Ta sja Hou(Hallo allemaal) in het koude Nederland en Belgie,

Hierbij wil namens fam. de Groot, Fam van Kuik, Fam.Joosten, en Fam. van der Meijden iedereen hartstikke bedanken voor alle steun, support, aanmoedigen etc. Mariette is vandaag geopereerd en alles gaat goed. Jos van Kuik word morgen om 9.00 uur chineese tijd geopereerd en Tom de Groot gaat zaterdag door de scan.
Alles gaat hier op dit moment in een razend tempo.
Net pas maandag geariveerd en vandaag donderdag al de operatie achter de rug. Het is hier zoals zovelen al schreven een grote familie. Als je een slechte dag hebt wordt je door iemand anders weer opgebeurd. Hierbij wil ik ook onze voorgangers bedanken voor alle informatie die we via hen mochten ontvangen.
Echt toppie, toppie
Ook jij Ardi/Nicolien hierbij harstikke bedankt, ook voor jullie steun en hulp in de periode dat we het even niet meer zagen zitten.
Tevens wil ik hierbij ook onze Belgische vrienden niet vergeten, met wie heel veel informatie hebben uitgewisseld en lief en leed met elkaar hebben gedeeld.
Bij bijna iedereen die hier geopereerd is, is vooruitgang te bemerken. De een misschien nu heel klein, bij de ander meer. Maar stabilisatie is voor ons al meer als genoeg.

Vriendelijke groet van op dit moment een Hollandse kolonie, van bovenstaande families

en de speciale groeten van Ellen en Jan Arie

Dag allemaal,

Vanuit een stevig besneeuwd Haarlem wens ik jullie allemaal heel erg veel sterkte, voor nu en uiteraard voor de toekomst. Ik duim voor jullie!!!

Groetjes,

Hen

Vanuit een inmiddels donker Beijing, willen iedereen groeten die met ons meeleeft. Morgen worden Tom de Groot en Henk Joosten geopereerd. Wij als grote groep nederlanders zijn bevoorrecht dat wij hier inmiddels al zijn. Het ziekenhuis is goed, en het personeel is geweldig. Ze doen alles voor je om het verblijf, want dat is ver van huis, zo aangenaam mogelijk te maken. Je moet het zien en meemaken voordat je een mening over de behandeling en het verblijf hier kunt hebben.
Ook is het fijn dat we met oud -china gangers uit Nederland, via email, telefoon contact hebben en onderhouden. Echt geweldig. Voor mensen die dit willen laat je vooral niet ontmoedigen door negatieve invloeden van buitenaf.Wij zien de vorderingen met eigen ogen.

Groeten van ons allemaal

hallo Allemaal,
Ik wil even zeggen dat Tom de Groot en Henk Joosten vandaag geopereerd zijn. Beide maken het goed en liggen nu nog even te rusten. Straks als ze weer uit bed mogen, zal er weer taart gegeten worden. Het was hier een spannende morgen. Tevens loopt hier een Japanse filmploeg rond die hierover een documentarie maakt.Dit wordt op 9 april bij hun uitgezonden.
De filmproducer beloofd ons een kopie van de uitzending te sturen, zodat we die eind April in huis hebben. Wij zullen proberen iedereen onder dit kopje onze updates ook elke te plaatsen.
groet van ons allen.

Hallo allemaal daar in Beijing!
Wat lijkt het ons gezellig om met een hele Hollandse familie in Beijing te zitten! We merken bij jullie hetzelfde als wij ook meegemaakt hebben: genieten van de omgeving, de cultuur en elkaar. Tevens met alle twijfels die er zijn kijken of zo'n experiment kan bijdragen aan stabilisering van de ALS. Hoe vergaat het de familie Koster, al bekend wanneer Bert geopereerd zal worden?
Namens ons de hartelijke groeten aan iedereen daar en: zet hem op!!!

