De Amerikaanse neuroloog en onderzoeker dr Wise Young is specialist op het gebied van dwarslaesie. In het team van dr Young deed dr Huang onderzoek met (stam)celtherapie bij dieren. De dierproeven hadden geen enkel succes.

Intussen zijn wetenschappers een stuk verder met celtherapieproeven bij dieren.
Om afstoting te voorkomen wordt gewerkt met eigen cellen, waaruit eerst zenuwcellen worden gekweekt die daarna worden teruggeplaatst.
Maar zelfs dat brengt nog niets van het gewenste effect.

Dr Huang past een verouderde therapie toe met lichaamsvreemde cellen.
Het lichaam stoot deze ‘indringers’ af.
Bij de dierproeven werden daarom middelen tegen afstoting gebruikt.
Dat doet dr Huang thans bij mensen niet.

Per e-mail heeft dr Huang aan Steve Beyer toegegeven dat de ingespoten cellen afsterven.
Volgens prof Dr. Robberecht van VU Leuven gebeurt dat al binnen enkele dagen.

Overigens maakt het geen verschil of deze verouderde celtherapie met of zonder middelen
tegen afstoting wordt gegeven; de therapie werkt immers in geen geval.

Als betrokkene weet Dr Huang dat zijn therapie niet werkt bij dieren.
Niettemin biedt hij (wan)hopende mensen wat zij willen.
Voor hem was voorspelbaar dat patiënten in eerste instantie verbeteringen zouden melden.
Het hem goed bekende placebo-effect omvat veel meer dan leken menen te weten.
Het placebo-effect verlengt echter niet het leven.

Internationaal is afgesproken op welke wijze onderzoeksgegevens moeten worden vastgelegd om later eventuele effecten te kunnen aantonen.

Dr Huang houdt zich niet aan deze afspraken; hij houdt de resultaten niet bij.
Dat is alleen logisch als hij weet dat er geen resultaat valt aan te tonen omdat de therapie niet werkt.

Het staat wel vast dat dr Huang de wetenschap geen dienst bewijst.
Daarmee staat tevens vast dat hij de strijd tegen ALS niet dient.

Hallo Bram,
Je verslag komt reëel over. Je hebt gelijk dat een ieder met wanhoop alles probeert zijn leven te verlengen, wat moet je anders? De mensen die ik gesproken heb en die naar China zijn gegaan zijn nog steeds positief. Je mededeling van de fax van Dr. Huang aan Steve Beyer verontrust me wel. Concreet zeg je in feite dat Dr. Huang weet dat zijn behandeling absoluut niets kan betekenen voor een ALS
patiënt en dat Steve Beyer hiervan voor 100% op de hoogte is. Dit ondanks het feit dat hij nog steeds mensen adviseert naar Peking te gaan. Indien dit echt waar zou zijn kun je spreken van misdadig handelen. Vraagje van mijn kant: "Hoe weet jij van die fax af? Heb je de fax met eigen ogen gezien en gelezen en bestaan hier copieën van"? We staan nog steeds achter het besluit om 19 april te vertrekken maar deze informatie die je nu geeft is wel héél erg concreet en daar word je niet vrolijk van.
Met viendelijke groet, Hein van Tongeren.

Mijnheer Hein, hieronder volgt de tekst van de betreffende e-mail.
Ik heb deze tekst gekopieerd uit myocafé.

"Dear Steve,

I can use immune suppression if the patients want it to be used.
As I told you, my concern is that suppression of the immune system may result in infection and carcinogenesis; further, immunosuppressive medicines are very expensive for Chinese and other patients; there is no evidence that immune suppression can help Oldfactory Ensheathing Cell(OEC) survival.
With or without immune suppression, the cells we transplant will eventually die.
Even the cells that are in the oldfactory bulb will eventually die; they can't survive as long as the patient's life. But during their cycle of living within the patient's central nervous system, these transplanted cells allow for increased functional stability(or improvement) and provide the additional lifespan while more lasting treatments are found and made available.

We need tell some other things to patients to who want to come for our procedure:

1-We can't guarantee that patients can keep functions stable forever after our treatment, we don't even know with total certainty that every patient will achieve functional stability.

