Dag allemaal!!!

Even ter verduidelijking: ik heb de behandeling met Botox/Fenol geweigerd omdat deze injecties in mijn geval minimaal 6 maanden werkzaam zouden blijven. Aangezien ik op de rol stond voor behandeling in oktober in China was ik bang dat de naweeën van deze behandeling in conflict zouden kunnen komen met mijn revalidatie (vandaar mijn bericht naar China over wel doen/niet doen).
Ten tweede was er op dat moment al een procedure in gang gezet om mij twee braces/protheses aan te meten die zo ongeveer dezelfde funktie hebben als bovenstaande behandeling. Ik maak momenteel gebruik van deze braces en het resultaat is tot op heden meer dan goed: ze stellen mij in de gelegenheid mijn hielen weer neer te zetten hetgeen een vloeiende afwikkeling van het neerzetten van de voet bevorderd. Zodoende worden andere spiergroepen en gewrichten niet meer overbelast.
Ten derde had ik in het ziekenhuis het ideen dat ze een beetje te graag aan de botox wilden. Mijn revalidatiearts heeft vorig jaar eveneens getracht botox in te laten spuiten in mijn speekselklieren. Ik heb dit destijds ook geweigerd en ik kan op dit moment alleen maar stellen dat ik zeer blij ben dat ik destijds "nee" gezegd heb. Alles functioneert n.l. nog steeds naar behoren in mijn mondje.
Ten vierde heeft men in het ziekenhuis benadrukt dat de behandeling bestaat uit "wat prikjes" met niet meer pijn als gewoon bloed afnemen en dat scheen dus pertinent niet het geval te zijn (we hadden hier inmiddels wat inlichtingen over in gewonnen).

De botox is er op gericht bepaalde spiergroepen uit te schakelen (verharden) waardoor andere groepen beter zouden kunnen functioneren. Mijn braces lossen dus dit euvel op een zelfde wijze op al is mij verzekerd dat het effect korter zal duren als de behandeling met botox.

Groetjes,

Hennie

Wie..heeft ervaring met het inspuiten van Botox in de speekselklieren?
In Nijmegen schijnt een arts gepromoveerd te zijn op deze werkwijze; die man wil mij Botox toedienen. Ik kan nog beslissen (met mijn mond vol speeksel).

Mijnheer van Wijk, fenoliseren wordt wel toegepast bij PLS en HSP (Ziekte van Strümpell).
Bij ALS komt het doorgaans niet in beeld omdat de progressie van de spierzwakte de spasmen wegwerkt.
Welke diagnose heeft u?

Hoi Bram,

De diagnose, vastgesteld in het AMC in februari vorig jaar, is A.L.S. Mijn revalidatiearts (Spaarne ziekenhuis te Hoofddorp) wenste een "blokkade" aan te leggen door een serie injecties uit te voeren in mijn knieholte daar ik de neiging had om enerzijds op mijn tenen te gaan lopen (het was heel erg moeilijk geworden de hiel op de grond te plaatsen waardoor de natuurlijke stapbeweging niet kon worden afgewikkeld). Anderzijds ging vooral mijn rechtervoet naar buiten staan waardoor de kans op verzwikking groter werd en andere spiergroepen werden overbelast. Mijn braces zijn, nadat ik tot mijn knieen in het gips ben gezet, op maat gegoten en lopen vanaf mijn knieholte onder mijn voeten door tot aan mijn tenen. Eveneens krullen de zijkanten van de brace aan de zijkanten van mijn voeten omhoog, zorgend voor een stabilisatie van de voet. Het is erg prettig lopen hoewel ik wel erg heb moeten wennen aan het gebruik ervan. Het was echt letterlijk opnieuw leren lopen!

Groetjes,

Hen

Mijnheer Hennie, u bent beter af met de braces.

Botox en fenol werken voor de duur van maanden.
Zij zijn bedoeld om spasmen dus verstijving van spier te lijf te gaan en daardoor ontspanning van de spier te bewerkstelligen.

Door de progressief afnemende spierkracht zal dat bij ALS doorgaans niet werken.

U loopt - 15 maanden na uw diagnose - nog steeds!
Dat is u gegund.
De braces helpen u ook nog op een andere manier, want bij een val zult u uw enkels niet licht verzwikken of verstuiken.
Ik wens u toe dat u nog heel lang plezier zult hebben van uw braces.

Bram