Groetjes, Ardi en Nicolien

hallo allemaal,
vanaf vandaag krijgt hier iedereen die geopereerd zijn dagelijkse therapien. logopedie, fhysiotherapie, accupuntuur en massage. De een heeft meer progressie als de andere maar bij de meeste is vooruitgang te bespeuren. Het licht er ook aan hoever de patient was voordat de operatie begon. Tevens hebben we vanavond bezoek gehad van Dr. Huang en Steve Byer is vandaag ook voor 10 dagen aangekomen. We hebben reeds het 1e contact met hem gehad. Morgen zullen we zeker een aantal punten bespreken die verbetering kunnen hebben.
groet van ons allen uit Beijing

hallo allemaal,
Vandaag even wat anders, Henk Joosten ging afgelopen nacht naar het toilet en is toen bij het uit doen van het licht komen te vallen. Hij viel met zijn hoofd op de wastafel met als gevolg 14 hechtingen. Dat is toch weer even schrikken.
Gisteren is hier ook een amerikaanse vrouw geopereerd aan een dwarsleasie, kreeg na haar operatie een hartstilstand, iedereen druk in de weer geweest en hebben haar gelukkig door reanimatie weer opgang gekregen.
Dit zijn allemaal dingen die gebeuren. Zowel in Nederland als hier. Het enige verschil met Nederland is, dat je hier een grote familie bent, doordat je dag en nacht met elkaar optrekt en in een heel korte periode lief en leed met elkaar deelt en dan maakt het totaal niet uit waar je ook van deze aardbol vandaan komt.
Verder kan ik melden dat Mariette en Tom langzaam vooruit gaan( het zijn misschien kleine dingen, maar dat is voor ons al genoeg) Met Jos van Kuik gaat het heel goed. We bemerken dan ook, hoe vroeger je hier bent in China, hoe beter deze behandeling aanslaat.

Groeten weer van ons allen uit Beijing

Hallo hier weer een update uit Beijing,

Met Henk Joosten gaat alles weer goed na zijn val. Voor de rest gaat hier alles goed. Iedereen maakt vorderingen al is het bij de een meer als bij de andere. Waarschijnlijk gaat dit onze laatste week van therapie zijn, dus moeten we wachten op de MRI-scan.
In de loop van volgende week gaan we proberen naar huis te komen, maar dat moeten we nog even regelen.
Verder heb ik vernomen dat Ton Thijssen nog steeds in een hotel verblijft.
Gisteren is Dr. Huang met een heel stel professoren uit Japan, en uit de VS( Harvard University) langs geweest om te kijken hoe het er hier aan toe gaat. Het viel hen op dat er op dit moment veel Nederlanders zitten. Verder wens ik jullie allemaal de hartelijke groeten van een inmiddels 2 weken zonovergroten Beijing.

Jan Arie van Arendonk

hoi allemaal,

We mogen naar huis. Volgende week dinsdag de 22ste vliegen we weer richting Nederland. De fam. van Kuik vertrekken komende zondag, de fam.Joosten vertrekt de 25ste. Heel de groep is hier bijna klaar. Op de site van Loes Claerhoudt hebben we inmiddels gelezen dat de komende periode zeker 15 mensen uit Nederland richting China gaan. Ook schrijft ze dat de nederlandes neurologen meer open gaan staan voor het afreizen naar Beijing. Dus wie weet, gaat ze ook nog een keer hier kijken om zelf te zien,wat en hoe het hier gebeurt. In Amerika is er reeds meer dan 300 miljoen dollar ingezameld door de fed.staat. Ook gaat hier 15 dollar per aanrijding naar onderzoek van mensen met dwarsleasie en ALS en/of andere spier/zenuwziekte.
Laten we met zijn allen hopen dat er op korte termijn iets gevonden word om meer mensen toegang te bieden tot stabilisatie cq verbetering van deze ziekte.

Vriendelijke groet uit Beijing Jan Arie van Arendonk

Helemaal mee eens. Kan niet snel genoeg zijn.

Verkeerde smile. Sorry

hallo allemaal,

Vandaag kennis gemaakt met Ton Thijssen uit Nederland en Willy ( kwam vroeger uit Amsterdam en is nu geemigreerd naar New Zeeland). Beide zitten nog in een hotel daar er hier geen plaats is. Waarschijnlijk vanaf komende zondag komen er weer plaatsen vrij, daar dan de fam. van Kuik als 1ste weer naar Nederland vertrekken. Tevens gaan er een stel uit Duitsland, 2 uit de VS en wij komende week weg. Dus er komt weer doorstroming op gang.
Verder gaat het met ons allen goed, dus tot morgen maar weer.

