Mei 2005
Het ei(-tje) van een nabestaande.

Afgelopen weken heb ik eigenlijk pas voor het eerst zeer uitgebreid gesurft langs allerlei ALS-onderwerpen. De tijd en energie ontbraken me door de zorg voor mijn vriendinnetje. Ik zag heel wat vragen om uiteenlopende informatie. Daaruit komt deze stap om een aantal zaken eindelijk eens, ook voor mezelf, op papier te zetten voort. Dit zijn wat schetsjes, losse herinneringen, overdenkingen en praktische tips. Het geeft zeker geen totaalbeeld. Neem er eventueel kennis van en denk er het jouwe over. Misschien dat het jou sterkt in je eigen situatie. Het is mijn / ons verhaal, onze(!) manier van tegen het leven aankijken. En ik verwacht / hoop dat daar respectvol mee omgesprongen wordt.

Annelies is do. 27 januari 2005 thuis via euthanasie in mijn armen, helemaal in de overtuiging dat het zo goed was, overleden. Ze wilde niet dood, maar vooral zo niet verder leven. Ze is nooit boos geweest op de ziekte zelf. ‘De één krijgt kanker, de ander krijgt een watervloedgolf over zich heen en ik dit. Gelukkig is de natuur nog steeds sterker dan de mens.’ Verwar dit niet met de geslagen hond die gelaten alles over zich heen laat komen. Het was voor haar de constatering dat we allen maar een nietig deeltje van het geheel zijn; zonder haar eigen ik te bagatelliseren, zij stond er!
Niet dat we afgelopen jaren geen verdriet hebben gehad toen ze langzaam maar zeker achteruit ging, maar we hebben door haar uitermate positieve, praktische instelling en levenslustige uitstraling nog veel uit het leven kunnen halen.
Sinds afgelopen kerst werd er meer over dan met haar gesproken; spreken werd te vermoeiend en vaak onverstaanbaar. Echte communicatie was een levensvoorwaarde voor Annelies. Haar armen konden niets meer, benen alleen nog maar een korte transfer dragen. Ze prikte toen al de 27ste 14.00u. op de kalender en heeft daar heel doelbewust naar toegeleefd.

In 2001 waren, binnen een jaar, de functies van linkerhand en arm vrijwel weg. De artsen twijfelden over de diagnose. Annelies kreeg, na een zeer uitgebreide krachtmeting, immunoglobuline per infuus toegediend. Mocht dit de verslechtering tot staan brengen, dan kon dit wijzen op MMN, een minder agressieve spierziekte-variant. God, wat voelde ze zich een tijdlang sterk! We zijn zelfs een parapent-cursus gaan volgen, een wens die ze haar hele leven al had. Ze heeft in die week, met haar halflamme armpje (en tot schrik van de artsen) 9 maal in haar eentje vanaf 1000meter hoogte gevlogen. Terug in het ziekenhuis zou ze de onderzoekers eens even een poepie laten ruiken, ze kon de wereld weer aan. Was ze in haar beleving zelfs veel sterker geworden, de onderzoeksresultaten wezen ondubbelzinnig op krachtverlies. Wat wilskracht al niet kan!

Zoals er vroeger over ‘K’ gesproken werd, hadden wij het onderling vrij snel over ‘WANNEER’. Terwijl je bij ALS eigenlijk niet de tijd hebt, duurde het toch even voordat we de boodschap echt binnen lieten komen.

De, om praktische overwegingen genomen, overgang van een goede revalidatie-arts naar een gespecialiseerd ALS-team is voor ons een enorme miskleun gebleken. De eerste durfde het al ALS te noemen, voordat de definitieve onderzoeksresultaten er lagen. En bracht zo, in samenwerking met de ergotherapeute, onderwerpen ter sprake waarvan we pas maanden later echt begrepen waarom dat aangekaart was; maar waardoor voorzieningen wel op tijd en goed doordacht klaarstonden. Wat een weelde vergeleken met een veel te gelaten patiënt-volgend multidisciplinair ALS-team, dat zelf steeds, en eigenlijk alleen maar, benadrukte dat de zorg wel heel erg zwaar moest zijn, maar niet doorhad dat ze daar zelf een heel groot aandeel in had. Geen enkel nieuw inzicht via het team verkregen en vrijwel geen (zelfs niet professionele) betrokkenheid ervaren. Voordat we dat echt helder hadden, waren we al snel een jaar verder en was de stap terug, mede door de lichamelijke achteruit, te groot.

