Ook de Tv-uitzending gezien over Ton Thijsen, zondagavond? Het stemde mij niet vrolijk. Het was eigenlijk opnieuw een bevestiging van wat ik al sinds oktober vorig jaar voel: een gevoel van moedeloosheid over zoveel verkeerd gebruikte energie.

Met het overlijden van de door mij zeer bewonderde Arjan is helaas een belangrijk kritisch geluid op dit forum verstomd. Waarschijnlijk met een gevoel van opluchting bij de velen, die hem geprobeerd hebben met de grond gelijk te maken. Hij had de moed tegen de gevestigde meningen in zijn stem te verheffen en op te roepen niet alles voetstoots aan te nemen wat er over China werd en wordt geschreven.

Ik heb alle discussies vanaf het begin ademloos gevolgd. ALS is een verschrikkelijke ziekte, ik weet er alles van. Sinds 1984 heb ik deze ziekte ook. Ik ben dus een van de uwen. Het langzame maar meedogenloze en onverbiddelijke aftakelen is ook mijn deel. In die beginfase heb ik ook heel alternatief Nederland afgereisd, alle mogelijke raadgevingen en goedbedoelde adviezen van vrienden en collega’s opgevolgd en tenslotte gemerkt dat ik windmolens najaagde. Helaas was er toen niet al eerder iemand, die mij van die nutteloze weg afhaalde.

Nu wel. Bij géén van de Chinagangers is een substantiële en blijvende verbetering opgetreden. Onmiddellijk zal men beweren, dat die verbetering er wèl is, gezien het feit dat men nog leeft. Met het zelfde recht kan ik het tegenovergestelde beweren, namelijk, dat – indien men niet naar China gaan zou zijn gegaan – men zich waarschijnlijk even goed (of slecht) had gevoeld als nu. In ieder geval zou de afmattende reis, het grote risico van longenontstekeningen en trombosebenen bespaard zijn gebleven.

Waarom blijven wij toch vastklampen aan de fictie van herstel door een injectie met lichaamsvreemde cellen, waarvan het risico en resultaat onbekend zijn? Dan praat ik nog maar niet of de vreemde rol van een Amerikaan in deze affaire. Omdat men leest wat men graag wil lezen. Van de Chinagangers hoeven wij geen kritisch geluid te verwachten. Immers, de hooggespannen verwachtingen, de geldinzamelingsacties, de sponsors of de schulden die men aangegaan is, verhinderen en vertekenen het nuchter oordeel.

Alle neurologen zijn uiterst sceptisch. Helaas onthouden zij zich van een duidelijk afkeurend oordeel, hoewel dat in hun commentaar – tussen de regels door lezend – er wèl staat.
Helaas hecht men méér waarde aan de verhalen van zogenaamde (ervarings)deskundigen.

Ik heb in oktober vorig jaar al besloten niet te gaan en ik wil twijfelaars op roepen mijn stap te volgen. Concentreer u op het heden. Besteedt het geld dat u aan die dubieuze behandeling had willen besteden aan een verre reis met uw partner naar een land waar u altijd al graag nog eens heen had gewild, of laat uw huis optimaal aanpassen aan uw wensen en behoeften, of koop een 2de hands auto waar u met een rolstoel gemakkelijk in en uit rijdt en geniet nú van de bloesems buiten en het frisse jonge groen.

Met andere woorden: vechten tegen de ondergang, vechten voor behoud van je waardigheid, vechten om het leven zin en inhoud te geven, kan ook hier met andere middelen, nu!
Jaag geen onvervulbaar ideaal na, dat u mentaal, door het uitblijven van het gehoopte resultaat, met teleurstelling, schuldgevoelens en wrok opzadelt.

Ik wil niemands illusies ontnemen. U bent een autonoom wezen, dus u maakt uw eigen keuzes.
Maar: bezint eer ge begint!

ALS patienten, china ganger of niet, zijn de moedigste mensen in deze wereld!!!!

Dat wat ALS patienten en hun naasten te dragen hebben, is niet niks. Dan is het echt niet verwonderlijk dat zij alles uit de kast halen om bijv een experimentele behandeling te ondergaan. Gelijk hebben ze, groot gelijk. Wat hebben ze te verliezen???