Groet Jan Arie van Arendonk

Hoi Allemaal,

Met ons gaat alles gelukkig goed. Heb inmiddels dagelijks contact met de begeleiders van Ton Thijssen die nog in het hotel verblijven. Heb met hun afgesproken dat als er wat is ze ons altijd moeten bellen, zodat we ook dichbij kunnen helpen als dat nodig mocht zijn. Tevens hebben we gisteren kennis gemaakt met 2 Belgische families. De namen ben ik helaas vergeten, zal ik voor zorgen dat ik die morgen vermeld, dit voor onze belgische vrienden, medekijkers op deze site. Voor ons is het aftellen nu ook echt begonnen, je wilt op den duur toch graag naar huis, ondanks dat we het hier goed hebben. Tevens is de periode die wij straks hier zijn geweest heel kort, slechts 23 dagen. Ik moet nu gaan eten, het is hier inmiddels half 7 in de avond.

Groet aan allen die ons volgen,
van alle families die hier nu zijn.

Jan Arie schreef vandaag o.a.:
-
Toen wij hier 3 weken geleden hier binnenkwamen, leek alles een goed geregeld zorghotel, echter de laatste week is dit veranderd in een goed geregeld ziekenhuis, waarbij ze alles uit de kast halen om de patienten zogoed mogelijk tot dienst te zijn. Je moet er vanuit gaan als je deze reis naar china maakt, dat er hier geen wonderen gebeuren, maar dat je de laatste kans grijpt die je hebt. Ik ben daarom ook blij dat ik niet de keuze hoef te maken wie wel en wie niet zou moeten afreizen en bij welke conditie de grens zou moeten liggen. We hebben hier met zijn allen al menige malen over gediscusieerd en we komen er dus ook niet uit. Dus voordat je hierna gaat moet iedereen(vooral mensen met longproblemen) zich zelf afvragen of je de reis zult aangaan. Door het reizen met het vliegtuig en de niet schone lucht in Beijing hebben veel mensen problemen met hun longen met als gevolg longontsteking. Tevens zijn de faciliteiten ook niet zo als in Nederland.Ook dient er terdege rekening gehouden te worden met het feit dat de begeleiding er is voor de persoonlijke verzorging, en het verplegend persooneel alleen voor de medische zorg. Je moet tevens je handen en voeten gebruiken om soms duidelijk te maken wat je wilt of bedoelt. Enkele praten wel wat engels, maar als je iets dieper wilt gaan, dan weten ze het niet meer.
Het is wel een heel verhaal geworden maar dit moesten we even kwijt, voor de goede orde.
-

Hallo allemaal,

Helaas heb ik gisteren geen tijd gehad om even op deze site een berichtje te plaatsen. Ik lees nu net dat Frans een stuk uit mijn update van onze site gekopieerd heeft. Frans nog bedankt hiervoor, zodat iedereen terdege op de hoogte is, hoe het hier is en welke beslissing iedereen moet maken, alvorens hier naar toe af te reizen.( Voor het gehele verhaal zie onze site) Deze verantwoordelijkheid ligt dus bij de afreizende patienten zelf en kunnen nooit hier op de medische staf worden afgerekend, want die doen er alles aan om een ieder zo goed mogelijk te helpen, ze kunnen hier namelijk ook niet toveren.
De Familie Joosten is vandaag naar huis teruggekeerd en de familie de Groot heeft voor volgend week vrijdag de terugvlucht geboekt. De familie van Kuik gaan zondag en wij gaan dinsdag. Dus na volgende week vrijdag eindigt ook de " dagelijkse groet" uit Beijing.
Wel gaan we via onze site een update geven van de conditie van Mariette.
Vooralsnog tot morgen ( we gaan naar " De Muur") waarschijnlijk en anders weer een dag later.

Groet van Jan Arie

Jan Arie, welk is het websiteadres?

Heidi,
Als je bij de berichtjes op het PC-icoontje onder de naam drukt, krijg je onderaan het bericht het email adres of de website.

