Hallo
Graag onze mening over ALS
Wij ( mijn vrouw en ik, ik met ALS ) volgen deze site vanaf het begin. Er wordt veel gepraat zonder na denken Denk in de eerste plaats wat de dokter, neuroloog en professoren over ALS weten , en je gezegd hebben, Ik kan het weten want ik bezoek al vanaf 1998 bij diverse medische personen . Twee huisartsen, drie neurologen en vijf professoren die je ontvangen als een patiënte, hospitaal Genk, UZ Antwerpen en 18 maanden UMC Utrecht. De uitslag was bij iedereen idem , 2 tot 5 jaar, je weet wel waarover het gaat. Het geval China is in mijn opzicht heel anders , men spreekt daar van klanten en geld, zonder uitleg of verbetering ( hoe meer geld hoe sneller daar, dat is nieuw voor de gezondheid! ! ! ! ).
Thuis is alles over ALS gevolgd op TV in binnen en buitenland. Mijn ALS is zover dat ik al drie jaar vast zit in mijn rolstoel met kinbesturing, daarmee bedien ik de pc en diverse zaken. Mijn verzorging gebeurt volledig door mijn vrouw Cecilia met dankbaarheid.
Groetjes van Cecilia & Hubert

Ik weet wel zeker dat ieder wel/niet china-ganger precies weet wat zijn/haar ALS betekent. Ik weet ook wel zeker dat ze deskundig worden begeleid. Ik weet ook zeker dat er voor velen nog één weg is, China. Ik weet ook wel zeker dat zij weten wat er van de behandeling verwacht kan worden.
Kortom deze mensen gaan niet over één nacht ijs.

Gevonden bij gezondheidszorg op deze site

ALS-centrum hekelt Chinese stamceltherapie
Therapie niet wetenschappelijk onderbouwd
UTRECHT - Het ALS-centrum ontraadt mensen die aan de spierziekte amyotrofische lateraal sclerose (ALS) leiden naar China te gaan voor een behandeling met embryonale stamcellen. Het centrum betwist de deskundigheid van de behandelend arts.


Geen onderzoek
Het ALS-centrum is het gezamenlijke kenniscentrum van het Universitair Medisch Centrum-Utrecht en het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Volgens het centrum heeft de Chinese arts geen onderzoek gedaan naar ALS en baseert hij zijn therapie op resultaten van dierexperimenteel onderzoek dat door anderen uitgevoerd is.

Subjectief
Behandelde patiënten hebben het gevoel dat hun spierkracht verbeterd is, maar dat is volgens het ALS-centrum subjectief. De verbeteringen werden niet gemeten door onderzoekers. Eerdere ervaringen van patiënten in Italië wijzen er op dat de achteruitgang van de spierkracht niet gestopt wordt door de behandeling.

Bijwerkingen
Het centrum wijst erop dat de bijwerkingen van de stamceltherapie onbekend zijn. De operatie heeft risico's, vooral als de patiënt een verminderde ademhalingsfunctie heeft. Ook zouden stamcellen gemakkelijk ontremd kunnen gaan groeien en kanker veroorzaken. Stamceltherapie moet eerst goed onderzocht worden voordat het wordt toegepast, vindt het centrum.