Lieve mensen,
Het is inmiddels bijna 7 maanden geleden dat ik ben geopereerd in Peking. Vorige keer meldde ik dat ik in de laatste fase van mijn ziekteproces terecht ben gekomen en dat kwam vooral door de achteruitgang van mijn ademhalingsspieren. Inmiddels heb ik mijn neuskapje (bi-pap) permanent op. Het is wennen, maar er valt mee te leven, zeker nu mijn apparatuur op de rolstoel zit. Daardoor word ik weer nagenoeg onafhankelijk. Het voordeel van de neuskap is dat ik veel beter kan praten en veel beter kan eten. Dus elk nadeel heeft ook weer zijn voordeel! Voor de rest functioneren de spieren nog redelijk. Met hulp ben ik in staat om transfers te maken. Ik heb totaal geen last van nek- of mondspieren en geen slijmvorming. Voor het eerst in 5 maanden (na de longontsteking) ben ik weer lekker buiten geweest met bi-pap op. Daarbij sta ik verstelt van de reacties van mensen. Komt er een man op me af en vraagt me of ik denk dat de lucht niet goed is, terwijl hij mij ziet zitten in een rolstoel op een toch wat armetierige manier.
Ook het naar buiten gaan kent zijn eigen problematiek. Dit weekend zou ik voor de tweede keer met de hond een blokje omgaan in de rolstoel en wat schetst je verbazing: krijg ik een lekke band midden op het kerkhof, als dat geen teken is ;)! Voor de rest werkt mijn morfinepomp uitstekend en maak ik af en toe dankbaar gebruik van oxazepam (een angstremmer). Vergeleken met vorige maand is er dus geen achteruitgang in de spierfuncties te bemerken. Dit is mijn eigen waarneming, Nederlandse neurologen hebben bij mij überhaupt nooit een spiermeting gedaan, dat gebeurde voor het eerst in Peking.
Er wordt op dit forum soms gevraagd of ik een positief advies wil geven over een reis naar Peking. Zoals jullie weten, zal ik dit nooit doen. Een ieder maakt daarin zijn eigen afweging.

Groetjes, Ardi

Ardi, ik waardeer tenzeerste uw reactie en poging tot update, bedankt daarvoor.
Dit is echter geen volwaardig antwoord op de vraag van Jose. Dat je niemand de Chinareis wilt aanraden of afraden begrijp ik maar dat blijft voor de onwetende, onduidelijk en laat mensen gewoon in het ongewisse. Dit is ooit anders geweest toch? Jij hebt mede met de Belg Danny V het vuur aan de lont gestoken. Dat je er nu op zo'n laaghartige manier onderuit wil komen is een beetje gemeen, vindt u niet?
Je weet verdomd goed dat dat boeltje niet werkt en in je diepste binnenste wil je de mensen wel eerlijk te woord staan maar je hebt niet het lef omdat je aan de andere kant gezichtsverlies leidt. Toch ben ik van mening dat vele uw eerlijkheid zullen appreciëren want missen is menselijk. Er hoeven niet onnodig nog meer mensen op stang gejaagd te worden want dit zou nog meer leed berokkenen. Ik weet dat je van inborst geen slecht mens bent, je kan dit alsnog bewijzen door een eerlijk antwoord te geven. Het verloop van de verdere ziekte bij u is vergelijkbaar met VELE patiënten met dezelfde symptomen. Er is duidelijk geen verschil met patiënten die niet naar China gingen, in tegendeel.

Ik wens u verder het allerbeste.

Beste Arjan,

Bewijs jij jouw inborst eerst maar eens, want naast al het gifpissen wat je doet laat je maar weinig van jezelf zien en al helemaal geen positieve dingen.

Alle mensen hier op het forum zijn volwassen mensen maar jij geeft mij de indruk dat je denkt dat iedereen hier infantiel is en niet in staat om zelf conclusies te trekken. Ik snap niet wat jouw gewin is om hier maar tegen alles wat betrekking op "china" heeft aan te schoppen. Misschien zou je, als ernstig zieke, beter je tijd besteden aan wat leuke dingen met je geliefden en naasten in plaats van hier irritaties en weerstand op te roepen.

Sterkte met dat wat jou zo vreselijk dwars zit, ook al uit zich dat in onwenselijk gedrag wat je hier op dit forum tentoon spreid.

