Hoi

Het is geen kritiek dat ik wil geven op behandeling in China. Maar het helpt uit ervaring niet bij iedereen. En de klap dat je dan krijgt als er geen of minimale effect heeft gehad en de progressie door zet, is het grootst. Ondanks dit alles raad ik het wel aan om de behandeling te doen. Bij sommige heeft wel effect!!!!

Beste schrijver,
Ik onderschrijf je mening. Wanneer je niet nog redelijk goed bent moet je er niet aan beginnen. De nadelen kunnen wel eens zwaarder wegen dan de voordelen. Anderen die relatief goed zijn raad ik het zeker aan. Ik loop voor een onschuldige aandoening bij een neuroloog en zelfs deze arts zei mij dat wanneer hij relatief nog goed zou zijn hij ook zou gaan. Dat is dus de mening van een neuroloog!! De mensen die weinig binding hebben met het naar China gaan maken absoluut een punt wanneer ze zeggen dat de behandeling niet wetenschappelijk onderbouwd is. De ellende is echter dat een A.L.S. patient weinig tijd heeft om te gaan zitten afwachten. In een eerdere reactie op dit forum heb ik beide kanten aangestipt,
zowel de positieve als de negatieve kant. Zelfs een man als Ardi Bouter, die helaas niet meer onder ons is, had me al eens gezegd geen spijt te hebben gehad van de China trip. Nogmaals, je hebt volkomen gelijk wanneer je stelt dat velen kunnen worden teleurgesteld. Echter thuis gaan zitten afwachten lijkt me ook niets. Ik heb makkelijk praten want ik ben geen A.L.S patient maar ik heb de laatste weken genoeg gezien als begeleider alhier in Peking.
Ik wist niets van A.L.S. af totdat ik er mee geconfronteerd werd dat een maatje van mij A.L.S. kreeg. Ik zeg je eerlijk dat het me behoorlijk geiponeerd heeft ook gedurende de weken dat ik hier in Peking ben geweest. Sterkte er verder mee.
Met vriendelijke groet,
Hein van Tongeren uit Peking

Ook diegene die zich in de begin fase van de ALS bevinden moeten weten waar ze aan beginnen in China. Wie durft met zekerheid te stellen dat de ziekte -door het ondergaan van de therapie van Huang- niet sneller gaat evolueren? Zelfs dat is nog niet uitgesloten door zowel Huang zelf als de wetenschap. Wees ervan overtuigd deze behandeling leid tot niets, buiten de financiele catastrofe voor de patient.

Victor Van Pol

Ik vond het volgende artikel:

No miracle in China for ALS patients

Six months later, for some ALS patients who traveled to China for controversial fetal stem cell surgery, the excitement has diminished, if not fled altogether. The patients are realizing that what the surgeon said all along is true -- the procedure is not a cure. Not only did it not cure them, but, with some exceptions, any benefit they gained was temporary.

For the full story, click the link below:
http://www.al.com/news/mobileregister/index.ssf?/base/news/1114334458292330.xml