Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Zoals het weer in ons landje nu is.., zo lijkt de stemming van de forumers te wezen.
Veel grijze wolken, wat miezeren, af en de zon en, onverwacht, een klap onweer als het drukkend wordt.
Toch moeten wij, als mieren, bezig blijven. Energie steken in dingen, ook al zijn ze nutteloos, geeft een beter gevoel dan hangen in de stoel en somberen over ons toekomstperspectief.
Wat deed ik vandaag..:
Mijn vrouw had vijf en dertig Vlijtige Liesjes gekocht en die heb ik geplant.
Af en toe moest ik kwijlen van de inspanning, maar dat scheelde weer water bijgieten. Dan met een sikkel de reusachtige Berenklauwen naast het pad ''bijgehakt'' Vervolgens een mollenklem gezet en toe het 12 graden werd heb ik onze mooie speksteenkachel aangestoken. Daarna hoef je vier uur lang niets te doen; de warmte komt je, zeer geleidelijk, een half uur later tegemoet.
Onder de deken van die koesterende warmte heb ik dagblad Trouw gelezen.
-
En lezers..,
Waar geniet U van?
Waar geniet ik van? Als je daar bewust over gaat nadenken valt het toch een beetje tegen. Hoewel ik normaal gesproken niet somber ben. Wij, mijn man Jan en ik, zijn ons zeer bewust van de dingen die hij nog kan. Hij kan, sinds hij in september 2003 vastgesteld ALS, heel veel niet meer, maar met de hulpmiddelen en techniek kom je een heel eind. We volgen het China-gebeuren nog steeds, Jan heeft zich aangemeld maar ook weer teruggetrokken, maar wat nu bewaarheid wordt en zien het telkens meer, dat ALS-patienten na terugkomst in Nederland steeds minder van zich laten horen. En als je dan wat hoort, dan is het niet wat men er echt van had verwacht.
Er is steeds minder te melden vind ik. Ik volg wel de mensen die momenteel in China zijn maar telkens weer zie je dat na terugkomst in Nederland, er weinig gemeld wordt. Dat vind ik erg jammer en na de resultaten die ik van de berichten kan afleiden, ben ik er van overtuigd dat we er goed aan hebben gedaan dat wij China niet hebben doorgezet. En dus blijft nu dat je zoveel mogelijk dan de 'gewone' dingen moet blijven genieten, in hoeverre dat kan. Maar dat is niet voor iedereen gemakkelijk, dat besef ik ook wel. En ja, als het wat beter weer is, scheelt dat natuurlijk enorm. Komende week wordt het weer wat beter dus daar kijken we weer naar uit.
Antoinette
Dag allemaal,
Zoals U wellicht weet bevind ik mij momenteel in China. Op de vraag "Waar geniet U van?" kan ik niet zo eenvoudig een antwoord geven. Het is namelijk teveel om op te noemen!!! Ondanks dat A.L.S. in toenemende mate beperkingen met zich mee brengt probeer ik, samen met mijn vrienden, kennissen en familie zo optimaal mogelijk te genieten van alles wat er op mijn weg komt en met een beetje hulp van eerder genoemden lukt dat meer dan uitstekend. Zelfs hier in China genieten we met volle teugen, al is dat uiteraard aangepast. Het belemmert ons echter niet het ziekenhuis te verlaten om eens lekker de cultuur op te snuiven en lekker te genieten van een aziatisch buffet!!! Reizen is natuurlijk al jaren een uit de klauwen gegroeide hobby dus zelfs China is een (klein) toefje op de taart. Hoe moeilijk het ook lijkt mensen, koester ieder moment en geniet er van. Zelfs als alles negatief lijkt zijn er vaak nog positieve kanten!!!
