Dag allen,

Deze avond 8 maart om 22.oou op VTM in Recht van Antwoord een talkshow over A.L.S.: ALS patiënt weigert zich neer te leggen bij doodvonnis.

Groetjes carine

Ik heb het gezien ja, een ware afgang voor het hele China zootje.; Zoals voorspelt wordt door een groot aantal mensen met kennis en ervaring, zal dit dubieuze handeltje naar de eeuwige duistere verdoemenis verbannen worden. Het werd hoog tijd dat deze massa hysterie eens serieus aan het daglicht is bloot gesteld.

Caroline, kom maar met de twee voetjes op de grond want je hebt een grote en grove fout gemaakt. Hoe kan jij nu al weten dat uw broer 4 maanden gewonnen heeft terwijl hij nog leeft? Hij kan door naar China te zijn gegaan ook 1 jaar verloren hebben. Dat is toch puur hypothetisch. Als uw broer de levensverwachting van 2 à 5 zou overschrijden ben ik geneigd dit te geloven. Jij neemt een heel verkeerde vergelijking hoor, je gaat er vanuit dat uw broer onmiddellijk zou overleden zijn. In dat geval heeft hij 4 maanden gewonnen, maar gebeurde toch niet. Ik begrijp uw redenering totaal niet, u doet echt wel aan opzweperij, echt.

We hebben toch duidelijk kunnen merken "neem de videobanden er maar op na" dat Geert Caura zijn spraak niets meer is vergeleken met de laatste uitzending op tv.

De andere patiënt zei het zeer gepast, niet naar China gaan.
Het moet daar in Gistel nogal een vertoning geweest zijn vermoed ik. Iemand die al ingeschreven is voor China en na het zien van de Peking-pioniers onmiddellijk afhaakt, die is duidelijk.

Wat is hieraan verdient om mensen zo'n valse hoop te geven en naar daar te lokken? Je jaagt ALS patiënten wel op stang, begrijp je dat wel, ben je je daar van bewust?

Meneer Luc, hebben we iets gemist in België waar de Nederlanders ook baat bij kunnen hebben?
Kan deze uitzending via internet ergens bekeken worden? Laat je het horen cvp?

Mijnheer Luc, ik meen dat u mevrouw Caroline te streng toespreekt; iets meer begrip en gevoel zou op zijn plaats zijn.

Wel ben ik van mening dat mijnheer Ardi Bouter, die zich op dit forum een wetenschapper noemde, beter had kunnen en moeten weten.
Op 24 augustus 2004 plaatste de VSN onderstaande publicatie over een onderzoek dat glashelder aangaf waarom stamcellen in proefdieren (en dus ook in mensen) nog niet konden uitgroeien tot motorische zenuwcellen.

"< Home < Onderzoek < Axonal growth of embryonic stem cell-derived...
Axonal growth of embryonic stem cell-derived motor neurons in vitro and in motorneuron-injured adult rats


Een onderzoeksgroep in de Verenigde Staten heeft een stap vooruit gezet in het onderzoek met stamcellen t.b.v. neuromusculaire ziekten. Het lukt steeds beter om motor neuronen te kweken met die eigenschappen, welke noodzakelijk zijn om spieren aan te kunnen sturen. Tegelijkertijd moeten er nog veel barrières genomen worden voordat klinische toepassing mogelijk kan worden.