Erica

Kaatje/Erica? Ik leg mijn ziel al de ganse tijd van mijn aanwezigheid op de fora bloot. Mijn standpunt is nog altijd dezelfde omdat ik al vele jaren de ziekte heb en weet wat ALS is en wat het met een mens kan doen ben ik wel iets beter geïnformeerd.
Dat is uiteraard zeer spijtig en daar is op dit moment nog steeds niets aan te verhelpen, ook niet door die charlatan in China. Het probleem is dat mensen die pas met beide voeten in de ALS problematiek terecht zijn gekomen niet van de medische geschiedenis op de hoogte zijn. Men mag dan wel volwassen zijn maar beslissen over iets waar men nog niets van af weet of waar men zeer emotioneel bij betrokken is blijft moeilijk. Vergelijk het met beslissingen nemen met de revolver tegen het hoofd.

Onderzoek doen naar oplossingen voor ALS zijn enorm duur en als we met zen allen wat geld zouden gaan inzamelen voor dat onderzoek te stimuleren, zouden we op langere termijn veel verder vooruit komen dan dat nu het geval is. Ik ben realist hoor, ik kan even goed naar China gaan maar het doet niets af aan mijn ALS probleem noch aan dat van andere of voor de toekomst of het wetenschappelijke. We zouden door geldinzamelingsacties” ten voordelen van het onderzoek” zoals die in Amerika gebeuren veel verder kunnen komen en de onderzoeksprocessen gevoelig laten versnellen. Daar zouden niet alleen ALLE ALS patiënten op termijn mee geholpen kunnen worden maar dat bied ook nog garanties. Ik besef dat het ook voor mij te laat zou komen maar ik ben bereid me in te spannen en me volledig te geven voor de andere. Het zou me deugt doen mocht ik dit nog meebeleven voor het einde van mijn levensduur.

Ik begrijp meneer Ardi zijn probleem heel goed maar dit is geen update, geen vergelijk over een periode.
Ik kan begrijpen dat ik veel kritiek krijg met zo’n berichten maar het zijn diegene die de mensen voorliegen of dingen verzwijgen die de boosdoeners zijn.
Ik begrijp niet dat niemand reageert en behoeften heeft aan een gestructureerde update.

Dit schreef Arjan op 26 maart:

'Als ik ARJAN inderdaad het enige probleem zou zijn, dan kunnen er compromissen gesloten worden, toch? Ik beloof hier plechtig dat ik op geen enkele EERLIJKE update van eender welke patiënt te REAGEREN.'

Geen man van zijn woord dus...
Het was geen update zoals Arjan hem had willen zien, maar wel een eerlijke update. Ik roep een ieder op niet meer op hem te reageren.

Dat klopt Nicolien maar je moet goed lezen alvorens te reageren.
Het gaat hier om een EERLIJKE UPDATE wat dit zeker niet is.
Er is geen enkel gegeven in terug te vinden waarin de toestand van een bepaalde datum te verifiëren is met de toestand van nu. Iets neerschrijven wat je meegemaakt hebt is interessant maar dat dan gaan UPDATE noemen is van het goede te veel. Zo noem je bijvoorbeeld alle berichtgeving updates en dan kan er in principe niet meer gereageerd worden, nee zo werkt dat niet.
Ik blijf er nog altijd bij dat ik op een UPDATE “positief of negatief maakt niet uit” niet zal reageren.

Als jij dat een update vindt oké dan, dan weet ik en vele andere ook hoe we alle informatie en verhaaltjes over China moeten inschatten. Je toont hiermee zelf aan dat het van geen waarde is.

Ik kan best begrijpen Nicolien dat jij gefrustreerd bent omdat de therapie bij uw vader niet heeft gewerkt maar dat ligt niet aan Arjan of eender wie, dat is gewoon de realiteit.

Beste Arjan,
Dit is geen wetenschappelijke opvolging maar een update volgens de nog bestaande capaciteiten van meneer Ardi.
Als je goed leest kan je zelf wel waarnemen dat meneer Ardi in enkele woorden wil zeggen dat hij is achteruit gegaan.

