Nieuws
14-04-2005 - Donderdag 14 april Ni hao ma (hoe gaat het)? Ook vandaag is weer een dag geweest van verrassingen. Na een goede nachtust en het dagelijkse bezoek van 10 a 15 zusters, kwam onze vriend dr. Brian ons vertellen dat hij opdracht had gegeven om vandaag al met de therapie te beginnen.Even later kwam als eerst de accupuncturiste binnen. Een ogenblik later zat ik met 12 naalden in mijn lichaam. Voor mij de zoveelste nieuwe ervaring. Net bekomen hiervan stond de masseur al voor de deur. Na de verzorging, toen Leon en Karin mij in de rolstoel wilden zetten, ervaarde ik de eerste verbeteringen na de operatie: ik was in staat om zelfstandig stabiel op de bedrand te zitten, de nek voelt veel stabieler, de kracht en gevoel in de benen zijn veel beter,hetgeen vooral bij het opstaan van bed naar rolstoel te merken is. Leon en Karin vinden dat mijn stem ook aan kracht gewonnen heeft. Het is een ongelofelijk gevoel als je na dik 2 jaar alleen maar achteruitgang, opeens enkele kleine verbeteringen voelt. Bovendien geeft dit vertrouwen voor de komende tijd. Net toen we dachten dat we alles gehad hadden voor vandaag, kwam de beruchte dr. Pain binnen (hij heet eigenlijk net als de neuroloog dr. Huang, maar doet een soort traditionele Chinese therapie). Hij doet zijn naam alle eer aan. Leon en Karin konden er wel plezier aan beleven, maar ik zat met de gebakken peren. De therapie is erop gericht om de beweging van armen en benen te stimuleren. Ook hier waren de eerste verbeteringen zichtbaar. Maar ik moet toegeven, ik was blij toen hij klaar was. Na de operatie gisteren zijn diverse medepatienten en begeleiders komen informeren hoe alles was verlopen. Hieruit blijkt eens te meer hoe verbonden met elkaar men zich hier voelt. Totzover voor vandaag en tot morgen, when the adventure continues! Franco

Hou ons op de hoogte Franco!

Groet en succes,

Paul

beste franco.
wat een ervaring!

groet,
ardi

Berichten uit China van Franco Mijnes

Van onze verslaggever –

Franco Mijnes verblijft sinds kort in China, na de operatie van afgelopen woensdag ervaart hij verbetering. Nu is hij zelf aan het woord en weet ons het volgende te melden.



Eerder berichten wij u reeds over deze Kerkraadse ALS patiënt. Vorige week vertrok hij naar China, woensdag werd hij daar geopereerd en dit weekeinde sprak ik hem via de mail. Mijnes meldde het volgende: “Mijn trip naar Peking (China) is gemaakt met de intentie een operatie te ondergaan die enkel en alleen door dr. Huang in het West Hill Hospital wordt uitgevoerd. De ingreep houdt in dat onder plaatselijke verdoving twee gaatjes in de schedel worden geboord. Via deze gaatjes worden OEC-cellen in de hersenen gespoten.

Het doel van deze operatie is om verbetering te brengen in de lichamelijke situatie en hierdoor de ziekte te vertragen dan wel te stabiliseren. Dr. Huang en zijn assistenten hebben de operatie bij mij op woensdag 13 april uitgevoerd. Het duurde in totaal 1 uur en ik moet zeggen dat de hele ingreep pijnloos is verlopen. Het is wel een raar idee dat iemand twee gaten in je hoofd maakt. Meteen na de operatie constateerden mijn twee begeleiders en ook mijn vrouw aan de telefoon dat mijn stem krachtiger was dan voorheen. 24 uur later merkte ik de eerste concrete verbeteringen. Mijn benen voelden beter aan en waren krachtiger, mijn zithouding stabieler, ik kon in stand mijn voeten weer draaien en het ademen en slikken was verbeterd.