U heeft "geluk" dat u al zolang met ALS leeft. U heeft gelegenheid om nog iets van de wereld te zien, een auto te kopen en weet ik veel wat nog meer te kopen. Andere ALS patienten kunenn dit niet omdat de ziekte té agressief is en de meesten binnen korte tijd overlijden.

Laat al die mensen die voor China kiezen, gaan. Behandel ze met respect en loop niet te zemelen over dat vuile rot geld en al die mooie dingen die je er mee kan kopen. Loop China ook niet af te zeiken. En loop niet achter de mening van de neurologen aan. Het is niet zo moeilijk een mening te hebben als je er niet helemaal middenin staat als zo'n neuroloog want hij trekt de deur achter zich dicht en gaat naar huis maar wij, u en al die andere ALS patienten zitten er 24 uur midden in. Dag in, dag uit. De ALS patienten en directe naasten zijn de ervaringsdeskundigen en niet de artsen/verpleegkundigen.


Helaas heeft mijn man het "vliegtuig" gemist door een zeer ernstige ziekte. Het gaat met hem net zo als al die andere ALS patienten die er voor kiezen om thuis te blijven. Wij weten wat er nu staat te gebeuren, helaas. 1000x liever was hij naar China gegaan al was het alleen maar om zijn leven te verlengen.

Bah ik walg van al die praatjes makers die het zo goed weten dat China maar niks is. De een blaft nog harder als de ander maar ze vergeten ondertussen dat alle ALS patienten met de rug tegen de muur staan en er van alles uithalen om als het kan enigszins te stabliliseren.

Chinagangers, mijn man kan niet meer maar ik wens jullie en al die anderen die nog besluiten te gaan, het allerbeste.

Mirjam, ik begrijp uw frustratie volkomen maar moet George 100% gelijk geven.

Weet dat je evengoed uw "zoals je het zelf noemt" rotgeld in de vuilbak kunt gooien.
Meer nog je hebt dan veer meer kans om langer te leven dan dat je naar Huang zou dragen want je wordt niet blootgesteld aan de gevolgen van de zware reis, de smog, de vermoeidheid en de afmattende nutteloze therapieën.

Diegene die denkt dat hij in China 1 "één" dag levensverlenging kan kopen zit fout, geloof me.

Het inderdaad zo dat patiënten die er 24/24 7/7 met beide voeten instaan, met de rug tegen de muur worden gezet. Zij kiezen uit wanhoop en klampen zich vast aan elke strohalm. Weet ook dat dit hun zeer kwetsbaar maakt voor mensen met minder goede bedoelingen. Ook al hebben ze niets te verliezen wil dat toch niet zeggen dat we de criminaliteit moet gaan ondersteunen. Sommige maken die staan te roepen om terugbetaling van de ziekteverzekering of tussenkomst van de overheid voor dit soort praktijken, maken niet alleen zichzelf belachelijk maar ook nuchtere patiënten zoals ik.
Ik wil hun bij deze oproepen voor hun eigen te spreken en niet voor de ALS gemeenschap.

Na het zien van de uitzending van Ton vermoed ik dat zelfs dokter Huang het slachtoffer van misbruik is.
Hij zelf heeft misschien nooit verkondigd "zoals de meeste berichtgeving laat weten" dat de therapie echt functioneel is in tegenstelling tot Byer de Amerikaan. Hij verkondigde vrank en vrij dat mensen uit de rolstoel opstaan en weer kunnen lopen, dat andere mensen weer zelfstandig kunnen ademen. Dat zijn krasse uitspraken. Meer heeft een ALS patiënt in paniek niet nodig om zijn geld aan hem te overhandigen. Huang kan volgens mij niet meer terug en wordt nu evenzeer belazerd door de Amerikaan. Huang lijkt me zelfs een bescheiden en simpel man maar Byer zijn gezicht spreekt boekdelen. Een dokter die jarenlang geneeskunde heeft gestudeerd in de States en nu nog geen enkel woord Engels praat en niet eens zelf het woord voert, ook als over geneeskunde en de therapieën gaat? Dat woord wordt gevoerd door mr Byer een vrijwilliger die hier toevallig door zijn zoon is ingerold. Niet eens zo lang geleden. Dat stemt toch ieder nadenkend mens tot diepere gedachten.