Hallo allemaal,

( Grote Broer) nog bedankt voor je hulp aan Heidi.
Maar vandaag zijn we naar " De Muur" geweest waar Mariette dus zelf 100 treden moest zetten om in de gondel te komen. Het viel niet mee, maar de hulp van haar persoonlijke slaven is het toch gelukt om boven te komen. Ech fenominaal, geweldig.Het uitzicht.
We konden in onze Sweater in de zon genieten( hetgeen we ook een 1 uur hebben gedaan. Hierna wilde Mariette ook nog even op " De Muur" lopen en je raad het al, niets is ons teveel. Na een heerlijke dag, waarbij we Robbert( een vriend van een vriend hier in Beijing) nog heel hartelijk bedanken voor deze trip.
Morgen "De Verboden Stad" dus dat wordt ook weer een belevenis.
Nog steeds van een zonovergoten, warm,druk,leuk, Beijing, de hartelijke groeten de Nederlandse Nederzetting hier in WEST HILL HOSPITAL,

Jan Arie van Arendonk

Hallo vrienden in Nederland,

Vandaag zijn we naar De Verboden Stad geweest en Het Zomerpaleis en hebben echt genoten. Het was een heel heldere dag en 14 graden met weinig wind. Ook zijn we met onze gids wezen eten bij een echt chinees restaurant.
Toen we echter terugkwamen in het ziekenhuis, bleek de vader van Brad( een amerikaanse ALS patient) net te zijn overleden. Hierdoor kreeg onze heerlijke dag, toch een vervelend einde. We hebben onze spullen weggezet en zijn even bij ze binnen gelopen om ze te troosten, een gevoel te geven dat ze op dit moment ook niet alleen zijn. Zojuist heb ik ook op deze site onze condoleances bij Martine achter gelaten. Het is zo verschrikkelijk moeilijk. Laten we met zijn allen hopen dat er op zeer korte termijn, hier iets voor gevonden wordt.

Vriendelijke groet Jan Arie

Wat hebben deze belevenissen met de celtherapie van Huang te maken? We wijken af van de essentie waarvoor deze fora in het leven werden geroepen. Het lijkt steeds meer op een verkoopspunt voor Chinareizen. Hier heeft niemand wat aan, zeker niet die met ALS geconfronteerd wordt. Sla uw belevenissen en bezienswaardigheden op in uw camera maar val er geen ernstig lijdende ALS patiënten mee lastig cvp. Zijn we de kern van de zaak aan het verleggen naar Peking zien en ondertussen een celletje uitproberen, of gebruiken we "voor de meeste" het ingezamelde geld voor wat het eigenlijk bedoeld is, gekoppeld aan de informatie voor andere?

Jan Arie en de rest,
Blijf ons alstjeblieft 'lastig vallen' met jullie belevenissen in China. Dit forum is ook hiervoor bedoeld (ik kan het weten, de oprichter is mijn eigen vader). Het is juist een welkome afleiding van alle medische zaken en kommer en kwel die - als we niet oppassen - het leven van ALS-patienten overheersen. Informatie krijgen we ook genoeg van jullie, dus enorm bedankt voor al jullie leuke berichten...

Groetjes, Nicolien

Jan Arie,
We zijn ontzettend blij dat je jullie ervaringen wilt delen met ons. Ik ben er zelf geweest en weet wat daar allemaal gebeurt. Inspanning vraagt ook ontspanning anders hou je het niet vol!!
Laat je door niemand tegenhouden iets te melden op dit forum. Er zijn heel veel mensen die hiervan leren omdat ze in de toekomst ook zullen kiezen. Ook dit hoort erbij.
Groeten van je grote broer..

Blijf rustig doen wat je denkt dat je moet doen, maar als dit de meerwaarde is van en voor de celtherapie en de maatschappelijke solidariteit "gulle schenkers", dan zullen daar vele conclusies uitgetrokken worden door mensen met andere noden en sponsoren. Veel reisplezier.

Hallo Beste Mensen,

Ik wil toch even wat kwijt.Er zijn dus mensen die denken dat ze alles en iedereen omver kunnen schoffelen. Als je kijkt op de update van 17 Maart, dan kun je gewoon lezen dat dit dus geen promotie-tour is, om naar China af te reizen. Als je dan na 2 weken van intensieve therapie, even een paar dagen nog geniet van de omgeving en bij terugkomst een van je mede-patienten is overleden dan gaat dat niet in je koude kleren zitten. Hiermee heb ik alles gezegd.