Vandaag is men begonnen met diverse soorten therapie, onder andere acupunctuur en traditionele Chinese therapie, vooral gericht op stimuleren van de spieren. Het is een onbeschrijfelijk gevoel om na 2,5 jaar van alleen maar achteruitgang duidelijk merkbare verbeteringen te voelen.

Door deze eerste resultaten zie ik de komende tijd met veel hoop en vertrouwen tegemoet.

Tenslotte wil ik graag nog alle mensen bedanken die dit avontuur mogelijk hebben gemaakt en hun goede wensen iedere dag via mijn website kenbaar maken.”

Wie de ontwikkeling van Mijnes “live” wil volgen kan dit doen via zijn website, www.francomijnes.com.

Nieuws - Regionaal - Parkstad

Kerkradenaar in China sterk genoeg voor 'Doctor Pain'
Van onze verslaggever
Kerkade/Peking -
,,Een ongelooflijk gevoel. Na dik twee jaar van alleen maar achteruitgang, merk je opeens allerlei kleine verbeteringen.'' ALS-patiënt Franco Mijnes reageert enthousiast vanuit Peking. Woensdag onderging hij een ingreep waarbij zijn hersenen werden geïnjecteerd met stamcellen van geaborteerde foetussen. Sindsdien merkt de Heerlenaar, die aan de dodelijke spierziekte ALS lijdt, goede progressie. ,,Ik was in staat om zelfstandig stabiel op de bedrand te zitten, de nek voelt ook veel steviger. Ik heb bovendien meer kracht en gevoel in de benen. Dat is vooral te merken bij het opstaan van bed naar rolstoel. Dat geeft alles bij elkaar vertrouwen voor de komende tijd.''



Voor Franco Mijnes bestaat het verblijf in Peking van vier weken niet alleen uit uitrusten, maar ook uit pijn lijden. Dagelijks wordt hij onderworpen aan allerlei vormen van therapie. ,,Acupuntuur, masssage, verzorging. Net toen ik dacht dat ik alles gehad had, kwam de beruchte 'dr. Pain' binnen, neuroloog dr. Huang voor een soort traditionele Chinese therapie. Ik moet zeggen, hij doet zijn naam dagelijks alle eer aan. De therapie is erop gericht om de beweging van armen en benen te stimuleren. Ook hier waren de eerste verbeteringen zichtbaar. Maar ik moet toegeven, ik was blij toen hij klaar was.''



Na de operatie gisteren vroegen diverse medepatienten en begeleiders hoe alles verloopt. ,,Hieruit blijkt eens te meer hoe verbonden men zich hier met elkaar voelt.''
zaterdag 16 april 2005

Nieuws
18-04-2005 - Zaterdag 16 en zondag 17 april Tweede weekend in Beijing Het zit ons dit weekend niet mee met onze internetverbinding. Nadat eerst het grootste gedeelte van de zaterdag de verbinding eruit lag, kregen we vanmorgen de informatie dat we ook op zondag de hele dag niet op internet zouden kunnen omdat de computerguys op zondag niet werken. Om te beginnen wil ik nogmaals iedereen, mede namens mijn vrouw en kinderen, bedanken voor alle berichten en goede wensen die we elke dag op onze site kunnen lezen. Dit medeleven geeft ons een goed gevoel en ook de kracht om door te kunnen gaan. Ik hoop dat jullie dit blijven doen. Het is echt fantastisch. Van mijn medepatiënten had ik gehoord dat er enkele dagen na de operatie een terugslag zou plaatsvinden. Dat is bij mij dit weekend ook gebeurd. Gelukkig zeiden ze ook allemaal dat de progressie daarna zou inzetten. Ik hoop dus dat ik de eerst komende dagen weer wat meer positieve geluiden kan laten horen. Omdat er het weekend geen therapie is, heb ik deze dagen in het ziekenhuis toch als saai en eentonig ervaren. Een van de oorzaken hiervan is dat de dokters mij verbieden om naar buiten te gaan in verband met de slechte lucht hier in Peking. Maar morgen is het weer maandag en wordt de activiteit weer opgeschroefd. Karin heeft van de gelegenheid gebruikt gemaakt om het shoppingcentrum van Beijing te verkennen. Een van de Chinese verpleegsters, Nathalie, had spontaan aangeboden om haar te gidsen. Na een taxirit van ruim een uur stond ze midden in Peking in de mooiste winkelstraat. Opvallend was de Europese inslag en veel Europese topmerken. De warenhuizen tellen wel minstens 6 verdiepingen. Zelfs de gids raakte er de weg kwijt. In de zijstraten vind je de traditionele Chinese winkeltjes en kraampjes met heel veel kleurrijke artiekelen. In de sjieke winkels wordt niet afgedingd, maar in de traditionele winkeltjes is dit gebruikelijk. Ze heeft ontzettend genoten van het uitstapje en hele mooie spullen gekocht. Tevens is haar energielevel nu weer op peil. Op de site staan enkele foto’s om dit verhaal te illustreren. Tot morgen, als de internetverbinding ons niet in de steek laat. Franco