-Na 7 maand heeft Ardi nu permanent het neuskapje (bi-bap) op wat tevoren niet was
-De apparatuur is nu ook op de rolwagen bevestigd wat wil zeggen dat de Ardi die wij in de reportage uit de rolwagen zagen komen en rondwandelen op het plein, verleden tijd is. Ardi zit dus nu constant in de elektrische rolwagen.
-Dat de spieren nog redelijk functioneren, klopt toch niet helemaal “zie vorig punt” maar dit kan een schrijffout zijn.
-De morfinepomp en de angstremmer zijn sinds de thuiskomst uit China volgens meneer Ardi geen tekenen van achteruitgang.

Arjan, leg je neer met wat Ardi schrijft, ieder moet maar zijn eigen conclusies maken, de mijne heb je alvast.

Sorry Nicolien maar we moeten reageren
Ad en Lies

Beste Ad,
Diverse mensen hebben gevraagd om een update van Ardi Bouter, ook het walgelijk stuk schepsel Arjan. Ardi geeft deze nu en plotseling klopt alles weer niet. Zou het misschien zo kunnen zijn dat wanneer Ardi niet naar China zou zijn gegaan hij er nu al niet meer geweest was? Ardi heeft een trend gezet en wel een heel moedige. Hij is destijds naar China gegaan en heeft toen zijn bevindingen gemeld op zowel de tv als op dit forum. Een ieder mag zijn mening hebben Ad, ook jij uiteraard maar ga er aub vanuit dat diverse A.L.S. patiënten elke strohalm willen pakken.
Dr. Huang is in mijn optiek geen charlatan. Hij heeft duidelijk gemeld geen genezing te kunnen geven.
Beschouw het als een soort aidsremmer die de ziekte vertraagd in de hoop dat er in de tussentijd wat wordt gevonden. Voor iedere patiënt hoop ik dat, ook voor de niet China gangers. Het bovengenoemde verschijnsel Arjan is een persoon met een zieke geest.
Hij schept er een sadistisch genoegen in om een ieder te beledigen zoals ook nu weer Ardi ten beurt valt.
Arjan vraagt om een update, Ardi geeft deze en direct kan Ardi voor 10 stuivers krijgen. Ik heb het al talloze malen gevraagd. Reageer niet meer op de zieke verhalen van Arjan uit Velsen maar ook ik kan het opnieuw niet laten. Arjan maakt me woest en diverse forumbezoekers worden ook gek van hem. Ik heb Arjan voorgesteld een site te beginnen voor mensen die mordicus tegen Dr. Huang en China zijn. Hij kan dan iedere dag zijn vuiligheden spuien maar dat doet hij niet, daar is hij te laf voor. Neen, wat hij wel doet is diverse A.L.S. sites bezoeken en dan gaan afgeven op mensen die wél hebben besloten om naar China te gaan. Iedere dag opnieuw kom je hem overal tegen. Hij schijnt ook A.L.S. patiënt te zijn maar wanneer hij geen A.L.S. zou hebben gehad had hij zich waarschijnlijk wel op andere manieren misdragen. Ik heb intussen met diverse mensen die naar China zijn geweest contact gehad en allen zeggen hier geen spijt van te hebben. Ze zouden zo weer gaan. Het staat een ieder vrij om zijn eigen keuze te maken. Ik kan zo'n mening respecteren. Hetgeen mij kotsmisselijk maakt zijn mafkezen zoals Arjan die iedere dag alle fora afstruinen om een ieder her en der een sneer te geven.
Dat doet denken aan een soort narcisme die zijn weerga niet kent. Ik heb Arjan gemeld dat ik van harte hoop dat hij ooit nog eens van zijn A.L.S. geneest maar dat hij daarna zich direct moet laten opnemen in een psychiatrische inrichting. Ik weet zeker dat ze met een goede medicatie dan een hoop voor hem kunnen doen. Op 19 april ga ikzelf naar China. Ik begeleid dan Karo Murk. Wij beiden hopen daar toch een verbetering in Karo zijn toestand te kunnen krijgen. Lukt het niet dan heeft Karo pech gehad maar hij kan dan nooit zeggen dat hij niet alles heeft geprobeerd. Met vriendelijke groet,
Hein van Tongeren te Maarssen.

Beste Ardi en familie,
Ik heb de update van Ardi gelezen, en kan alleen zeggen dat mij dit verdrietig stemt!Toch zou ik graag willen weten wie Ardi is ZONDER ALS!Het fenomeen ALS lijkt op dit moment zoveel groter dan Ardi zelf is,of is geweest,dat het een persoon helemaal overwoekerd in wie hij was.Ik weet dat familie en vrienden wel weten wie Ardi Bouter is,en hem een warm hart toe dragen!!Graag zou ik dit ook willen, gewoon van mens tot mens, los van ALS.Ik wens jou en je familie veel sterkte in deze zware strijd en wij denken aan jullie.Groeten uit Limburg, Bibi.

