Op de homepage van dit forum kon je lezen dat er lange wachttijden zijn voor de therapie van dr Huang. Blijkbaar is dat enkel van toepassing bij de onbemiddelde burgers. Vele willen snel naar China maar moeten wachten tot begin 2007, voor de meeste is het dan reeds te laat.

In België is er nu een jonge voetballer van 20 jaar die zijn opleiding bij PSV genoten heeft en bij wie ALS werd vastgesteld. Er gaan allerlei benefieten “voetbalwedstrijden o.a. met PSV” plaats vinden om met alle ingezamelde middelen een behandeling in China te kunnen afkopen. De broer van Jan deed een oproep via de Belgische kranten aan alle invloedrijke mensen, geld speelde ook geen enkele rol.

"""Raf zegt dat zijn familie al haar hoop heeft gesteld in de Chinese dokter Huang Hongyun, die met zijn omstreden en wetenschappelijk niet-erkende stamceltherapie A.L.S.-patiënten behandelt. «Hij experimenteert met zenuwcellen van embryo's die hij bij zijn patiënten injecteert: in hém geloven wij», besluit Raf. «En of die praktijken ethisch zijn of niet, trek ik mij niet aan. Als die dokter Jans toestand maar kan stabiliseren. Ik doe een oproep aan iederéén die ons tot bij die dokter kan brengen. En snel. Want elke dag telt. Geld speelt geen rol. Mensen met invloed: contacteer ons!"""

En ja hoor, wat had je anders gedacht . Dokter Huang is blijkbaar gezwicht voor de euro’s van de invloedrijke mensen want op 25 04 2005 staat in de Belgische krant het volgende te lezen:

"""Volgende week vertrekt United-speler Jan Plessers, die aan de spierziekte A.L.S. lijdt, samen met zijn broer Raf richting China. Jan zal er een eerste experimentele therapie volgen en dat kost uiteraard handenvol geld."""

Als kleine burger met evenveel ALS maar minder financiële slagkracht moeten we blijkbaar toch het onderspit delven. Waaneer gaan wij of onze overheden deze werkwijze eens aan de kaak stellen?
Wordt het niet eens hoogtijd dat wij “ikzelf incl.” ons eens gaan laten horen en de potjes gaan openen? Dit is een kaakslag voor alle ALS patiënten op de wachtlijst van dr Huang. Dit kan voor mij niet meer door de beugel. Ik heb al veel gelezen op dit forum en nog nooit gereageerd maar nu kon ik niet meer zwijgen.

Victor Van Pol.

Indien dit inderdaad de werkwijze is kan ik alleen maar zeggen ; een grof schandaal !!!!

Victor, als ik uw publicatie als waarheid aanneem -en daar zullen we maar vanuit gaan- dan moet dit ons allen tot nadenken stemmen. Dit is erover laat dat duidelijk zijn.

Ik zet onmiddelijk alle contact met China/Huang/Byer stop. Met deze spelletjes speel ik niet meer mee.

Ad en Lies

Beste mensen,
dat het bij dr. Huang niet alleen te doen is om mensen uit hun wanhoop te halen was mij al lang duidelijk... Maar ja, wat nut heeft het om zoiets steeds te herhalen want tegenwind krijg je voorzeker.
Moest ik nu echt terminaal zijn dan zou ik het anders doen, ik nodig mijn familie uii om eens een reis te maken naar China en daar te genieten van al wat moois is. De kosten mogen dan oplopen tot 20000 Eur, die betaal ik dan zelf. zo heeft mijn familie ook een mooie herinnering aan de laatste periode dat wij bij elkaar waren. Natuurlijk geven anderen liever dit bedrag aan dr. Huang omdat ze blindelings hopen dat het lukt, zonder wetenschappelijke relevantie.
Ik zeg : 'Geld trekt alles recht wat krom is'...
Ik moet er geen tekeningske bijmaken hoe sommigen die opgeschreven staan voor 2007 zich nu voelen zeker ??

Groetjes en vooral sterkte.
Eddy

Met zen alle naar China en bonken op de deur van dr Huang's bureel. WIJ WILLEN NU! WIJ WILLEN NU! WIJ WILLEN NU! Wat voor de één kan moet ook voor de ander kunnen want mijn kinderen en mijn echtgenote zien mij ook graag en willen me evenmin zien aftakellen en sterven. Ik ben ook nog maar 36 jaar.

Belgische krant 26 04 2005:
De Overpeltse voetballer Jan Plessers (20), die twee weken geleden te horen kreeg dat hij lijdt aan de dodelijke spierziekte A.L.S., vertrekt zaterdag al naar China. Daar hoopt hij een afspraak te krijgen met dokter Huang Hongyun, die A.L.S.-patiënten behandelt met een omstreden stamceltherapie. «We keren niet terug naar België voor dokter Huang ons zegt dat hij onze Jan snel kan opereren», zegt Jans broer Raf (23) die meereist, samen met een vriend en een Chinese kennis. «Want Jan heeft geen dag te verliezen. Nu functioneert hij nog normaal. Als hij op de wachtlijst moet gaan staan, zijn we ruim een jaar verder en zal de ziekte te ver zijn gevorderd. We willen dat de dokter Jan nú stabiliseert.»


