Waarom is zo’n experimentele therapie van dokter Huang zo duur.
In onze geneeswereld moet een experiment op zen minst gratis zijn, er zijn
zelfs experimenten waar de proefpersonen nog vergoed worden ook.
Volgens mij mensen, klopt hier het één en het ander toch niet hoor.
Laat jullie niet vangen want deze zaak is volgens mij niet zuiver op de graat.
Mijn vader heeft ook ALS in de ergste vorm en toen we “de kinderen” hem
voorstelden om naar China te gaan zei hij categoriek het volgende:

Waarom dient dat zoveel geld te kosten, herinner je al de wanpraktijken en
oplichters, schijnmedici die in dit soort landen zeer actief zijn.
Als dit een volwaardige therapie was waarom lokt men dan mensen uit de
rijkere westerse wereld en neemt men niet de Chinese patiënten?
Je leest nergens dat er ook patiënten uit China zelf of uit de arme omliggende
landen worden behandeld. Deze patiënten zouden veel minder kosten hebben
voor verblijf en veel minder risico inhouden voor Huang.
Zij moeten niet wennen aan klimaat en voeding en hebben niet te leiden
onder de enorme reisinspanningen met minder overlijdensrisico als gevolg.
Je gaat me toch niet vertellen dat daar geen ALS patiënten zijn, neen zei
hij, ze hebben geen geld en degene die wel geld hebben kennen de cultuur
en de mogelijke op geld beluste gevolgen daarvan.

We waren versteld van deze uitspraken van onze papa.
Samen met mijn broer hebben we er nog een ganse tijd over gepraat en gedacht.
Natuurlijk zal hier wel veel reactie op volgen maar dat hebben we ook
op voorhand goed ingeschat.
We vonden dat we dit op al de forums moesten plaatsen en laten horen
aan de andere ALS mensen en familie die zich blindstaren op de veel te
mooie verhaaltjes van sommige wanhopige patiënten.
Onze papa zal hooguit ook maar maximum een paar jaartjes meer bij ons
zijn, dat weten we en hij ook, verdomd goed. Toch blijven we hopen dat het
langer veel langer mag duren.

Bedankt om te luisteren allemaal.

Duur is een relatief begrip.
Ik denk dat 4 weken ziekenhuis incl. de diverse therapiën en een operatieve ingreep in Nederland duurder is. Punt is dat wij dat vaak niet merken omdat dit meestal rechtstreeks via onze verzekering gaat (ergotherapie in het JBI 426 Euro p/u).
Ik neem aan dat de ingrepen die in China gebeuren bij buitenlanders niet door de overheid daar gesubsidieerd worden. Volgens mijn informatie werkt dr. Huang in nog 2 ziekenhuizen alwaar hij Chinese patiënten behandelt tegen een aanmerkelijk lager tarief.
Mogelijk verdient hij ruim bovenmodaal aan de buitenlanders maar bij ons zijn de medisch specialisten ook niet bepaald armlastig.
Dr. Huang experimenteert op basis van de kennis die hij in de VS heeft opgedaan. Een chirurg is een techneut, geen sociaal werker. Dr. Huang lijkt trots op zijn behaalde resultaten maar wel bang voor de confrontatie met collegae. Het is ook niet degelijk onderbouwd maar empirisch vastgesteld.
Uit het rapport van Steve Byer n.a.v. een enquête onder oud-Chinagangers van ca. 2 maanden geleden blijkt dat de verbeteringen veelal 3 maanden stand houden, zo ook bij zijn zoon Ben. Dit komt overeen met hetgeen Dr. Huang zelf heeft aangegeven aangezien om voor mij vage redenen geen immuunsuppression wordt toegepast zodat de cellen t.z.t. worden afgestoten.
Ik heb mij lang geleden ingeschreven voor China en ik sta gepland voor 5 november. Ik heb nog niet getracht dit te vervroegen zodat ik nog even de tijd heb de ontwikkelingen aan te kijken. Aangezien mijn vorm van ALS nog niet bulbair is denk ik wat meer tijd te hebben. Ik ben ook nog niet zo ver dat ik mijn inschrijving cancel.
Ik vind de suggestie van Jeanet v.d. Vlist t.a.v. de snelle verbeteringen zeer aannemelijk. Zij merkte op dat die verbeteringen plaats vinden bij de laatst aangetaste zenuwen.
Ik geloof nog in de integriteit van dr. Huang maar bij de effectiviteit zet ik mijn vraagtekens.
3 maanden stilstand lijkt mij wel heerlijk.
Ik wil benadrukken dat ik hier op een aantal punten alleen maar mijn mening geef en die is niet wetmatig.