Hallo mijn naam is Ciska V Z, de echtgenote van Arjan.
Mijn man gaf het al aan vorige week dat zijn ademhaling plots achteruit ging, hij vreesde het ergste.
Zaterdagmorgen hebben we hem in allerijl “hij moest normaal gezien donderdag pas gaan” naar het ziekenhuis in Amsterdam gebracht waar hij zondagnacht/maandagmorgen 04.22 uur reeds is overleden.

Ik wist van de activiteiten van mijn man op deze fora en kende zijn welgemeendheid naar de andere toe. Nooit is bij hem de gedachte opgekomen om iemand te benadelen, te kwetsen of uit te schelden, hij handelde met goede bedoelingen. Je kan dit tot op heden ervaren want ook na zijn dood wou hij nog van nut zijn. Hij schonk zijn lichaam totaal aan de wetenschap, in de hoop dat het voor de ganse ALS problematiek van nut kan zijn. Zijn laatste woorden waren “ik zal er van bovenuit op toekijken dat er hard zal gezocht worden en als het in mijn mogelijkheden ligt er zelfs een goed woordje voor doen”, Arjan was een diep Christelijk man.

Sommige onder jullie zullen nu ongetwijfeld tevreden zijn, maar hopelijk komt bij hen ook ooit het besef van wat Arjan wou duidelijk maken. Ik weet dat hij soms heel hard kon zijn, maar als je zijn toestand zou gezien hebben begreep je misschien al zeer veel. Voor hemzelf is het misschien wel beter zo. Hij leefde 8 jaar en 6 maanden met ALS, was totaal verlamd, kon niet spreken en ook niet meer eten. Hij heeft gestreden en gevochten en hij noemde zichzelf de overwinnaar van ALS want ze kregen hem niet klein binnen de vooropgestelde termijn van 3 jaar, en dit zonder China. Arjan was 45 jaar en wilde ook nog graag leven, maar helaas.

Ikzelf heb er geen behoeften aan op deze forums te schrijven en wens ieder van u veel moed en sterkte toe. Zo zou Arjan het ook gezegd hebben.
Over zijn begrafenis hebben we nu nog geen duidelijkheid omdat we niet exact weten waneer men klaar zal zijn met hem. Hij zal daarna gecremeerd worden en uitgestrooid worden te Groenendaal “zijn geboorteplaats” volgens de familietraditie.

Ciska

hallo ciska,
ik volg dit forum ook al een poos . Arjan had vaker harde uitspraken maar heeft me wel aan het denken gezet, waardoor ik het hele gebeuren toch van meerdere kanten ben gaan zien.
Ik wens je bij deze heel veel sterkte.
wilma.

Beste Ciska,
Onthutst namen we kennis van het overlijden van Arjan. Hij had al in maart geschreven dat zijn ademhaling achteruit ging. Onvoorstelbaar hoe de ziekte ALS dan kan toeslaan. We wensen jou heel veel sterkte in deze moeilijke periode.

Ardi Bouter

Ciska,

Niemand wens je dit toe.
ALS is verschrikkelijk.. voor iedereen..
Gecondoleerd met het verlies en heel veel sterkte..

Henk en Diana

beste Ciska
Ik was geschokt door het bericht van overlijden van Arjan. Zoveel kracht en energie hij in zijn strijd tegen valse verwachtingen legde deed niet vermoeden dat het hem zo slecht ging. Hoewel zijn toon niet altijd de juiste was, zal ik hem oprecht missen met zijn kritische kanttekening.
Sterkte en liefs,
Jeanet

hoewel je weet dat je partner kan overlijden op elk moment komt het waarschijnlijk toch superhard aan. Zelf is het bij mijn man momenteel wegens een luchtwegeninfectie er nu op of onder, liefst erop natuurlijk, maar weet dat ik bij jullie in gedachten ben. Ik kon me de onderliggende gedachte bij Arjan wel inbeelden, de opgekropte kwaadheid, de onmacht, de hulpeloosheid. Ik heb hem een keer uitgenodigd om van gedachten te wisselen via privémail maar dat zag hij niet zitten. Dat sommige mensen blij zullen zijn dat hij niet meer op de fora kan? Dat zou meer dan onmenselijk zijn, maar hij is inderdaad hard aangepakt. Nu spijtig genoeg zijn er geen woorden om jou te troosten, maar weet dat je er voor hem was en probeer de goede herinneringen vast te houden.

héél véél sterkte gewenst!!!! Anita

Dag Cisca,
Ik wens je veel sterkte toe; het verlies van je echtgenoot is zwaar om te dragen.
Jammer dat wij, forumers, niet precies geweten hebben hoe zwaar/ hoe moeizaam Arjan er heeft voor gestaan.
Hij sprak recht / zuiver uit z'n hart en dat kan ik waarderen.

Hallo Ciska,

Zeer spijtig te horen dat Arjan is overleden.
Met zijn commentaren hield hij iedereen alert, en dat
moeten we blijven ook.
Emotie, strijd maar ook zeker rationaliteit heb ik er uit opgemaakt.
Ik ken hem niet persoonlijk maar ik ken wel de strijd tegen als.
Een strijd die al veel te lang duurt.
Daarom voel ik dit als een verlies van weer een mensenleven.

Het allerbeste en sterkte,

Vriendelijke groet,

Paul

Beste Siska,

Onze Christelijke deelneming bij het overlijden van Arjan.
Voor velen zal dit terug een schok zijn, geconfronteerd worden met de dood – we zijn uit ons evenwicht. Men moet het leren verwerken – een nieuwe balans vinden.
Een zeer mooi gebaar van Arjan dat hij zijn lichaam schenkt aan de wetenschap.
Nog heel veel sterkte en moed Siska, we zullen hem herdenken in ons gebed.