Tot voor anderhalf jaar geleden heeft Annelies, en ik zelf tot de laatste kerstvakantie, ‘gewoon’ buitenshuis gewerkt. Voor beiden een goed besluit. Maandenlang naast Annelies thuiszitten en haar verzorgen, dan waren we beiden gek geworden. Nu hadden we allebei ook ons eigen leven en verhaal. En, het klinkt hard, maar mijn leven gaat na haar dood wel verder.
Via de WVG een container-aanbouw gehad met slaapkamer en douche-ruimte. Geen luxe, wel zeer welkome noodzaak. Met het PGB een groep mensen om ons heen verzameld die Annelies afgelopen jaar voornamelijk overdag kon verzorgen. Hierdoor hebben we het leven zo lang mogelijk kunnen leven zoals we gewend waren, samen én gelukkig in onze eigen woonomgeving.

Wat ben ik blij dat we al ruim 17 jaar een prima relatie hadden en over de zaken vrijwel dezelfde ideeën en wensen hadden en samen goed konden praten. Naast de grote, betrokken vriendenclub, de duidelijkheid die Annelies had in wat ze wel en niet wilde, haar kennis over de gezondheidszorg, het dubbele inkomen waardoor je iets soms makkelijker kunt regelen en de ambtenaren-taal die wij ook konden bezigen. Dat alles maakte het hele moeilijke proces vaak gelukkig toch een stuk eenvoudiger. Maar wat een land vol regeltjes hier; wat een frustratie wekten instanties en bedrijven vaak op.

Van een China-reis wilden we (gelukkig beiden) niets weten. We geloofden in de hoop die andere mensen uit de behandeling kunnen halen; maar die was voor ons niet weggelegd; ons leek het een placebo-effect. Daarnaast is het natuurlijk belachelijk dat mensen met een enorme beurs voorgaan op mensen met een smallere. (Maar misschien is het al vreemd dat de smallere uit het rijke westen al voorgaat op een Chinees met een eenvoudig te behandelen aandoening.) En vonden we ook het halen van stamcellen uit een foetus van een aantal maanden wel erg bedenkelijk; zo wordt naar ons oordeel de leeftijdsgrens met de foetus die bij ons in West Europa in een couveuse komt vaak al erg dicht genaderd.

De laatste 2 weken van haar leven zijn we in een huisje aan zee gaan zitten. Hier hebben we een klein aantal mensen bewust uitgenodigd en, indien ze wilden, exact op de hoogte gebracht van haar geplande overlijden. De onoverkomelijkheid van het overlijden was voor eenieder duidelijk, de openheid hierover altijd bevrijdend. Veel emoties, maar het was goed!!!!
De verzorgenden thuis, andere bekenden en familieleden en buren hebben we gemeld dat het overlijden naderbij was; dat Annelies haar verjaardag in maart niet meer zou meemaken. Geen precieze datum en tijd, daar Annelies natuurlijk niet een aantal weken van eenieder persoonlijk afscheid kon gaan zitten nemen; dat is emotioneel niet op te brengen.
Op dinsdag heeft ze haar eigen rouwkaart gelezen, wist ze dat haar kist gereed stond, was de begrafenis geregeld, stond de wijze waarop haar oude moeder geïnformeerd zou worden vast en zei ze ‘het is goed zo’. Vervolgens hebben we nog 2 fijne dagen samen gehad. Had ze zo veel rust dat we een uurtje voor haar overlijden samen nog op ons bankje op de hei zaten, alwaar ze zei: ‘Het is niet zo, ik ga over een uurtje dood, maar stel dat 1 van ons 2 nu een hartaanval krijgt en dood neervalt, is er dan nog iets wat we tegen elkaar hadden moeten zeggen, vragen, bekennen?’ Nee! Hadden we de kans gehad, dan hadden we voor nog 50 jaar samen getekend, maar de realiteit leerde ons dat ik zonder haar verder zou moeten. Het moment en de wijze van overlijden hebben we zo goed en zo kwaad als het kon samen overdacht en in harmonie voorbereid. Wat haal ik nu steun uit het feit dat ik zeker weet dat ik zaken gedaan heb zoals Annelies ze op haar uitvaart wilde hebben.

