Hallo, kan er mij iemand vertellen, wat de effecten zijn van de behandelingen in China. Vrijdag jongstleden werd bij mij vader als vast gesteld, ik weet dat er geen wonder pilletje bestaat. Maar wat is dat met de man in China, ik lees veel over mensen die gaan vertrekken naar China voor een behandeling, maar ik lees enorm weinig over de mensen die terug komen, dus wat is er van waar ? Heeft iemand hierover iets meer info ?
Voor al de mensen die met deze ziekte te maken hebben, strekte!!
Geoffrey

Dag Geoffrey,
Kijk op deze pagina..
http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788

GEOFFREY IK DENK DAT JE OP DEZE FORUM VEEL INFO KUNT VINDEN HOOR.

Ook linken naar andere patienten en hun bevindingen

Geoffrey, als je het mij vraag niets.
Ze helpen u daar alleen maar van uw geld af, deze indruk hebben de meesten.
Nog niemand heeft buiten een vaag placeboeffect enige positieve ervaring. Vele gaan sneller achteruit en verschillende zijn ter plaatsen of kort na thuiskomst reeds overleden.

Geniet van de tijd met familie en vrienden.
Dat is een gouden raad.

Ad en Lies

Alst bedankt voor de antwoorden, ik heb ook de indruk dat diene Chinees enkel uit is op geld. Indien er echt resultaat zou zijn, zou ik er geen probleem mee hebben om mijn huis te verkopen, en zo met dat geld mijn vader te helpen, maar als het is om geld uit te geven, kan ik beter met mijn vader zo lang het nog kan op vakantie gaan en uitstapjes maken, dat zal hem ook niet genezen maar wel nog mooie ( ? ) momenten bezorgen.
Geoffrey

Geoffrey, dat is nog eens gezond verstand hebben.
Ik wens uw vader nog een lange aangenaame periode toe in goed gezelschap van zijn naasten.

Ad en Lies.

Voor AD en lies, hebben jullie te maken gehad met als ( of heb ik jullie verhaal gemist ) , of iemand van in de familiekring, want jullie reageren dus veronderstel ik dat jullie wel weten van wat jullie praten ?

Helemaal akkoord met Ad, genieten is de boodschap.

Ongelooflijk maar waar in het artikel over die benefietmatch voor die jonge kerel van KV Mechelen met Uytterhoeven, staat geschreven dat ze dit organiseren zodat hij kan GENEZEN van ALS.
Ze zouden hun beter even beter laten informeren dan zulke dingen de wereld in te sturen!!!!

Hallo, bedankt voor de steun, en wat de jonge voetballer betreft, dat is deze jongeman zijn volste recht om te hopen dat hij in China genezen zal worden, wie hoopt dat niet. Ik hoop het voor hem, ik hoop het voor mijn vader dat ze ondertussen al iets gevonden hebben, maar ik vrees ervoor. Maar hoop doet leven zeggen ze, al ben ik mij bewust dat het niet voor morgen is. Ik ben niet zo'n voorstaander om naar China te gaan, maar als dat mijn vader zijn wens is, neem ik direct het vliegtuig, ik kan hem begrijpen als dat zijn laatste wens is, wie zijn wij ( mensen die nog kunnen wandelen, eten, fietsen,enz.. ) dan om iemand die niets meer kan zijn allerlaatste hoop weg te nemen. Dat wil ik niet op mijn geweten, al besef ik dat het resultaat niet zal zijn wat hij hoopt. Het enige wat ik voor mij vader kan doen, is hem zo'n aangenaam mogelijke tijd bezorgen, hem drinken geven, met hem gaan wandelen, hem eens een dagje ( of langer ) mee nemen naar zee, alles zou ik doen, zelf naar China gaan ( al geloof ik er niet in ), al is het gewoon om zijn hoop niet te verliezen, maar wie zijn wij, bevoorrechte personen om de hoop af tenemen van deze mensen.
Geoffrey

je papa zal blij zijn met zo'n zoon! Ik wens je heel veel moed bij de weg die te gaan is. En als je naar China gaat zal ik jullie zeker in mijn gedachten steunen!

groetjes

Geoffrey, inderdaad, het is ieders recht ook dat van Jan Plessers. Daar gaat het zeker niet om maar wel om het feit dat hij zonder enige afspraak en met het nodige financiele materiaal, onmiddelijk geholpen wordt. Je zegt morgen op het vliegtuig te stappen naar China indien..... De vraag is of je vader dan ook zo vlug zou geholpen worden en de over de nodige steun kon beschikken. Zelf heb ik er een probleem mee dat diegene die zich nu inschrijven moeten wachten tot begin 2007 en deze mensen even graag gezien worden en evenveel ALS hebben. Ofwel neem je ieder op zijn beurt ofwel de mensen met de gressieve vorm, maar niet diegene die het meest bekend zijn of diegene met het meeste geld.