Best Arjan,

Volgens mij heb jij geen last van ALS, maar van LSA (Laffe Stompzinnige Achterdocht). Laat je hier eens voor behandelen en verdwijn van dit forum. Mensen met ALS hebben positieve energie nodig, maar jij zorg alleen maar voor een anticlimax.

Later.

Zo'n meneer als Arjan kan je toch afschermen zodat hij niet meer kan reageren. Misschien een idee.

Beste mensen,

Ik volg al vele maanden met kromme tenen de disussie op dit forum over het al dan niet naar China gaan voor de behandeling van Dr Huang.

Toen Ardi Bouter naar aanleiding van zijn reis naar China deze website opende heb ik vanwege de vele nieuwsgierige en enthousiaste postings van ALS- en niet ALS patiënten geprobeerd erop te wijzen dat er al vergelijkbare behandelingen in Kiev en in Mexico uitgevoerd werden. Ik weet wel dat het technisch anders uitgevoerd werd maar de claims van mogelijke genezing waren er even zo goed. Mensen gaven er kapitalen aan uit en zijn inmiddels allemaal overleden. Er is mij persoonlijk ook een geval bekend van mensen die zich de woede van de familie op de hals hebben gehaald vanwege de leningen die afgesloten werden om de behandeling te betalen..

Mijn postings werden categories verwijderd door Eric Bouter. Dat paste niet in het positivisme dat nodig zou zijn om mensen met ALS hoop te laten houden c.q. geven.

Een oom van mij die ALS had wilde toen ook dolgraag naar Kiev. Hij is daar (achteraf gezien gelukkig) nooit meer aan toe gekomen.
Mijn vader die nu aan ALS lijdt wil dolgraag naar China...en omdat ik mijn vader graag wil steunen in het nemen van een beslissing ben ik dus al bijna een jaar al deze postings en updates aan het volgen.
Wat mij opvalt is dat nagenoeg iedereen erg graag enthousiast is en wil blijven over "China" en er zo graag meer van wil weten. Op het moment echter dat er negatief of terughoudend over gesproken wordt dan krijgen degenen die deze postings plaatsen alles en iedereen over zich heen.

Een bekend psychologisch mechanisme natuurlijk:

een tijd lang ben je op zoek naar een nieuwe auto en kunt maar moeilijk een keuze maken. Ze lijken allemaal op elkaar en lijken allemaal even goed. Dan ineens besluit je voor die Volkswagen te gaan. Ineens zijn alle andere auto's veel minder of zelfs ronduit slecht..jou keuze is de beste en die keuze zul je ook met hart en ziel blijven verdedigen...OM HEM VOOR JEZELF GOED TE PRATEN, OM VAN DE KNAGENDE TWIJFEL AF TE KOMEN !!

Zo wordt er op dit moment op dit forum door de meeste mensen ook gediscussieerd. Door zowel voor- als tegenstanders van "China". De eigen keuze / opvatting is de beste en moet verdedigd worden.

Voor de voorstanders van het gaan naar China is daar een mooie pispaal (sorry voor het taalgebruik) voor gevonden in de vorm van Arjan. Ik vindt het stuitend hoe men hem beschuldigd van "gifpissen" of hoe men hem het "walgelijk stuk schepsel Arjan" noemt. Onthutsend om te lezen dat hij de ziekte LAS toegeschreven krijgt omdat ALS patiënten alleen bij positieve reakties gebaat zouden zijn.

Ik wil geen oordeel vellen over de mening van de critici als Arjan al kon hij wel eens wat taktischer te werk gaan.

Waar ik het echter volledig mee eens ben is dat ik alle positieve verhalen over de Chinagang en - behandeling gevolgd heb en nu wel eens zou wilen weten hoe het met deze mensen verder gaat.

Als Ardi wil melden dat hij een lekke band kreeg, helemaal goed, geen probleem mee. Loes Clearhoudt heeft haar laatste stukje geschreven op 21 maart, ook helemaal prima.