18-04-2005 -
Maandag , 18 april.

Toen ik vanmorgen wakker werd, voeldeik meteen dat mijn eerste dip achter de rug was.
De pijn was weg en ik voelde me al een stuk beter. Even later startte het dagelijks ritueel weer. Eerst de masseur en kort daarna de acupuncturiste. Tenslotte om 14 uur nog de behandeling van dr Pain en de therapieën waren weer achter de rug. Tegen het einde van de middag volgde toen het bliksembezoek van dr. Huang. Hij kwam binnen met een stuk of acht artsen achter zich aan. Hij vertelde dat de progressie die na de operatie optreedt steeds gepaard gaat met tussentijdse dipjes. Bovendien duurt het een bepaalde tijd voordat de ingespoten cellen zich voldoende gesplitst hebben. Het is per patiënt verschillend hoelang dit proces duurt. Verder gaf hij aan dat het van groot belang is om zelf overdag te oefenen.


Ook wil ik eens even van de mogelijkheid gebruik maken om jullie te laten weten hoe blij ik ben met mijn begeleiders Leon en Karin. Het is op de eerste plaats geweldig dat zij zich bereid verklaard hebben om deze trip met mij te maken. Het is een zware taak om zonder de ergonomische hulpmiddelen die wij in Nederland kennen, mij op zo’n fantastische manier te verzorgen. Het is zowel lichamelijk als mentaal een niet te onderschatten opgave. Het betekent elke dag van ‘s morgensvroeg tot ‘s avonds laat in de weer te zijn met mij. Ik vind dat zij samen geweldige afspraken gemaakt hebben om toch ervoor te zorgen dat zij ook wat vrije tijd hebben om te kunnen ontspannen. Leon en Karin hartelijk bedankt.


Karin heeft vandaag samen met twee Amerikaanse vrouwen en een Vietnamese jongen een discount bezocht. Deze is gelegen in een grote hal van 4 verdiepingen.


Het grote verschil met het centrum van Peking is dat het stukken goedkoper is en je hier flink moet afdingen. Opvallend hier was de goede kennis van de Engels taal.


Dit heeft er uiteindellijk toe geleid dat ze de hulp van een zuster nodig had om alle draagzakken de kamer op te krijgen. Een grote tegenstelling tot Nederland zijn de tarieven van de taxi’s. De markt ligt op een uurtje rijden van het ziekenhuis. De chauffeur heeft daar 3 uur gewacht, kosten parkeergarage 4 yuan (40 ct), ook nog de terugrit. Dat alles voor 200 yuan (20 euro). Ook van deze trip hebben we enkele foto’s geplaatst op deze site. Vergeet ook niet af en toe te kijken op de weblog van Leon op de volgende link Http://leoninpeking.blogspot.com