Bij mijn moeder hebben ze voor 80% geconstanteerd dat ze ALS heeft. Volgende week wordt ze opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoeken.
Een jaar geleden begon het met slecht praten, net alsof ze dronken was. Het is alleen maar slechter geworden en het laatste half jaar kan ze niet meer praten, ze schrijft alles op. Ze is heel vermoeid, kan amper de trap opkomen. Ze had vandaag "tintelingen" in het been
Ik heb veel gelezen op internet over de spierziekte, maar lees veel over dat de functie in de armen en benen uitvallen, maar weinig over niet kunnen praten.
Misschien heb ik het verkeerd.
Graag zou ik van anderen willen horen hoe het bij hun is begonnen.

Dag Ellen,

Vorig jaar februari is bij mij ALS vastgesteld. Een van de eerste symptomen was bij mij het "veranderen" van mijn stem. Eerst sloeg deze over qua toon, later veranderde de motoriek/snelheid waarbij het inderdaad leek alsof ik dronken was. De stemverandering is bij mij begonnen zo ongeveer op de helft van 2002. Ik kan momenteel nog steeds aardig "praten maar heb b.v. veel meer last van mjn stem als ik moe ben. Ben ik fit dan is het allemaal veel beter. Overigens is het niet vreemd dat men deze klachten krijgt bij ALS alleen komt het niet bij iedereen voor.

Groetjes,

Hen

Typen ALS
Men onderscheidt drie typen ALS:
* typische ALS, waarbij zowel perifere als centrale motorische cellen uitvallen;
* progressieve spinale spieratrofie, waarbij vooral de perifere motorische zenuwcellen uitvallen. De uitval van centrale motorische zenuwcellen is veel minder, waardoor andere verschijnselen ontstaan dan bij de typische vorm. Soms blijft de ziekte langdurig beperkt tot alleen de perifere motorische zenuwcellen;
* progressieve bulbaire paralyse. Hierbij raken alleen de spieren van de keel en het gezicht verzwakt of verlamd. De spieren van de romp en de ledematen zijn (in eerste instantie) niet verzwakt.
Bij progressieve bulbaire paralyse, eveneens een vorm van ALS, begint de spierzwakte in de keelspieren. Bij deze vorm komt dwanghuilen wel voor. De spierzwakte breidt zich uit naar andere spieren. Het tempo waarin dat gebeurt, verschilt per persoon.
http://www.neurologie.nl/index.asp?a=18137&s=79&p=1

Nou Ellen, onze Belgische vrienden www.alsliga.be geven ook heel veel praktische informatie weer.
Het is soms hard en cru maar je leert er ontzettend veel uit.
Daar vind je vast wel iets waar je wat mee opschiet.


Ad en Lies

Bedankt voor jullie reactie

Hallo Ellen, bij mijn vader werd vrijdag jongstleden als vastgesteld, hij had moeilijkheden met het stappen, hij moet zijn benen ( vooral zijn linker been ) precies de opdracht geven om vooruit te graken, qua spreken heeft hij (nog geen ) last, ze hebben ons wel verteld dat zijn tong ook al een beetje is aangetast. Ik kan jou niet veel meer vertellen over de spraakmoeilijkheden
Geoffrey