De kans dat dokter Huang tijd maakt voor de Belgische voetballer, is groot. «Onze Chinese kennis heeft vorige week een brief naar het ziekenhuis geschreven en een medewerker van de dokter heeft ons de raad gegeven naar China te gaan.»

inderdaad ze zijn daar geld aan het inzamelen voor Jan Plessers
heb niet alles gelezen of nagekeken
http://www.kvsk.be/actueel/actueel_news.php?newstype=0

Deze werkwijze betekent een stap terug in de tijd.
In de oudheid, de Middeleeuwen werden ook enkel maar de rijkelui geholpen en het voetvolk mocht verkommeren.
Heeft dat "ziekenhuis" in China ook twee ingangen zoals vroeger, vooringang voor de rijke en achteringang voor de arme?

Victor Van Pol

Als bekende sportlieden, onverhoopt, in het ziekenhuis moeten worden behandeld.., is er direct een geneesheer plus operatieruimte voor hen beschikbaar.
Dat zal dezelfde verklaring hebben, denk ik.
Wat ik daarvan moet vinden ?
'That's life!

Frans, als dat volgens u "the way of life" is, dan is de wereld van en voor de rijke en kunnen mensen als ik "gewone burgers met een probleem" best uit het leven stappen. Of misschien waren we beter niet geboren geworden.

JM

Nou Jose.., niet zo somber, zou ik zeggen.
Het 'gewone volk' kan protesteren.
Via stemrecht, vakbeweging, protestacties,
de media, en via teletekst nrs 316 en 318 e.d. kunnen je ergernissen in de publiciteit worden gebracht.
-
Jose, zoek de goede weg.. en
Verschuil je niet achter de heg !

Frans ik dacht dat jij wist wat ALS is en betekend.
Tijd, er is geen tijd om te protesteren en rechten af te dwingen, die moeten er gewoon zijn op de moment dat ze nodig zijn en dan niet meer moeten afgedwongen worden. Maar je zegt zelf dat diegene die geld heeft deze rechten al lang op voorhand gekocht heeft. Een goede raad Frans, stap eens naar de overheid en probeer, probeer je rechten te bekomen.

JM

op heden is mijn man na een héél moedig gedragen ziekte overleden. Hij heeft net de 5 jaar niet gehaald!!!

Het wordt nu stilaan duidelijk.

< Helaas kreeg ik via Ardi Bouter vandaag te horen dat Henk Joostens gisteren is overleden. Hij lag aan de beademing en ging plots hard achteruit. Wij waren met hun daar tegelijkertijd. Mariette V D M >
Mogen dergelijke berichten niet op dit forum???

< Hoewel de behandeling tot dusverre niet de door mij gehoopte verbetering heeft gebracht, mijn situatie is nog steeds onveranderd, heb ik geen moment spijt gehad dat wij deze onderneming zijn aangegaan. Ik heb nu zekerheid wat deze behandeling voor mij heeft gedaan en hoef niet te denken wat zou er gebeurd zijn als. Franco M >
Gegaan of niet gegaan je hoeft daar geen spijt van te hebben achteraf want zijn voldoende signalen vooraf dat China enkel maar een reis verhaal op leverd.

< Ik heb vanmorgen al acupunctuur gehad & en dokter PAIN; vanmiddag krijg ik nog massage & therapie. Dokter HUANG heb ik nog maar 1 keer gezien en dat was met de operatie. Verder gaat alles heeeeel langzaam. Ad en Annie >

Er zullen nog meer van dergelijke verhalen komen.
Wie de uitzending van Ton Thijsen zag op VPRO, heeft met eigen ogen kunnen vaststellen welk amateuristisch gedoen daar voor de dag wordt gebracht.

Victor Van Pol

Op de site van Ton Thijssen staat dat de China-kosten 25.000 euro zouden moeten bedragen.
Bij mijn weten bedragen de kosten 20.000 dollar; dat laat zich omzetten in 15.000 euro.

Hallo,

Ik heb de website gevonden om de voetballer Jan Plessers te volgen.

http://www.steunjan.be/

Dit was vandaag te lezen op de website van De belg Jan Pletsers.
Het is nu wel overduidelijk waar het bij Huang om te doen is. U mag drie keer raden!!!

---WAAR EEN WIL IS, IS EEN WEG !!!!!!!!!!

Een spreekwoord dat ik nooit meer in twijfel zal trekkken!

Bij ons was de wil enorm groot en we hebben de weg gevonden.

Vanmorgen werden we gebeld dat er in het ziekenhuis een plaats was vrijgekomen. Jan zou de plaats kunnen innemen. Dat Jan de plaats heeft gekregen heeft volgens ons te maken met het feit dat de dokters Jan al eens in levende lijve hadden ontmoet. Positieve factoren waren dat Jan erg jong is voor de ziekte, dat hij nog in een redelijk goede toestand is en dat zijn ziekte erg agressief op hem inwerkt. Langer wachten zou dus erg slecht zijn.

Wat zijn wij blij dat we de beslissing hebben genomen om naar hier te komen. Moesten we het bij e-mailen hebben gelaten, was het zeker niet gelukt. We woonden kort bij de deur en binnen het half uur waren we in het ziekenhuis.

Wat een opluchting voor ons allemaal. De laatste dagen waren zo druk en stressvol dat er een enorme druk van ons afvalt. yeeeeeeeeeees. Het 'team' hier is perfect. Jan heeft de perfecte mensen rond zich heen. Iedereen heeft zijn specialiteiten en heeft die ook ten volle gebruikt om maar 1 ding te bereiken. En we hebben het bereikt!!

Ook moeten jullie thuis je steun zeker niet onderschatten. Dit is onze brandstof om te blijven gaan. Ik vind het enorm moeilijk om onder woorden te brengen wat dit voor ons allemaal betekent. In 1 woord : schitterend.

