Placebowerking, wat is dat precies?

Wie denkt dat een ‘placebowerking’ alleen bij een placebo (nepmedicijn) voorkomt heeft het mis.

De afgelopen 15 jaar zijn meer dan 60 stoffen die het goed deden bij ‘ALS-muizen’ in placebogecontroleerde trials getest bij mensen.

Wat bleek in al die trials? Bijna alle deelnemers gaven de eerste tijd aan zich duidelijk beter te voelen.

Daarbij maakte het geen verschil of men het placebo kreeg, of de teststof.
Dus ook bij die 59 stoffen die uiteindelijk niet bij mensen bleken te werken!

De beroemde ‘placebowerking’ was er dus niet alleen bij het placebo, maar ook bij elke niet werkende teststof.

Maar ook bij die ene stof die wèl werkte, riluzole (Rilutek) is het opmerkelijk dat men zich in de eerste fase beter voelde.
Rilutek maakt immers niet dat je je beter voelt; het vertraagt alleen maar dat rottige aftakelingsproces.
Toch voelden bij alle deelnemers in de rilutektrial zich de eerste periode beter.
Dat goede gevoel, in de eerste tijd, was dus ook voor de rilutektesters een … placebo-effect!

De ‘prestatiecurve’ van alle ALS-trials toonde steevast eerst een opwaartse lijn (het placebo-effect) en pas daarna een afplatting en vervolgens een dalende lijn.
Bij 59 van de 60 geteste stoffen verliep de lijn, ook de dalende lijn voor teststof en placebo gelijk.
Behalve bij riluzole, want daar liep de neergaande lijn minder snel naar beneden als bij de placebogebruikers.

Ondanks de opgaande lijn van de prestatiecurve in de eerste periode (die van de placebowerking ... gaf geen van deze placebo's en gaven 59 van de teststoffen, geen levensverlenging!

De placebowerking bestaat!
Hij wordt veroorzaakt door alles waarvan men hoopt dat men zich beter gaat voelen.
Dat was bij 60 x placebo's.
Ook bij 59 x niet werkende teststof.
Ook bij een werkende stof die objectief geen verbetering, doch slechts vertraging (en wèl levensverlenging) veroorzaakt.
Waarom dan ook niet bij een operatie, die wetenschappelijk gezien geen verbetering kan bewerkstelligen?

Bram

Ik wijs er nog even op dat het placebo-effect niet levensverlengend werkt.

Rilutek doet dat wel, het vertraagt het invalideringsproces dus ook het proces van afname van longcapaciteit.
Op die wijze verlengt het het leven met gemiddeld drie maanden.
Sommige wetenschappers spreken inmiddels van levensverlenging met drie tot zes maanden.

Non-invasieve ademhalingsondersteuning doet daar een schepje bovenop. Tijdens een ALS congres in Philadelphia zijn de resultaten van onderzoek op dit gebied gepresenteerd.
Het staat vast dat non-invasieve ademhalingsondersteuning (neuskapbeademing) in de tijd van beginnende koolzuustapeling de kwaliteit van leven verbetert.
Het werkt ook levensverlengend. Men spreekt van gemiddeld zes maanden.

best bram,
ik onderscrijf het effect van de werkig van non-invasieve beademingsondersteuning.ik heb er nu al twee jaar profijt van.hieromtrent is ook een goeie discussie op myocfa van de vsn-site.wetenschappers zeggen dat het 1 jaar en 9 maanden aan je leven toevoegt,heb ik gehoord van mijn revalidatie-arts.

groet,
ardi

Bram, je hebt een punt met het placebo-effect wat bij psychosomatische aandoeningen degelijk kan helpen. Een placebopil is niets anders dan een pil zonder inhoud. Er bestaat echter nog een andere wijze om psychosomatische problemen een gunstige wending te geven, nl. de autosuggestie of autogene training. Hierbij verwijs ik naar het boek van Dr. H. Lindemann 'Bewust ontspannen door autogene training' waarin thema's worden besproken zoals progressive relaxation, zen, etc.. Men hoeft hierbij zelfs geen 'neppil' te nemen, gewoon een andere attitude aanleren en de resultaten komen vanzelf..
Nu is dit geen techniek om chronische aandoeningen zoals ALS te genezen. Bij ALS is er meer aan de hand dan gewoon wat cellen te kort, geloof me vrij. Door het extra toedienen van cellen (lichaamsvreemde) zal dit ook nooit een oplossing bieden. Wat dr. Huang doet is gewoon inspelen op de vraag van patiënten en de wanhoop ombuigen tot hoop. Dat dit een tijdelijk effect heeft is nogal duidelijk.
Ook ik heb mijn bedenkingen en - hoewel het bedrag al maanden klaar ligt voor Beijing - toch wacht ik af totdat onze wetenschappers licht in de donkere tunnel brengen.
Groetjes - Eddy