Met onze huisarts zijn we al ruim anderhalf jaar van tevoren in gesprek gegaan over eventuele hulp bij euthanasie. Wij waren er van overtuigd dat de arts een goede relatie met je moet hebben om, mocht het nodig zijn, je hierbij te kunnen helpen. We kwamen vroeger echter nooit bij hem, maar zijn hem bewust maandelijks gaan bezoeken om een goede relatie op te bouwen. Hij heeft het ziekteproces zo ook heel intensief meegemaakt en kon zich, toen het moment voor Annelies (en gelukkig viel dat samen met mijn gevoel) daar was, in het verzoek vinden. Helemaal overtuigd van Annelies haar wens, was het voor hem op te brengen haar ook daadwerkelijk te helpen. Haar allerlaatste woorden bij het inslapen waren aan hem gericht: ‘H., bedankt dat je me wilt helpen.’
Het feit dat we al zo vroeg het gesprek met de huisarts aangegaan zijn en Annelies al vroeg het gevoel en de zekerheid had dat ze geholpen zou worden wanneer het moment voor haar redelijkerwijs daar zou zijn, heeft haar erg gesterkt. De weinige energie die ze had kon ze steken in het leven zelf en hoefde niet in de angst straks alleen te staan.

Misschien wel ons fijnste hulpmiddel hadden we via de WVG gehuurd: 1 tandem, bestaande uit 2 driewieler-Usva-ligfietsen. Zo kon Annelies, ondanks haar kracht- en evenwichtsverlies, nog twee jaar lang zelfstandig fietsen; want eraf rollen gebeurt niet. En hebben we, tot aan de laatste week aan toe, heerlijk samen lange fietstochten met de tandem kunnen maken.

Er is enorm veel tijd, energie en geld gaan zitten in aanpassingen. Blokjes voor onder de stoel zagen, nieuwe auto kopen om aan te laten passen, vergunningen en aangepaste rijbewijzen, Lucy-computer leren bedienen, verhuizing naar hoekwoning, bijv. makkelijk te openen koelkast en flessenopeners vinden, plaatsing wooncontainer, verhoogd toilet, sta-op-stoel, uiteindelijk rolstoelbusje, douche-föhn-toiletbril-installatie, loopstokken en spalken, duw- en vervolgens elektrische rolstoel, omgevingsbesturing, een netwerk van hulpverleners opbouwen én onderhouden, enz., enz. En dat allemaal in razend tempo, naast de emotionele belasting en je ‘normale’ leven dat ook gewoon doorgaat, de laatste 2 jaar. Maar geloof me, je bent nooit te vroeg met bedenken, aanvragen of knutselen. Begin er gewoon aan, het is een verademing als er iets op tijd en goed functionerend klaarstaat!

Bij de beoordeling hebben we de keuringsarts er zelf op moeten wijzen dat in sommige gevallen en bij een aantal ziektes 100% van het laatst genoten loon bij ‘loon bij ziekte’ en W.A.O.-uitkering verstrekt kan worden; dat kan 30% inkomen schelen.

Voorjaar 2002 heeft Annelies een aantal weken Rulitek geslikt. We vonden allebei dat haar karakter hierdoor veranderde, ze werd somberder. Ze is toen gestopt; zei liever nog goede jaren te hebben dan mindere met enkele maanden verlenging. Uit die richting kwamen ook haar argumenten voor het niet kiezen voor een PEG-sonde en het beademingsapparaat. Beide vond ze een zo goed mogelijk leven en gelijkwaardige relatie met mij in de weg staan. Om haar spiertrillingen te verminderen zat ze dagelijks aan de whisky (ter geruststelling: met mate!), dat hielp.