Even hebben we getwijfelt om het nieuws bekend te maken. Dit dachten we om de druk van de media even te mijden. Maar kom, dit verdienen jullie niet. Wij vinden dat jullie het verdienen om het nieuws zo snel mogelijk te horen. Waarom? zie hierboven.

De volgende dagen zal Jan het dagboek schrijven. Hij zal vertellen wat hij hier allemaal meemaakt. Vandaag zijn er al enkele kleine test geweest om zijn mogelijkheden wat te checken.

Mensen, stap 1 is gelukt, stap 2 is dat hij in een goede staat terug thuiskomt. En waar een wil is, is een weg. En geloof ons Jan heeft een enorm grote wil!!!---

Als ALS patient zijnde voel ik mij serieus in het zak gezet. Jan is daar aanwezig met het grote geld dat hij van allerlei benefietwedstrijden en grote sponsoren heeft toegestopt gekregen.

Vele evenzeer ernstige patienten zitten thuis te kniezen en braaf hun tijd af te wachten en dan dit bericht. Dat is een slag onder de gordel. Ik walg van al deze heisa.

Victor Van Pol

Hallo, dit is echt schandalig.
Zoals Eddy zegt, al wat krom is wordt door geld recht getrokken.
Ik voel me serieus belazerd en in de maling genomen.
Ik heb spijtig genoeg reeds een voorafbetaling van 7500 gedaan voor mij vriendin, waar ik nu gezien veel spijt van heb.
Ik zal alles in het werk stellen om dit geld snel terug te eisen.

Grof grof grof, ik zit vol wrok en agressie.

Ik wist niet dat er zo'n slechte mensen bestaan op de wereld die dergelijke doodzieke mensen in de knip willen nemen.

Jongens.., niet kruidenieren !

Frans wat bedoel je met kruidenieren?

Groet

Sorry Frans verkeerd uitgedrukt.
Ik weet heus wel wat kruidenieren betekend maar ik ken niet je bedoeling.
Wil hiermee zeggen dat je deze praktijken goedkeurd en dat ik te kritisch ben?

Dit is dweilen met de kraan open man, voor alle ALS patienten, dit is ****.
Ik wil hier samen met mijn lieve vriendin niet tegen opboksen. Het zijn de patienten die hier de dupe van zijn want zij en hun ganse entourage worden in de maling genomen en zoals je kan lezen denken niet alleen wij er zo over.

Ik gun Jan dit maar op deze manier komen alleen de rijste weer aan hun trekken, sorry.
Indien wij dit ook konden betalen dan stonden we morgen in China om ook onze rechten af te dwingen, maar ja, in dat land kennen ze blijkbaar geen rechten.
Ook Ton werd tegen zijn wil gereanimeerd.

Balende Sjaak.

't Is maar de vraag of je beter af bent als je wel naar China kan. Misschien moet je die mensen beklagen.

Artikel Vlaamse krant Het Laatste Nieuws 11 05 2005.

---Jan Plessers sneller dan verwacht bij Chinese arts

BRUSSEL De Overpeltse voetballer Jan Plessers (20) - onlangs getroffen door de dodelijke spierziekte A.L.S. - zal sneller dan verwacht kunnen worden geopereerd door de omstreden Chinese «wonderdokter» Hongyun Huang. Plessers reisde twaalf dagen geleden met zijn broer Raf (23) en een paar vrienden af naar Peking, in de hoop op een ontmoeting met dokter Huang.

«Het ziekenhuis waar dokter Huang werkt, heeft ons dinsdag laten weten dat er een plaats op de wachtlijst is vrijgekomen en dat ik die mag innemen», schrijft een overgelukkige Jan Plessers in zijn on line-dagboek. De jonge KVSK United-voetballer en zijn familie hebben al hun hoop gesteld op de experimentele stamceltherapie van dokter Huang, die meent dat hij de spierziekte kan stagneren door het injecteren van stamcellen van embryo's.

Wanneer Plessers precies onder het mes gaat, is voorlopig nog niet geweten. Dokter Huang vertoeft nog minstens een week in Amerika en alleen hij is in China bevoegd voor het injecteren van stamcellen. Dat de jonge voetballer geen maanden op de operatie zal moeten wachten -zoals tientallen patiënten van over de hele wereld wél moeten doen- dankt hij naar eigen zeggen aan zijn sterke wil om te véchten tegen de ziekte. «Het is een goede zaak gebleken dat we meteen na de verschrikkelijke diagnose naar China zijn getrokken. In het ziekenhuis hebben ze vastgesteld dat ik op dit moment nog een redelijk goede conditie heb én dat de ziekte agressief op me inwerkt. Hoe langer de operatie wordt uitgesteld, hoe slechter. Elke dag telt», aldus nog Jan Plessers, die de ontelbare steunbetuigingen vanuit het thuisfront erg zegt te waarderen.---

Gelukkig woon ik net op de grens met Belgie en lees al jaren elke dag een Vlaamse en een Nederlandse krant. Wie kan moet dit ook eens proberen zonder geld en geen bekend persoon te zijn.

???????????????

Victor van Pol

Dag Sjaak,
Ook ik heb me aangemeld voor China en een voorschot betaald.
Je Chinadatum wordt dan vastgelegd, maar er over denken of je gaat, kan je eventueel nog wijzigen.
Huang is nu in Amerika en ik hoop dat hij daar goeie associaties voor onze genezing zou kunnen maken.
Natuurlijk is geld een belangrijke factor voor de mens.
Financieel voordeel blijkt vaak doorslaggevend te zijn. Dat moet je gewoon accepteren als bewoner van de aarde; in alle culturen speelt het een rol.
Een maand voor je China datum, moet je beslissen om je voorschot terug te kunnen vragen bij Lory in Amerika.
(Ik ga mijn puntzakjes ff bijvullen !)

