Mijn vader weet sinds 12 januari dat hij ALS heeft. Nu komt mijn volgende vraag....Mijn vader wil niet vechten hij wil niet meer genieten en hij wil al helemaal niet meer thuis zitten. Hij wil maar uit het huis zijn. Op visite of auto rijden. Daarbij wil hij niets van ALS weten. De dokter heeft natuurlijk het een en ander verteld maar daar blijft het ook bij. Mijn vader steekt zijn hoofd zo diep mogelijk in het zand. Hoe krijgen wij hem hieruit? Het is niet zo dat hij de tijd niet krijgt om het een plek te geven maar zoals iedereen weet .......die tijd is er niet.
Ik hoop dat iemand mij wil helpen.

Je vader maakt een rouwproces door. Daar hoort een ontkenningsfase bij. Heb daar geduld mee.

Dat begrijp ik ook wel maar mijn vader vecht niet meer. Hij wil er niets over horen echt helemaal niets en dus kunnen we er ook niet over praten. Niets regelen... voor later want dat wil hij niet weten.
We kunnen geen voorzorgs maatregelen nemen. Hij wil gewoon eigenlijk nu al niet meer.

Mevrouw Debby, het is niet verkeerd dat uw vader er op uit wil. Genieten zo lang het kan. Als uw vader vroeger geen prater was, zal hij dat nu ook niet meer worden. Hij zal dan ook niet uw gesprekspartner willen zijn voor het geval u behoefte heeft aan praten.

Als uw vader niet naar een revalidatiekliniek wil, dan kan er geen ergotherapeut thuis komen om te beoordelen of uw vader thuis kan blijven als hij zijn mobiliteit verliest.
Dan kan dus ook niet beoordeeld worden of het huis kan aangepast.

Denkbaar is dus dat uw vader te zijner tijd op een verpleeginrichting zal zijn aangewezen.

U zou enige van uw gedachten kort kunnen opschrijven, vanuit uw liefde voor hem. U zou enige van uw zorgen om hem kunnen opschrijven. U zou hem kunnen vragen wat zijn wensen zijn, mocht hij zijn mobiliteit verliezen. Wenst hij thuis te blijven - zo dat mogelijk is - dan moet hem worden verteld dat over hulpmiddelen en aanpassing moet worden gesproken, lang voordat hij het nodig heeft. Anders kan hij te zijner tijd alleen nog maar in en verpleeghuis terecht.

Schrijf dat kort voor hem op. Misschien is het goed er aan toe te voegen dat u bang bent, en dat u zijn hulp nodig heeft.

Durft u dit niet meteen zo aan te pakken, probeer dan contact te krijgen met een maatschappelijk werker of psycholoog, die is verbonden aan de revalidatiekliniek waarnaar uw vader is verwezen (of zou moeten worden verwezen).

Nog een ding wil ik hier aan toevoegen.
Met 'vechten' vertraag je de ziekte ALS niet.

Ik wens u sterkte.

hallo debby,

mijn man is ook geen prater hoor, zeker met mij heeft hij er nooit over gepraat, soms heel toevallig eens iets met de huisarts. Ik ben gewoon zelf aan de slag gegaan met een ergotherapeute en heb heel veel met kleine veranderingen gewerkt in het begin bvb toiletverhoog, ergens wielen ondergezet, een hoge strijkstoel om te koken want hij kookt graag. Ons toilet was boven dus eenmaal hij de trap niet opkon een campingtoilet op een verhoog geinstalleerd. Inmiddels zijn we verhuisd.... Hij is 5 jaar ziek nu. Wij zijn ook zoveel mogelijk op stap, gaan niettegenstaande hij volledig verlamd is nog steeds naar onze caravan in de ardennnen (aangepast natuurlijk), hij heeft enorm graag bezoek (maar niet die over de ziekte praten) en nog steeds zit ik met een pak onbeantwoorde vragen bvb rond beademing - wat wil hij??. Ik heb veel geleerd uit forums en ook uit het dagboek van jeanette v d vlist.
heb je zin om te mailen? geef dan een seintje
groetjes

Vechten heeft wel degelijk invloed op een ziekte.
Als mijn vader opgeeft dan staat hij voor alles open en dan duurt het niet lang. Vecht hij dan hangt hij aan het leven. Een positieve en sterke instelling brengt hem veel verder. Dat is nou eenmaal zo.

Dat klopt helemaal Debby, het bewijs hiervan maak ik elke dag mee!