Ad en Lies

Hallo, ja Ad & Lies, geld maakt macht he, al is het in deze vase een schrale troost, ik ben ook gefrustreerd door deze gedachte, maar blijkbaar werkt de wereld van vandaag zo, en dat is met alles zo in het leven, het is niet rechtvaardig maar het is wel realiteit, en wat gaan we er aan doen ? Ik vind dat ook niet notmaal ze, dat anderen misschien wel een paar jaar moeten wachten op een behandeling, en dat dan iemand met geld dan voorrang krijgt. Maar in deze wereld leven we nu eenmaal, maar wat zijn dan de mogelijke oplossingen ? Er zijn er niet veel hoor, iedereen wil zo snel mogelijk geholpen worden hé.
Anita, ik denk wel dat mijn vader blij is met zijn zoon, maar ik ben nog veel trotser met zo'n vader, die mij leerde wat werken was, die mij geleerd heeft wat respect is, die mij geleerd heeft dat familie & vrienden belangrijk zijn, die mij geleerd heeft wat verantwoordelijkheid is, die mij leren lief hebben, die mij heeft leren fietsen, die mij heeft leren autorijden, die mij naar het station voerde omdat het gedaan was met mijn vriendinnetje en ik haar dringend wou zien, die mij nachts op de fuif kwam halen, die mij leerde hoe is mijn huisje moest verbouwen, en nog veel meer,zonder mijn vader was ik nu niet de man die ik nu ben, en dat heeft hij gedaan !!
Geoffrey

en zeg je hem dat ook af en toe?

groetjes

Ik probeer af en toe er over te praten, nu meer dan vroeger, maar het is niet eenvoudig,maar ik doe het wel hoor, maar stap voor stap, maar het geeft mij soms ook een raar gevoel, langs de ene kant ben ik ontzettend blij als ik hem zo iets vertel, en hij ook denk ( weet ik zeker )ik, en langs de andere kant geef je zo'n gevoel van " bedankt voor alles en nu trek ik mijn plan", al is het zeker zo niet hoor !!!! Maar ik probeer hem toch duidelijk te maken met verhalen van vroeger, waar we dan tot de constatatie komen dat hij weer gelijk had, en dat ik hem dankbaar ben voor alles. We praten eigenlijk veel over het verleden, mijn vader kan niet veel meer, maar als hij begint te vertellen over " wat hij vroeger allemaal gedaan heeft qua werken ben ik één en al hoor, en hebben we een "leuke " tijd samen.
Geoffrey

Mijnheer Geoffry, u gelooft (terecht) niet in China.
Om de hoop van uw vader niet de kop in te drukken, zou u desondanks zo op het vliegtuig stappen.
Wat doet u dan met de deceptie achteraf?
Doet u dan mee in de ontkenning?
Hoe zult u zich daarbij voelen?

Hallo Bram,
ik weet het, maar als dat mijn vader zijn wens is, ik kan nog stappen, wandelen, het vliegtuig op stappen zonder hulp van iemend, mijn vader kan dat niet meer, kan ik dan weigeren om met hem mee te gaan naar China, dat kan, mag en wil ik niet, hoop doet leven, als dat mijn vader zijn hoop is, doe ik het , ik zal hem zeker vertellen wat ik weet over China, dat zeker, maar als hij echt wil gaan,...... Bram, heb jij naasten die met als te maken hebben ?
Geoff

Geofre
Ook ik ben van mening dat er geen resultaat behaald wordt in China.
Je kunt beter de energie gebruiken om de tijd van leven zoveel mogelijk met je vader door te brengen.En dat wordt heel zwaar is mijn ervaring.Veel praten geeft elkaar steun en een goed gevoel als de tijd daar is.
sterkte.
Corrie

Mijnheer Geoffrey, ik heb ALS en mijn naasten denken er net zo over als mevrouw Corrie.

Het is moeilijk te accepteren dat er geen remedie is tegen ALS.
Nochthans is dat een feit waar niemand omheen kan.

Het is dan ook misplaatst om het ondergaan van een therapie die gegarandeerd geen levensverlenging biedt te kwalificeren als 'vechten tegen ALS'.

Eerder is het 'vechten tegen jezelf'.

Wie levensverlenging zoekt is aangewezen op rilutek en ademhalingsondersteuning.
Ademhalingsondersteuning geeft daarnaast verbetering van kwaliteit van leven.

(Stam)celtherapie zal pas over (te) veel jaren zover zijn dat het 'ons' (dat wil zeggen veel latere generaties mensen met ALS) kunnen helpen om te herstellen wat kapot gaat.

Daarnaast zijn 'wij' aangewezen zijn op andere toekomstige therapieën, die het proces van afsterven van motorneuronen moeten stoppen.
Anders blijft ook (stam)celtherapie 'dweilen met de kraan open'.

Voor dit moment zijn wij aangewezen op rilutek en ademhalingsondersteuning.
Andere therapieën helpen alleen de therapeut.

Duidelijke taal maar (de harde) waarheid.

Hallo Bram,
ik geloof er ook niet in hoor, hoe hard het ook mogen zijn, maar als mijn vader het mij vraagt, kan ik toch niet weigeren, ik kan hem duidelijk maken dat er niets is bewezen, maar als hij toch wil gaan, wat dan .....
Sterkte Bram
Geoff

Ik wens jou en je papa echt het allerbeste toe!!!! Misschien kan je het een en ander van gegevens uitprinten zodat je papa misschien wat voor en tegenstanders met ALS leert kennen, dan is het voor hem ook niet meer ik heb van China gehoord en ik wil alles proberen.

Groetjes!!!

Goed idee, mevrouw Anita.
De laatste Nieuwsbrief van de Nederlandse diagnosewerggroep ALS moet de nodige informatie bevatten.

bedankt voor de steun Anita !
Geoffrey