Hallo,
Sinds begin november heeft mijn vrouw de diagnose ALS. Deze ziekte manifesteert zich vooralsnog in haar linker hand, -arm en -been.
Sinds half november neemt ze 2x daags het medicijn Rilutek. In eerste instantie leek het een beetje op een pep-pil. Maar sinds enige tijd geeft het extra vermoeidheid.
Nou weet ik wel, dat zowel de ziekte als het medicijn vermoeidheidsverschijnselen (kunnen) hebben.
Maar het vreemde is, dat het eerst juist omgekeerd was. Daarom is ze vorige week gestopt met Rilutek en het gaat heel wat beter, qua vermoeidheid.
Zijn er mensen die soortgelijke ervaringen hebben.

Een ander probleem is dat mijn vrouw vaak "een prop in haar keel" heeft. Dat was er altijd al wel, bij bepaalde emoties, en zo. Maar de laatste tijd is dat veel erger. Tot aan hees-praten en benauwdheid aan toe.
Onlangs is de longcapaciteit gemeten en die is prima. ook een onderzoek van haar keel heeft niets opgeleverd.
En sinds ze is gestopt met Rilutek, is het weer veel beter met haar keel. Zo ongeveer als vroeger, zal ik maar zeggen.
Heeft iemand ook hier misschien ervaring mee ?
Bij voorbaat dank.
Met vriendelijke groeten,
Fred

Dag Fred,
Jammer dat je vrouw 'onze' ziekte heeft opgedaan..
-
Bij de site van het ALS-centrum staat in een stukje over Rilutek o.a.:
*
Bijwerkingen
Verhoogde gehaltes van bepaalde leverenzymen in het bloed kunnen vóórkomen. Via bloedonderzoek zal dit regelmatig worden gecontroleerd. Ook kunnen soms klachten als duizeligheid, zwakte en slaperigheid optreden. De auteurs van de publikatie in 'The Lancet' waren van mening dat door deze bijwerkingen het voordeel van de langere overleving niet teniet werd gedaan.
*
Hoe effectief is Rilutek?
Bij het onlangs gepubliceerde onderzoek naar het effect van het middel Rilutek waren bijna 1.000 patiënten met A.L.S. betrokken. Uit deze recente studie bleek dat na 18 maanden behandeling met Rilutek het risico van overlijden of de noodzaak tot kunstmatige beademing 35% lager was dan met een placebo. Dit correspondeert met een extra levensduur van ongeveer drie maanden. Deze periode kan echter per patiënt langer of korter zijn. Tevens is uit onderzoek gebleken dat het effect van Rilutek in de vroege fase van de ziekte het grootst is. In deze fase, waarin de kwaliteit van leven nog redelijk is, wordt de verlenging van het leven verkregen. In een late fase van de ziekte, waarin de kwaliteit van leven minimaal kan zijn, geeft Rilutek geen verlenging van het leven.
-
Fr.: zelf gebruik ik Rilutek. Na vier dagen was ik ermee gestopt, wegens misselijkheid. Na twee maanden weer begonnen en nu gebruik ik het driekwart jaar.

Had / heeft je vrouw ook last van zuurbranden? In dat geval is behandeling met een maagzuurremmer (bv pantoprazol) te overwegen. Misschien verdraagt ze de Rilutek dan ook beter.

Bedankt voor de reacties.
Maar m'n vrouw heeft geen enkele maagproblemen ondervonden door het gebruik van Rulitek.
Wèl overmatige vermoeidheid en duizeligheid.
Sterkte allemaal.
Fred

Dag Fred,
Misschien zou je vrouw een paar weekjes moeten stoppen met Rilutec; dan weet je tenminste aardig zeker of dat medicijn de oorzaak is.
Fred, een moeilijke keuze..
Toch moeten wij van het HEDEN genieten en dat niet laten bederven door iets dat aan de toekomst sleutelt.

Zoals bij elke placebogecontroleerde trial werden door zowel de rilutekgebruikers, als door de placebogebruikers, aanvankelijk verbeteringen gemeld.

Dat lijkt merkwaardig, want rilutek is beslist geen pep-pil.

Van de positieve werking van rilutek merkt u niets. Het geeft geen beter gevoel, het vertraagd slechts die nare ziekte. Door die vertraging ontstaat ook de levensverlenging van gemiddeld drie of meer maanden.
De positieve werking gaat dus ongemerkt.
Helaas zonder 'hoera-gevoel'.

Zoals bij alle pacebogecontroleerde trials werden ook meerdere bijwerkingen in beide groepen gemeld.
Zoals ondermeer vermoeidheid.

Het lijkt verstandig de vermoeidheid voor lief te nemen. Tenzij het uw vrouw echt veel te gortig wordt.
Ik wens u en uw vrouw sterkte.
Bram

Een gedachte..
Bram (en Fred e.a.)
Rilutec vermindert het aantal glutamaten (dat signalen door de zenuwen stuurt) vanuit de hersenen naar de spieren.
Misschien worden die spieren dan eerder vermoeid omdat ze minder signalen krijgen en hetzelfde werk moeten doen.
Daardoor wordt een mens eerder moe !

