Het wordt een uitnodiging voor patienten, familieleden en vrienden
http://www.vsn.nl/nieuws/nieuws.php?nieuws_id=539

Paul B. had de samenkomst al gemeld op 3 juni..!
http://pub3.bravenet.com/forum/195036418/show/488011
(beetje last van dementie, denk ik; sorry Paul)

Het thema van de dag is "Impuls aan kwaliteit van leven". Tijdens deze dag van ontmoeting, ontspanning en verdieping zullen sprekers uit de medische, ethische en levensbeschouwelijke hoek over voor u belangrijke onderwerpen spreken. Dit zal gebeuren in de vorm van een ronde tafel gesprek. Ook hiervoor vragen wij uw medewerking. Zijn er onderwerpen die u besproken wilt zien, meld het ons.
-
Wie van U... gaan deelnemen aan deze dag?

Ik kom zeker!

Wellicht ten overvloedde; ik hoop dat niemand zich laat weerhouden te komen, door het feit dat je wellicht in een rolstoel zit, met krukken loopt of anderzins.

Tot dan,

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

De forumers zouden een geel kaartje op de borst moeten spelden met daarop een...
APENSTAARTJE
Dan weet je waar je zoeken moet !

21 juni hebben een aantal patiënten de wereld als-dag bijgewoond.
Heel leuk elkaar eens te hebben kunnen ontmoeten.

Het belangrijkste "wapenfeit" van die dag was wel dat Leontien van Moorsel zich in gaat zetten voor meer publiciteit voor A.L.S.

Verder werd er nog veel gepraat over de slechte hulpmiddelenverstrekking en WVG in Nederland, en hoe daar eventueel op geanticipeerd zou kunnen worden.

Deze discusie loopt al jaren natuurlijk; afwachten of en wat en vooral op welke termijn onze belangenverenigingen hier iets aan gaan doen.

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Mijnheer Paul,

Omdat u niet weet of uw belangenverenigingen er iets aan hebben gedaan, neemt u maar aan dat zij er niets aan hebben gedaan.

Zij hebben een onderzoek gedaan.
Zij hebben de onderzoeksresultaten in een rapport samengevat.
Zij hebben het rapport overgedragen aan de Vreniging van Nederlandse Gemeenten.
Die overdracht vond plaats ten overstaan van leden van de VSN die in 2004 de jaarvergadering in de Jaarbeurs (bij de beurs Support) bezochten.

Een van de resultaten is dat in Amsterdam een case-manager wordt aangesteld voor iedere aanvrager met ALS.

Voor de gemoedsrust van mensen die nog maar pas de diagnose hebben zou het goed zijn het niet te doen voorkomen alsof zij ook maar meteen in oorlog zijn met zorgmiddelenverstrekkers.

Een betere insteek is er vanuit te gaan dat veel zaken vaak goed gaan, maar dat wordt gewerkt aan verbeteringen om er voor te zorgen dat een 100% score wordt bereikt.
Dat is nodig om te voorkomen dat niemand de nadelige uitzondering op de regel vormt.

Dit is een insteek die recht doet aan alle gevallen waarin het wel goed gaat en die bovendien de gemoedsrust van mensen die zojuist een heftige diagnose ontvingen, niet prematuur nog heftiger raakt.

Daar kunt u zich vast wel in vinden zonder de mitsen en maren die eerder onrust veroorzaken dan een hart onder de riem steken.

Beste Bram,

Was u bij de discussie op de Wereld Als Dag in het openlucht museum aanwezig dan?

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Nee, mijnheer Paul.