Ik en met mij zoveel anderen zouden deze mensen zo graag ook vanuit de medische optiek verder willen volgen na hun behandeling in China en het zou hun sieren om ons, ook als het mogelijkerwijs een teleurstelling geweest hierover naar alle eerlijkheid te informeren. Als je, ook al is het onbewust gedaan hoop wekt bij ALS patiënten dan moet je ze niet in het ongewisse laten over de toestand na de behandeling.

WAAROM niet doorgaan met de meer medische UPDATES. Wellicht hadden Ardi Bouter en Loes Clearhoudt aangegeven te zullen stoppen met deze medische updates, ik kan best ook hier en daar wel eens wat gemist hebben in de berichtgeving. Maar al deze mensen hebben naar mijn bescheiden mening toch door de publiciteit waarin zij terecht gekomen zijn zich de morele plicht op de hals gehaald om niet te stoppen als er niets POSITIEFS meer te melden valt. Ook slecht of tegenvallend nieuws is belangrijk voor mensen die aan het twijfelen geraakt zijn.

De strekking van mijn betoog is dus duidelijk: graag meer medische updates over voor-of achteruitgang van patiënten die in China door Dr Huang behandeld zijn.

Rob

Beste mensen,
Nogmaals een poging. Ik heb mij voorgenomen elke maand iets te schrijven vanuit mijn eigen waarneming van de ontwikkeling van de ziekte. Niet elke keer is dat postitief. Ik heb nu al twee keer gemeld dat ik in de laatste fase van mijn ziekte verkeer, dat wil zeggen de terminale fase. Ik neem aan dat niemand dit positief kan duiden, al ben ik over de rest van mijn spieren best tevreden. De therapie van Huang heeft dus geen genezing noch stabilisatie van mijn longspieren gebracht. Duidelijker kan ik het niet formuleren. Voor wat betreft de medische update, verwacht ik dat die gaat komen van de medische universiteit waar men de China-gangers volgt.

Groet, Ardi

ik ben het volledig met rob eens en zou ook graag meer info krijgen van de chinagangers die terug zijn om een volledig beeld te krijgen en twijfels weg te werken

Beste Rob,
Jij snapt er dus ook geen moer van.
Je hebt volkomen gelijk dat iedereen zijn mening mag en kan geven zowel positief als negatief.
Hetgeen mij vreselijk stoort is de manier waarop Arjan zijn mede patiënten beledigt en afzeikt. Als jij vindt dat mijn reactie te ver gaat dan snap ik niet dat je DE MANIER van kritiek van Arjan wél begrijpt. Ik ben niet de enige die zich mateloos stoort aan zijn manier van schrijven. Ik neem aan dat je ook diverse andere fora bezoekt. Op ieder forum heeft Arjan zijn mening klaar over iedereen. Ik word er echt kotsmisselijk van maar misschien heb jij een ander gevoel voor discussiëren. Wanneer Ardi op een ordinaire, gemene, insinuerende manier wordt aangepakt beschouw ik het als heel normaal om Arjan een walgelijk stuk vreten te noemen.
Nog een fijne avond. Hein van Tongeren.

Hein,

Het spijt mij echt dat je mij nu op dezelfde manier aanpakt als Arjan dat volgens jou met anderen doet. Als je je daar zo aan stoort neem die gesprekstoon dan niet over door te zeggen dat ik "er geen moer van snap". Wat heeft dit nu allemaal voor nut.

Wij zijn toch op dit forum aan het kijken of wij tot een zorgvuldige evaluatie kunnen komen van het "China-verhaal". Mijn aanbeveling was juist om eens wat minder op elkaars toon te letten en juist wat meer informatie te gaan posten of verzamelen. Ook was het een oproep aan de Chinagangers om na een eventuele mogelijke teleurstelling zich toch in te blijven zetten om juist ook die informatie door te geven.

Dat gehak op elkaar is toch volkomen zinloze energieverspilling. Ook heb ik aangegeven dat ik donders goed begrijp dat mensen zich door de toonstelling van Arjan ongemakkelijk zouden kunnen voelen...MAAR WAAR GAAT HET NOU TOCH ALLEMAAL UITEINDELIJK OM...
Zet je toch in voor de persoon die je wilt helpen en laat de zaken ook eens voor wat ze zijn ook al staat de toon je niet aan. Het zou het leven voor een hoop mensen op dit forum een stuk rustiger maken als die ergernis niet steeds gespuit en opgefokt wordt. Dit geldt natuurlijk ook voor Arjan..

