In oktober 2003 is bij mij de ziekte ALS vast gesteld.
Na het lezen van de verhalen van Ardi Bouter heb ik contact gezocht met dr Huang, hij verwees mij naar Steve Bayer voor het aanmelden voor een behandeling in China.In november 2004 heb ik bericht van Steve Bayer ontvangen dat ik in gepland was op 1 oktober 2005.In december 2004 kreeg ik een email van Steve Bayer dat ik binnen 30 dagen een aanbetaling van $7500 moest doen, wat ik ook heb gedaan.
Tot mijn grote verbazing las ik op deze site dat de vader van Jose Bloothoofd al op 12 juli in China word verwacht, diagnose december 2004.
Ik ben blij voor de vader van Jose Bloothoofd maar vraag mij nu wel af hoe dit mogelijk is.

Zoals je gezien heb stond ik er ook van te kijken en heb gereageerd hoe dit mogelijk was. Nog geen antwoord gekregen maar ben wel nieuwsgierig hoe dit nu zit. Bij mijn vader is 12 januari ALS geconstateerd en die mag pas 10 maart 2006 naar China.

Ton, Debby, ea, probeer eens meer geld in het schaaltje gooien, dat zou wel eens kunnen helpen vermoed ik.

Dag Arjan,
Van heel wat mensen weet ik inmiddels dat jij hen ontmoedigt door je negatieve benadering.
Dat is jammer voor veel mensen omdat het Forum voor veel ALSers een mogelijkheid is om zich te kunnen uiten.
Als jij ooit onderwijzer was geweest Arjan.. was je er een met een LINIAALTJE..
Petsen doe je heel goed, maar mensen die slaag van je krijgen, hebben er geen baat bij.
Als je door wilt gaan met bekeren, moet je NEUTRAL blijven en je liniaaltje niet gebruiken.

Ook mijn zoon staat sinds september 2004 op de wachtlijst voor oktober 2005.
In december 2004 heeft hij de deposit betaald.
Ook heeft hij regelmatig contact gehouden met Steve Byer over zijn medische dossiers en de begeleiding in Nederland.
De communicatie is altijd goed verlopen.
Soms echter vallen patienten uit of hebben patienten zich op de wachtlijst laten zetten en haken toch weer af.
Hierdoor kunnen er soms plaatsen open vallen.
Mijn zoon gaat nu ook een paar maanden eerder.
Het gaat hierbij niet om meer geld.
Ik wil met dit bericht alleen maar even aangeven dat de communicatie met Steve Byer uitermate goed verloopt.
E-mails en medische vragen worden beantwoord.

Bij ons is de communicatie met Steve Byer goed verlopen. Onze eerste mail is op 23 oktober 2004 naar Steve Byer gestuurd. Twee dagen later ontvingen we een registratieformulier wat we direct hebben ingevuld en geretourneerd. Op 8 november kregen we een datum op de wachtlijst (10 oktober 2005). Op 1 december hebben we het voorschot van US$ 7500 overgemaakt.

In de periode die volgde hebben we Steve op de hoogte gehouden van wijzigingen in de conditie van Joop. Omdat Joop te snel achteruitging, vroegen we om een eerdere datum. Begin januari kregen we bericht dat er data vrij zouden komen in april/mei en tijdens telefonisch contact met Steve kregen we de datum aangeboden van iemand die was uitgevallen: 22 januari 2005.

Wij kunnen natuurlijk alleen praten vanuit onze eigen ervaringen, maar bij ons heeft extra geld of het gebruik van het Chinese kruidenmengsel BuNaoGao geen rol gespeeld (want dat heeft Joop nooit gebruikt).
De reden voor onze eerdere datum was (vermoeden we) een telefoontje op het juiste moment...