Fred, sorry, ik had wat duidelijker moeten zijn. Gevoel van een brok in de keel heeft niets te maken met maagklachten, maar vaak wel met problemen in de slokdarm door maagzuur dat omhoog komt. Daarom vroeg ik naar brandend maagzuur (dan wel zure oprispingen). Als je vrouw daar last van heeft, is een proefbehandeling met een goede zuurremmer te overwegen.

Motorische zenuwencellen in de hersenen geven hun boodschap via hun lange uitlopers door aan motorische zenuwcellen in het ruggemerg.

De overdracht van de prikkel ontstaat doordat de uitloper van de hersenzenuw de neurotransmitter glutamaat uitscheidt.

De theorie achter rilutek is dat bij mensen met ALS teveel glutamaat wordt afgescheiden.
Dat teveel zou (med) verantwoordelijk zijn voor het afsterven van motorische zenuwcellen in het ruggemerg.
Daarom remt Rilutek de afgifte van glutamaat af tot normale proporties.

Rilutek vertraagt daardoor het krachtsverlies en dus het invalideringsproces.

De motorische zenuwcellen in het ruggemerg geven prikkels die zij krijgen weer door aan de spieren.
Het probleem is dat veel van die motorische zenuwcellen zijn afgestorven.
Rilutek vertraagt dat proces van afsterven, maar stopt het niet.

Door het tekort aan motorische zenuwcellen vermindert dus ook het aantal contacten met de spieren.
Dat laatste is verantwoordelijk voor de afname van spiermassa en de afname van spierkracht.

Het is vermoeiend te leven met afgenomen kracht.
Rilutek heeft geen invloed op die spiervermoeidheid.
Het afremmen van het teveel aan glutamaat-afgifte heeft daar dus ook geen invloed op.
De nog levende zenuwcellen in het ruggemerg krijgen voldoende prikkels om hun boodschap door te geven aan de spieren. Er zij alleen niet meer voldoende motorische zenuwcellen om boodschappen door te geven.

hallo,
bedankt voor de reacities.
maar ik ben toch ook benieuwd naar de meningen over de "prop in de keel".
mijn vrouw heeft altijd al een prop in d'r keel gehad, als er iets "spannends" stond te gebeuren. maar nu is dat veel erger.
dinsdagmiddag hadden we een afpraak bij de huisarts. in de loop van de ochtend begon ze last te krijgen van de prop in de keel. aan het begin van de middag werd haar stem zelfs een beetje hees. en toen we weer thuis waren was het weer normaal.
vandaag naar de acupuncturist. net zo'n probleem met d'r keel.
het zijn dus emoties, die heviger zijn als vroeger.
ik heb wel eens gelezen over huil- en lachbuien.
misschien ligt dit in dezelfde richting, dus overgevoelig voor emoties.
met vriendelijke groeten,
Fred

Voor de prop in de keel: zie het antwoord dat u op deze vraag kreeg in Myocafé.

Ik lees net over het probleem is dat jouw vrouw vaak "een prop in haar keel" heeft. Sinds bij mij in augustus 2001 de eerste ALS symptomen begonnen had ik ook het gevoel dat er een brok in mijn keel zat. Ik had echter geen last van hees-praten en benauwdheid.
Ik ben toen voor mijn keel naar de KNO arts geweest en er is ook een CT-scan van de weke delen gemaakt.
Ze konden echter niets vinden en hadden er geen verklaring voor. Ik heb er bij elkaar wel zo'n drie jaar last van gehad en zat het me op het laast wel een beetje tot hier! Ik had het in de loop der tijd ook verschillende keren aan de neuroloog in het AMC gevraagd maar daar nooit een duidelijk antwoord op gekregen. Een half jaar geleden toen ik het er nog eens over had zei de neuroloog dat het wel degelijk met ALS te maken kon hebben. Het gekke was dat ik er een paar dagen later bijna geen last meer van had. Nu ik erover schrijf voel ik het wel in de verte maar voor de rest kan ik zeggen dat ik er geen last meer van heb. Ik hoop dat je vrouw hier iets aan heeft en verder zou ik ook adviseren de Rilutek te blijven slikken.

Gerard

hallo,
helaas is na een kleine 2 weken zonder Rulitek, de dodelijke vermoeidheid weer teruggekomen.
weet iemand of daar medicijnen tegen zijn ?
want zo is het bijna niet te doen voor mn vrouw.
b.v.d.
m.vr.gr.
Fred

Het lijkt mij dat het gebruik van Rilutek het best kan worden hervat. Tenzij uw vrouw er bewust voor kiest zo kort mogelijk met deze rotziekte te leven.

U gaf al eens aan dat angst en depressie bij uw vrouw een rol kunnen spelen. Lorazepam (b.v. Temesta) kan helpen. Meestal wordt dit middel pas in de eindfase voorgeschreven (0,5 tot 2,5 mg onder de tong).
In de situatie van uw vrouw liggen wellicht andere antidepressieva meer voor de hand.

Mocht de vermoeidheid te maken hebben met rusteloosheid, dan verdient het aanbeveling aandacht te besteden aan de longinhoud.

In elk geval is aan te raden deze problematiek met de revalidatiearts te bespreken.

Sterkte,
Bram