Jan wordt Vrijdag al geopereerd
dit staat in zijn dagboek te lezen
Cecilia & Hubert uit Kaulille Belgie

Het is niet te hopen dat er nu allemaal ALS patienten op de bonnefooi naar China gaan.

of misschien net wel om ze daar eens allemaal goed wakker te schudden!!!

arme patienten...

Beste lotgenoten, wees ervan overtuigd dat Jan Plessers een vrij snelle vorm heeft en gezien zijn jonge leeftijd de levensverwachtingen zeer klein zijn - dat staat beschreven in de medische literatuur.
Een jonge patiënt gaat veel sneller 'in mineur' dan de ouderen. Dus laat Jan deze behandeling ondergaan en laat ons afwachten dat men nu het tegendeel kan bewijzen.. Zo ja, dan is er relevantie om er zo snel mogelijk bij te zijn met behandeling na diagnose.
Wat Jan gelukkig meemaakt is de steun (geldelijke) die hij krijgt vanuit zijn basis, begrijpelijk want hij stond genoteerd als aspirant-nationale ploeg naar verluidt. Nogal begrijpelijk dat men in zo'n geval alle registers opentrekt teneinde een oplossing te bieden. Er lopen er niet zo veel rond zoals Jan.
Hij betekent voor de sport meer dan wij inzien.
Geef hem de kans en laat ons rustig evalueren. Hij zal het levend bewijs zijn dat de behandeling nuttig is op mensen met een relatief gezond spierstelsel..

Beste groetjes - Ed

Eddy Declerck, Ik moet teleurgesteld uw mening lezen over De Belgische voetballer met ALS. Dat de ziekte bij jonge mensen sneller verloopt is pure onzin. Ik durf het tegenovergestelde beweren, maar daar gaat het hier hoegenaamd niet om. Niets is voor ALS met zekerheid te voorspellen. Niet tegenstaande ALS vaker voorkomt bij oudere personen (boven de 50), zijn er toch meer jonge langlevers dan oude langlevers. Verklaar dit eens volgens uw mening. Stellen dat Jan niet lang zou te leven hebben is geen waarde oordeel. Daar bovenop suggereren dat bekende mensen eerder moeten geholpen worden dan minder bekend is van nog minder waarden. Elk mens Eddy, elk mens is even waardig, beloftenvolle voetballer of niet. Vertel uw stelling maar eens aan de jonge kinderen van een onbekende moeder of vader die lijd aan een agressieve vorm van de rotziekte.

Denk daar maar eens goed over na!!!


Victor Van Pol

Ik heb begrepen dat dokter Huang op het moment in Amerika is. Weet iemand wanneer hij terug komt? En doet hij alleen de operatie of moet hij ook aanwezig zijn bij de vooronderzoeken? Mijn schoonbroer vertrekt namelijk aanstaande zondag naar China, het wil toch niet zeggen dat hij daar de eerste week nog geen onderzoeken krijgt.

Dag Elly,
Dr. Huang is inmiddels gearriveerd in zijn geboorteland.
Jonge Jan schrijft heel positief over hem !

bedankt,
ik heb het gelezen!

Dag vrienden, dat zijn we toch allen op dit forum. Ik ken Eddy, en ieder mens is bij hem evenwaardig of je nu jong bent of wat ouder. Hij gunt het de jonge voetballer net 20j dat hij zeer snel de behandeling kan ondergaan want op die leeftijd denkt men nog niet aan ziek zijn, maar aan leuke dingen in het leven, aan je toekomst, aan je carriëre...
En dit is wat Eddy bedoelt, hopelijk zijn er bij Jan positieve resultaten, zodanig dat zijn toekomst er nog wat rooskleurig mag uitzien.
Vriendelijke groetjes
Carine

Beste Viktor, ik respecteer uw mening en frustratie.
Persoonlijk ben ik al sedert 1999 bezig met ALS (sporadisch) en heb al tal van medische artikels en uiteenzettingen onder de loepe genomen. Ik weet ook vanwege enkele deskundigen dat wanneer er bulbaire vorm is vastgesteld bij jongeren, de toestand op korte termijn slechter wordt. Lees zelf de medische literatuur dienaangaande. Uitzonderingen zullen er altijd zijn en gelukkig maar. Laat ons allen hopen dat Jan Plessers met zijn wilskracht en steun bij deze uitzonderingen behoort zodat wij hem nog bij de nationale ploeg kunnen bezig zien.
Ik wens hem dat van ganser harte.

Gegroet en sterkte.

Iedereen die naar China wil gaan gun ik dat van harte.Maar ik vind niet iemand voorrang moet krijgen omdat die midden in zijn carriere staat. Hoe oneerlijk voelt dat voor mensen die allanger zijn aan het wachten? Of voor mensen die niet langer kunnen wachten omdat ze dan te slecht zijn om nog te gaan ?
Niemand wil eigenlijk toch met deze rotziekte te maken krijgen .Iedereen zou toch graag nog gezond willen leven en genieten van zijn naasten en vrienden .Mijn man zou ook nog graag onze twee kleine kinderen zien opgroeien . Wat voor impact heeft dit alles op hun. Desondanks heeft hij ervoor gekozen om niet naar China te gaan , omdat hij daar nog geen echt goede berichten van had,en dan liever de tijd met ons wil delen en wil genieten van wat er nog te genieten is. Sinds de diagnosestelling had hij steeds de instelling van "we moeten nu doen wat we nog kunnen" en hebben dat ook gedaan. We kunnen dan ook steeds terugkijken naar een fijne tijd die we ook gehad hebben .