Eddy, ik begon deze topic met de vaststelling dat de afgelopen 15 jaar circa 60 stoffen in trials met ALS patiënten zijn getest en dat in al die trials er een placebowerking was, zowel van het placebo, als van de te testen stof.

In al die trials liep de curve in eerste instantie omhoog (wat inhoudt dat mensen zich beter voelen).

Ik heb het niet over placebowerking als middel om iets te genezen, want dat werkt niet bij ALS.

Wel heb ik het over een wetenschappelijk vastgestelde positieve werking in het begin van alle ALS-trials met medicijnen en voedingsstoffen.

Dus ligt voor de hand dat de behandeling door dr Huang, zolang er geen complicaties optreden, in het begin diezelfde 'gunstige' placebowerking laat zien; wetenschappelijk gezien kan het niet anders.

Ik meen dat wij het over dat laatste wel eens zijn.

Helaas is dat tijdelijk gunstige effect niet levensverlengend.
En dan zijn er nog de risico's op een verkeerde afloop.

Ik denk dat wij het er ook wel over eens zijn dat rilutek en ademhalingsondersteuning wel levensverlengend werken.

Bram,

Volledig akkoord dat bepaalde ondersteuning zijn positief nut heeft, over Riluzole heb ik wel mijn eigen mening maar 'eigen' impliceert dat ik dit liever niet op het forum plaats. M.a.w., ik wil anderen niet tegen de schenen schoppen. Ieder individu heeft het recht op zijn/haar waarheid en gelooft in wat hij/zij goed onderbouwd vindt....

Groeten - Eddy

Hallo,
Zoals vermeld zijn er een flink aantal stoffen getest in de strijd tegen ALS.
Maar wat is er op tegen om zelf medicijnen voor bijv. MS of iets dergelijks te proberen.
De vraag is alleen welke medicijnen zouden dat moeten zijn en waar kun je die krijgen (het zal dan wel kopen zijn) ?
b.v.d.
m.vr.gr.
Fred

Bonafide artsen zullen je niet gauw behandelen met middelen waarvan niet bekend is, wat ze met je doen. Het middel tegen MS bijvoorbeeld, interferon, heeft behoorlijke bijwerkingen. De kans dat het ALS gunstig beïnvloedt is klein (ALS is geen ontsteking). De kans dat het ALS verergert, is zeer groot, vanwege de kwetsbaarheid van de patient. Dan geldt in de geneeskunde: Primam nil nocere: breng geen schade toe.
Nieuwe geneesmiddelen dienen als volgt te worden getest:
1. dierexperimenten
2. gezonde proefpersonen
3. patienten in het kader van een wetenschappelijk onderzoek.
Ik heb in de literatuur gezocht of interferon onderzocht is bij ALS: in 2000 bleek beta-interferon geen effect te hebben (Neurology. 2000 Jan 25;54(2):469-74.) In 1994 bleek alfa interferon een verslechtering te veroorzaken (Pharmacol Biochem Behav. 1994 Apr;47(4):901-5).
Toch is er wel wat te verwachten van de research bij andere hersenziekten, zoals Parkinson en Alzheimer. Bij deze ziekten treedt, net als bij ALS, geprogrammeerde celdood op. Er wordt driftig onderzoek gedaan naar neuroprotectiva, middelen die deze celdood verhinderen. Alzheimer en Parkinson komen veel vaker voor dan ALS, waardoor de research gemakkelijker is. Het is zeker niet ondenkbaar dat uit deze research een middel komt, waar ook de ALS patient in de toekomst baat bij heeft. Helaas zijn dit echter ontwikkelingen die meer tijd vragen dan sommige ALS patienten gegeven zal zijn. Rottig.