2- From our experience, some of the earliest patients who received our treatment about 18 months ago still retain stable functions but others only retain funcional stability for 3-6 months.

We can only hope and pray that everyone who receives our treatment will keep funcions stable as long as possible.
It is very hard for as to forecast exactly how much each person can get from our procedure.

Very truly yours,

Huang, Hongyun"

U heeft gelijk, dr Huang weet dat zijn operatie niet werkt; dezelfde operatie werkte immers ook niet in de dierproeven die hij onder leiding van dr Wise Young deed.

Verder merk ik op dat dr Huang wat hij opmerkt over 'zijn ervaring' niet kan hard maken, omdat hij geen relevante gegevens registreert.
Hij volgt de patiënten na hun thuiskomst niet; hij laat dan geen metingen doen en registreert die dus ook niet.

Ik wens u wijsheid.
En veel sterkte.
Bram

De brief die je aanhaalt is van 1 augustus 2004 en heeft in het myocafé van de vsn gestaan onder het kopje "Stamceltherapie in China": http://www.vsn.nl/myocafe/reaction.php?onderwerp_id=2019&aantal=31
Bovendien krijgt iedereen die informatie opvraagt bij Steve Byer deze brief via email (tegelijk met andere informatie en een registratie formulier). Wij kregen deze brief ook toen we in oktober 2004 onze zwager Joop opgaven voor de behandeling in China.

In de brief zegt dr.Huang eigenlijk hetzelfde als in de documentaire die in diverse landen te zien is geweest. Hij begrijpt waarom de OEC therapie werkt bij SCI-patienten, maar hij begrijpt zelf niet waarom het werkt bij ALS patienten. Misschien dat hij daarom zelf elke keer weer blij is zodra hij ziet dat een patient na de operatie positieve effecten ervaart.

Wat Bram zegt over (wan)hopende patienten klopt natuurlijk. Zodra iemand de diagnose ALS krijgt, stort de wereld in. Niemand wil weg uit dit leven. Dus je hoopt dat je de langzame variant hebt.
En als je kiest voor de behandeling in China, hoop je dat de behandeling bij jou voor stabilisatie zorgt (en als het even kan, ook nog voor wat verbeteringen). En je hoopt dat je bij het percentage hoort dat al 18 maanden stabiel is. Een ALS-patient heeft na de diagnose weinig te verliezen en.... hoop doet leven !

Wat het placebo-effect betreft... houdt iemand dat 18 maanden vol???

Bij je opmerking over het registreren van relevante gegevens door dr. Huang wil ik toch een kanttekening plaatsen. De patienten komen van over heel de wereld, en gaan na de operatie terug naar hun land. Je kunt moeilijk verwachten dat een ALS-patient op regelmatige tijden naar Beijing gaat voor controle ;-)
Het enige wat dr.Huang kan doen, is hopen op de bereidwilligheid van de patienten om hem te blijven informeren.
Joop is sinds 22 februari terug uit China en begin maart kregen we een erg uitgebreide vragenlijst (via Steve Byer) waarop alle relevante gegevens over de conditie van Joop kunnen worden vermeld. Het is de bedoeling dat elk kwartaal een update van de lijst wordt gestuurd naar Steve Byer. Wij zijn vast van plan om dit vol te blijven houden omdat we weten hoe belangrijk dit is... zonder deze updates ontstaat er nooit informatie op langere termijn.

Henk en Diana,

Op dat laatste stukje in uw schrijven zou ik graag het volgende zeggen:
Een effectieve opvolging van patiënten van over de ganse wereld is inderdaad niet evident. Je laat ze niet zomaar heen en weer China reizen. Een opvolging via mail met een eenvoudige vragenlijst is ook niet de meest efficiënte manier van opvolging en voor het verzamelen van medische gegevens en updates.

