Beste mensen,
Vorige week was de uitzending van Vinger aan de Pols. Ik vond het zelf een geslaagde uitzending vanwege de nuancering, maar vooral vanwege de varieteit aan keuzes die mensen maken en dat is het allerbelangrijkste. Vooral niet de mening aan anderen opdringen. De opnames hiervoor waren 22 november en ik lees op allerlei sites dat het mij na die tijd minder zou gaan. Om dit te zeggen is niet zo moeilijk, omdat ik in de verschillende updates had gemeld dat ik eind november een longontsteking heb gehad. Nadien zijn de longspieren alleen maar slechter geworden en wel in die mate dat ik nu bijna de gehele dag gebruik moet maken van beademingsondersteuning. Voor de rest ben ik eigenlijk redelijk tevreden over mijn spieren. Maar in alle nuchterheid moet je zeggen dat ik door die longspieren de laatste fase van mijn ziekteproces ben ingegaan. Om benauwdheid te voorkomen, maak ik gebruik van een morfinepomp en tot nu toe gaat dat redelijk goed. Gelukkig ben ik in staat om in de kleine dingen met een uitstekende verzorging kwaliteit van leven te zien. Deze eigenschap wens ik iedere ALS-patient toe. Verder ben ik blij dat als ik een vraag op de site formuleer, ik over het algemeen goede antwoorden krijg waarmee ik iets kan doen. Een van de belangrijke doelstellingen van deze site: mensen blijven elkaar helpen.

Groet, Ardi Bouter

Mijnheer Ardi, het verdriet mij dat u de laatste fase van deze rotziekte in moet.

Het doet mij deugd dat u de tijd die u heeft met de uwen zo koestert en er plezier aan beleeft.

Ik raad u aan de huisarts bij u een thuis een voorraad van medicamenten te laten aanleggen.
Ik kopiëer hieronder het desbetreffende advies van het ALS centrum:

"Om snelle behandeling van eventuele benauwdheid van thuisverblijvende benauwde patiënten mogelijk te maken is het raadzaam een kleine voorraad geneesmiddelen ten behoeve van de dienstdoende behandelende arts in het huis van de patiënt klaar te leggen.
Bijvoorbeeld: morfine 5 mg, 3 ampullen; midazolam 5-10 mg voor injectie; vloeistof voor injecties, injectiespuiten en naalden."

U heeft vast een goede verhouding met uw huisarts. Dat garandeert echter niet dat er geen momenten kunnen zijn dat u het met een vervanger moet doen.
Om te zorgen dat die ook meteen handelend kan optreden is van belang dat deze thuisvoorraad er is.

Verder raad ik u aan ten behoeve van de huisarts en/of diens vervanger enige verdere informatie van de website www.als-centrum.nl af te halen. Ik denk aan de tabel voor 'opiaten bij kortademigheid' die onder andere voor huisartsen beschikbaar is.
Ook voor uzelf is het goed te weten dat in de eindfase goede hulp geboden kan worden, zodat een werkelijk waardig afscheid mogelijk is.

De tabel geeft in de allerlaatste fase ook zuurstof aan. Zuurstof - tenzij het wordt toegediend onder druk - is contra-geïndiceerd, behalve in de daadwerkelijke eindfase.
Vanzelfsprekend hangt een en ander samen met de keuzes die u maakt (en hopenlijk vastlegt; ik kan u desgewenst een voorbeeld van zo'n vastlegging bezorgen, maar die zou ik u dan liever mailen).

Ik wens u toe dat u nog lang moogt doorgaan om samen met de uwen de dag te plukken.

Bram