Beste mensen,
Ik zit met een vraag: ik zit al enige tijd aan de morfinepomp, daarnaast heb ik 23 uur per dag mijn bi-pap op en vervolgens heb ik bij een saturatiemeting een zuurstofopname van 98% en een heel laag koolzuurgehalte in mijn bloed. Daarnaast kon ik deze week opeens twee uur zonder mijn bi-pap. Wie kan mij uitleggen hoe dit allemaal kan? Het is mij namelijk een raadsel...

Groetjes, Ardi

Hello Ardi,
I just read your detail report on Treatment and Accomodation in Beijing from last autumn. I have ALS for 3 years and wonder whether it is helpful for me to visit Dr. Huang. I am very interested in your today´s health condition (now half a year after surgery). Please send me your comments, I would appreciate your answer very much. Kind regards from my family and me.

Beste Ardi,

Ik vermoed dat dit te verklaren is zoals dat voor elke patiënt te verklaren is. Iedereen kent ups en downs in zijn leven en dat is voor ALS patiënten zeker niet anders. Zelf heb ik namelijk het tegenovergestelde. Ik kan doorgaans tamelijk goed ademen maar met momenten heb ik heel veel problemen en moet dan vaak naar adem happen. De neus is steeds verstopt waardoor het beademingsapparaat met neuskapje niet functioneel is. Ikzelf heb nog nooit last ondervonden van koolzuur en dat komt nl door het feit dat je minder inademt dan dat je uitademt. bvb Alle ingeademde zuurstof gaat ook weer naar buiten en kan dus niet worden omgezet in koolstof. Als dat andersom het geval zou zijn, bvb meer inademen dan uitademen dan blijft er een gedeelte in het lichaam en dat wordt dan omgezet in koolstof.

Ik hoop toch iets bijgedragen te hebben wat u van nut kan zijn.

Prettige paasdagen allemaal.

Beste Arjan,

Dank voor je uitleg, maar waar mij het om gaat is de reden waarom ik aan zo'n hoog zuurstofgehalte kom, want ik krijg juist de morfine vanwege de benauwdheid, dwz. te weinig zuurstof in mijn lichaam.

Daarnaast als extra informatie heb ik maar een HB gehalte van 6,3 terwijl dat normaal toch rond de 8-9 moet liggen, hoe valt dit te verklaren?

Gebruik ik misschien ten onrechte morfine? Ik hoop dat jij of anderen hiervoor een goede uitleg kunnen geven?


groetjes Ardi

Ardi, uit ervaring gesproken stel ik vast –en dat staat ook zo beschreven- is leven met minder adem een gewenning. Zolang, ik zei het al in de vorige mail, de uit-functie beter "of op zen minst gelijkwaardig" is dan de in-functie zal een patiënt weinig last krijgen van koolstof. Aan leven met minder lucht, zeg maar raak je langzaam gewend tot op een bepaald niveau natuurlijk. Gevoelsmatig ga je je inspanningen doseren en vervolgens ook afbouwen waardoor je lichaam minder nodig heeft. Je kan dan perfect leven met minder lucht en de zuurstof wordt dan door je eigen lichaam niet zo snel verbruikt, van daar het hoge zuurstofgehalte. Natuurlijk is er ook het effect van de morfine die je toch in een lichte roes doet leven waardoor je het allemaal wat rooskleuriger ziet. Dat is ook de bedoeling van morfine want paniek is een slechte leiddraad en doet het lichaam intensiever leven en kom je in een vicieuze cirkel terecht met de gekende gevolgen. om het allemaal wat rustiger te laten verlopen is het best dat je alle krachten spaart. In mijn nieuwsgierigheid naar informatie las ik hieromtrent een interessant artikel over beademing op de site van de Belgen.

Laten we de tijd die ons nog rest nuttig en efficiënt gebruiken, niet alleen voor ons en onze naasten maar ook voor onze medemens en de ALS patiënten.

Ik wens u ook nog een fijne tijd
en laten we ons niet teveel zorgen maken.

Ardi ik weet helaas te weinig van bipap om je te antwoorden. Ik weet wel iets van saturatie; dat is het percentage van het Hb dat verzadigd is met zuurstof. Dus als er minder Hb is wordt er bij een gelijke saturatie minder zuurstof vervoerd. Als het lage Hb echter langer bestaat zal het Hb zich aanpassen waardoor het weer meer zuurstof kan vervoeren.
Bij chronisch zuurstofgebrek zal het Hb zich eveneens aanpassen om meer zuurstof te binden en bovendien stijgen.
Zuurstofgebrek kan mi je bloedarmoede niet verklaren. Koorts en infecties kunnen echter zeker bloedarmoede veroorzaken.

Dag Ardi,

Of je ten onrecht teveel morfine gebruikt, weet ik niet. Als je niet te suf bent, verward of teveel in de wolken (euforisch effect) , zul je allicht niet teveel morfine nemen. Je kan altijd proberen om iets minder morfine te gebruiken, want hoe minder je nodig hebt hoe beter. Wat die zuurstofsaturatie betreft : morfine geeft een cardiale preload , waardoor het hart beter pompt en de zuurstof ook beter vervoerd wordt. Dat is ook de reden waarom mensen met een hartinfarct altijd direct een spuitje morfine krijgen. Meer en betere uitleg kan ik niet geven, maar ik zou zeggen als je je goed voelt kan je er maar goed mee zijn.

Een fijne Pasen aan iedereen en laat het nieuwe licht de duisternis wat verdrijven.

Vriendelijke groetjes Carine en familie.