jouw oproep zoals je eerder vermelde:

"Ik heb 3 weken geleden een algemene oproep gericht naar alle China-gangers om een stand van zake meer te schrijven. Nee hoo,r geen enkele persoon voldoet, jullie vallen allemaal door de mand. Het ergert me te moeten vaststellen dat jullie nog liever zwijgen dan de echte evolutie mee te delen."

Ze zouden wel gek zijn om op commando van jou iets te vermelden. We hebben ook nog wel iets anders te doen.
Je kan je het waarschijnlijk niet indenken, maar de behoefte aan informatievoorziening vanuit China aan het thuisfront ziet er natuurlijk wel even anders uit dan in geval je weer thuis bent. Maar ja, dat zal jij waarschijnlijk niet snappen! Wij, "oud-Chinagangers" geven een update als wij dat wenselijk achten, en zullen natuurlijk nooit naar jouw poppen dansen.
Raar? Neen, maar wel waar.
Aan jou is het toch niet besteed, je zou alles wat maar mogelijk is, toch weer op een andere manier interpreteren.

Eigenlijk is het al weer zonde dat ik nu weer op één van je berichtjes reageer.
Sorry, maar ik zal me proberen in te houden in het vervolg.

Hans

hallo, een naamgenoot of is iemand zo vriendelijk om mijn naam te gebruiken????

Beste Hans, niemand hoeft op mijn commando te reageren, trouwens ik geef geen commando’s en wees niet bang je moet zeker niet naar mijn poppen dansen, maar ik haal alleen maar aan wat vele mensen denken en verwachten.
Je zegt dat je enkel maar wil berichten als jij dat goed vindt. In principe kan ik daar mee leven maar vind het dan wel erg en zeer bedenkelijk dat er in den beginne en tijdens de China hysterie zoveel aan opzweperij gedaan wordt en daarna jullie de mensen, die op DIT moment informatie nodig hebben in de kou laten.
Zie je Hans, dat is het bewijs dat er voor China vanuit een enorme hoop gesproken wordt, tijdens China vanuit een belevenis en dat alles na China volledig inéén stuikt en er geen berichtgeving meer verschijnt. Persoonlijk vind ik dat niet proper naar de huidige informatievragers toe.

Wees nou ook eens eerlijk Hans, er schort toch heel wat hé in China.

Ik bekijk uw reactie op mijn bericht helemaal niet zo hoor Hans, in tegendeel zelfs, ik heb respect voor mensen die durven naar buiten komen, liefst met eerlijke meningen en het doel andere bij te staan.

Mijnheer Arjan, ik deel uw mening dat dr Huang niet zou moeten doen wat hij doet.
Echter, ik kan de wijze waarop u ageert kan waarderen.

Als u uw voorlichting minder frequent en met meer eerbied voor mensen met ALS brengt, zou u meer bereiken dan thans het geval is.

Uw werkwijze is dus contra-productief.

Voor alle anderen; Loes Claerhoud heeft haar diagnose in 1999 gekregen. Zij kon nog spreken, had nog enige handfunctie en kon nog wat lopen.
Haar ervaringen zijn voor mensen met een sneller verlopende ALS misschien wel hoopgevend, maar niet maatgevend.
Ardi Bouters' ervaringen lijken dat wel.

Arjan en Bram,

Toch nog even maar weer:
1e- Arjan, voor de duidelijkheid nog maar eens; ik ben altijd eerlijk;
2e- Belangrijk: Ik sta nog steeds ten volle achter de behandeling door dr. Huang;
3e- Ik ben er momenteel beter aan toe, dan voor de operatie van 24 dec j.l.;
4e- Bram, ik had qua snelheidsverloop van A.L.S. een vorm, welke de laatste maanden van vorig jaar alleen maar toenam. Dus als we het over maatgevend hebben, neem dat aspect, mij aangaande, dan toch maar even mee;
5e- Als ik de operatie niet had ondergaan, had ik inmiddels definitief in een rolstoel gezeten; nu niet.
6e- Ik heb tijd gewonnen en zeker ook kwaliteit van leven, hetgeen beide zeer belangrijk is.

Hans





Bram

Bram, dat klopt helemaal. Ik moet alles misschien wat tactvoller aanpakken maar daarom is de inhoud van mijn schrijven niet minder waar. Ik zei al in één van mijn vorige berichten dat ik u een man met kennis en tact vind. Dit is zeker nodig om het niveau van dergelijke discussies op peil te houden.

Hans, Ik heb nooit beweerd dat u oneerlijk bent, dit is gewoon een uitdrukkingsvorm.
Of u zich nu een rolstoel zou bevinden indien u niet naar China zou zijn gegaan kan/mag je niet stellen.
Dit is beweren dat je over buitengewone en paranormale gaven zou beschikken.
Ik kan even goed formuleren dat de ALS bij u misschien wel zou gestagneerd zijn of minder snel zou evolueren of zich anders zou zijn gaan uiten.
In tegenovergestelde richting gaan beweren dat de 3 Belgen die overleden zijn nog zouden leven indien ze niet naar China gegaan zouden zijn, is niet te bewijzen. Dergelijke stellingen zijn niet voor discussie vatbaar omdat het tegenovergestelde niet meer te achterhalen is.
Waarom zijn er al 3 Belgen overleden en nog geen Nederlanders? Wie durft daarop te beweren dat wij Nederlanders sterker zijn van ras dan de Belgen? Onzin toch.
Het is net zo met rilutek, ik durf het niet te laten want welke zijn dan de gevolgen en dan is mijn huidige toestand wellicht niet meer terug te halen, dus Hans maar gewoon de situatie te nemen zoals ze nu is en deze te analyseren. De rest zijn allemaal gissingen.