Rob

Rob,
Je hebt gelijk. Sorry voor mijn intonatie. De patiënten waarvoor we staan zijn het belangrijkst.
De irritatie die ik heb slaat op Arjan en uiteraard niet op jou. Zoals je misschien hebt gelezen vertrek ik op 19 april als begeleider naar China. Ik ga met Karo Murk. Karo is in principe nog in een uitstekende conditie. Hij heeft de z.g. langzame vorm. We zijn best wel gespannen en nieuwsgierig wat er allemaal in het verre Peking gaat gebeuren. Karo gaat onder het motto:"Niet geschoten is altijd mis"! We zullen zien.
Met vriendelijke groet, Hein van Tongeren.

Hein,

Ik hoop dat jullie een velige en succesvolle reis naar China zullen hebben. Houdt ons ook na terugkeer op de hoogte van de medische toestand van Karo, zodat iedereen die probeert zich nu een mening te vormen daar wat aan heeft bij de besluitvorming.

Kracht en sterkte

Rob

Beste Rob,

Ik ben de vrouw van Karo Murk, en Karo en ik denken er niet over om zijn medische toestand op deze (of een andere) site te plaatsen.
Die informatie delen we alleen met mensen die wat meer respect hebben (Overigens ook mensen die geen voorstander zijn van het China-gebeuren hoor!).

Mevrouw Murk,

Geschokt heb ik uw reaktie op het verzoek om meer informatie van mensen die naar China gaan c.q. geweest zijn op dit forum gisteravond gelezen. Ik was daar zo kwaad en droevig tegelijk van dat ik niet meteen gisteravond heb gereageerd om een respectloze reactie te vermijden.

Als we eens kijken naar de reactie van ene Toos op 5 april onder het kopje "Eerlijk" van Geert dan ben ik bang dat ik haar gelijk moet geven. Typisch Nederlands. Haar oproep tot meer vriendelijkheid en oprechtheid naar elkaar is aan u volledig voorbij gegaan.

U heeft in Maarssen door inzamelingen van vaak volkomen ONBEKENDE sympathieke mensen die compassie met u en uw man hadden een bedrag van 20.000 Euro bij elkaar gehaald om uw man naar China te laten gaan. Ik ben één van die mensen uit Maarssen en heb een vader die heel ziek is en ook graag naar China zou willen gaan. Ik was daarom zo naïef om te denken dat u als wederdienst voor alle gulle giften wellicht alle welwillende mensen op dit forum informatie zou willen geven (al dan niet via Hein van Tongeren) over het verloop en de afloop van jullie reis.

Omdat echter de vaak ongenuanceerde reakties van één persoon op dit forum u niet aanstaan verteld u alle aardige mensen die op dit forum het beste met elkaar voorhebben dat u hen om deze reden over één kam scheert. U weigert nu ineens al die tientallen mensen die ALS hebben of familieleden / vrienden met deze ziekte en die op dit forum steun en informatie proberen te verkrijgen op de hoogte te houden van de medische ontwikkelingen na de behandeling in China van uw man. Hoe durft u het woord respect nog in de mond te nemen of op te schrijven. Ik vind het een teken aan de wand voor onze nederlandse samenleving.

Vaak volkomen onbekenden halen uit liefde voor jullie 20.000 Euro op en even zovele lieve zieke mensen vragen jullie om op de hoogte gehouden te worden als kleine tegenprestatie en omdat één persoon jullie niet aanstaat onthouden we meteen iedereen daar maar van.

Wat moet ik hier nog anders van zeggen dan dat ik het op dit forum wel gezien heb en dat wat mij betreft Ardi Bouter door deze mentaliteitsverandering misschien maar het beste deze site kan stoppen.