Ik ben niet van plan mijn berichtgeving na mijn avontuur in China te staken. In mijn dagboek op mijn site heb ik al eerder aangegeven dat ik de zaken niet mooier ga maken dan dat ze zijn. Dat geldt voor nu maar zeker ook voor later. Ik hoop op deze manier iets te kunnen bijdragen voor diegenen die worstelen met het dilemma "wel of niet gaan" maar ook inzicht te geven wat er in China allemaal plaats vindt en vooral wat de resultaten zijn op korte en lange termijn. Zonder nonsens en objectief.
Groetjes uit het benauwde China,
Hen
Hennie, bedankt voor je openhartigheid.
Die informatie is inderdaad erg belangrijk nu en in de toekomst.
Groeten en succes in China,
Paul Batstra
Ook wij willen toch wel even reageren :wij zijn nl. net 2 weken terug uit China en wij hebben niets dan goed ervaren daar.De doktoren ,de verpleegsters en alle aanwezige patienten ,dat was een beetje een grote familie,ondanks de reden dat we naar China gingen hebben we deze onderneming toch als heel positief ervaren.We weten dat ze ook in China de ziekte niet kunnen genezen,maar ze proberen er in ieder geval iets aan te doen,al is het alleen maar stabilisatie,dan zijn we al blij ,ze geven geen garantie maar wel hoop en moed om door te gaan.Nu is mijn man gelukkig in een nog redelijke goede conditie,hij heeft na de operatie enkele kleine verbeteringen en ook de testen na de operatie wezen dat uit, maar of de operatie echt aan slaat ,moeten de komende maanden uitwijzen en ook vooral is het belangrijk om veel en goed therapie te doen in de vorm van massage ,fysiotherapie en acupunctuur,je moet er echt iedere dag aan werken.
Verder is het zo dat Dr Huang nu 20 patienten heeft gevraagd om terug te komen na 6 maanden om te kijken naar het resultaat van de operatie en tevens een aantal testen uit te voeren waaronder de MRIscan.Om voor terugkomst in aanmerking te komen moet je wel in staat zijn om 1,5 uur in de scan te liggen met gestrekte benen.Hieruit blijkt dat je niet aan je lot wordt overgelaten maar dat Dr Huang het geld van de operaties weer in onderzoek steekt en zo steeds verder probeert te komen in de strijd tegen A.L.S.Kortom ,wij zijn heel blij dat we gegaan zijn ,we hebben heel veel gezien en meegemaakt maar we zijn daardoor ook sterker geworden.Tiny en Riet Romviel uit Boekel
Dat alleen Huang de mensen hoop geeft klopt niet, ook niet dat het hij is die denminste iets doet voor ALS patiënten en het onderzoek. De praktijken die Huang uitvoert werden door onze artsen al jaren geleden zonder succes op dieren beproeft. Onze medici staan op dat vlak “onderzoek” al veel verder. Omdat dat niet altijd zichtbaar is en dit soort onderzoeken op labo gebied gebeuren valt dat natuurlijk niet zo op. Ik zou eerder durven zeggen dat Huang het onderzoek naar ALS vertraagt door voorbijgestreefde onderzoekstechnieken nu nog toe te passen. Dit is eerder mensen laten lijden door ze valse hoop te geven en niet verder te zoeken dan je neus lang is.
Maak van Huang alstublieft geen weldoener.
Victor Van Pol
Spijtige, maar terechte reply!!!!!!
Als al dat, heel erg vele, "China-geld" nu eens gestopt zou kunnen worden in ALS-onderzoek in Nederland/Europa: zouden verantwoorde, effectieve(re) therapieen/als-remmers e.d. dan wellicht wel veeeel sneller beschikbaar zijn..!!!????
Dat zou echt genieten kunnen zijn....voor heel erg velen!
Genieten...,nou ja !
Ik heb ALS; loop met en katheter rond en heb een vlammende pijn in mijn rechterbovenarm;ik moet die arm niet verticaal strekken.
Toch ging ik wandelen..
