hoi ardi

ik had me titel zo zodat ik zeker weet dat jij hem leest...

ik wou je wat vragen

mijn vader gaat dus in juli naar china (mischien)

maar ik wil nu zeker wetenn
heeft deze operatie of wat ze daar ook doen..een positief effect op jou gehad,,kun jij zeggen dat je er in gevorderd bent...

de dokters geven mijn vader in zijn toestand 7 tot 10 jaar... ik wil niet doordat we een gok wagen in china dat die kans vermindert naar 1 jaar...ik wil over zeker van zijn ik wil geen overbodige keuzes gaan maken dus alsjeblieft help me....en reageer zo snel mogenlijk...

Beste José,
Zie updates.

Ardi

Mevrouw José,

Uw vader heeft een langzaam verlopende vorm van ALS.
Aan de operatie kleeft voor 'langlevers' een risico dat door mensen met een snel ziekteverloop niet van belang wordt geacht.

De door dr Huang in te brengen stamcellen komen niet uit het eigen lichaam van de geopereerde.
Zij zijn dus 'lichaamsvreemd'.
Het lichaam van de geopereerde mens herkent de stamcellen als 'lichaamsvreemd' en zal ze afstoten.
Dr Huang gebruikt geen middelen tegen afstoting.

Afstoting maakt dat de stamcellen snel afsterven.
Ze zullen geen nieuwe motorische zenuwcellen vormen.

'Afstoting' betekent niet dat afgestorven stamcellen uit het lichaam verdwijnen.
Integendeel, ze blijven achter en kunnen kanker veroorzaken, zoals bij proefdieren is gebleken.

Mensen met een snel ziekteverloop geven daar niet om.
Maar mensen met een langzaam ziekteverloop, zoals uw vader, moeten serieus rekening houden met dit risico.

Wat staat daar tegenover?
Er is geen bewijs dat de operatie in China levensverlengend werkt.
Logisch; de stamcellen sterven immers snel af.

Wat overblijft is dat veel geopereerden een aantal maanden lang aangeven zich beter te voelen.
Zij worden daarin gesterkt door mensen uit hun directe omgeving.

Bij hen die zich voor en na de operatie in hun eigen land laten controleren op spierkracht, wordt door de neuroloog echter geen toegenomen spierkracht vastgesteld.
(Zie ook www.loesclaerhoudt.nl)

De operatie maakt niemand beter.
De ziekte blijft.
Veel geopereerden voelen zich een tijd sterker en zeggen een tijdlang meer te kunnen.
Er is geen bewijs dat de operatie levensverlengend werkt.
De longen van de heer Ardi Bouter bleven na de operatie gewoon achteruit gaan. Helaas.
Dat is belangrijk, want de longen bepalen de 'natuurlijke' levensduur van de mens met ALS.

Er zijn wel een andere manieren om het leven van iemand met ALS te verlengen; Rilutek en ademhalings-ondersteuning.

Uw vader kan beter niet naar China.
Het is echter aan hem om te beslissen.

Ik wens u en uw vader sterkte en wijsheid.
Bram

José en familie,

De vraag zoals jij hem gesteld hebt, is heel moeilijk te beantwoorden. Ieder denkt vanuit zijn eigen beleving en handelt daarnaar.
De behandeling in China is een experiment en het is niet zonder risico's. Het is een blijft een hersen-operatie.
Misschien ben je onze namen al eerder tegengekomen. Henk was in februari in China met onze schoonbroer Joop Luitwieler.
Joop heeft vantevoren veel gelezen over ALS en de behandelingen in China en was goed voorbereid. Hij zei: "Ik sterf liever in China op de operatietafel, dan dat ik hier in mijn stoel moet gaan zitten wachten tot ik dood ben". Het gevoel dat hij zelf iets kan doen maakt hem sterk en strijdbaar. Lijdzaam afwachten zit niet in het karakter van Joop. En nu hij terug in Nederland is, is zijn mening niet veranderd; hij zou dezelfde keuze nu weer maken.

Zoals Bram al zegt, hebben ALS-patienten die naar China gaan meestal een snel ziekteverloop. Ze hebben geen tijd om af te wachten. Jouw vader heeft wel tijd.

Probeer je te orienteren op alle lopende onderzoeken en op ervaringen van anderen, ook de experimenten en onderzoeken die gaande zijn in andere landen zoals b.v. China, Brazilie, Portugal, maar ook in de Benelux. Wie weet is er over enkele jaren een oplossing dichter bij huis.

Wij zullen proberen zo objectief mogelijk het verloop van Joop's conditie te blijven doorgeven. En ook anderen die in China waren, zijn bereid om lotgenoten en andere geinteresseerden op de hoogte te houden.

Henk je suggereert weer dat er ver van huis wel een oplossing bestaat en dat is NIET zo.

Als de therapie een experiment is moet het GRATIS zijn. Als dr Huang het met Chinese patiënten zou doen zou zijn experiment veel meer effect hebben.
Geen kosten, geen aanpassingsproblemen qua klimaat, voeding, ea.

Je moet echt alles vertellen.

Arjan,
Eerst lezen en goed nadenken voordat je reageert!!!!!