Victor Van Pol

Victor,

Niet geschoten is altijd mis!!!!!!!!!

Weet je Victor, ik wil niet eens met jou hierover discussieren. Ik heb en zal dat altijd blijven houden heel veel bewondering voor de mensen die naar China gaan en zijn geweest maar ook voor alle thuisblijvers!!

Hallo George,
Al eerder heb ik besloten me niet meer te mengen in de discussies op de diverse fora. Ik was n.l. een van de mensen die de door jouw bewonderde Arjan niet begreep. Ik had wel respect voor zijn standpunt maar niet voor zijn manier van discussieren. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ikzelf ook niet altijd zo correct met hem van mening verschilde.
de reden waarom ik nu toch reageer is dat ik me je mening ten dele onderschrijf om niet naar China te gaan. Hetgeen ik hier in China ervaar is dat je absoluut NIET moet komen wanneer je al heel slecht bent. De reis en alle zaken erom heen zullen geen voordelen opleveren doch eerder nadelen. Ik zie het hier met eigen ogen bij alle nationaliteiten. Toch zie ik ook met eigen ogen hoe mensen hier WEL vooruit zijn gegaan. Het is inderdaad de keuze aan het individu, daarom, nogmaals, ik begrijp je visie wel enigszins. Met vriendelijke groet, Hein van Tongeren uit Bejing.

Ik heb veel bewondering voor mensen die het proberen.....
Maar het blijft een feit dat er niemand beter van word.
Na het praten met Prof De Bleeckere, Prof Robbrecht en vele anderen blijft dezelfde conclusie.

Ze zeggen allen, moest dit ook maar een beetje helpen was de behandeling er niet alleen in China maar uiteraard ook in Europa.

Dag Hein,
bedankt voor je genuanceerde benadering.
-
Zou je willen beschrijven hoe Karo Murk ervoor staat.
Forumers hebben geleerd van het verleden..
Zij zullen niet heftig reageren.
gr.
Frans

Dag Hein,
Het is eigenlijk verbazingwekkend, dat, nu anno 4 mei 2005 – ruim acht maanden na de eerste moedige Chinagangers – jij als eerste “ervaringsdeskundige” het lef hebt een waarschuwend geluid te laten horen over de dubieuze behandeling door Dr Huang. Velen vóór jou moeten het zelfde gezien en opgemerkt hebben, maar zij hebben gezwegen. Voor deze stap verdien je en heb je mijn respect. Ik hoop dat dit twijfelaars tot nadenken stemt.

Ik weet niet of je in China voor je zelf bent of dat je iemand begeleidt. Om de gehele ALS gemeenschap verder te overtuigen, zou je, indien je daar tijd, zin en gelegenheid toe hebt, het volgende moeten/kunnen doen. Je sprak erover, dat je met eigen ogen bij sommigen toch wèl verbeteringen hebt geconstateerd. Ik geloof je natuurlijk op je woord.

Er is op dit forum veel geschreven over de sterke werking van het placebo-effect. Dat zou één reden kunnen zijn van de door jou geconstateerde verbeteringen. Je mag mij nu van paranoia beschuldigen, maar zou een oppepmiddel in een infuus deze (tijdelijke?) opleving ook niet kunnen bewerkstelligen? Als dat het geval zou zijn – je ziet, ik druk mij voorzichtig uit – dan moet een dergelijk middel toch ook in Nederland voorhanden zijn en moeten wij, ALS-patienten massaal aan het infuus! Want verbeteringen als gevolg van de operatie van Dr Huang, is, zoals alle deskundigen bevestigen en onderzoeken uitwijzen, onmogelijk.