De oplossing hiervoor zou zijn dat Huang enkel patiënten uit zijn direct omgeving gaat nemen.
Hij kan dan, 1. GRATIS werken aan dit experiment, 2. hij kan de patiënten dan ook persoonlijk opvolgen en de gegevens vaststellen en vastleggen, 3. deze patiënten hebben ook geen aanpassingsproblemen qua klimaat, voeding en verplaatsing, 4. er zou ook al een veel betere communicatie bestaan tussen arts en patiënt en zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Deze updates die Huang nu met zijn patiënten per mail aangaat kunnen nooit wetenschappelijke en medisch onderbouwde mails zijn omdat hij de echtheid ervan niet kan achterhalen. De patiënten of familie vullen deze dan ook in naar eigen goeddunken. Huang zou dan eventueel kunnen gaan samenwerken met artsenteams over de diverse landen heen die van hem een stand van zaken ontvingen bij het vertrek van de patiënt. Dit zou de patiënt geen extra kost opleveren want dit kan perfect onder de terugbetaling van de ziekteverzekering gebeuren. De meerwaarde hiervan is dat Dr Huang er slimmer van word en over zijn updates beschikt, dat onze artsen een opvolging kunnen doen die men toch al van plan was en dat de patiënt weet waar hij aan toe is.

Zou men in China bereidt zijn hier op in te gaan?

Mevrouw Diana, een Nederlands spreekwoord zegt "waar een wil is, is een weg".
Dr Huang kan vooraf laten tekenen voor medewerking vooraf en medewerking gedurende het 'terug-thuis-traject'.
Ook kan hij daarbij beschrijven welke metingen zowel 'vooraf-in-eigen-land' en in dat 'terug-thuis-traject' moeten worden gedaan, want "meten is weten".

Hij zou daar ongetwijfeld de medewerking van ieders' eigen neuroloog voor krijgen, want die krijgen dan de kans om te laten zien dat het niet werkt.

Prof dr Robberecht (VU Leuven) en dr van den Berg (UMCU) doen dat nu ook. Prof Robberecht vond goed dat de controles van mijnheer Geert Caura in het VU Leuven, voor en na de operatie van mijnheer Geert, werden gefilmd. De conclusie werd ook in dezelfde uitzending gemeld; "geen vooruitgang; op een enkel punt een lichte teruggang".

Een zelfde scenario beschrijft mevrouw Loes Claerhoudt ten aanzien van haar controles door dr van den Berg; "geen vooruitgang, maar op een enkel punt een lichte achteruitgang".

Mevrouw Claerhoudt, die haar diagnose in 1999 kreeg, verklaarde in november 2004 voor de TV (uitgezonden in maart 2005) dat zij behoort tot de 10% die langer dan 10 jaar met ALS zal leven.

Dat weet zij nu. Dat wist zij in 2000 vast nog niet.
Stelt u zich eens voor wat er zou zijn gebeurd als zij in 2000 door dr Huang zou zijn behandeld.
Wat zou zij dan hbben gezegd? Wat zou u dar nu van denken? U zou denken dat dit het bewijs was dat het echt werkt!

Het is maar wie u als maatgevend wenst te kiezen.
Ik vrees dat mijnheer Ardi Bouter behoorlijk maatgevend is.
In zijn laatste update zegt hij letterlijk dat de operatie hem geen levensverlenging heeft opgeleverd.
In zijn reactie op mijn topic 'placebowerking?' geeft hij te kennen dat hij wel levensverlenging ontleent aan ademhalingsondersteuning.

Verder vrees ik dat het overlijden van de drie Belgen, de twee Amerikanen en de Engelse Barbara in de laatste vijf maanden ook meer maatgevend is dan ons allen lief is.

Vergeet ook niet dat dr Huang nu bij mensen doet wat hij in het team van dr Wise Young bij proefdieren zag mislukken.
Dus ja, mevrouw Diana, dr Huang vaart volledig op de placebowerking; een andere werking is er niet. Helaas.

Dat ondervonden ook de wetenschappers die vele stappen verder zijn met de ontwikkeling van celtherapie. Ook hun dierproeven werkten niet.

