Sinds maart hebben wij te horen gekregen dat mijn moeder lijdt aan ALS. Wel is hier voor haar een grote lijdensweg aan vooraf gegaan voordat de prognose eindelijk gesteld werdt en als ik alles zo op een rijtje zet, heeft mijn moeder zeker al 3 jaar last van de symtomen, dus is het voor ons/mij duidelijk dat ze niet heel lang meer te gaan heeft.
Ik heb net zitten lezen over de stamcellentherapie in China, maar dat is geen optie vanwege de lange wachttijden en het geld. Ik hoop in godsnaam dat ik nog heel lang van haar genieten mag, maar de tijd gaat dringen. Elke keer als ik haar weer zie als ze hier in nederland is (ze woont namelijk in roemenië waar ze een kindertehuis heeft opgezet), zie ik hoe de ziekte aan haar heeft zitten vreten en hoeveel funkties er weggevallen zijn.
Toch wil ik niet teveel stilstaan bij haar ziekte en er voor zorgen dat ze nog een zo fijn mogelijke laatste tijd hier bij ons heeft.
Zij heeft haar levenlang voor ons klaar gestaan en nu wil ik zo graag nog dingen terug doen. Want het is zo fijn om, hoe beroerd ze zich ook voelt, die glimlach op haar gezicht te zien.
Wie heeft tips voor mij of wil zijn/haar ervaringen met mij delen?

Hallo Janet,
het is inderdaad een enorme klap die je te verwerken krijgt, ik kan erover mee spreken, bij mijn vader is ook als vast gesteld, in de begin fase ben ik op zoek gegaan naar zo veel mogelijk informatie betreft de ziekte, met het idee, misschien bestaat er wel iets, daarna ben ik in een fase terecht gekomen waarin ik vooral de beelden voor mij zag hoe het later zou zijn met mijn vader, dat hij niet meer gaat kunnen stappen, niet meer kunnen praten enz..., maar nu kom ik stilaan tot het besef dat hij nu nog "vrij" goed is, en dat we nu echt moeten genieten, maar het is niet altijd evident hoor in deze situatie. Ik heb ook enorm veel steun gekregen van mensen die ook in deze situatie zitten en /of gezeten hebben ( sorry voor de uitdrukking ). Al deze mensen zitten op deze forum, en zijn echt wel een enorm steun, elk op zijn manier, maar bij mij doet het enorm deugd om er met deze mensen over te spreken. Ook ik heb in het begin hulp en raad gezocht bij deze mensen, en iedereen vertelde mij " probeer zo veel mogelijk te genieten"toen dacht ik van , ****, hoe moet ik nu genieten met de gedachte van mijn vader dat ...., maar ze hebben allemaal gelijk op dat gebied. Nu proberen we ( de ganse familie ) een zo goed mogelijke balance te vinden tussen onze pa, werk, enz.., en proberen we zo veel mogelijk te genieten van onze tijd samen, dat gaat de eene dag al beter dan de andere, maar we doen ons best samen,
ik wens je nog veel moed en sterkte
Geoffrey

Geoffrey,

je kon het niet beter verwoorden!!! Niet makkelijk maar doen!!! Vandaag niet morgen....... dat is ALS

groetjes

Thanx Geoffrey voor je woorden. Daarom sta ik ook niet teveel stil bij het feit dat me moeder als heeft. Want als ik teveel stilsta bij die ziekte, mis ik volgens mij net de momenten waarin ik nog wat kan betekenen voor mijn moeder. Want hoe lang het ook nog maar mag duren dat me moeder er is, te kort is het altijd. Maar als ik me 's avonds laat meevoeren met mijn gedachten, kan ik eigenlijk alleen maar denken van: "ze is nog veel te jong en wat zal ik haar toch ontzettend gaan missen als ze er straks niet meer is", en dan komen toch wel vaak de tranen. Maar dat zal iedereen wel hebben waarvan een naaste een dodelijke ziekte heeft. Maar 1 ding staat vast, ik WIL ervoor zorgen dat me moeder, zolang ze nog kan, genieten zal van haar tijd met mij en ons.

Jij ook veel sterkte en moed gewenst met je vader.

Groetjes,
Janet

Janet en Geoffrey,

Waarschijnlijk hebben jullie het stukje van Paul op dit forum over "de laatste jaren van Annelies" ook gelezen.
En op onze website staat het verhaal van Cees en Ria. In juni is het 2 jaar geleden dat Ria is overleden aan ALS.
http://people.zeelandnet.nl/hpladdet/verhaal%20Cees%20Rijsterborgh.htm#top%20Ria%20Rijsterborgh

Probeer om -ondanks de pijn en het verdriet- samen te genieten en de mooie momenten die je beleeft vast te houden als herinnering voor later.
Veel sterkte !
Diana