Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
'Ik geloof nog steeds in stamceltherapie '

'Ik geloof nog steeds in stamceltherapie '
Frans Dreissen
Kerkrade - Heerlenaar Franco Mijnes, die lijdt aan de degeneratieve zenuwziekte ALS, is weer terug in de Hamboskliniek. Hij is naar China geweest voor een operatie en een therapie die hem niet helemaal brachten waarop hij had gehoopt.




,,Poehhh{hellip}'' Franco Mijnes slaakt een diepe zucht. Twee dagen na terugkeer uit China wervelen zijn gedachten nog alle kanten op. ,,Ik ben bijzonder blij dat ik ben gegaan, dat ik me heb laten opereren. Maar ik had wel graag wat meer resultaat gezien.''



Een talisman aan de muur, een geluksbrenger aan bed. Heerlenaar Franco Mijnes, die door de degeneratieve zenuwziekte ALS geen vin meer kan verroeren, is weer terug in de Hamboskliniek. Hij lacht zuinigjes, blikt terug op een hele belevenis, maar constateert ook heel nuchter dat de ingreep niet tot het gewenste resultaat heeft geleid. ,,Ik heb door alle therapie wat meer gevoel in de vingers gekregen. Hopelijk zet zich dat door, zodat ik ze over een poosje misschien weer kan gebruiken om met mijn elektrische rolstoel op pad te gaan. Dat zou pure winst zijn.''



De experimentele behandeling in China, het leek een prachtig sprookje. Dokter Huang, die zijn hersenen zou betoveren met stamcellen die zich zouden moeten gaan reproduceren tot gezonde neurotransmitters. De vele en zeer positieve verhalen van anderen. Ze gaven Mijnes hoop om - al was het maar voor heel even - uit zijn eigen cocon te kunnen springen. Uit dat lijf dat bij elke spieraanspanning tegensputtert.



Maar het sprookje bleek voor Franco Mijnes (46) te mooi om helemaal waar te zijn. ,,De operatie was briljant in zijn eenvoud. En inderdaad, de signalen de eerste dagen waren hoopgevend. Maar daar bleef het ook bij. De verbeteringen zetten niet door. Dat was uiteindelijk zeer teleurstellend.''



Ook thuis waren de verwachtingen groot. Echtgenote Bibi hield via computer en webcam contact met haar man. ,,Als de verbinding een keer niet lukte, dan bleken 8000 km ineens heel erg ver.'' Uren brachten ze door achter het scherm en werden soms hevigste emoties gedeeld. ,,Ja, er waren momenten dat ik het niet meer zag zitten, dat ik naar huis verlangde.'' Dat hij bleef was door zijn ijzeren wil. ,,De dagelijkse therapie deed me goed.'' Acupunctuur, massage, fysiotherapie, logopedie. En dan uiteraard de tortuur van 'Dr. Pain', een oude, traditionele Chinese therapie. ,,Hij duwde en krabde. Iemand die dat hier zou doen, zouden ze opsluiten. Maar hij wist precies wat hij deed en hoever hij kon gaan. Hij straalde een kracht uit, ik kon die voelen.''



De reis was niet vergeefs. Het was een kans. Wie wordt getroffen door een dodelijke ziekte, zonder vooruitzicht op genezing, grijpt elke mogelijkheid aan om maar een sprankje hoop te houden.



Zijn gezicht is getekend. Bovenop het hoofd zijn de twee plekjes waardoor de cellen werden geïnjecteerd, nog zichtbaar. ,,Ik geloof nog steeds dat de operatie met stamcellen werkt. Ik heb een Viëtnamees in een rolstoel zien binnen komen en twee dagen na de operatie zien lopen. Maar hij was nog jong, ergens in de twintig. Ik denk dat ALS-patiënten die in een zeer vroeg stadium in Peking behandeld worden, er veel baat bij kunnen hebben.''



Hij berust erin dat niet iedereen evenveel succes kan hebben. ,,Peking was een kans en ik heb die benut. Ik heb er vrede mee'', zegt Franco Mijnes. Zijn gevecht tegen de tijd, die als in een zandloper langzaam wegloopt, duurt voort. Maar hij blijft strijdlustig en zien nog steeds het leven als de horizon. Zijn ogen twinkelen. ,,Zo makkelijk geef ik niet op.''
vrijdag 06 mei 2005