Eddy, je zegt al menig medisch artikel te hebben doorgenomen, daar heb ik eerlijk gezegd mijn twijfels bij. Het kan ook zijn dat je ze niet goed gelezen hebt. Je Hebt contact met de medici (deskundige)zeg je. Hopelijk gaat dat verder dan het bezoek aan je eigen neuroloog want je stippuleerd over bulbaire ALS en jonge mensen. Bij oude mensen die met deze agressieve vorm te maken krijgen gaat alles even vlug. Met dergelijke kennis van zake, zoals je beweerd moet je toch weten dat Jan nooit meer op een fysiek niveau zal komen om ooit nog tegen een bal te trappen, laat staan in de Nationale ploeg.

Victor Van Pol

Beste Viktor, zie artikel ivm stamcellen (2005)


Stamcellen repareren apenhersenen met Parkinson


LONDEN - Stamcellen bij apen kunnen de schade herstellen die door de ziekte van Parkinson is veroorzaakt. Dat meldt de BBC onder aanhaling van het tijdschrift Journal of Clinical Investigation. De methode doet de hoop aanzwellen op een soortgelijke behandeling bij mensen.

Voordien was stamceltherapie voor Parkinson vooral uitgetest bij knaagdieren. Een team van de universiteit van Kyoto probeerde het nu ook bij apen.
Jun Takahashi en zijn collega's namen stamcellen uit apen en probeerden ze te laten groeien in de hersencellen die door Parkinson worden aangetast. Het gaat om de cellen die de signaalstof dopamine produceren.

Daarna transplanteerden de vorsers de van de stamcellen afgeleide neuronen naar enkele apen met de ziekte van Parkinson. De getransplanteerde cellen deden het zoals verhoopt, en verminderden de symptomen van Parkinson bij die apen.

Vooraleer de methode echt bij de mens kan worden toegepast, moet nog meer onderzoek worden gedaan naar de veiligheid en efficiëntie van de methode.

07/01/2005 <<<<< Einde citaat/

Als je bedenkt dat dit mogelijk is voor Parkinson, dan zijn we allicht niet ver meer van toepassingen voor ALS, maar wel met de gemodificeerde en speciaal selectief geïsoleerde stam- of steuncellen.
De kennis van dr. Huang en de wetenschappers uit de VS (Mazzini-Brown-etc..) kunnen meer genereren id toekomst dan 1 individu.

Recent nog kreeg ik het proefschrift van wetenschapper mevr. Angela Vlug uit Hilversum °3/11/75, ter verdediging voor haar doctoraat, met als titel "Mechanism of neuronal death in a transgenic mouse model for ALS".
Dit prachtig werk bevat 156 pag. met een zeer duidelijke inhoud over tal van ALS-items.

Ik raad je aan om met haar eens contact te leggen ten einde een betere kijk te krijgen op de complexiteit der dingen.

Je kan haar bereiken op ; angela_vlug@hotmail.com

Actueel verblijft zij in Duitsland (0049-1799652233)

Groetjes en succes !!

Eddy

Eddy, je laat je misleiden door de therm stamcellen.
De stamceltherapie is ook bij leukemie al een volwaardige behandeling. Bij parkinson is men hoopvol en terecht. ALS is echter een ander probleem aangezien hier niet de hersencellen (lokaal) ziek zijn maar wel de lange uitlopers naar de spieren toe. Deze lange uitlopers zullen door een stamcel nog niet zo snel kunnen gevormd worden. We moet opletten dat de dingen niet verward worden. Toch blijven we hoopvol en vol vertrouwen in de toekomst van stamcellen.

Victor Van Pol

De gekende en eenvoudige remedie (waarschuwingen en vermoeden van...) helpt blijkbaar niet want de westerse patienten met wanhoop alom blijven er voor gaan hoewel vele wel beter weten in. Geen enkele gewzen Chinaganger kan spreken over verbetering, in tegendeel allen ontkennen hun verdere verval tegenover de buitenwereld. Hieraan blijk niet veel te veranderen zolang Huang daar het tegenovergestelde blijft beweren. Dit zal pas echt duidelijk worden als er enkele jaren verstreken zijn en de huidige generatie Chinapioniers is overleden.

Voorstel: Dat onze overheden en drukkingsgroepen trachten om Huang te overhalen zijn Therapie volledig gratis te doen en ieder daar enkel zijn effectieve kosten laat betalen. bvb. Het eten wat het eten kost, het verblijf wat het verblijf kost, de consulties wat de consultaties kosten, enz. Als hij dan nog hartnekkig wil blijven uitvoeren, moeten we echt wel rekening houden met zijn goede bedoelingen.

De stamcellen zijn gratis voor de ontvanger, laten we er nog op toezien dat alle abortussen ongedwongen en op vraag van de zwangere geschieden, of dat de westerse wereld "firma's) anders geen zaken meer wensen te doen met China.

Ad en Lies

De hele behandeling in in het Westen verboden om allerlei ethische redenen*. Toch of juist vindt ze plaats. Waarom zouden de Chinezen wel op de door u genoemde punten naar u luisteren?

* niet bekend wat het effect is; vergevorderde zwangerschappen; gevaar van "kweken" van foetussen

Beste mensen.

Dit is een reactie van Raf Plessers broer van de felbekritiseerde Jan Plessers

Ik schrij deze reacite vanuit het ziekenhuis in China omdat ik juist werd ingelicht dat er een felle discussie aan de gang was op deze website.