Rob, ik kan niet het probleem zijn van deze informatiestop want ik heb "en doe dat bij deze nogmaals" plechtig belooft niet meer te reageren op updates van patiënt. Ik zal ook niet meer reageren indien de update toch niet aan mijn behoeften voldoet.
Wat kan ik nog meer doen?
Ik kan het ook niet langer opbrengen om te reageren en te vechten voor dat ALS patiënten zich niet zouden laten vangen door de Chinesen want ook mijn situatie is zeer zeer ernstig. Mijn ademhaling is zodanig snel aan het evalueren dat ik er geen goed oog in heb, net als mijn vrouw Ciska. Ik voel me genoodzaakt me te laten opnemen in het Amsterdamse stedelijk ziekenhuis voor de verdere behandeling van mijn ademhaling. Men denkt eraan om direct een tracheostoma te plaatsen.
Mijn opname zal voor tenminste 2 weken zijn, daarna zal ik enkel nog lezen "hopelijk veel updates" en zeer weinig kunnen reageren. Ik hoop om met of zonder tacheo toch nog een tijdje te mogen leven.

Wat ik nog wil zeggen Rob, dit is niet enkel een Nederlands probleem hoor want ook de Belgen geven geen teken van leven meer en zij haalden toch ook het geld samen door inzameling en liefdadigheid en sponsors. Daar gaat het nog verder want sommige financiële kwesties beginnen daar serieus te stinken heeft mijn echtgenote Ciska via haar contact in Gistel vernomen.

Beste Rob,
Mijn eerste reaktie is dat ik begrip heb voor je laatste statement. Toch wil ik ook een lans breken voor Leonie Murk. Een paar zaken op een rij.
Leonie en Karo zijn meer dan dankbaar voor alle giften die zijn gegeven door de mensen uit Maarssen en omgeving. Ik begrijp dat ook jij je donatie hebt gedaan, hetgeen ik geweldig vind. Je stelt terecht dat een heleboel mensen hebben gestort puur uit compassie met Karo en zijn gezin. Wat dit betreft blijft Nederland een geweldig land. Leonie heeft enorm veel meegemaakt. Ze is een jonge vrouw die moest accepteren dat bij haar man Karo A.L.S. werd geconstateerd. Een paar maanden geleden heeft ze ook
plotseling haar vader verloren. Ze is hier nog heel emotioneel onder. Nu moet ze binnenkort ook nog gedurende 1 maand haar man Karo missen. Ze heeft een klein kind van 2 jaar waarvoor ze thuis moet blijven.
Leonie ergert zich al maanden aan de manier van schrijven van Arjan. Je hebt ook mijn mening hieromtrent gelezen. Arjan is kritisch t.o.v. China en dat mag hij uiteraard. Het is alleen de manier waarop hij zijn kritiek brengt. Je meldt dat je reeds maanden deze site volgt. Het moet je dan toch niet zijn ontgaan dat Arjan al maanden achter elkaar bezig is. Alle sites heeft hij bezocht en op iedere site brengt hij ongenuanceerd zijn kritiek. De beledigingen
aan het adres van Ardi Bouter hebben bij Leonie en mij de deur dicht gedaan. Uiteraard heeft dit niets met de andere reakties te maken. Leonie haar reaktie is puur tegen Arjan achtige figuren gericht. Het heeft dus ook niets te maken met mensen zoals jij.
Ik spreek Leonie a.s. maandag weer. We hebben dan een bijeenkomst met de begeleiders van karo. Op 19 april vertrek ik met Karo en een nichtje van hem naar China.
We zijn geen computertechneuten en gaan derhalve ook geen forum bijhouden. Wel zullen we iedere keer berichtjes via via laten doorsijpelen om te melden hoe het met Karo gaat. Wanneer jij daat prijs op stelt ben ik ook bereid je persoonlijk op te zoeken wanneer we eenmaal terug zijn uit China. Ik begrijp dat je vader ook A.L.S. heeft en kan me voorstellen dat je héél dicht bij alles staat wat met deze rot ziekte te maken heeft. Mijn mailadres is intussen bekend en je mag me uiteraard ook privé mailen.
Rob, gelooof me, de dankbaarheid is groot voor een ieder die ons in staat heeft gesteld de reis naar China aan te vangen. Echter de irritatie is ook groot richting figuren zoals Arjan. Vandaar onze reakties. De mijne was vrij ongenuanceerd, je hebt me daar op aan gesproken en ik heb je daar ook gelijk in gegeven.
Ik weet zeker dat Leonie precies zo in elkaar steekt maar ook zij wordt gek van Arjan achtige figuren.
Ik heb Ardi ook al eens geadviseerd zijn site te sluiten omdat het een ordinair scheldbolwerk begon te worden. Ik ben blij dat deze voortrekker van de China reizen z'n rug heeft recht weten te houden en dat hij
doorgeefluik van informatie is gebleven. Rob, nogmaals, wees niet boos op Leonie en mij. We zijn beiden flap uiten. Met vriendelijke groet,
Hein van Tongeren te Maarssen.

