Beste mensen,

vanwege het achteruitgaan van mijn longspieren moet ik ook overdag langer gebruik maken van mijn bipap (ademhalingsondersteuning). Dit betekent dat ik langdurig met een neuskapje opzit. Op de site van de VSN heb ik begrepen dat ik niet de enige ben, alleen heb ik een aantal specifieke vragen die ik daar niet beantwoord heb gezien:

- als je huid gaat irriteren door het nesukapje, wat kun je daaraan doen?
- ik krijg wat verdikt tandvlees door de druk van het nesukapje, wat is daar aan te doen?
- ik heb een permobiel electrische rolstoel, is daar de bipap ook op te bevestigen (ik heb namelijk een apparaat met een accu)?
- Uiteraard probeer ik het waar mogelijk zonder ademhaligsondersteuning te doen, met name 's ochtends gaat me dat nog goed af. Kan iemand aangeven of het beter is een langere tijd zonder bipap te doen of vaker op de dag een kortere periode?
- Zijn er ALS patienten die 24 uur per dag een bipap gebruiken, en hoe houden die dit vol?
*Graag je reactie via dit forum of de e-mail*

Tot slot zijn we bezig de site over te dragen aan iemand anders. Zoals een ieder kan zien is de site al enigszins veranderd, als jullie nog suggesties hebben voor verbeteringen of toevoegingen hoor ik het graag.

Hartelijke groet,

Ardi Bouter
(ardi.bouter@hetnet.nl)

Dag Ardi,
Als je huid gaat irriteren door dat kapje, zou je Uierzalf kunnen gebruiken. Dat heeft een verzorgende en anti-bacteriele werking. Speciaal geschikt voor de ruwe, uitgedroogde en schrale huid. Ook voor verzorging van schrammen.
-
Dat meen ik serieus; zelf heb ik er veel profijt van. Het witte potje met rode deksel bevat 250 gram witte zalf.
-
Tjonge Ardi, jij maakt toch heel wat mee.
Ik wens je veel geestkracht en sterkte toe en .. steun van veel mensen

Hi Ardi,

Een goede en biologische oplossing van onze vrienden de schapen is de zalf 'Bioforce' van dr. Vogel.
Zeer goed in kwaliteit en prijs en heeft daarenboven een verzorgende en beschermende werking op de huid.

Groetjes - Eddy

Dag Ardi,

Persoonlijk heb ik bij irritatie van de huid baat bij uierzalf (wel de witte zalf). s'Avonds een dikke laag op het gezicht aansmeren en normaal gezien moet het s'morgens al wat beter zijn, tenzij dat je huid al goed ontstoken is dan zal wellicht een crème met wat cortisonen zoals Elocom of Daktarin noodzakelijk zijn.
Maar eens dit dan beter kan je dagelijks uierzalf aanbrengen. Ik gebruik uierzalf ook voor kloven aan mijn handen.
Voor het ongemak van het tandvlees misschien raadzaam om eens een tandarts te raadplegen, er zijn verschillende produkten op de markt voor mondspoeling vb Corsodyl. Ik ben geen tandarts maar let op voor ontstekingen van het tandvlees door de druk van het mondkapje.
Goede moed Ardi
Groetjes Carine.

Mijnheer Ardi, een neuskapje is niet geschikt voor 24 uurs beademing vanwege de huisproblemen die dat aan de neus toebrengt.

Om die reden acht men de neuskap bruikbaar tot maximaal 15 uur.

Er zijn gelukkig meerdere typen neuskapjes. Als de gezichtsspieren slinken heeft u weer een ander kapje nodig. Zo'n ander kapje sluit misschien ook lager of hoger op de neus aan, zodat u wellicht de beschadigde plek op de neus kunt ontzien.
Het Centrum voor thuisbeademing heeft daar ervaring mee.

Zodra u permanent wilt worden beademd is een tracheo stoma aangewezen.

Wel is het goed in een wilsbeschikking tevoren vast te leggen hoe lang u met beademing wilt doorgaan.
Dat is te relateren aan kunnen praten en/of de vingers kunnen gebruiken en/of het hoofd kunnen bewegen. Dat laatste is belangrijk voor de laseraanwijzer waarmee u dan nog een computer kunt bedienen.

Als men het hoofd niet meer kan bewegen is het mogelijk om een eyegazer te gebruiken, die reageert op uw oogbewegingen. Bedenk echter dat als u heel lang doorgat met ademhalen, op den duur ook de buitenste oogspieren er mee ophouden. Op dat moment wordt iedere communicatie onmogelijk.

Vandaar het advies in een wilsbeschikking vast te leggen hoe ver u wilt gaan. Bedenk dat u die wilsbeschikking later altijd nog kunt aanpassen, zolang u kunt communiceren.
Die gedachte maakt het wat makkelijker om besluiten te nemen.

Ik wens u heel veel kracht en wijsheid.
Bram

Beste Ardi,
mijn vader gebruikt de bi-bap ook al zeker 15 uur per dag; met zijn tandvlees heeft hij nog geen problemen maar hij heeft wel een wonde bovenaan zijn neus (juist op ooghoogte) gehad, momenteel is die geheeld en dit sinds wij een stukje zeemvel gebruiken tussen het kapje en zijn huid.
Veel sterkte
Martine

Mijnheer Ardi, neuskapbeademing kan naast een huiddefect dat op de neusrug, ook neusbloeding en ontsteking van het slijmvlies veroorzaken.

Eerder gaf ik al aan dat neuskapbeademing wordt geacht maximaal 15 uur per dag toepasbaar te zijn.
Dat houdt verband met de in de vorige alinea beschreven nadelen.

De feiten dat u huiddefecten op de neusrug heeft en vraagt of neuskapbeademing 24 uur toepasbaar is, doen mij vermoeden dat u de neuskapbeademing al meer dan 15 uur per dag gebruikt.

Ik durfde deze vraag niet eerder te stellen; gaat het nog wel goed met u?

Ik hoop van wel. Ik hoop ook dat het volgende rijmpje u nog steeds kan aanspreken:
"Tomorrow is a mystery;
today is a gift;
that's why it is called 'present'"
Ik hoop dus dat u nog steeds kunt genieten van elk moment dat u is gegeven.

Hou u haaks,
Bram