Daar ..zag ik hem voor het eerst. Een prachtige, volwassen VOS stak het brede bospad over. Zijn ritme was als een trein op de spoorbaan. Een gestrekte volle staart met een wit eindje; een mooie vacht met twee kleuren bruin en ..driehoekige oren.
Na een uur was ik weer thuis.
Van die vos had ik intens genoten!
Als ik er aan terug denk/schrijf.., geniet ik weeeer .
Mijnheer Frans, de vlammende pijn in uw rechter schouder als u uw arm probeert te strekken, komt vrijwel zeker van een 'frozen schoulder'.
Te bestrijden met fysiotherapie en eventueel pijnbestrijding.
Eventueel fysiotherapie onder anaesthesie.
Azië is geen achterlijk land wat medisch onderzoek betreft. Het Westen heeft niet langer meer het monopolie. Regelmatig wordt in de Belgische media erop gewezen dat stamcelonderzoek in China op een hoger niveau staat dan in België.M
Meneer Johan,
China staat wat dat betreft nog ver achter.
Wat er momenteel gebeurd door dr Huang is al lang niet meer van toepassing bij het ALS-onderzoek en nog lang niet bruikbaar met mensen met een dwars-lesie.
""Wil je me één wetenschappelijk lado zoeken in China dat op dit vlak baanbrekend werk leverd?""
Je gaat er geen vinden want wat er in Peking gebeurd is allemaal gebaseerd op onderzoek in de westerse wereld, meestal dan nog vrij eenvoudige experimenten die weing vakkundigheid en techniek vereisen. Is ook te begrijpen hé als je ziet dat de ziekenhuizen daar vergeleken worden met die van 50 jaar geleden bij ons.
Victor Van Pol
Oeps, daar gaan we weer, Frans begon zijn item over genieten, vijf reply's en het is weer over China.
Frans, ik geniet vooral om dingen samen te doen met mijn vader ( hij heeft als ), ook hij kan kan daar enorm van genieten, hij was vroeger en nu nog een uitstekend automecanieker, en heeft nog een paar van die oltimers die nog niet in orde zijn, nu repareren we die samen ( ik moet toe geven dat ik daar eigenlijk niets van ken ) hij zeg wat ik moet doen, en dat lukt ons echt, als die motor dan werkt, man dat is voor hem genieten, dat is zijn leven hé die auto's. We vormen nu een echt team, hij geeft de orders en ik voer uit. Maar mijn vader kan ook enorm genieten van een gewoon vogeltje dat op de vensterbank komt zitten hé.
Geoffrey
Hallo Beste Geoffrey,
Gelukkig dat jij zo reageerd, het begon mij ook te ergeren om steeds maar weer op China te eindigen.
Wij mensen met A.L.S. hebben ook behoefte aan de dagelijkse dingen die iemand mee maakt.
Daar kunnen wij als patienten ook veel van op steken.
Graag zou ik meteen willen vragen, zou mij iemand kunnen helpen op een zinvolle dagbesteding.
Het enige wat ik nog kan is redelijk goed omgaan met de computer.
Verders hoop ik dat er veel verhalen komen an mensen wat ze in hun dagelijks leven mee maken.
Jan Koolen.
Waar geniet ik van:
Genieten kun je al van de kleinste dingen, zoals wij hebben 2 kleine pony's en die hebben ieder een veulentje.
Als ik dan in mijn rolstoel zit te kijken in de wei bij de pony's,hoe die rond springen en genieten van het leven, al zijn ze dan iedere dag in dezelde wei,daar geniet ik van.
Ook van het mooie groen dat ieder jaar weer opnieuw aan de bomen en struiken komt, daar kun je ook van genieten.
Ook geniet ik van mijn kinderen als die s'avonds binnen komen, en wat die meegemaakt hebben die dag, daar kun je ook van genieten.
Al is het leven veel beperkter geworden, kun je toch nog genieten van de alledaagse dingen.
Dag Jan,
Wij hebben geen tientallen jaren meer te gaan en dus ben je je meer bewust van DE TIJD die nog gegeven is..
