Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
Tweede poging

Beste mensen,
Nogmaals een poging. Ik heb mij voorgenomen elke maand iets te schrijven vanuit mijn eigen waarneming van de ontwikkeling van de ziekte. Niet elke keer is dat postitief. Ik heb nu al twee keer gemeld dat ik in de laatste fase van mijn ziekte verkeer, dat wil zeggen de terminale fase. Ik neem aan dat niemand dit positief kan duiden, al ben ik over de rest van mijn spieren best tevreden. De therapie van Huang heeft dus geen genezing noch stabilisatie van mijn longspieren gebracht. Duidelijker kan ik het niet formuleren. Voor wat betreft de medische update, verwacht ik dat die gaat komen van de medische universiteit waar men de China-gangers volgt.

Groet, Ardi

Re: Tweede poging

Goedemiddag Ardi Bouter,

Dank voor de openheid in je laatste berichtje over de effecten voor jou van de behandeling in China. Ik had net zoals vele anderen liever gezien dat je duidelijk vooruit gegaan zou zijn.

Mijn respect voor de wijze waarop je dit als pionier ondernomen hebt. Ook bewondering voor de wijze waarop je met een mengeling van groot enthousiasme voor de behandeling en regelrechte kritiek daarop stand hebt weten te houden en toch de website beschikbaar gehouden hebt voor de forum discussies. Mede geïnspireerd door je openheid op het moment dat het toch minder gaat dan je gehoopt had spreek ik weer de wens uit dat de voor-en tegenstanders stoppen met hun vaak domme en zinloze geruzie en zich juist meer op de harde feiten gaan richten en elkaar steunen in plaats van als kinderen door vuilspuierij hun gelijk te halen, hetgeen getuigd van weinig respekt voor jou krachttoer.

Houdt ons op de hoogte, er kijken zoveel mensen naar uit!!

Met vriendelijke groet

Rob

Re: Tweede poging

Ardi, bedankt ik vind het moedig van u dat u toch al iets duidelijker wordt. Weet dat ik het zeer spijtig vind dat het zo verloopt voor u maar dit staat ons allemaal te wachten, ikzelf incl. Ik wil niet liever als dat er morgen een oplossing komt voor dit rot probleem maar we weten allen dat dit niet zo zal zijn.
Ik vind u een moedig man en bewonder u tenzeerste maar dat staat los van het hele China-gebeuren, dat is een discossie appart. Veel moed en sterkte toegewenst.