Mijn vraag is nu: is het mogelijk van degenen bij wie jij, of die zelf zeggen verbeteringen te voelen naam en e-mailadres te noteren, opdat wij na 1 maand, na 2 maanden, na 3 maanden en na 6 maanden naar hun toestand kunnen vragen? En dan maar hopen op een objectief oordeel. Er heerst in Nederland over dit onderwerp een massieve radiostilte, helaas. En ik ben zo benieuwd hoelang die opleving in stand blijft. Ik zal deze vraag ook voorleggen aan de Stichting ALS Centrum.

Nee, ik vraag je niet om een monster van de infusen mee te brengen, hoewel het voor iemand, Dr Huang dus, die niets te verbergen heeft, geen enkel probleem zou moeten zijn.
Sterkte en veel succes in het belang van alle ALS-patienten.
George

Hoi, vandaag lees ik op de site van Franco Mijnes :

Verder heb ik via dr. Brian vernomen dat mijn grote vriend dr. Pain gezegd heeft dat de bij mij geimplanteerde cellen van het voor mij juiste type zijn en dat ik vooral niet moet opgeven. Bij terugkomst in Nederland zal ik dan ook, zoals ook afgesproken met mijn gezin, via therapie trachten eruit te halen wat erin zit. Dit betekent dat ik toch weer een klein doel voor mezelf heb kunnen stellen, hetgeen voor mij zeer belangrijk is.
Einde citaat<<<<

Mag ik hieruit afleiden dat andere patiënten per toeval of niet de minder 'matching' OECs toegediend krijgen ? Is het daarom dat vele Chinapioniers na verloop steeds slechter worden omdat de cellen niet vh juiste genotype zijn ?

Groetjes - Ed

Beste mensen, ik ben geen medicus en durf geen oordeel te geven over eventuele dubieuze zaken. Hetgeen ik hier zelf waarneem is mijn mening en mijn inschatting maar voor hetzelfde geld zit ik er naast.
Ik heb nog steeds respect voor dr. Huang. Hij heeft zijn nek uitgestoken en heeft iedere keer klip en klaar gemeld dat hij NIET durft te zeggen dat hij geneest. Hetgeen hij wel doet is expirimenteren.
Ik stelde al dat ik geen medicus ben ( ik ben begeleider van Karo Murk ) maar voor mij is duidelijk geworden dat een A.L.S. patient geen tijd heeft om jaren te wachten op een westerse arts die iets pas over jaren durft uit te proberen. Als antwoord op uitspraken van dr. Pain kan ik nog het volgende zeggen. Ik heb van de week een gesprek gehad met Bird, de Chinagangers kennen haar ongetwijfeld. Zij stelde dat men op dit moment steeds meer aan het zoeken is naar cellen die bij een bepaald persoon passen. Zie het maar als een bloedtransfusie. Iedereen heeft een bepaald soort bloed en heeft niets aan een bloedtransfusie van een andere bloedsoort. Dr. Huang zoekt nu naar ideeen of dit ook bij stamcellen mogelijk zou kunnen zijn. Let wel wel mensen, ik druk me nu misschien een beetje onbeholpen uit maar zo begreep ik het een beetje van Bird. Men wil nu gaan kijken of het matchen van stamcellen een nog positievere uitwerking zou kunnen hebben. De doktoren en de begeleiding komen zeer serieus en professioneel op mij over. Het probleem is nog steeds de taal.Maar de aandacht die wij hier krijgen ervaar ik als plezierig en meelevend. Toegegeven is ook dat Dr. Huang een beetje een introverte man is. Ik bemerkte dat bij een patient die het moeilijk had en waar Dr. Huang een beetje gemakkelijk over deed. Keep practising was zijn antwoord terwijl de patient meer aandacht vroeg. Van de week is Dr. Huang voor 1 week naar de USA geweest. Aldaar zal hij best kritiek hebben gekregen maar hij blijft mijn respect houden.
Over Karo Murk wil ik zelf niets naar buiten brengen. Dat is een taak voor Karo zelf of voor zijn echtgenote. IK kan alleen wel melden dat het goed met hem gaat. Ik heb hier met talloze mensen gesproken en bij de meesten bestaat de mening dat je hier naar toe moet komen wanneer je nog in een ( redelijke ) goede conditie bent. Wanneer je echt heel slecht bent loop je in de ogen van deze mensen en ik ben er daar 1 van
grote risico's. Maar nogmaals, ik ben geen medicus en wie ben ik om mensen te adviseren. Tegelijkertijd zeggen de mensen die ik heb gesproken ook dat ze geen spijt van hun reis naar China hebben gehad. Op 9 mei vliegen we terug naar huis en ik ga hier met een goed gevoel weg. Met vriendelijke groeten, Hein van Tongeren uit Bejing.

