Ook ik ben proefkonijn geworden van dit onderzoek. Er springen nog meer konijnen rond (zoals Hans v.d.B.).
U kunt over dit onderzoek lezen (en wellicht mee doen) op:
http://www.als-centrum.nl/index.php?id=nieuws&diagnose_id=13&nieuws_id=536

Ik ben blij dat er nog proefkonijnen zijn die mee kunnen en willen helpen om dit rotte fenomeen (als) de kop in te drukken . Mijn man voldoet helaas niet meer aan de criteria en kan niet meer meedoen. Ik hoop voor u en allen dat dit onderzoek meer resultaat heeft dan het tch346 onderzoek. Veel succes en sterkte toegewenst,
Ina.

Hallo nog even,

Ook ik heb inmiddels informatie aangevraagd en ga me zeker aanmelden. Voor zover ik kan zien voldoe ik aan alle criteria. Het UMC gaat er voor zorgen dat ik bij het AMC terecht kan in juli/augustus wanneer ik eventueel word geselecteerd.

Groetjes,

Hen

Ook wij hebben al contact op genomen, en al de info ontvangen, nu gaan we het met z'n allen eens bespreken.
Geoffrey

Ook ik doe mee sinds twee maanden met de trail
Gisteren terug geweest voor een tweede onderzoek, wat zich beperkt tot vragen en bloed (6 tot 10 buisjes) onderzoek.
Er wordt ook gevraagd of je toestemming wil geven voor een DNA onderzoek. Tevens wordt er het verzoek aan je gedaan om een enquette formulier in te vullen met betrekking tot je levenswijze, eten etc.
Totaal worden er 2 extra formulieren afgegeven die aan vrienden of familie afgegeven moeten worden als tegen counter.
Momenteel doen er 40 mensen mee, het streven van het UMC is ca 150 mensen, dus om een goed onderzoek te doen moeten er nog meer mensen zich opgegeven.
Uit de gesprekken die ik heb gevoerd maak ik er uit op dat ze het serieus over een breed vlak willen onderzoeken, dus behalve over de werking van het medicijn, ook naar erfelijkheid, DNA en levenswijze.

Wegens omstandigheden heb ik het medicijn een paar weken niet gebruikt.
Nu wederom en... ik lijk meer stabiel te blijven. Minder achteruitgang.

Ook Hennie van Wijk gaat beginnen met deze minuscule, witte korreltjes in groen/blanke verpakking !
Bij zijn sterke geest, zal dit medicijn vast goed overkomen !

Beste Frans,

We gaan er mee aan de slag. Ben heel benieuwd.

Ik heb echter een vraagje aan je: volgens mij heb ik ergens gelezen dat je (mag ik jij zeggen overigens?) accupunctuur krijgt, of ben ik abuis?

Zo ja, wat zijn je ervaringen hiermee?

Groetjes en alvast bedankt!

Hen

Dag Hennie,
Vandaag pas las ik dat je me een vraag stelde over acupunctuur...
Daar .. heb ik een verslagje over geschreven:

http://pub3.bravenet.com/forum/195036418/show/442638

Hallo allemaal,

Mijn naam is Frans van Tongeren en IK woon in Dordrecht.
In dit draadje is ook Frans van Tongeren actief, maar die woont in Joppe.
Om verwarring te voorkomen zal ik mezelf Frans Nestor noemen. (ik was de oudste medewerker bij mijn baas, vandaar) Net zo als mijn naamgenoot in dit forum heb ik ook ALS. Dit is na enkele mis-diagnoses op 5 juli jl. definitief vastgesteld. Ook ik behoor tot de "konijnen-familie" en doe ook mee aan het DNA/SNA-onderzoek. Baat het mij niet (meer), baat het een ander lotgenoot.
Ik zal later wel wat meer van mijzelf vertellen.
Groet voor allen van Frans Nestor.

Hallo Frans en natuurlijk allemaal,

Ik doe dus ook mee aan de trial. Wat ik me nu afvraag is het volgende:

Ik krijg, voor bijverschijnselen zoals misselijkheid, het medicijn Metoclopramide. Natuurlijk neem ik die in tezamen met de groen-witte Natriumvalproaat. Stel nu: Neem nu de metaclopramide NIET in. Wordt je dan misselijk? Ik heb dat niet geprobeerd. Als je nu niet misselijk wordt als je de Metacl. NIET inneem, heb je dan de placebo van Natriumvalproaat?? Ik ga dat niet uitproberen, want daar schiet je niets mee op, maar het was zomaar een gedachte die opkwam.

Overigens, en dat staat los van dit hele commentaar: ik vind persoonlijk de begeleiding van het Universitair Medisch Centrum Utrecht bijzonder BIJZONDER. (ja 2x bijzonder!)Zoveel aandacht, steun en bovenal menselijkheid. Voor mij en mijn partner is dit van grote waarde.

Groet voor allen,
Frans Nestor.

Hallo Frans,
misselijkheid kan een bijwerking zijn van de natriumvalproaat, het wil niet zeggen dat iedereen last heeft van die bijwerking. Hetgeen dus ook niet wil zeggen dat je een placebo krijgt als je niet misselijk wordt.
groetjes, Ina.

Dag Frans Nestor (wat een hoop Fransen hier!),

Ik gebruik Natriumvalproaat (of het placebo uiteraard) sinds een week en heb momenteel alleen een beetje last van maagzuur en zachtere ontlasting (geen diarree). Ik gebruik geen Metaclopramide en heb geen last van misselijkheid. Mijn arts heeft mij overigens verteld dat eventuele klachten na een aantal weken over kunnen gaan omdat het lichaam schijn te wennen aan het gebruik.

Aan Frans van Tongeren (uit Joppe). Ik heb inmiddels je stuk over accupunctuur gelezen. Bedankt voor de informatie!

Groetjes,

Hen

Ook ik ben een proefpersoon in dit onderzoek.
Ik slik Natrium Valproaat sinds 15 april 2005
Gelukkig voor mij heb ik geen bijverschijnselen
van dit medicijn.
Ik slik alleen Rilutek, dat voor mij gelukkig ook geen bijwerkingen geeft.
De laatste keer dat ik voor spreekuur kwam in het UMC
op 15 juni deden er ca. 40 personen aan mee.
Doelstelling was om er minimaal 110 personen deel te laten nemen in deze trail.
Dus men vraagt nog steeds of er nog mensen willen inschrijven.

Zojuist ben ik teruggereden uit Utrecht naar Joppe.
Bij het UMC hield een vrouw ons aan met een tasje vol natriumvalproaat. Zij zag dat mijn vrouw eenzelfde tasje droeg.
Haar man (Pels heet hij) had ook de bulbaire vorm van ALS en wij hebben (moeizaam) met elkaar gesproken. Hij is 65, komt uit de bouwwereld en heeft (en nog) veeeel gesport !
Mevrouw Pels had dr. De Jong gesproken en die vertelde haar dat er inmiddels 70 mensen aan het project deelnemen.