Jij geniet intens van je paarden en je kinderen)(zal wel andersom zijn) en dat BEWUSTE gevoel geeft je een waardevolle tijd.
Je gaat ook selecteren wat je wil beleven.
Onderuitgezakt kijken naar die zinloze reclame om te gaan runshoppen doe ik zeker niet; ik ga bewust in krant of gids bekijken wat de moeite waard is op tv.
Ook goede boeken lezen.., is een bewuste keuze. Het mooiste boek(volgens mij ) is DUBBELSPEL van Frank Martinus Ar(r)ion. Vier mannen spelen 24 uur domino en hun strijd in het spel wordt beschreven en tevens hun gevecht met het leven.
Later heb ik ook andere boeken van Frank gelezen, maar...het niveau van DUBBELSPEL hebben ze niet gehaald (volgens mij).
In april en mei verbleven wij bij mijn zuster in de Provence. Ik had een katrol-systeem met gewichtjes bedacht om mijn armen zo licht te maken dat ik nog kon schilderen.
Als iets niet kan zoals het moet, dan doen wij het zoals het wel kan.
Toenemende beperkingen maken dat wij ons telkens opnieuw richten op wat ik wel kan.
Dat is - met enige vindingrijkheid - nog zoveel dat wij tijd tekort komen.
Dan zijn er ook nog de dingen waarvoor een mens geen lichamelijke functies nodig heeft, zoals de momenten die wij delen met kinderen en kleinkinderen. Het enige wat je daarvoor hoeft te kunnen, is genieten.
Dat is wat wij doen, met heel volle teugen.
Wat ons daarbij helpt is een realisme dat het genieten niet belemmert maar juist versterkt.
Wij hebben een andere manier van 'hoop' beleven.
Het is hoopvol dat er op dit moment zoveel goede onderzoeken lopen die nog voor heel veel stapjes in de goede richting gaan zorgen.
Doordat ik mij er drommels goed van bewust ben dat dit zo hoopvol is voor volgende generaties betrek ik die hoop niet op mijzelf.
Daardoor verval ik ook niet in wanhoop.
Vreemd of niet, ik geniet als ik lees wat er voor mirakels goede onderzoeken op stapel staan. Dat het voor ons niet op tijd komt maakt, belet mij niet om te genieten van het feit dat wij door de mensen op wie het aankomt - de onderzoekers - niet worden vergeten.
Ook al weet ik dat ik daarvan zelf niet profiteer.
Nooit heb ik mij afgevraagd waarom deze ziekte mij treft.
Het is zoals het is.
In de mij resterende tijd - hoeveel of hoe weing dat ook mag zijn - maak ik er het beste van.
Binnen dat kader valt veel te genieten.
Alles vergeet ik bijvoorbeeld als ik schilder.
Tot mijn armen te zwaar worden.
Maar dan doe ik toch gewoon even iets anders!
Bij voorbeeld naar dit forum zweven!
Vreemd eigenlijk dat er een ziekte voor nodig was om mijn blik van die steeds voor mij uit hollende toekomst los te trekken, zodat ik beter besefte dat het goede leven dat ik aan de einder vermoedde, al die tijd al zo binnen handbereik was.
Realist als ik ben erken ik dat mijn ziekte steeds weer stoorzender is. Elke dag wel een paar poosjes.
Soms meer, soms minder. Zodra het kan pakken we toch het ritme van het genieten op. Zijn er een paar dagen gedurende welke de stoorzender wint, dan genieten wij zo mogelijk nog intenser vanaf het moment dat wij het weer een tijdje winnen van de stoorzender.
Bij deze instelling past haast vanzelfsprekend dat er een moment komt dat ik het lot in eigen hand neem.
Als het lot mij niet voor is. Dat zou het mooist zijn.
