Van 8 april tot 3 mei ben ik als professioneel begeleider met een ALS-patient in het West Hill Hospital van Beijing geweest. Mijn ervaringen uit die periode kunnen wellicht andere mensen helpen.
Ik ga er vanuit dat elke bezoeker van dit forum zich goed realiseert dat A.L.S. op dit ogenblik een hopeloze ziekte is en dat een aantal mensen daarom zoekt naar iedere strohalm. Wel of niet naar China, is een individuele keuze, die ik gelukkig niet hoef te maken. Dat bepaalt iedereen zelf en daarom zal ik ook niet deelnemen aan de discussie over de zin en de onzin van OEC-behandeling in China.
Wat doe ik wel?
Ik wil concrete informatie geven over de dagelijkse gang van zaken in het ziekenhuis, vooral met betrekking tot de verzorging en het verblijf aldaar, uiteraard gebaseerd op "mijn" ervaringen.
Leon

Beste Leon,
Gewoon eerlijk zijn.. en in gepaste bewoordingen zeggen wat je vindt.
Als professional moet je de emotie achter de hand weten te houden.

Goed initiatief!
Met eigen ogen heb ik gezien dat er patiënten en begeleiders zijn die onvoorbereid deze zware taak gaan volbrengen. Ik denk dat veel mensen je dankbaar zullen zijn, ook al weet ik dat het je daar absoluut niet om te doen is!
Maar één ding voorop gesteld.....een ieder is verantwoordelijk voor wat hij of zij zélf doet, en wie zijn wij om te oordelen of iemand wél of juist niet naar China gaat! Dit is mijn mening en absoluut geen discussiepunt.

Hallo Belgische vriend,
Leon, een perfect idee man. Ik zie dat je in een eerder mailtje al iemand hebt kunnen helpen met computerproblematiek. Praktische informatie is zeer belangrijk ook zeker voor de care givers. We hebben het aan de lijve moge ervaren. Ik mail je van de week weer een keertje privé. groetjes, Hein.

Leon, tof dat je ook na China nog steeds bij de problemathiek betrokken bent. Je hebt samen met Karin een geweldige klus geklaard. Franco en zijn ondersteuners zijn daar zeer blij om.
Of China helpt of niet is de vraag? Het antwoord weet vooralsnog niemand, feit is wel dat de weg er naartoe moed tot leven of moet ik overleve zeggen heeft gebracht. Het was het kaarsje dt bleef branden, jullie hebben de vlam erin gehouden en jullie uiterste best gedaan er het beste van te maken. Minimaal een iemand is jullie daar zeer dankbaar voor.

Een vriend.

Beste vriend,
Je schrijft nu al een tijdje berichten op deze en op de site van franco.Niet dat deze niet lief bedoeld zijn.....maar een beetje vreemd dat je niet met je naam reageerd is het wel!Wie ben je?Maak je zelf maar een bekend....een vriend die niet met naam een berichtje durft achter te laten?Het is beslist allemaal niet slecht bedoeld maar wel erg vreemd voor ons!Groeten, Bibi.

Heel lief Leon, maar mij kan je niet helpen, ik ben op zoek naar iets wat mij vader kan redden van zijn dood.
Toch bedankt voor je hulp,
Geoffrey