Zag in de tv-gids staan dat zondag 1 mei een documentaire over A.L.S patiënt Ton Thijsen komt. Het wordt uitgezonden op Ned. 3 bij het geluk van Nederland. Het begint om 20.20 uur.

goeie tip.
overigens staat op de vpro-site de mededeling dat deze uitzending vroeger wordt gestart.
wat dat te betekenen heeft is me niet duidelijk.
m.vr.gr.
Fred

Zie hieronder de details van de uitzending. Goed te zien dat er weer nationale aandacht wordt gegeven aan ALS.

Ardi

zondag 1 mei 2005 20:22 Net 3
zaterdag 7 mei 2005 12:32 Net 1 (Herhaling)
Kees Brouwer volgde een doodzieke man op zijn reis naar China en maakte een portret op leven en dood.

LET OP: Deze uitzending wordt vroeger gestart!!!!!
Ton Thijsen heeft A.L.S., een spierziekte waar helemaal niets aan te doen valt. Uiteindelijk is een hartstilstand het fatale einde van deze ongeneeslijke ziekte. Ton is door de Nederlandse doctoren opgegeven en heeft zijn laatste hoop gevestigd op een therapie in China. De 48-jarige politiebrigadier gaat liever strijdend ten onder. Een vriendin is bereid hem op deze zware tocht te ondersteunen. Met ingezameld geld van vrienden en kennissen heeft hij de reis naar China ondernomen om de peperdure stamceltherapie (EURO 25.000.-) te ondergaan bij Dr. Huang. De operatie is in Nederland verboden maar de westerse ethiek en wetenschap houdt deze Chinese dokter niet tegen. Van heinde en verre komen patiënten naar dr. Huang in Beijing voor een laatste kans. Niet zelden overlijdt er iemand na een ingreep. Het is allemaal voor eigen risico.
Ton is er slecht aan toe, de reis blijkt zwaar en eenmaal in China gaat zijn conditie hard achteruit. Krijgt hij de veelbelovende operatie en zal hij gezond terug kunnen keren?
Kees Brouwer volgde de doodzieke Ton op zijn reis naar China en maakte een portret op leven en dood.

De website van Ton is helaas uit de lucht. Hopelijk kan dit spoedig verholpen worden.

Ik kon juist op de website van Ton..
Lukt het niet, kun je het proberen via onderstaande link.

http://nuij0020.speed.planet.nl/ton/ton.htm

Ardi, waar haal je de informatie dat ALS eindigt met een hart stilstand? De hartspier is eigenaardig genoeg een spier die door de ALS nooit aangetast wordt. Dit wijst erop dat er nog vele niet exact weten wat ALS allemaal inhoud.

Victor Van Pol

Hoi Victor,

De tekst was direct overgenomen uit de VPRO gids. Wij verbaasden ons ook al over deze constatering...

groeten Ardi

Inderdaad, mijn man komt op televisie morgen. Het zal een heftige uitzending worden voor velen. Er is veel gebeurd daar in China, ik was er niet bij maar hoor het beetje bij beetje nu Ton weer in Nederland is, opgenomen op de IC aan de beademing. En zo wrang, maar wel zo eerlijk om te zeggen dat de stamcellen niets gedaan hebben. Er zijn goede gesprekken geweest met de neuroloog die ons altijd heel eerlijk benaderd heeft en dat nu ook gedaan heeft. Nee, de stamcellen hebben geen effect. Dat neemt niet weg dat Ton blij is gegaan te zijn. Hij heeft er alles aan gedaan en dat is veel waard.
Het is niet mijn bedoeling een discussie op te starten want bij anderen ALS'ers hebben stamcellen mogelijk wel iets gedaan. Ik praat over Ton.

Quote:
"De hartspier is eigenaardig genoeg een spier die door de ALS nooit aangetast wordt. Dit wijst erop dat er nog vele niet exact weten wat ALS allemaal inhoud."

Dit is minder raadselachtig dan het lijkt:

De hartspier is een autonome spier, die samentrekt zonder dat er prikkels vanuit het centrale zenuwstelsel voor nodig zijn. Alleen de snelheid van de hartslag wordt gereguleerd door het autonome zenuwstelsel.

ALS is geen spierziekte, maar een ziekte van de motorische zenuwcellen, die dus geen directe invloed hebben op het hart.

Sterkte, Ineke!

Hallo Ineke

Met ingehouden adem heb ik Ton gevolgd via jullie site.
Ik wil jullie langs deze weg het allerbeste wensen en ik hoop dat Ton een beetje op zal knappen.
Op 1 mei zijn wij paraat voor de buis!!

groetjes Mirjam en Henk

Henk zou op 5 mei naar China gaan maar heeft een dubbele longontsteking gehad en besloten niet naar China te gaan. In die periode was Ton nog in China en Henk op de hoogte. Ik denk dat dit mede van invloed is geweest op zijn beslissing.

Voor Mirjam en Henk,

Ook ik heb jullie site regelmatig bekeken. En ben ontzettend geschrokken toen het bericht kwam dat jullie besloten hebben niet naar China te gaan. Ik heb nog geprobeerd een mailtje te sturen maar kon het goede emailadres niet vinden. Ik wilde jullie vertellen dat ik zo'n bewondering heb voor jullie om deze beslissing te kunnen nemen. De enige hoop die er is.......het enige lichtpuntje........ en dan toch een andere beslissing nemen. Maar ik kan het ook begrijpen en voelde iets van opluchting, want het is (bijna) onmenselijk zwaar geweest voor Ton. Dat is je bespaard gebleven Henk.
en hoe diep het dal ook is waarin we nu zitten toch blijven we ons vasthouden aan die spreuk: wie niet in wonderen gelooft, gelooft niet in het leven. En wat het wonder is kan ieder voor zich bepalen.

veel liefs
Ineke

Héél veel sterkte aan alle ALS-ers en familieleden.
Ik volg alle sites vanaf het begin.
Ook wij hebben een familielid verloren kort na thuiskomst van China.
Werkt het of werkt het niet ? Geloof je erin of niet ?
Chapeau voor diegenen die beslissen te gaan, volle begrip voor diegenen die beslissen niet te gaan...
Het laatste sprankeltje hoop... het hele kleine lichtje dat brandt aan het einde van die lange duistere tunnel... DAT zou toch iedereen vastpakken denk ik ?!
Ik bewonder alle ALS-ers enorm om het levenshonger !
Wij hebben op 1 week tijd 2 jonge mensen verloren, 1 van 51 jaar aan ALS, 1 van 52 jaar aan hartaderbreuk.
Meer dan ooit beseffen wij hoe nietig we zijn als mens en dat gezondheid, geluk & liefde het allerbelangrijkste in in 't leven.
Hou van elkaar, Geniet van alle momenten samen en aan allen héél véél sterkte.
Veerke.