Hoe makkelijk is het om kritiek te voeren op iets waar je de andere kant van het verhaal niet gehoord hebt. Wanneer je deze stappen onderneemt kan je best twee keer nadenken

Mijn verhaal.
Iets meer dan een maand geleden kregen we te horen dat mijn broer als heeft. Mijn eerste reactie was : wat is als. Na wat opzoekingswerk ben ik te weten gekomen wat ons allemaal te wachten stond. Wat kwam dit hard aan. De eerste dag waren we thuis allemaal het noorden kwijt.
Ik heb altijd geleerd, voor ieder probleem bestaat een oplossing> Ik ben dan de tweede dag ook onmiddelijk op zoek gegaan naar zo'n oplossing.
Na wat opzoekingswerk ben ik inderdaad tercht gekomen in China.
Wat me opviel is dat niet alleen ik, maar heel wat andere mensen geschrokken waren van het nieuws. Zij bleven niet bij de pakken zitten en wilde ieder hun steentje bijdragen op hun manier. Ongelooflijk wat er allemaal op gang kwam. Inderdaad, door het feit dat Jan een 'bekende' voetballer was (in de regio), was er heel wat op gang gekomen.
Schitterend toch, kan je mensen weigeren die je op welke manier dan ook willen helpen? NEEN.
Ook de pers kwam het te weten. Kan je die tegenhouden? Neen, iedereen mag, moet weten wat als is!!!
Dus, er kwam heel wat op gang. Wij hebben ons daar niet mee bezig gehouden omdat we met andere zaken te doen hadden.

Mijn reactie op het lezen van wat als nu precies was, was dat ik Jan zo nooit wil zien 'aftakelen' en zeker mijn ouders dit ook niet wil aandoen.
Ik heb dus samen met enkele andere mensen besloten om de reis naar China te wagen onder het motto van stilstaan is achteruitgaan De wachtlijst was te lang voor mij Mijn doel was Jan NU stabiliseren.

Samen met mijn broer, een vriend, een chinese kennis ben ik vertrokken naar china.

Via een gewone consultatie zijn we in contact gekomen met een assistent van dr Huang. Hij zag Jan en heeft hem onderzocht.
Hier kwamen we te weten dat Jang erg jong is voor zijn ziekte, ze hadden nog nooit iemand behandeld met zo'n jonge leeftijd.

We moesten nog steeds afwachten want de wachttijd was inderdaad heel lang. Het voordeel was dat hij de zaak wel ging bespreken in de vergadering van de dokters. Dit zijn ze trouwens verplicht want alle consultaties werden besproken.

Na een tijdje moesten we weer op consultatie en de dokters waren geschrokken van zijn jonge leeftijd en dat de ziekte ook zo agressief op hem inspeelde. Het feit dat hij een goede sporter was kan hier misschien ook wel mee te maken hebben.
Er was nog steeds geen ruimte vrij dus stonden we nog steeds nergens.

Enkele dagen later kregen we telefoon. Kom naar het ziekenhuis want er is een plaats vrijgekomen. Er was blijkbaar een patient die een test weigerde te doen dus kon de behandeling niet plaatsvinden.
3 Factoren speelden op dat moment een belangrijke rol volgens mij : leeftijd, agressie van de ziekte + het feit dat we toch al in China waren. Binnen het ha;lf uur konden we in het ziekenhuis zijn. Iemand van het westen laten overkomen zou te veel tijd hebben gekost.
Wat ben ik blij dat we de sprong gewaagd hebben. Moesten we thuisgebleven zijn was dit niet gelukt.

Nu wil ik dit niet iedereen aanraden want voor het zelfde geld was dit niet gelukt. Wij hebben het risico genomen met een positief resultaat maar we beseffen wel dat we enorm veel geluk hebben gehad.

Toch wil ik even zeggen dat ik enorm hard meeleef met de andere patienten. Na het horen van het bericht van mijn broer zijn mijn ogen opengegaan. Dit is een verschrikkelijke ziekte, als het niet de verschrikkelijkste is. Ik ga me in de toekomst zeker inzetten om er alles aan te doen om de mesnsen thuis de ogen te doen openen en de overheid extra geld te doen vrijmaken om de ziekte te bestrijden.

Je kan stellen dat ik ego"istisch gehandeld heb. Langs de ene kant klopt dit misschien. Ik heb inderdaad de laatste weken alleen maar aan de gezondheid gedacht van mijn broer en hoe we hier het snelste iets aan kunnen doen.
Please forgive me maar ik denk dat dit normaal is. Ik heb geen enkele spijt van mijn handelingen en ben heel blij dat ik die beslissing genomen heb.

En VICTOR, het is goed dat je een discussie opent. Maar doe dit de volgende keer op een fatsoenlijke manier. Waarom deze titel en niet de naam van mijn broer? Schandalig.
Welk recht heb jij om te beweren dat we dit alles hebben verwezenlijkt met geld.Wij hebben juist evenveel betaald als elke andere patient.
Ik vind het een hele harde belediging. Ik hoop dat mijn ouders dit nooit moeten lezen. Mijn vader is arbieder, mijn moeder is verpleegster en ikzelf ben leraar. Dus hoe zouden wij in godsnaam moet werken met veel geld.
Dit resultaat hebben wij te danken aan de inzet van de mensen waarmee ik naar china ben gegaan en zeker niet aan geld. Dit is een groffe belediging naar de twee mensen die hier prachtig werk hebben geleverd. En voor de duidelijkheid, dit was een boekhoudster en een verkoper. Ook geen groot geld dus.
En dat we een mooie achterban hebben is toch geen schande. Op het moment dat we vertrokken is er geheel buiten onszelf een comite opgericht. Met heel die zaak hebben we niks geholpen. Is het niet schitterend dat zoveel mensen ons willen steunen op welke manier dan ook. Wij hebben er veel aan, vooral op emotioneel vlak.
En victor met welke bedoeling open jij dit forum?
Is het niet belangrijker om elkaar te steunen of informatieve informatie te geven.
Kritiek mag maar alsjeblieft die titel jongens toch.