Voor die tijd wil ik nog wel even mijn oudste kleinzoon Parijs laten zien. Hij moet er natuurlijk wel voor werken, want Parijs noodzaakt tot het gebruik van de duwrolstoel. Goed voor zijn conditie.
Goed om te lezen dat jullie allemaal nog genieten van zowel kleine als grote dingen. Mijn vader heeft dit ook tot de laatste minuut gedaan en ons voordat hij stierf op het hart gedrukt dat we vooral moesten blijven genieten...
beste mensen
zowel Frans, Geoffrey en ook Bram geven aan hoe het kan!!! Bram omschrijft het zelfs heel duidelijk. Ook Ardi heeft nog aangegeven dat je moet verder genieten... En het is ook zo, ook Jean Pierre mijn man is ondanks alles heel blij geweest dat we nog zo genoten en geleefd hebben. Hij heeft er ook heel dikwijls bij stil gestaan dat wij dat ondanks het vonnis (en eigenlijk dank zij) intenser zijn gaan leven. Hij stond er ook dijkwijls bij stil dat we vrienden moesten laten gaan die dat nooit gekund hebben omdat ze plots zijn gestorven hetzij door een ongeval hetzij door iets anders.
groetjes Anita
Het is inderdaad waar Anita, ge gaat intenser leven, ook ik heb dat gevoel met mijn vader, eigenlijk is het een schande dat we door die ziekte intenser gaan beginnen leven, waarom deden we dat vroeger niet ? Het is zo, we kunnen niet meer terug. Mijn vader en ik hebben vroeger niet echt veel gepraat met elkaar, nu vertellen veel meer, vertellen we mekaar dat we enorm veel van elkaar houden, enz... echt mooi !
Nu is hij weg met mijn moeder naar de Ardennen, dat is voor hem ook echt genieten, hij gaat daar heel graag naar toe, jullie kunnen niet geloven hoe blij ik ben dat hij ginder is, omdat ik weet dat de Ardennen voor hem het paradijs is, ik mis hem nu al hé ( hij is er nog geen uur ), maar volgende week neem ik een week verlof om met hem in de Ardennen van de stilte, de vogels, de Ourthe, de natuur, de familie te volle te genieten.
geoffrey
Vandaag kreeg ik een taart van mijn zoon en schoondochter..
'Papa is een held' stond daar op !
(snikken mag dan natuurlijk niet)
'Papa is mijn held' had mijn zoon bedacht.
Waar wist Vincent Van Gogh van te genieten :
-
Een aantal dagen geleden is het olieverfschilderij ''Une liseuse des Romans'' van Vincent verkocht bij Christie's in London voor 3 en een half mijoen euro.
-
Ten tijde van de voltooiing van het schilderij schreef Van Gogh in een brief aan zijn zijn zuster:
Er is een behoeft aan vreugde en geluk, aan hoop en liefde.
Hij vervolgt:
Hoe lelijker, ouder, slechter, zieker en armer ik word, hoe meer ik me daar tegen verzer door steeds fellere kleuren te gebruiken.
-
Hiervan is het lezende meisje met haar inktzwarte haar, azuurblauwe lijfje en wijnrode mouwen tegen een fel gele achtergrond een subliem voorbeeld..
*
En lezers..., zouden wij ook zo'n proces in gang kunnen zetten?
Genieten doe ik van het wonder.. dat ik opa zal gaan worden..
Maar dan moet ik wel tot februari op de been blijven !
(ff doorgaan dusss)
Frans,
Leuk, van harte gefeliciteerd!
Overigens ik sluit mij bij deze bij je aan.
Voor mij geldt namelijk hetzelfde.
En nog wel twee keer ook!
Maar geen tweeling.
Dochter en schoonzoon: in augustus en zoon en schoondochter: in januari.
Voor mij geldt dus ook: nog ff doorgaan.
Hans
Hans & Hennie,
Bedankt voor jullie opbeurende woorden.
Daar heeft dit mens wat aan; levenskracht en energie !
