Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
Franco Mijnes (getemperd enthousiasme)

21-04-2005 - Donderdag 21 april. Net toen we gisteravond ons verslag op de site hadden geplaatst kwam dr. Huang toch nog binnen. Ik heb hem de vraag gesteld of hij kan inschatten wat ik de komende tijd kan verwachten. Hij zei dat dit moeilijk in zijn algemeenheid is aan te geven omdat de resultaten van de operatie per patiënt kunnen verschillen. Wel zei hij dat er in ieder geval een periode van stabilisatie na de behandeling is. Maar uit zijn onderzoek dusverre kan hij hieraan ook nog geen termijn verbinden. Dit kan variëren van enkele maanden tot enkele jaren. Hij heeft wel nog expleciet aangegeven dat er progressie mogelijk is tot enkele maanden na de operatie. Dus het blijft voor mij afwachten hoelang de stabilisatie zal duren en of er in de komende tijd toch nog wat verbetering zal optreden. Want zoals reeds eerder vermeld zijn de verschillen klein. Tenslotte heb ik dr. Huang nog gevraagd hoe de therapie heet die dr. Pain uitvoert. Hij antwoordde dat deze therapie slechts door enkele mensen in China wordt uitgevoerd en wordt overgeleverd van leraar op leerling. Het zal niet mogelijk zijn om in Nederland iemand te vinden die dit beheerst. Vanmorgen zijn we gestart met de gebruikelijke therapiëen. Kort hierna heb ik ook de behandeling gehad van dr. Pain. Hij is circa een uur met mij bezig geweest. Je voelt gewoon de kracht en de energie die hij afgeeft. Tot mijn verbazing kwam hij rond het middaguur opnieuw binnen. Nu keek hij maar even en ging vervolgens weer weg. Ik voel dat hij oprecht begaan is met mijn situatie. En om 15 uur stond hij er opnieuw. Hij heeft mij adviezen gegeven met betrekking tot de voeding en heeft Karin een aantal van zijn handelingen geleerd. Wij zullen dus op onze terugreis ook de grondbeginselen van deze oude Chineese therapie in onze bagage meenemen. Graag wil ik benadrukken dat er van mijn kant op dit moment geen sprake is van ’n jubelstemming. Daarvoor is de progressie op dit moment simpelweg te klein. Wat ik op dit moment ervaar is nog steeds hetzelfde als op de eerste dag, met name dat ik iets meer stabiliteit in de benen voel. Dat betekent dat ik met ondersteuning van twee personen iets makkelijker de transfer van bed naar de rolstoel kan maken. Tevens kan ik mijn vingers iets beter bewegen, maar nog niet dusdanig dat ik ook iets kan vasthouden. Mijn stem is iets krachtiger dan voorheen. De reden waarom ik dit in dit nieuwsbericht vermeld, is dat er mijns inziens in Nederland een te positief beeld is ontstaan omtrent mijn situatie. Tenslotte wil ik met klem vermelden dat ik zeer zeker geen spijt heb van mijn komst naar China voor deze operatie en dat ik dankbaar ben dat ik deze kans heb gekregen. Tot zover voor vandaag. Franco.

Re: Franco Mijnes (getemperd enthousiasme)

Franco, iki sta er verstomd van hoe moedig je bent!!!! Hou je goed en probeer te genieten van elk moment.

groetjes

ter info aan de mensen die ons een beetje kennen: wij zitten in de eindfase maar mijn man beseft het niet of wil het niet beseffen. Ik ben iedereen van artsen tot verpleegkundigen, vrienden en ieder die ons nabij is alvast bedanken voor hun inzet!!!