Groet Jan Arie, en vanavond krijgen gewoon weer een nieuwe update van me.

Hallo allemaal,

Ik heb reeds vernomen dat de fam. van Kuik weer veilig in Nederland is aangekomen.Via mijn grote broer inmiddels vernomen, dat er een heel ontvangstcomitee op Schiphol voor ze klaarstond. Nou, hartstikke leuk, jullie hebben het verdiend. Morgen gaan wij weg, dus dan is bijna iedereen van na Het Chineese Nieuwjaar weg. Komende vrijdag vertrekt Tom de Groot. Vandaag nog even de laatste inkopen gedaan, vanavond bonte avond.Willy uit Australie is ook geopereerd en alles gaat goed met haar. Tijdens onze inkopen nog wat leuke zijde sjaals voor haar gekocht. Mariette heeft blijkbaar in trend gezet bij de dames.

Nog 1 nachtje en dan mijn laatste bericht.
Groet van jan Arie van Arendonk

Hallo Allemaal,

Nog 1 nachtje en dan mijn laatste stukje schreef ik....vanuit Beijing. Nu inmiddels vele nachtjes verder neem ik de draad weer op. Waarom? Omdat ik toch wel even bij moest komen van de hele reis, het gebeuren er rond omheen, dan dat dit toch veel van je geestelijk vermogen verwacht.
Maar laat ik veder gaan waar ik gebleven was. De reis naar nederland ging voorspoedig, wel moet ik even aantekenen voor de mensen die met China Southern gaan reizen; zowel op de heen als terugreis hebben Menno en ik Mariette de trap af als op moeten dragen van en naar het vliegtuig op het vleigveld in Beijing. Dus zorg dat je begeleiders bij je hebt die je kunnen dragen indien nodig. Toen wij thuiskwamen stonden zo'n 175 mensen ons in het dorp op te wachten wat echt geweldig was.( zie foto's op de site)
Maar nu willen jullie ook weten hoe het nu gesteld is met Mariette; het gaat goed. Hoe goed??
Mariette is gediagnostizeerd in april 2003, toen ging ze nog wel eens achterop een tandem mee fietsen echter na de zomer van 2003 ging dat niet meer. In de loop begin 2004 ging alles langszaam achteruit, waarna in het najaar van 2004 ook haar stem slechter werd.Op het moment dat we gingen kon Mariette nog net een bladzijde van een boek omslaan, maar was verder helemaal verlamd aan haar armen. Als je haar uit haar stoel optrok dan kon je doormiddel van goede ondersteuning haar laten lopen; alle balans was weg.
Eten en drinken moesten haar gegeven worden, en als ze zich verslikte of als er een kruimeltje bleef hangen in haar keel, dan had ze daar veel moeite mee om dit weg te krijgen.
De stand nu na ongeveer 4 weken operatie; het eten gaat een stuk sneller, deed Mariette eerst 20 minuten over een sneetje brood, nu lukt dat haar in 10 minuten. Het ademhalen gaat haar gemakkelijker, enzoende ook als ze zich verslikt is dit gemakkelijker weg te hoesten.Zelf heeft ze het gevoel dat ze stabieler is op haar benen, niet dat ze in een keer los kan lopen, maar ze zakt nu beter door haar enkels waardoor e.e.a. gewoon gemakkelijker gaat.
Sinds kort heeft ze weer ongecontroleerde bewegingen in haar benen, welke ze een jaar niet meer gehad heeft. Vorig jaar werd ze na deze bewegingen slechter, dus denken we nu dat dit misschien te maken heeft met een mogelijke vooruitgang. We weten het niet maar, zoals iedere ALS-patient weet; positief blijven denken.
Zowel voor- als achteraf gezien zijn we blij dat we de kans gegrepen hebben om naar China te gaan. De vooruitgang die we bespeuren is misschien voor buitenstaanders heel klein, maar voor ons zijn ze heel groot en Mariette voelt gewoon dat ze elke week nog groeit in haar kunnen. We begrijpen ook heel goed dat als je bijna helemaal verlamd bent, niet weer wordt zoals je ooit bent geweest. Je moet bij je eigen voordat je vertrekt heel goed indenken, dat je eerst gaat voor een stabilisatie en alles wat je dan extra terugkrijgt is mooi meegenomen. We hebben zelf bij Jos van Kuik gezien( die nog gewoon kon lopen en praten) dat hij na 2 dagen zijn blouse weer dicht kon krijgen en foto's kon maken. Hier kun je alleen jaloers op zijn, dat het jammer is dat je niet eerder in de mogelijkheid bent geweest om af te reizen naar China. Tevens kunnen we ook van geluk spreken dat we de mogelijkheid al benut hebben om in China geopereerd te worden. Dit heeft gelijk iets droevigs daar we ons terdege realizeren dat een heleboel mensen die ook graag willen, dit niet meer gaan redden daar de wachtlijst inmiddels heel lang geworden is.