Christiaan en Carine

Als
Leven
Stopt

Beste Ciska,
Als mede ALS-er en plaatsgenoot wens ik je heel veel sterkte met dit zware verlies.
Het is zo oneerlijk dat jou man na ruim 8 jaar strijd tegen ALS zo jong afscheid van jullie moest nemen.
Ondanks zijn soms kritische kanttekeningen heeft hij toch wel reacties uitgelokt die we anders misschien
niet hadden gelezen. Jammer dat hijzelf er niet wat meer over heeft geschreven, hoe hij er zelf voorstond.
Ik denk dat sommige mensen dan wat beter tussen de regels door hadden gelezen en minder fel hadden gereageerd.
Wij wensen je heel veel sterkte toe.

Gerard en Els

Beste Ciska, veel sterkte toegewenst bij het verwerken van je verlies.

Mevrouw Ciska, ik wil u langs deze weg mijn innige deelneming betuigen met het verlies van uw man Arjan, in wie ik een geestverwant zag.
Ik wens u heel veel sterkte.
Bram

Mevrouw,

Ik heb nooit getwijfeld aan de oprechtheid van uw echtgenoot Arjan.
Vele zijn overtuigt van zijn goede bedoelingen voor de andere.
Wat u nu overkomt is het ergste wat een mens kan overkomen en samen met mijn
echtgenote wen ik u veel moed en sterkte toe met dit verlies.

Wij staan nog steeds achter de mening van Arjan en ach, dat hij nogal eens hard kon klinken,
wie is er wel perfect?

Ad en Lies

Beste Ciska, oprecht mijn diep medeleven bij het overlijden van Arjan, een man met 'het hart op de tong'. Menigmaal hadden wij via dit forum contact en kon ik hem - moeilijk inschattend omtrent zijn situatie en progressie - af en toe een opmerking geven omtrent zijn taalgebruik en spelling. Toen wist ik amper hoe het met Arjan was gesteld. Kort nadien heeft Arjan mij verduidelijkt hoe zijn situatie was, schrijnend en moeilijk te begrijpen voor sommige buitenstaanders op het forum. Ik kon mij nadien goed inbeelden hoe Arjan zich moest behelpen met hulpmiddelen op alle vlakken. Zijn inzicht en kennis omtrent ALS was grondig, velen onder ons konden dit al gauw vaststellen. Ik wist niet dat Arjan nog zo jong was, ik schatte hem rond de 55-56 maar op 45 jarige leeftijd en dit na 8 jaar ALS iemand te moeten zien gaan, dat doet pijn. Wees ervan overtuigd Ciska, als Arjan 'hierboven' iets kan betekenen voor de ALS-lotgenoten, dan zal hij dit zeker doen. Bovendien zullen wij hem echt missen, want dankzij Arjan kwamen menige discours werkelijk los en bracht hij 'leven in de brouwerij'. Ik wens je alle sterkte toe.
Eddy - België

Beste mevrouw Ciska,

Mijn oprechte deelneming met het verlies van uw man Arjan. Heel tragisch dat we niet hebben kunnen weten hoe zijn situatie was en hoe bewonderenswaardig van Arjan dat hij daar nooit over heeft geschreven. Hij laat een grote indruk achter van een bijzonder scherpzinnig mens. Ik wens u heel veel moed en sterkte toe en hoop van ganser harte dat Arjan vanaf een hemelwolk ons allen kan volgen.We zullen hem niet vergeten! De strijd tegen ALS blijft doorgaan!
Dat zijn we allen aan mensen die aan ALS lijden verschuldigd. Nogmaals mijn oprecht medeleven

Toch éénmaal reageren.

Dank aan allen die hun medeleven betuigen.
Ik wist echt niet dat mijn man zo ernstig genomen werd.
Het gemis van zijn verzorging en aandacht begint al stilaan door te dringen bij mij.

Mijn hoop “en dat was ook die van Arjan” is dat alle ALS patiënten de dingen realistisch en nuchter blijven bekijken want waakzaamheid moet er zijn. Arjan’s bedoeling was zeker te willen zeggen, leef allen in hoop want er zal iets gevonden worden tegen deze ongenadige ziekte, daar was hij rotsvast van overtuigd.

Aan alle patiënten, familieleden, vrienden en allen die met ALS te maken hebben, hou de moed en sterkte en nogmaals bedankt voor de steun.

Ps. ik ben niet zo internet gezind en ga jullie nu verder met rust laten, ik reageer nu niet meer.

Ciska V Z

Beste Ciska,

Veel hebben wij van Arjan gelezen, en altijd met respect.
Jammer dat hij in zo'n jonge leeftijd jullie heeft moeten verlaten.
Wij wensen jullie veel sterkte, met het verlies van Arjan.
Jammer dat we nooit meer iets van hem horen.
Sterkte,
Fam. Koolen.

Hoi Ciska, allereert mijn diepste medeleven met jou en de familie!Ik ben echt ondaan, niet omdat ik achter de mening van Arjan stond maar het idee dat hij nog zo vreselijk jong die onmenselijke ziekte heeft gekregen en jullie ook zo jong achter heeft moeten laten. Wat moet dat ontzettend moeilijk voor hem zijn geweest! Ik wens je heel veel sterkte met het verwerken van zo een groot verlies! H.g nelleke.