Als afsluiting wil ik iedereen maar dan ook iedereen (ook jou Victor) heel veel succes, moed en vooral doorzettingsvermogen toewensen. Waar een wil is is een weg.
Hoop dat ik met mijn verhaal een beetje duidelijkheid heb kunnen scheppen, want ik was echt wel geschrokken van enkele reacties.

Ik wil ook iedereen uitnodigen om een kijkje te nemen op onze website (geheel gemaakt door vrienden).
Ik zou heel graag reactie hebben op dit bericht.
Dit kan op deze site alsook op mijn emailadres.
Liefst niet op de site van Jan want zou niet willen dat mijn ouders of broer in contact komen met dit forum.

Nogmaal heel veel moed en doorzettingsvermogen voor iedereen.

Raf

Sorry Raf,

waar een wil is is een weg gaat niet op bij ALS. Vermoedelijk ken je de ziekte nog niet goed genoeg. Zowel Chinagangers als niet-Chinagangers moeten er het bijltje bij neerleggen, één voor één en dat is de harde waarheid en wat betreft leeftijd. Ook ik had me er iets anders bij voorgesteld toen ik na zes maand huwelijk het vonnis kreeg dat mijn man ziek was. En is het dan omdat we wat ouder zijn dat we niet meer, ja wat eigenlijk??? geen dromen, geen nieuwe toekomst.... meer mogen hebben... en wat meer is ALS laat je nooit meer los!!!!

groeten en later zal je alle emoties van de mensen wel beter kunnen plaatsen!!! En geld is wel belangrijk want als je het niet samen krijgt moet je niet gaan..... sorry

Anita,

geld is inderdaad belangrijk.
Maar de manier waarop er hier over onze situatie geschreven wordt, stoot me erg tegen de borst.
Ik weet wat ervoor hebben moeten doen en dat kan je hierboven lezen.
Ik kan niet tegen die verhaaltjes van die mensen hebben geld en met geld is alles te koop. Zo hebben wij niet gewerkt.
De beniefiet die ze voor ons doen is leuk, maar hier wist ik niets van toen we vertrokken. Ook ik heb mijn spaarboekje helemaal leeg gemaakt dus....

Bij als is het heel belangrijk dat je positief denkt. Dus aan negatievisme heb ik niks. Dit negetievisme is volgens jou misschien realisme maar hier wil ik me (voorlopig) niet bij aansluiten.
I had a dream...... en ik zal hier alles voor doen.
Niet alleen voor ons maar zeker ook voor alle patienten.

Anita,

Ik begrijp je reaktie enigszins, we weten allemaal wat deze rotziekte inhoudt en wat de prognoses zijn.
Maar het is niet meer dan normaal dat je alles op alles zet om te overleven zoals Raf doet samen met zijn broer en wij samen met onze vader.

Ik ben degene geweest die Raf heeft verteld over deze discussie, ik had deze in nederland al gevolgd en door deze manier van schrijven wordt er een heel vervelend beeld over deze jongens neergezet.

Ik heb ze mogen leren kennen als lieve eerlijke jongens die alles op alles zetten om te vechten tegen ALS, en was onder de indruk van zijn verhaal.
Ik zat er ook bij toen hij de berichten hier gelezen heeft en heb dus gezien hoezeer hem dit heeft aangegrepen.

Ik denk dat Raf alleen duidelijk wil maken dat de manier waarop er hier gesproken is en vooral de titel van deze discussie erg hard is aangekomen.
En dat mensen oordelen zonder de kant van hen zelf te weten...en ik kan me daar alleen maar bij aansluiten!

Groetjes melanie en hilde vanuit china

hallo,

ik weet hoe moeilijk het is om zonder iemand te kwetsen een discussie te voeren. Ik probeer alleen maar om de problematiek van alle partijen naar voor te brengen. Ik denk niet dat iemand het echt op Jan Plessers gemunt heeft hoor!!! Zeker ik niet want ik wens echt iedereen het beste toe, de Chinagangers en de niet Chinagangers!!!! En Mélanie ook jullie volg ik van in het begin en jullie zijn al wat gewoon op de verschillende sites. Voor Jan en kompanen is het allemaal nieuw en toen ik hun leeftijd had zou ik ook als ik kon hetzelfde doen, jong vrij..... . Ben je al wat ouder dan heb je een gezin, dan hou je ook daar rekening mee, heb je het finacieel niet zo breed en geen vriendenkring dan sta je weeral voor een probleem: kan ik mijn gezin dit aandoen..... Er zullen ook mensen gedacht hebben: konden ze mij niet verwittigen dat er plaats was, net zoals ze Hennie nu gevraagd hebben om vroeger te komen (maar daar kan Jan niets aan doen) er zijn immers ook al mensen die af moeten haken hebben omdat ze te ziek werden..... Je mag me geloven dat ik heel neutraal ben en alleen probeer te bemiddelen want niettegenstaande ik me bij alle mensen die ik niet persoonlijk ken maar met wie ik me toch verwant voel stelt voor mij het probleem zich niet meer want mijn man is drie weken terug overleden. En weet dat ik altijd iedereen zou willen helpen.....