Rob, je hebt duidelijk een gevoelige snaar geraakt.
Hein spreek voor jezelf en laat Karo de kolen nu maar uit het vuur halen ook. Iets wat in naam van geformuleerd wordt heeft altijd minder kracht dan dat Karo dat zelf zou zeggen.

Je mag ook niet te gouw naar een excuus zoeken en alles op Arjan afschuiven. Ik zal niet meer reageren dan kan je vrijuit praten en updaten.

Sorry, niet Karo maar Leonie Murk.

Bij mijn broer, die in Australie woont is ALS vastgesteld, mijn vader is er ook aan overleden. Bij mijn broer was het moeilijk voor doctoren om tot de conclusie ALS te komen omdat hij ook HIV/aids heeft, en dat kan soms vergelijkbare symptomen geven.
Hij wil graag naar China om een stamcel transplantatie te ondergaan. De informatie die Ardi en sommige anderen geven op deze website is heel waardevol.
Het verbaast me wel dat er zulke verbale ruzies en verwijten naar elkaar gmaakt worden. Volgens mij is dat niet de bedoeling van dit alles.
Ik zou het heel fijn vinden om meer informatie over het China verhaal te horen, bijvoorbeeld welke weg hebben de mensen die er net heen zijn gegaan of die binnenkort gaan, genomen om dit voor elkaar te krijgen.
groeten,
Marie-Louise

Hein, je bent eigenlijk geen haar beter dan je 'maatje''Arjan!!!!

gegroet

Op deze site komt geen update van Karo.

De gulle gevers uit Maarssen worden op de hoogte gehouden d.m.v. de "Var".

Andere geinteresseerde mensen worden d.m.v. prive mail op de hoogte gehouden, dit hebben we ook zo met hun afgesproken.

Ik ga geen "kolen" uit het vuur halen.
Hein heeft jullie mijn persoonlijke situatie verteld. Buiten het feit dat ik dat niet zo prettig vindt heeft dit IN GEEN GEVAL met mijn reactie te maken.

hallo,

blijkbaar word hier een heel belangrijk feit vergeten: namelijk dat we allemaal leden van een grote ALS familie zijn!!!!!!!! of we nu voor of tegen zijn, en laat ik het nog wat duidelijker stellen wat doe je als je partner nee zegt en jezelf twijfelt???? Ook mekaar afbekken??????

Janie en Anita,
Zien jullie nu wat een persoon als Arjan uithaalt?
Ik heb geprobeerd hem normaler te laten communiceren.
Dat is me niet gelukt. Daarna heb ik met Rob een probleem naar eer en geweten trachten op te lossen.
Sterker nog, ik heb hem beloofd, indien hij dat wenst om hem een keer op te zoeken en verslag te doen wanneer ik terug ben uit China. Ik sta open voor iedere discussie mits het maar normaal gaat. Ik heb me inderdaad één keer laten gaan en voila,hier zijn de reakties. Jammer. Hein uit Maarssen.

Hein, dit vind ik nu heel laag bij de grond dat je Arjan inroept als excuus om aan je eigen plichten voorbij te gaan.

Arjan is wie hij is, te cru, maar er schuilt toch ook veel waarheid in zijn reacties, dat moet je toch ook onder ogen zien. Hij heeft al meermaals gezegd "belooft" niet meer te zullen reageren op updates, ook al voldoen ze niet aan zijn behoeften.
Nu alle schuld in zijn schoenen schuiven vind ik klein zielig. Als ik eerlijk mag zijn, ik heb er toch ook al het één en het andere uit opgestoken. Ik hoop net als elke gebruiker dat hij het ooit eens anders zal gaan aanpakken.

Jij geeft aan dat je de nodige verslaggeving zal doen over Karo en China en Leonie spreekt uzelf tegen via het forum. Daarna verdedig en verontschuldig je haar waarna zij jou weer tegenspreekt met de gekende NEEN, GEEN UP-DATE VIA DIT FORUM.

Laat ons hopen dat er onder jullie al geen discussie bestaat nog voor er naar China wordt afgereisd.

We zouden toch graag geïnformeerd worden over het verloop van evolutie van Karo.

Ad en Lies