Als u gaat voor zoveel mogelijk kwaliteit van leven en levensverlenging:
"kies voor zeker en veilig; kies voor rilutek en ademhalingsondersteuning".

beste bram,
waar staat dat over levensverlenging i mijn update;ik constateer vooruitgang en achteruitgang van spieren,op zich al vreemd en een grote achteruitgang van de ademhalingsspieren.pas op voor het mechanisme van'jumping to conclusions'.zover ben ik nog niet.

groet,

ardi

Bram / André,
Jullie slaan de spijker op zijn kop!
Als men binnen de medische wereld eens zou beginnen met de koppen bij elkaar te steken en informatie aan elkaar doorgeven, zou de voortgang in de strijd tegen ALS vele malen sneller en efficienter verlopen.

Dit zou trouwens voor China-gangers veel voordelen hebben, ook in het voortraject, omdat gegevens over de patient dan via de behandelend specialist direct worden doorgegeven. Nu komen vaak mensen in het ziekenhuis aan die al in een (te) slechte conditie zijn, zonder dat ze dat in China hadden kunnen voorzien.
André zegt "Dr.Huang kan patienten vanuit zijn directe omgeving nemen". Dit doet hij ook al. Maar ook mensen van buiten China die van deze behandeling horen, willen zich graag aan dit experiment wagen, ook al zijn er kosten aan verbonden, want stel dat...

Organiseren is niet de sterkste kant van dr.Huang en zijn omgeving. Dit kan ook de reden zijn dat hij de opvolging d.m.v. de vragenlijsten aan Steve Byer overlaat.

En wat die placebo-werking betreft. Wij hebben niet zoveel vergelijkingsmateriaal, want de enige persoon die we persoonlijk volgen is Joop. (Anderen kennen we alleen via hun berichten in forums). Maar Joop is een hele nuchtere Zeeuw die niet snel "warm" loopt voor iets. Hij heeft vooraf alle informatie gelezen -positief en negatief- die te vinden was over de operatie en de resultaten bij anderen, dus wist wat hij wel/niet kon verwachten. Ik kan me zo slecht voorstellen dat de (kleine) verbeteringen die Joop ervaart te danken zijn aan een placebo-effect. Vooral omdat Joop tot het laatste moment zei "eerst zien, dan geloven".
Eventuele verbeteringen hadden wij eigenlijk verwacht op plaatsen die het laatst waren verslechterd (benen) terwijl verbeteringen kwamen op een plaats waar we het niet verwachtten (zoals linkerarm).
Hoe het verder loopt.... de tijd zal het leren, en natuurlijk zullen wij ons best doen om datgene wat we zien met lotgenoten te blijven delen.

Mevrouw Diana, het initiatief ligt bij dr Huang.
Hij doet de behandeling.
Hij zou die behandeling naar het niveau van onderzoek moeten tillen.
Hij zou het ontwerp voor het onderzoek moeten maken.
Hij zou dat ter goedkeuring moeten voorleggen aan de instanties die daarvoor zijn.
Hij zou tenslotte de medewerking van patiënten en hun neurologen daarvoor moeten vragen.

Mijnheer Ardi, hier volgt uw tekst uit uw update;

"Beste mensen,
Nogmaals een poging. Ik heb mij voorgenomen elke maand iets te schrijven vanuit mijn eigen waarneming van de ontwikkeling van de ziekte. Niet elke keer is dat postitief.

Ik heb nu al twee keer gemeld dat ik in de laatste fase van mijn ziekte verkeer, dat wil zeggen de terminale fase.

Ik neem aan dat niemand dit positief kan duiden, al ben ik over de rest van mijn spieren best tevreden.

De therapie van Huang heeft dus geen genezing noch stabilisatie van mijn longspieren gebracht. Duidelijker kan ik het niet formuleren."

Mijnheer Ardi, u heeft gelijk; nergens heeft u hier geschreven dat de behandeling u geen levensverlenging bracht. Excuus voor mijn onjuiste aanhaling.

Hoewel ik u verkeerd heb aangehaald, blijft overeind dat mijn conclusie de juiste is; nu de longspieren de lengte van het leven van een ALSer bepalen, is maatgevend dat u stelt dat de operatie u nòch genezing, nòch stabilisatie van de longspieren heeft gebracht.

Die vaststelling is spijtig.