groeten anita

Hallo Raf, Ik had me voorgenomen me niet meer op deze fora te melden.De reden dat ik het nu wel doe is om jullie enorm veel succes toe te wensen. Ik vind het mega gaaf dat je het lef hebt gehad zo maar af te reizen naar China. Je hebt groot gelijk: niet geschoten is altijd mis. In ben net terug uit China met Karo Murk en weet hoeveel lef je moet hebben om naar China af te reizen en aldaar trachten wat te regelen. De Chinezen zijn ongelooflijk vriendelijk en behulpzaam maar communicatie en engels taalgebruik is nog steeds een probleem. Karo Murk en ik zijn op 9 mei teruggevlogen naar Schiphol. Riet en Tiny Romviel hebben we nog net meegemaakt en zij kennen ons nog wel. Je verhaal heeft heel veel duidelijk gemaakt en niemand kan jullie inderdaad betichten van geritsel door geld te bieden. Je broer is pas 20 jaar, ik hoop van harte jongen dat hij er baat bij heeft. Dr.Huang heeft mij persoonlijk verteld dat ze inderdaad expirimenteel bezig zijn maar dat ze hopen steeds verder te komen. Gaan zitten afwachten in het westen heeft inderdaad totaal geen zin. Nogmaals, ik heb enorm veel respect voor jullie lef en jullie directe actie daarop. Hoe heet jullie website? Ik vind het n.l. leuk om jullie te volgen. Enne Raf, laat je niet gek maken door allerlei reacties!! Er zullen altijd voor- en tegenstanders zijn. Je hebt gehandeld naar je hart, perfect te lezen dat je nog geslaagd bent ook. Met vriendelijke groet, Hein van Tongeren

Beste Raf, niemand wil uzelf of Jan aanvallen of bekritseren. Ik heb hier in Nederland vele contacten met patienten van alle slag, arm, rijk, oud, jong, enz. Ik wil er nogmaals op wijzen dat er vaders en moeders zijn die evenveel of zelfs meer ALS hebben op dit moment en zeer graag gezien worden door hun familieleden en die MOETEN wachten tot 2007. Dan plots moeten lezen en horen dat iemand die regtstreeks is gegaan zonder zich aan de regeltjes te houden wordt voorgetrokken doet OOK enorm pijn. Dit is een reden om de GOOD WILL van Huang serieus in twijfel te trekken. Ik wil u niet ontmoedgen maar de operatie in China zal inderdaad zoals Anita zegt niets veranderen aan de situatie. Die mensen leiken daar misschien simapitiek en vriendelijk maar hebben heeeeeeeeel andere bedoelingen, lees alle info op dit forum om uw licht op te steken. Je weet blijkbaar nog niet erg veel over deze rotziekte, vandaar uw reactie.
Je mag de wil hebben om er tegenaan te willen maar dat hebben alle patienten.

Toch het beste gewenst.
Victor

hallo Raf, ik begrijp dat jij in wanhoop direct bent gaan zoeken naar een manier waarvan je denkt je broer beter te laten worden. Of jullie dan naar China gaan is jullie beslissing. Maar wat mij heel erg stoort is de werkwijze in China. Er zijn zoals ik al eerder heb vermeld meer mensen die graag zouden willen gaan en waarvan elke dag wachten een dag te lang is . Moet iedereen nu maar gewoon gaan en proberen voor te kruipen( zo moet het voelen voor de mensen die afwachten ). Eens zien wat een gekke boel het daarginds wordt. Nee die chinezen hebben beslist gedacht er is iemand uitgevallen dan laat er maar iemand anders die toch hier is voor in de plaats ( tenminste nog ding dong kassa ) Dit laat weer eens zien hoe er in China gewerkt wordt .

Melanie, Anita en Hein

Het doet me enorm deugt om je reactie te lezen bedankt.

Victor, Wilma

Wat zouden wij voor mensen zijn om de VRIJWILLIGE steun van onze vrienden en symphatisanten te weigeren.
En ik vind het heel erg dat jliie negatieve ervaringen hebben met de behandeling in China. Maar wie zou ik zijn om naar hier te komen zonder te geloven in een goede afloop. Ik weet goed genoeg dat genezing er niet inzit. Ik hoop wel op stabilisatie of tenminste toch een serieuse vertraging zodat in die gewonnen tijd er misschien toch een oplossing gevonden wordt.
Nogmaal niemand kan me doen twijfelen of ik de juiste beslissing heb genomen om naar hier te komen. Ik heb een risico genomen door te gokken op een vrijgekomen plaats. Aangezien wij al in china waren, was dit alleen in ons voordeel.

De positieve reacties die ik krijg van vrienden thuis en mensen die mij ondertussen kennen wegen veeeeeel harder door dan deze mensen met kritiek.

Voor de mensen die nog in de wachtrij staan wil ik mij excuseren maar hoop dat ze me ook enigzins begrijpen.
Laat jullie niet neerslagen door die negatieve kritiek maar blijf geloven in de stabilisatie. Wat ben je zonder geloof? Op voorhand al verloren.

De goedheid van dr. Huang en mensen in twijfel trekken? dan kennen jullie deze mensen nog niet...

Raf

Raf,
Je hebt 1 vraagje van mij niet beantwoord.
Wat is jullie website? Ik vind het n.l. leuk om jullie te blijven volgen. Doe svp de groetjes aan Tiny en Riet Romviel.
Hein van Tongeren uit Maarssen

Hein van Tongeren:
Veel zinloze informatie plus
aandachttrekkerij
http://www.steunjan.be/index.htm