Het is al eerder aangetoond dat embryonale stamcellen van een muis aangezet kunnen worden tot differentiatie naar spinale motor neuronen. In dit onderzoek zijn zulke cellen bestudeerd zowel in kweek als na transplantatie naar volwassen ratten met beschadigde motor neuronen. In het kweeksysteem ontwikkelden de motor neuronen lange uitlopers (axonen), een belangrijk kenmerk van echte motor neuronen. Toen de motor neuronen werden gekweekt in de aanwezigheid van spiercellen, ontwikkelden de motorneuronen ook het gespecialiseerde gebied dat nodig is voor de overdracht van signalen naar de spier (zenuw-spier overgang). Als gevolg gingen de spiercellen in het kweekschaaltje dan ook samentrekken.
Als volgende stap hebben de onderzoekers gekweekte motor neuronen getransplanteerd naar ratten met beschadigde motor neuronen. Hoewel ongeveer een kwart van de getransplanteerde cellen na 1 maand nog in leven was, groeiden er geen uitlopers in de gewenste richting naar de perifere zenuwen, waar uiteindelijk de aansturing van de skeletspieren plaatsvindt. Nadere proeven lieten zien dat deze remming te wijten was aan het eiwit myeline, dat zich o.a. bevindt in de witte stof van het ruggenmerg. Om dit probleem te omzeilen kregen de ratten stoffen toegediend om de remming van myeline op te heffen. Na deze behandeling groeiden er wel uitlopers van de motor neuronen in de gewenste richting, tot in de witte stof van het ruggenmerg waar de wortels van perifere zenuwen zich bevinden. Toch is dit slechts gelukt bij een klein percentage van de getransplanteerde motor neuronen. Een andere teleurstelling is dat in tegenstelling tot de gekweekte motor neuronen, de getransplanteerde motor neuronen geen overgangsgebied naar de spier toe hebben ontwikkeld.
Dit onderzoek betekent vooruitgang omdat het nu voor het eerst gelukt is om spinale motor neuronen, afkomstig van embryonale stamcellen, enigszins uit te laten groeien in het zenuwstelsel van een volwassen dier. Toch zijn er nog veel obstakels, voordat men kan denken aan therapeutische toepassing.


Auteur(s): Harper JM, Krishnan C, Darman JS, Deshpande DM, Peck S, Shats I, Backovic S, Rothstein JD, Kerr DA.
Tijdschrift: Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 2004 (101) blz. 7123
Geannoteerd door: SW

Of dit onderzoek ooit zal leiden tot nieuwe behandelingsmogelijkheden weten we niet. U kunt uit deze onderzoeksresultaten dan ook geen conclusies trekken voor de ontwikkeling van mogelijke nieuwe therapieën.

Laatste wijziging: 21-07-2004"

Beste allemaal,

gelieve eens heel goed te lezen vooraleer jullie iets posten.

In china wordt niet aan stamceltherapie gedaan. De OEG en OEC cellen zijn primaire cellen, d.w.z. dat ze enkel OEC cellen blijhven maar deze cellen hebben de eigenschap dat ze het 'milieu' rond de zenuwcellen herstellen en de zenuwcellen stimuleren nieuwe axonen aan te maken. Voor meer info, ga de site van carecure eens uitpluizen.

Beste Luc,

Je hebt recht op jouw mening. Tot daar...
Als familie van Patrick zijn wij ervan overtuigd dat indien we niet met hem naar China zouden geweest zijn, hij nu niet meer onder ons zou zijn. Bewijzen daarvan hebben we niet... maar wij staan nog steeds achter de keuze die we maakten.

Ieder moet in zijn eigen hart kijken en doen wat hij zelf het beste vindt. We zullen zien wat de toekomst brengt, voor ons was het de moeite waard.

Ik veronderstel dat je niet aanwezig was in Snaaskerke. Het getuigt van weinig respect om alle mensen daar "een zooitje" te noemen. Wat ik er zag waren zoekende mensen, naar info en naar elkaar, naar steun en lotgenoten. Ieder maakt keuzes in het leven, de onze was naar China gaan. De jouwe zal iets anders zijn vermoed ik maar als niemand het ondergaat weten we ook niet wat het uitmaakt...
Allen die meegedaan hebben aan de ONO-studie die niets heeft opgeleverd, hebben het toch ook maar gedaan hé, en we schrijven Dr.Robbrecht toch ook niet af omwille daarvan?

Enfin, een beetje respect graag voor andere mensen.

Mevrouw Karen, de cellen die u primaire cellen mag noemen zijn 'stamcellen'.
Stamcellen zijn er in vele soorten.

Mevrouw Karen, hoe kunt u de ONO trial vergelijken met de stamceltoepassing van dr Huang?

U weet heel goed dat de ONO trial een op wetenschappelijke leest geschoeide trial was, die aan alle internationale afspraken voldoet.

Van de ONO trial zijn dus alle gegevens en alle resultaten bijgehouden.

Omdat tevoren bekend was dat het niet ging om een medicijn waarvan grote resultaten te verwachten waren, is deze trial placebo-gecontroleerd geweest.
Alleen dan kan men kleine resultaten aantonen, of juist aantonen dat die resultaten er niet zijn.
Dat laatste is spijtig genoeg het geval.

Dr Huang houdt zich niet aan internationale afspraken over vastleggen van gegevens en resultaten.