Nicolien

Hoi Debby

Vechten heeft inderdaad invloed op ziekten maar op ALS?? Op de verschillende fora lees ik berichten van ALS patienten, allemaal één voor één vechters die er alles voor over hebben om een zo goed mogelijk leven te leiden én de ALS voor te blijven. De één kiest voor China, de ander kiest ergens anders voor maar allemaal vechten zij.
Mijn man vecht ook en heeft een blijde natuur en gelukkig nog. Maar of dit de ALS heeft gestopt? Nee. Echt niet.

Het accepteren van ALS is erg moeilijk, heel erg moeilijk. Hoe vaak hebben wij niet gedacht dat het een verkeerde diagnose was, dat dit niet kan. Hoe vaak wel niet?? Ik had me voorgenomen niets op het internet te zoeken over die rot ziekte. Helemaal niets. Dan een aantal weken later kom je tot de conclusie dat het écht zo is, dat je er niet onder uit komt en dat de ALS echt in je leven is geslopen.
Hoe vaak was ik wel boos op mensen die mij er op wezen dat mijn man niet lang zou hebben. Dat ik dacht, laat ons - maar gelijkertijd staken wij ons hoofd in het zand. Ik denk dat de een het moeilijker hiermee heeft als de andere.

Ik wens jou en je vader heel veel sterkte!!

Mevrouw Mirjam, u slaat de spijker op de kop; vechten tegen ALS is vechten tegen de bierkaai.
Het enkele 'vechten' levert geen levensverlenging op.

Omdat de longfunctie van de heer Ardi Bouter niet verbeterde, levert zijn operatie in China - helaas - geen levensverlenging op.

Don Quichotte vocht tegen de wieken van een draaiende windmolen en bereikte daarmee evenveel als iemand die dat niet deed; namelijk niets.

Er zijn thans vier manieren beschikbaar om het leven van een mens met ALS te verlengen.

Rilutek.
PEG sonde.
Neuskapbeademing.
Ademhalingsondersteuning door een tracheostoma.

Rilutek is de enige levensverlengende maatregel die ook het invalideringsproces vertraagt.

Tijdens levensverlenging door toepassing van de andere maatregelen gaat het invalideringsproces door.
Anders gezegd; uitstel van overlijden gaat gepaard met ernstiger invalide geraken, dan wanneer men niet voor deze levensverlenging had gekozen.

De neuskapbeademing hoeft overigens niet tot levensverlenging te leiden.
Dus ook niet voor verdere invalidering.
Men kan profiteren van de verbetering van kwaliteit van leven die neuskapbeademing oplevert en er mee stoppen op een zelf gekozen moment.
Wie hiervoor kiest neemt ook de PEG sonde.

Wie bewust kiest, kiest goed, wat die keuze ook is. Bewust kiezen vraagt moed.
Ik wens een ieder die moed toe.
Bram

Waar zouden die mensen nu zijn als ze niet vechten. Dat weet niemand en daar kan niemand antwoord op geven. Vechten geeft hoop en doet leven.

Mevrouw Debby, ik begrijp en herken uw wanhoop maar al te goed.

Ik raad u aan de tijd die uw vader nog rest goed te besteden; geniet met elkaar en van elkaar, zolang het nog kan.
Doe samen dingen die uw vader graag doet.
Toon hem uw liefde.
Dat is beter dan hem te bewegen om te 'vechten', want daarmee krijgt de wanhoop de overhand.
Laat wanhoop niet de tijd verdrijven, die u ook samen in warmte, genietend kunt doorbrengen.

'Carpe diem' betekent 'pluk de dag'.
Dat doe je niet met vechten, maar met genieten.
Zoveel dagen zijn er niet meer; dus pluk ze.
Elke dag is een kadootje.
Samen tijd doorbrengen, samen lief en leed delen, vergroot ook de vertrouwelijkheid en daarmee de kans dat uw vader zich zal uiten over zijn wensen ten aanzien van de behandelingsmogelijkheden, zoals ik die eerder heb geschetst.
Het is dan wel zaak dat u zijn wensen respecteert.
U mag daar dan gerust uw wensen tegenover stellen.
Die wensen komen voort uit uw liefde.
Wel is het zaak dat u uw vader laat weten dat u zijn wensen respecteert.

Nogmaals, ik wens u heel, heel veel sterkte.
Bram

Bram ik begrijp wat je bedoelt en dat doen we ook. We zijn er zeker van bewust dat we niet zoveel tijd meer hebben. Ik hoopte alleen dat je mijn stelling ook begreep. :(

Debby,
Ik begrijp je instelling maar al te goed en je hebt nog gelijk ook. Natuurlijk kun je de ALS niet stoppen door te vechten, maar ik durf met 100% zekerheid te zeggen dat iemand die opgeeft eerder dood is dan iemand die 'vecht' en van elke dag geniet die hem/haar nog gegeven is. ALs mijn vader geen 'vechter' was geweest, zou hij allang niet meer bij ons zijn. Dus inderdaad, geniet van elke dag die jullie samen hebben, want ook dat is vechten tegen de ziekte.

