Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
Ervaringen van Dwarslaesie patienten in China?

Theo heeft op 1 aug. 2003 een Motorongeluk gehad en heeft daarbij een dwarslaesie opgelopen C5. Ondertussen staan we op de wachtlijst voor China.

We zijn nu heel erg op zoek naar meer informatie. Er is veel bekendheid over de operatie bij ALS-patienten, maar niet bij dwarsleasie-patienten. Daarom zouden wij graag in contact komen met mensen die ook een dwarslaesie hebben en vooral mensen die misschien al in China zijn geweest en geholpen zijn.

Wij horen graag van jullie!

Re: Ervaringen van Dwarslaesie patienten in China?

Hierbij de adressen van 3 patienten die onlangs in Peking voor een "spinal cord" werden geopereerd:

1)op 6/10/2004 Shaun Burnet SCI T4/T5
Steve & Dina Griff
Po Box 353
Terrell, North Caolina 28609
E-mail: Stevegriff@juno.com
Phone:828-478-2642

2)op 6/11/2004 Debbie & Van Golden son Hunter
PO Box 6503
Hunstville, Texas 77342
E-mail: Hunter@ndemand.com
Phone: 936-348-5700

3)op 5/11/2004 Daryl Jackson (father of Laura)
18280 Heatherlea
Livonia, Michigan 48152
134-591-1259
E-mail:daryljackson@comsourcemi.com

Alle adressen van geopereerden kan men terug vinden in het patientenboek dat zich bevindt in het computerlokaal van het West-Hill hospitaal in Beijing.
Mensen daar ter plaatsen kunnen U al deze adressen bezorgen.

Re: Ervaringen van Dwarslaesie patienten in China?

Op een Amerikaans forum reageert moderator dr Wise Young, een in dwarsleasies gespecialicerd neuroloog, op resultaten bij dwarsleasie-patiënten.

Een Cubaanse vrouw kon na de operatie haar grote teen iets bewegen.
Daarna werd er niets van haar gehoord.

Dit is maatgevend voor de resultaten van dwarsleasie-patiënten die op dat forum worden besproken.

Die resultaten zijn overigens niet te verklaren uit activiteit van de stamcellen, want dr Huang heeft al in een email aan Steve Beyer toegegeven dat de stamcellen afsterven.
Zij herstellen de verbroken verbinding dus niet.

Soortgelijke resultaten zijn in 1999 in Moskou geboekt.

Omdat dit 'non-resultaten' zijn waar geen mens iets aan heeft, zijn de Moskovieten met hun operaties gestopt.

Dat geldt ook voor dr Carlos Lima die sporters met dwarsleasies heeft behandeld met stamcellen.
Ook hij is om dezelfde reden gestopt.

Er moeten nog veel problemen worden opgelost voordat stamcellen mensen met een dwarsleasie en mensen met ALS kunnen helpen.

Wij kunnen daar niet op wachten.
Het heeft echter ook geen zin om je intussen te laten volspuiten met stamcellen, die je niet echt helpen.

Het is spijtig.
Het glas van iemand met een dwarsleasie is echter half vol.
Best kunt u die helft koesteren en er van genieten.
Ik wens u sterkte en wijsheid.

Bram