Na de diagnose ALS leeft men gemiddeld 3 à 3,5 jaar.
25% overlijdt in het eerste jaar.
Na 2,5 jaar is 50% overleden.
Toch leeft 20% langer dan 5 jaar.
10% leeft zelfs langer dan 10 jaar.

De meest voorkomende oorzaak van overlijden bij ALS is het onvoldoende functioneren van de longen.
Overlijden door ondervoeding als gevolg van onvoldoende kunnen kauwen en slikken komt ook voor.
Een klein deel van de mensen met ALS overlijdt door onopgehelderde oorzaak.

In Nederland is onderzoek gedaan naar (hulp bij) zelfdoding en euthanasie.
40% vraagt daar naar.
20% past het daadwerkelijk toe.
Opmerkelijk is, dat die 20% gemiddeld langer leeft dan 3,5 jaar.
Dat betekent dat euthanasie en (hulp bij) zelfdoding het meest voorkomt bij de mensen die een wat langzamer verloop van de ziekte hebben.
Dat betekent ook dat het bij hen niet gaat om een opwelling; zij hebben immers langer de tijd genomen om tot daadwerkelijke uitvoering over te gaan.

Een levensgroot misverstand over ALS is dat men zou overlijden door verstikking.

De ingeademde lucht bestaat uit zuurstof en koolzuur.
De zuurstof gebruiken wij; de koolzuur ademen wij uit.
Als de ademhaling zwakker wordt, zal het vermogen om koolzuur uit te ademen afnemen.
Koolzuurmoleculen zijn wat groter en zwaarder dan zuurstofmoleculen.
Het eerst merkt u dit tijdens de nacht.
’s Nachts, in liggende houding, is de ademhaling nu eenmaal minder efficiënt dan overdag.

De eerste klachten kunnen zijn; onrustig slapen, naar dromen, vaak wakker worden, versterkte transpiratie, wakker worden met hoofdpijn, zich overdag niet uitgeslapen of zelfs duf voelen.

Dit kan gepaard gaan met kortademigheid, maar bij mensen die zich door zwakte van armen en benen niet meer echt kunnen inspannen, blijft kortademigheid soms lang onopgemerkt.

Als men aan het eind is van zijn ademhalingslatijn zal men waardig kunnen inslapen.
De longinhoud zal dan, indien men geen ademhalingsondersteuning gebruikt, meestal zijn teruggelopen tot 25 tot 30% of lager.

Het overlijden kan ongewild worden bespoedigd door longontsteking. De kans op longontsteking neemt toe naarmate de spierkracht die nodig is om slijm op te hoesten, afneemt.
Anders dan Caroline stelde in haar statement 'einde discussie' is longontsteking echter niet de normale overlijdensoorzaak bij ALS.

Ik zei... "dat zou kunnen gezien worden als". Ik heb nooit beweerd dat longontsteking de doodsoorzaak "is". Wel is dit "aangegeven" als de "oorzaak" van het vervroegd overlijden van sommige patiënten.
Ik zou het appreciëren als u mij niet langer vermeld om uw dingen hier te zeggen, want u schuift gezegden in mijn naam, die niet stroken met wat ik bedoelde.