Groetjes, Nicolien

Hoi Nicolien,

Daar sluit ik me helemaal bij aan!!

En "meneer" Bram hoe is het met uw galbakkenforum? Heeft u die al online?? Komen we gezellig gallen met zijn allen.

Heeft Bram het aan zijn galstenen dan? Overmatige productie ofzo? Sorry, kon een glimlach niet onderdrukken, weer terug on-topic.....

Kom tot de zaak cvp.

Meneer Bram weet waarover ie spreekt.
Vele op deze fora denken dat ze "met alle respect hoor" alles al weten over ALS terwijl ze nog maar korte periode in de situatie zijn.

In plaats van mensen uit te lachen zou je beter luisteren naar wat ze te vertellen hebben en u niet als een stom rund in een put zonder bodem werpen.
Door te luisteren kan je nog veel leren.

Weet je dat het niet de mensen zoals Bram en ikzelf zijn die met hun comentaar deze fora afbreken maar mensen met stomme opmerkingen als de uwe want daar hebben de mensen niets aan, niet + of niet -.

Nou vraag ik me een ding af hoor. Ik kom met een vraag over mijn vader hoe ik hem kan helpen met een plaats te geven van deze ziekte en dan krijg ik de laatste drie berichtten die niets met die vraag te maken hebben. Jammer deze site kan iemand zo helpen!!!!!!!!!!!!!

Mv Debby,

Je hebt 100% gelijk en ik wil me dan ook graag verontschuldigen omdat u niet correct of onvoldoende wordt ingelicht.

Je moet weten dat mensen die niet voor China zijn op deze forums niet welkom zijn. Sterker nog dit forum zou volgens vele een promotieforum voor de duistere therapie van dokter Huang in China moeten zijn.

Dat uw vader zich volledig terugtrekt is volkomen normaal. Iedereen reageert op zijn manier en naar ik hoor en lees is dat sterk verschillend. Ik ben geen specialist maar denk dat de personen in zijn directe omgeving samen met hem en op zijn ritme genieten van de tijd en de dingen die u nog samen resten. Ondertussen is het aangeraden dat jullie je goed informeren over de ALS want er zullen vragen komen, is het niet vandaag dan zeker morgen. Je bent dan best goed voorbereidt om de juiste antwoorden te kunnen geven. Je kan tussendoor ook al eens op een speelse manier enkele informatierijke woordjes laten ontvallen.

Ik betwijfel ook ten steligste of u via deze fora wel aan echte constructieve informatie zal geraken. Daarvoor ben je best denk ik dat je sites van de organisaties als VSN, VALSCHERM, ALS STICHTING, ALS LIGA BELGIË, ea bezoekt.

De groeten aan uw vader en ik wens hem nog een lange tijd.

Daar gaan we weer. Ik weet hoe de ziekte werk en verloopt. Op deze site zijn mensen die hebben er ervaring mee en dat praat toch wel fijn en kan je ervaringen uitwisselen.

Op deze site kiezen de mensen voor een bepaalde manier van omgaan met hun ziekte ("vechten"). Misschien is dat niet de manier die bij jouw vader past? Of nog niet?

Debby, deze reactie plaatste ik op het forum van Hans vd Bergh onder het onderwerp "Eerlijk".
Misschien heb je er iets aan.

"Mijn vader was 58 jaar oud toen hij in 2000 de diagnose ALS kreeg. Hij reageerde net als de vader van Debby, die in het Forum van Ardi het onderwerp 'Mijn vader' schreef.

Mijn moeder, broer en ik besloten vader niet te pushen, omdat hij zich daardoor alleen maar verder isoleerde. In plaats daarvan vergezelden wij hem als hij er op uit wilde. Hij wilde nog zoveel mogelijk doen en zien. Wij deden en zagen met hem mee. Geleidelijk werd vader opener. Hij begon te praten. Wij begonnen hem te begrijpen. En hij ons. De band en onze liefde voor elkaar werd sterker en sterker.

Ik kreeg contact met iemand van de VSN, die ons wees op de keuzes die vader kon maken ten aanzien van PEG en ademhalingsondersteuning. Ook op de keuzes die hij kon maken ten aanzien van hoelang hij daar mee door zou willen gaan, als hij er aan zou beginnen.
De man deed dat op dezelfde manier als Bram dat deed in het draadje 'mijn vader' op het forum van Ardi.