Mevrouw Mirjam, u gaf op 3 mei aan dat mensen met ALS de moedigste mensen zijn ter wereld, ongeacht of zij naar China gaan.

ALS overkomt u; het krijgen heeft niets met moed te maken.

Naar China gaan heeft niet met moed te maken, maar met wanhoop.

Thuis blijven heeft evenmin met moed te maken, ofschoon menigeen het moeilijk kan hebben gehad met de gedachte de boot te zullen missen.

Wat die laatste gedachte betreft; ieder van ons mist de boot.
Niemand hoeft zich dat te verwijten, want de boot die wij missen vaart nog niet.
Aan die boot is nog zoveel werk te doen, dat vrijwel niemand van de huidige generatie mensen met ALS de tewaterlating zal meemaken.

Dat is hard, maar het is de realiteit.
Intussen moeten wij het doen met rilutek en ademhalingsondersteuning, die - anders dan China - wèl levensverlenging opleveren.

Mevrouw Mirjam, u geeft ook aan dat u walgt van 'beterweters'.
Waarom moet u zo nodig uw frustratie botvieren op uw medemens, die net zo zwaar is getroffen als uzelf?

Vind u nog steeds dat Arjan (inmiddels overleden) en ik ons eigen 'galbakkenforum' moeten opzetten, zoals u ooit eerder in dit forum heeft gesteld?

Toen - dat was vele maanden geleden - kon ik er begrip voor opbrengen dat u niet door had dat u uw frustraties botvierde op uw medemens/lotgenoot.

Maar hoelang moet uw medemens/lotgenoot nog doorgaan begrip voor uw handelwijze op te brengen?

Excuus voor deze ontboezeming; gebruikelijk weet ik mijn verdriet beter in toom te houden.

Bram

"Naar China gaan heeft niets met moed te maken, maar met wanhoop.

Thuis blijven heeft evenmin met moed te maken, ofschoon menigeen het moeilijk kan hebben gehad met de gedachte de boot te zullen missen".

Deze 2 zinnetjes vertellen eigenlijk alles! In het 2de zinnetje vooral: de gedachte de boot te zullen missen, niet alles geprobeerd te hebben en vooral voor de achterblijvers is het gevoel "alles gedaan te hebben" en de vraag "heb ik wel genoeg gedaan" heel belangrijk. Jean Pierre is nu al 3 weken overleden en nog beheerst ALS mijn leven....

Hallo Anita ,

Ik denk dat ALS je leven nog lang beheerst, het is heel wat , wat je voor je kiezen hebt gekregen . Maar ik denk niet dat jij moet denken dat je niet genoeg hebt gedaan voor je man . Je hebt hem toch heel lang verzorgd en geprobeerd er samen het beste van te maken . Ik denk dat dit alles is wat je kan doen en dat China ook niets kon veranderen . Mijn man heeft ervoor gekozen om niet naar China te gaan en we proberen er ook het beste van te maken en te genieten van de dagen door zoveel mogelijk bij elkaar te zijn en hem te helpen waar we dat kunnen .
Ik wens je nog heel veel sterkte in deze nog moeilijke periode .
groetjes , Ina.

hallo Ina,

dat is wat je inderdaad moet doen: elke dag genieten en zoveel mogelijk samen doen. Wij weten (wisten) dat we moeten afscheid nemen; heel veel mensen weten dat niet en leefden met het beeld later: later zullen we dit en later zullen we dat maar later komt niet. Wij kunnen voor een stukje Nu doen wat we nog heel graag eens zouden willen doen....

groetjes

anita