Het nieuwe initiatief tot het opstarten van een Als-database begint vorm te krijgen.
Een database waarvan alle betrokkenen de noodzaak en de mogelijkheden onderkennen.
Noodzaak en mogelijkheden met betrekking tot het ALS-onderzoek.

Na contact met de VSN, de Stichting Als Nederland en het Als Centrum – waar het idee van een database ook leeft- worden de mogelijkheden nu onderzocht.

Resultaat tot nu toe:
Technisch is het mogelijk.
Iedereen is van mening dat het op korte termijn ingevoerd zou moeten worden.
De grote lijn van werkbaarheid is weergegeven in het artikel in de laatste nieuwsbrief van de Stichting Als Nederland, en wordt door bovenvermelde organisaties onderschreven.
Binnen enkele weken zal duidelijk worden hoe de opzet zal zijn en de tijdsplanning.

Ik nodig iedere geïnteresseerde uit de nieuwsbrief te lezen op: www.stichting-als.nl
Voor het laatste nieuws omtrent de database kunt op de hoogte gehouden worden door uw e-mailadres op te geven aan: info@stichtingals.nl o.v.v. database

Suggesties, opmerkingen, vragen, ideeën zijn welkom; u kunt een e-mail sturen naar:
paul@batstra.demon.nl o.v.v. database.
Ik zal uw reacties bespreken met de genoemde organisaties.


Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Er is een start gemaakt met de A.L.S. database t.w:

Alle patiënten met de diagnose A.L.S. vanaf ongeveer medio 2004 kunnen meedoen.

Het betreft hier een gedeelte van de database die handelt over risicofactoren A.L.S.

Specifiek gaat het hier over voedingsgewoonten van patiënten.

Het bestaat uit het invullen van een vragenlijst door een patiënt en twee controlepersonen en kan gewoon thuis worden ingevuld.

Voor deelname kunt u contact opnemen met het UMC te Utrecht, afdeling neurologie.

Het vervolg van de database wordt op korte termijn gedefinieerd.

Het betreft hier de start van een database waar zowel wetenschappers als patënten veel waarde aan hechten.

Dus hoe meer patiënten er mee doen des te beter het resultaat.

Veel succes,

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Aanvullend:

Telefoonnummer UMC: 030-2508860

Vr,gr,

Paul Batstra