Mijn vader leefde helemaal op toen hij deze informatie op zich liet inwerken. Hij kon zelf keuzes maken, zelf toch nog min of meer controle over zijn leven houden. Vader wilde in elk geval vermijden dat hij, zoals hij dat noemde een 'intelligente plant' zou worden, hoewel wij hem ook dan nog met liefde hadden willen verzorgen.
Vader koos voor neuskapbeademing en de PEG en hij legde vast hoelang hij van de beademing gebruik wilde maken. Ook legde hij vast wat er moest gebeuren (of liever, wat er juist niet moest gebeuren) als hij een longontsteking zou krijgen.

Toen vader zich bijna niet meer verstaanbaar kon maken werd de beademing op zijn wens beëindigd. Ik weet zeker dat de beademing de kwaliteit van leven maandenlang verbeterde. Ook denk ik dat de beademing maakte dat hij zeker een paar maanden nog 'in geleende tijd' heeft geleefd. Hij is waardig ingeslapen voordat hij naar zijn idee 'helemaal niets' meer kon. Zoals gezegd hadden wij hem met liefde langer verzorgd, maar eerlijk gezegd zouden wij dat vooral voor onszelf hebben gedaan, omdat wij hem niet konden missen.

Hoewel wij van zijn overlijden in 2003 heel veel verdriet hebben gehad, zijn wij toch ook dankbaar voor wat wij voor elkaar hebben betekend. Het heeft ons liefde en een hechte verbondenheid gebracht. Dat is na het overlijden van mijn vader tussen ons, mijn moeder, mijn broer en ik gebleven. De ziekte van mijn vader heeft ons meer dan ooit doen beseffen wat wij met elkaar hebben en wat wij willen blijven koesteren.

Bram heeft gelijk; ALS brengt de betrokkenen heel dicht bij elkaar, ook als je niet naar China of zoiets gaat.
Mag dat soms niet? Hadden wij dat geluk - naast ons intense verdriet - soms niet mogen hebben? Omdat wij niet naar China of zoiets gingen?

Ik wordt emotioneel als ik lees hoe Diana Pladdet Bram daarvoor 'afmaakt'.
Is hij negatief doordat hij schreef dat je ook zonder China dicht bij elkaar komt? Is hij negatief doordat hij heel duidelijk schrijft over mogelijke keuzes ten aanzien van levensverlengende maatregelen?
Of noem je hem negatief omdat hij je niet naar de mond praat, Diana?

Ben ik nu ook negatief? Maak mij dan ook maar gerust af. Ik zal er niet op reageren; ik beleef alles weer opnieuw als ik deze forums lees en vooral het schrijven van deze reactie maakt zoveel bij mij los, dat dit dus eenmalig blijft.

Judith."

Dit is de volledige tekst uit dat andere forum, dus niet geheel van toepassing in deze reeks van reacties. Het proces dat wij in ons gezin doormaakten is herkenbaar voor veel nabestaanden.

Nogmaals, ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Ook op dit forum laat ik het bij deze ene bijdrage.

Judith

Beste Judith,
Bedankt voor je mooie en duidelijke verhaal. Ik denk dat Debby hier veel aan heeft. Voor dit soort dingen is deze site er, niet voor eindeloze en nodeloze discussies.
Je hebt helemaal gelijk dat ondanks al het verdriet dat deze (en andere) ziekte met zich meebrengt, er ook hele mooie en waardevolle momenten ontstaan. Dit heeft niets te maken met hoe men ermee omgaat en welke keuzes men wel of niet maakt, maar puur het feit dat je dit als gezin met elkaar meemaakt.
Ik denk dat alle patienten en hun families dit zullen herkennen.

Nicolien

Ja hier heb ik wat aan. Allemaal bedankt voor jullie intressen in mijn leven met ALS. Jullie mogen ten alle tijden mij mailen.

Het verbonden gevoel binnen het gezin zoals verschillende onder jullie beschrijven bestaat bij ons helemaal niet. Mijn vader is in de terminale fase en van een band tussen ons, de kinderen onderling en met onze moeder is er helemaal geen sprake. Onze moeder denkt alleen aan zichzelf en klaagt de ganse dag. Eén van ons (de kinderen) is zelfs helemaal niet geinteresseerd in de ziekte en biedt dus ook helemaal geen hulp. Als hem dit bovendien nog niet kwalijk genomen wordt door mijn moeder en vader kan je je wel voorstellen tot welke situaties dit leidt.

Dag Gerty,
Waarschijnlijk zijn jullie wat liefdeloos opgevoed.
Aan zo'n situatie kan je, als kind, helaas weinig veranderen.