Zou hij weten dat hij kon aantonen dat hij zijn therapie 'wondertjes' oplevert, dan zou hij zich waarachtig wel aan de afspraken houden.
Hij zou dan immers resultaten aantonen waarvan alle mensen met ALS en hun dokters kunnen profiteren.
Email: brambrugge@hotmail.com

hallo ,

ik ben de broer van geert , wie ben jij luk om te zeggen op basis van drie zinnen om uit te maken dat geert zijn spraak niet verbeterd is . indien je weet dat een a.l.s patient die zich wat zenuwachtig maakt het veel moeilijker heeft om te praten .
geert zijn spraak is wel degelijk verbeterd , zo begrepen we hem voor china heel slecht en kunnen we nu gesprekken met hem voeren zoals met een gewoon gond mens .

over wat die persoon zegt gezien te hebben op de bijeenkomst in snaaskerke , als je iemand ziet 5 maand voor operatie en dan nadien dan begrijp iedereen toch wel dat hij in die 5 maand vooraf wel niet zal vooruit gegaan zijn .

groetjes kurt

Mijnheer Kurt, wat u in de laatste alinea opmerkt is van belang; uw broer Geert spreekt thans dus niet beter dan 5 maanden geleden.

Dan wil ik nu iets rechtzetten; ik zag uw broer in een TV uitzending lopen in een park. Af en toe ging hij zitten. Men zag hem roken en hoorde hem spreken.
Men zag hem ook thuis aan tafel met vrouw en kinderen.
Voorts zag men hem bij prof. Robberecht voordat hij naar China ging.
In dezelfde uitzending was op het vliegveld de terugkomst van de heer Geert te zien. Uw broer zei dat hij beter sprak, maar dat dit niet te horen was omdat hij moe was.
Tenslotte was in diezelfde uitzending te zien dat uw broer Geert na het China-avontuur weer bij prof Robberecht was. Uw broer vertelde aan prof Robberecht dat zijn arm en zijn spraak waren verbeterd.
Ik hoorde absoluut niet dat de spraak beter was, vergeleken met wat ik enkele minuten eerder hoorde in dezelfde uitzending.
Prof Robberecht zegde geen verschil te zien, te voelen en te horen met het onderzoek dat hij had gedaan voordat uw broer Geert naar China ging.
Hij gaf aan dat hij zelfs een zeer geringe achteruitgang bespeurde, hetgeen helaas past bij het patroon van ALS.

Het spijt mij werkelijk dat de subjectief ondervonden wondertjes, objectief niet te zien waren in deze TV-uitzending waarin uw broer Geert was te zien voor zijn tocht naar China, bij de benefiet, in China en na zijn terugkeer.

Ik wens u en de uwen de kracht toe in deze dagen van vertwijfeling door die rotziekte, die ALS heet.

Bram

Alles wat ik nog te zeggen heb staat onder het forumgedeelte Patrick. Ik ben het beu energie kwijt te spelen en besluit dus hierna niet meer via het forum te werken.

http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788/show/517055

bram

als ik het had over 5 maanden voor de operatie was dat niet over mijn broer , wat je moet weten als je je weet dat het over de uitzending van gisteren was en de bijeenkomst in gistel .

over geerts spraak wil ik niet meer discusieeren .
ik maak geert van veel dichter mee dan jij en weet wel beter .

Kurt, dat klopt volledige, je maakt je broer van veel dichter bij mee dan wie ook. Dat geeft ook juist HET vertekend beeld weer want jij ziet niet de kleine veranderingen die ondertussen plaats vinden omdat jij vervolgens mee evolueert. Mensen zullen tussen twee ontmoetingen van ruime periode de verschillen veel beter merken dan de mensen om hem heen. Het bewijs in trouwens geleverd neem de tv uitzendingen/opnames erbij. Maar ik begrijp best dat jullie dingen gaan geloven die jullie graag willen zien verwezenlijkt worden, maar daarom moeten andere mensen nog niet betrokken worden.

Voor mij, en ik denk vele andere is het over duidelijk en staat verdere discutie buiten kijf.

Gelukkiglijk is mijn Maastrichtse vriend vandaag speciaal naar me toe gekomen met een kopie van de uitzending die hij in België heeft bemachtigd.

Zoals Luc zegt is hier maar een iemand afgegaan.
Eerlijk, Caroline ik vind je moedig maar een pure sensatiezoekster. Misschien hou je je best beter bezig met je broer, hij kan je hulp gebruiken.