Aan Frans en Hans,
Een dikke proficiat aan de toekomstige opa's. Natuurlijk ook voor de familie. Geniet er maar van en leef er naar toe! Blijde gebeurtenissen is goed voor de moraal, dat maakt de mens sterker en levenslustiger.
groetjes Carine
... van onze 2 lieve dochtertjes die ondanks alles toch hun papa en mama vaak aan het lachen maken en we nog veel plezier met elkaar beleven .
In november 2004 bij de WVG een aanvraag ingediend voor de aanpassingen van onze woning. En gisteren eindelijk de bouwvergunning ontvangen van de gemeente!
Gaat het toch nog lukken om de verbouw te realiseren voor de winter. Daar zit ik even lekker van te genieten, na maandenlang gezeur met de WVG en de gemeente.
Gisteren onze trouwdag gevierd. In de namiddag getoost met een goed glas champagne. Hierna naar Amsterdam afgereist om lekker uit eten te gaan. Vooraf een Callaloo soep met garnalen, kokos, koriander en garnalen wonton. Een eendenleverterrine met 10 jaar oude balsamico-azijn als tussengerecht. Als hoofdgerecht lamsbout met chilisaus, mie en spinazie en als afsluiter een kaasassortiment van 5 kazen w.o. mijn geliefde epoisse. Alles onder begeleiding van een Franse Chardonnay met een wel heel uitgesproken smaak!!!
Genoten? Dacht het wel!!!
Groetjes,
Hen
Ik geniet van Henk zijn opgeruimde karakter ondanks al zijn beperkingen. Hij is altijd vrolijk en goedlachs. Dit geeft heel veel kracht om door te blijven gaan.
En HANS ..,
Ben je inmiddels OPA geworden (2x)?
Geniet je ervan?
(Het kan natuurlijk ook mis zijn gegaan met de kleintjes / met de moeders; daar reken ik maar niet op.)
Van het programma van Arjen Ederveen :WROETEN
-
http://www.bijenhouden.nl/forum/topic.asp?TOPIC_ID=5288
Net terug van een fietstocht naar de Gorsselse hei..
-
Vanacht had het 5 mm geregend en de hei zou nu haar ZONNEDAUW aan mij kunnen laten zien.
Op een afgeshoveld terreintje zag ik kleine rode plantjes staan in de nattigheid.
Ik zag rozetjes van tentakels die voor insecten dodelijk zijn. Aan het eind van ieder takje parelt een drupje dat glanst als een magere zonnetje.
Het spul kleeft en een landend klein insekt is ten dode opgeschreven. De tentakels buigen zich allen over de vlieger en lossen zijn lijfje op..
De natuur kan hard zijn.
Daar .. zijn wij een voorbeeld van !
Ben blij dat je zo kan genieten en ik geniet van je omschrijving!!!
Bij glashelder weer stond ik naar de bijna vier meter hoge zonnebloemen te kijken. De bloemen beginnen te verwelken, maar langs de reusachtige planten heb ik dagschonen laten klimmen die het geheel een tropische aanblik geven door de uitbundigheid.
Verwelken van de zonnebloem is een geschenk voor de zwartkop. Dat vogeltje scheerde tussen de bloemen door en wachtte in de bosrand op mijn vertrek.
Ik bewoog niet..
De zaadeter vloog terug en begon driftig de zichtbare zaden uit te hakken.
Af en toe maakte hij geluidjes als een hijgend fietspompje.
Ik genoot van dat vogeltje dat op twee meter afstand zorgde voor de opkomst van nieuwe zaadjes in 2006.
Als ober kan ik zijn gespetter zeer waarderen; hij/zij mag mijn restaurant blijven bezoeken..
Hoi
Van mijn kleinzoon die vanmiddag liet zien dat hij los op twee benen kan lopen en dan ook nog in elke hand een blokje en een grote lach op zijn gezicht.
groetjes Trees B-P