Met het PGB zijn we redelijk creatief omgegaan. Annelies wilde allereerst zo min mogelijk mensen in huis. Met de particuliere en reguliere thuiszorg hebben we rond de tafel gezeten. Alle 3 de partijen waren het na inventarisatie van de wensen en mogelijkheden er over eens dat wij, in onze situatie, het beste met de particuliere in zee konden gaan. Met hen hebben we vervolgens prima afspraken gemaakt. Het aantal hulpmomenten was krap bemeten, maar daar stond tegenover dat de verzorgsters ruim tijd hadden. En op 1 dag hooguit 1 vreemd gezicht in huis.
Daarnaast spaarden we aan de ene kant voor mocht Annelies op het eind ook avond- en nachthulp nodig krijgen; aan de andere kant gaven we ook budget uit om mij bijv. m’n zondagochtend-fietsclubje te laten bezoeken. Dingen waarvan ik, juist nu Annelies er niet meer is, blij ben dat ik ze ben blijven doen. De € 8000,- die we in 2004 overhielden maak ik graag terug over aan het zorgkantoor. Het feit dat ze er waren als we ze nodig zouden hebben gaf rust; en daar waren we vooral mee geholpen.

Om je als onbekende lezer in het kort een beeld te geven: Annelies en ik leefden al jaren voordat de ziekte zich openbaarde in een soort blije verwondering dat we het zo goed hadden samen. Leefden intensief en positief, elkaar stimulerend in werk en op persoonlijk vlak. Annelies heeft de laatste 25 jaar met volle tuigen genoten van haar werk in de verpleging: kanker, aids, asielzoekers, de wijk en de bejaardenzorg. We hebben ook in de laatste jaren eruit gehaald wat er uit te halen was. Er zijn geen dingen blijven liggen die we ooit nog eens gedaan zouden willen hebben. We zijn, na die bewuste parapent-cursus, o.a. nog in Nieuw Zeeland geweest. Vervolgens werd het Schotland, vorig voorjaar met een busje naar Frankrijk, ’s zomers Texel en met kerst Ouddorp; door lichamelijke beperkingen steeds dichter bij huis en met steeds meer hulpmiddelen omgeven. Maar ook daar hebben we van kunnen genieten. Van de nood een deugd maken, daar was ze een ster in. Zonder haar heilig te verklaren (gelovig was ze trouwens al helemaal niet), was het feit dat ze het voor elkaar kreeg te blijven wie ze was, haar sterkste kant. Ze bleef geïnteresseerd in de ander, ontving je met een glimlach en liet de wereld niet alleen om haar zelf heen draaien. Dat kostte haar extra veel energie, ze moest veel rusten en kunstgrepen uithalen, maar ze wilde voor de buitenwereld gewoon zo veel mogelijk Annelies blijven. Dat was geen opoffering of een blinde vlek of zo, maar vasthouden aan de manier van leven waar ze altijd al voor gekozen had en waar ze gelukkig mee was.
Natuurlijk, het heeft ook mij heel veel energie gekost, ben tot het uiterste gegaan om haar thuis te kunnen houden, maar had het allemaal niet op kunnen brengen als zij niet op zo’n positieve manier met alle beperkingen die ze had omgegaan was. Wat hebben we ook een plezier gehad en wat was het fijn haar hier thuis te hebben.

Ik denk dat wij het voor ons zelf en onze omgeving, gegeven de trieste omstandigheden, prima gedaan hebben. Het was onze manier van leven en doodgaan. Vrijwel alles is gegaan zoals wij het wilden, zonder ergens echt spijt van te (hoeven) hebben. Dit zal voor velen niet dé manier zijn; maak je andere keuzes, dan is het vast ook goed, als je ‘m maar voor jezelf maakt.

Paul.

O Paul, wat maakt dit allemaal veel herinneringen bij me los. Mooie herinneringen want ook wij hebben geleefd..... Spijtig genoeg was PGB niet toegestaan en konden we zo niet de hulp krijgen die we nodig hadden maar we zijn er geraakt.
Waar ik de mensen ook nog eens wil attent op maken is dat je inderdaad bij het vragen naar hulpmiddelen enorm vooruit moet kijken en inventief zijn..... en dan kan je heel veel!!!
Ik hoop dat al onze partners, vrienden enz uit de ALS familie die we de laatste tijd verloren hebben zich ergens? mogen vinden...
Heel veel goede moed verder Paul, want inderdaad het leven gaat verder...

groetjes

Bedankt paul voor jou reactie op deze site.
Ook ik heb op 11 april mijn partner verloren,en op de
zelfde manier als annelies.Alleen hebben wij niet zoveel
steun gehad van de instanties zoals jij.Wij hebben
overal voor moeten knokken om iets voor elkaar te
krijgen.Wij waren bij het a.m.c. en het a.l.s.team
maar daar kan nog wel het een en ander verbeterd worden.
Ik wens je veel sterkte,hennie