Zo dit was mijn laatste stukje onder deze topic. Nu mijn accu weer aan het opladen is, hoop ik iedereen spoedig weer meer nieuws te vertellen, over de vooruitgang, de problemen, de therapien die nodig zijn voor mensen met ALS, welke nog in de kinderschoenen staan over te brengen, zodat we met elkaar deze ziekte blijven bevechten.

Vriendelijke groet van een medestrijder
Jan Arie van Arendonk

( Mochten jullie toevallig komende zondag langs het Marathon parcours van Rotterdam staan, mijn startnummer is 789 en denk een tijd te lopen van 3.44 uur)

Hallo Allemaal,

Bovenstaande onderwerp dateert uit februari. Wij zijn toen met zijn 3-en naar China afgereisd, waarbij Marriette de operatie heeft ondergaan.

Op 18 september vertrekt Marriette weer, om mee te werken aan het onderzoek van Dr. Huang.
Sinds we naar China zijn geweest hebben we een tijdje nodig gehad om de draad hier in Nederland weer op te pakken. Het maakt zo'n indruk het Verre Oosten. Marriette heeft naar haar operatie een positieve opleving gehad van ongeveer 1.5 maand, waarna ze toch langszaam achteruit is gegaan. Op dit moment lijkt het zich weer te stabiliseren.
Mariette kan nog steeds lopen( met ondersteuning) over een afstand van 20 meter. Verder gaat het praten en eten en drinken nog redelijk goed. Voor de rest laat het lichaam haar in de steek, het gebruik van haar armen en handen gaat bijna niet meer.
Zodoende is er deze week iemand langsgeweest, om te kijken voor de mogelijkheid van een laptop, die ze kan bedienen dmv een stip op haar hoofd.( Zie de onze site, waarbij ze reeds in China geoefend heeft, met een dergelijke uitrusting. Frank, een man uit Amerika, gebruikte reeds zo'n computer)

Mariette en Menno reizen samen met Jos en Wil van Kuik, die we in China hebben leren kennen. Zodoende kunnen ze steun aan elkaar hebben.

Wij zijn achteraf nog steeds blij dat we toen de stap genomen hebben om af te reizen, maar dat moet een ieder voor zichzelf weten. We weten nu dat we alles hebben gedaan voor wat er op dit moment mogelijk is om te strijden tegen deze vreselijke ziekte.

Helaas las ik ook op deze site dat de fam.Bouter er over denkt om deze site te gaan sluiten. Ik kan daar heel goed inkomen, naar wat Nicolien schreef. Echter ik zou het betreuren daar er voor een heleboel mensen toch steun uitgehaald kan worden.
Wij zelf hebben hierdoor heel veel contact gehad met Ardi, Nicolien en vele andere mensen. Ik wil hier dan ook de Fam.Bouter bedanken voor de vele steun die we voor, tijdens en na ons verblijf in China mochten krijgen. Echt bewonderingswaardig.

Ik hoop dat deze site op een of andere manier mag blijven voorbestaan en wil hierbij helpen.(email-adres is bekend)

Ik wens iedereen het allerbeste en blijf positief denken ( ook al valt dat soms niet mee)

Vriendelijke groet van een medestrijder

Jan Arie van Arendonk

Waar konden een heleboel mensen steun uit halen meneer Jan?

Voorzover men zich beperkte tot moed inspreken en ervaringen uitwisselen over omgang met de ziekte en bepaalde ziekteverschijnselen ... deel ik uw opvatting.