Ben nu zelf ook blij met het feit dat ik m’n verhaal op de site gezet heb; het ei-tje moest eruit en het blijkt herkenbaar voor anderen. Vergis je echter niet Hennie, in het ALS-team Blixembosch ben ik zeer teleurgesteld! We hebben in het begin heel veel geluk gehad met een ervaren revalidatie-arts en ergotherapeute in Nijmegen en later voornamelijk met een enkele ambtenaar bij de gemeente die er voor ging én een hele goede RIO-verpleegkundige die de indicaties stelde (die had ook een vooruitziende blik). Maar de latere bezoeken aan Blixembosch hebben ons uiteindelijk meer energie gekost dan opgebracht.

Zoals ik al zei, uitvoerende bedrijven wekten vaak ook frustraties op. Bij het plaatsen van de wooncontainer liet de aannemer ons bijv. 13 maanden wachten; en dat had niets met vergunningen e.d. te maken, maar puur met winstbejag. Voor die plaatsing werkte die met 9 onder-aannemers zonder uitvoerder terplekke; je kunt je de miscommunicaties voorstellen. En Annelies die er in haar rolstoel dan tussenzat.
Maar zelfs daarover konden we achteraf gelukkig altijd nog lachen.

Bedankt voor de lieve zorgen. Gelukkig gaat het overwegend goed met mij. Het gemis is groot, maar Annelies en ik hebben al zo veel besproken en bedacht voordat ze overleed, dat ik daar nu al heel veel steun uit haal.

Hallo Paul,
ik bewonder de manier waarop jullie met de ziekte en alles wat er rond hangt zijn om gegaan, ik weet hoe het is, niet als patient maar als familielid, het is niet evident en ieder zoek zijn weg, maar volgens mijn bescheiden mening hebben jullie de mooiste weg genomen, ik wens je nog enorm veel sterkte !
Geoffrey

Dag Paul,
Het zal weinig mensen gegeven zijn om zooo.. met het leven om te gaan.
* Elkaar aanvoelen en aanvullen op een goede manier.
* Niet in somberheid vervallen en van
iedere dag nog iets proberen te maken.
Blij zijn als je weer een goeie dag hebt mogen beleven.
* Door positief en creatief denken, voorkom je dat andere mensen die je hulp gaan verschaffen, dominant gaan worden.
* Meedenken met de medische wereld moet je doen; zelf een soort rol van coordinator gaan spelen (zonder haantjes gedrag)
* Gelukkig kon Annelies goed aangeven wat ze wilde dat gebeuren zou. Dan kun je plannen gaan maken.
* Maar...jammer dat ALS jullie is overkomen.
* Uit jouw kracht blijkt dat je niet in wanhoop bent ondergesneeuwd.
* Van jouw verhaal heb ik veel kunnen opsteken.
* Bedankt Paul..!

Hallo Paul,

Ik vind dat je een mooi en duidelijk document hebt neergezet. De herkenning van een heleboel zaken, vind ik terug bij de verzorging voor Mariette.

Bedankt hiervoor.
Namens een medestrijder Jan Arie van Arendonk

Hallo paul, ik heb je bericht met aandacht en het af en toe inhouden van mijn adem gelezen!Geweldig dat je het zo hebt kunnen schrijven.Ik denk dat dit ook goed voor je verwerkingsprocces is.Zelf ben ik hier nog niet aan toe, maar wel erg blij met jou verhaal!Wij zijn nu nog dagelijks bezig met kwaliteit uit de kleine dingen te halen...een glimlach een knuffel woorden die misschien nog wel gezegd moeten worden etc.Een zware tijd voor ons en ook voor de kinderen natuurlijk.Het is soms erg moeilijk om ze uit te leggen dat niet alles aan het leven eerlijk is!!Maar goed voor jou..dat je dat kunt...knap.Verder wens ik jou dat je leven door gaat met nog vele warme herinneringen aan Annelies, ik heb haar wel niet gekent maar aan de hand van jou verhaal leek het me een geweldig mens.!Nou sterkte en de groeten uit limburg, Bibi en franco.